Sjaldgæfir sjúkdómar og langveik börn – Tryggjum bætta umgjörð Willum Þór Þórsson skrifar 29. október 2020 10:00 Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Willum Þór Þórsson Heilbrigðismál Félagsmál Alþingi Mest lesið Tímabær rannsókn dómsmálaráðuneytisins Sigmundur Davíð Gunnlaugsson Skoðun Norska leiðin er fasismi Jón Frímann Jónsson Skoðun Um mýkt, menntun og von Sigurður Árni Reynisson Skoðun Umsókn krefst ákvörðunar – ekki ákalls Erna Bjarnadóttir Skoðun Ævinlega þakkláti flóttamaðurinn Zeljka Kristín Klobucar Skoðun Hjálp, barnið mitt spilar Roblox! Kristín Magnúsdóttir Skoðun Hvammsvirkjun – Skyldur ráðherra og réttur samfélagsins Eggert Valur Guðmundsson Skoðun Höfum alla burði til þess Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir Skoðun Leikrit Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson Skoðun Skoðun Skoðun Íslenska stóðhryssan og Evrópa Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir skrifar Skoðun Hvammsvirkjun – Skyldur ráðherra og réttur samfélagsins Eggert Valur Guðmundsson skrifar Skoðun Norska leiðin er fasismi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Um mýkt, menntun og von Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Höfum alla burði til þess Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Tímabær rannsókn dómsmálaráðuneytisins Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar Skoðun Umsókn krefst ákvörðunar – ekki ákalls Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Hjálp, barnið mitt spilar Roblox! Kristín Magnúsdóttir skrifar Skoðun Líkindi með guðstrú og djöflatrú Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Ævinlega þakkláti flóttamaðurinn Zeljka Kristín Klobucar skrifar Skoðun Vér vesalingar Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Leikrit Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Svona eða hinsegin, hvert okkar verður næst? Unnar Geir Unnarsson skrifar Skoðun Reynisfjara og mannréttindasáttmáli Evrópu Róbert R. Spanó skrifar Skoðun Að hlúa að foreldrum: Forvörn sem skiptir máli Áróra Huld Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ákall til íslenskra stjórnmálamanna Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Þurfum við virkilega „leyniþjónustu”? Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Byrjað á öfugum enda! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Væri ekki hlaupið út aftur Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Gervigreind fyrir alla — en fyrir hvern í raun? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Hefur ítrekað hótað okkur áður Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Þjóðaratkvæðagreiðsla vegna umsóknar um aðild að ESB er stjórnsýslugrín! Júlíus Valsson skrifar Skoðun Bandaríkin voru alltaf vondi kallinn Karl Héðinn Kristjánsson skrifar Skoðun Erum við á leiðinni í hnífavesti? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Ákall til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra að standa við gefin loforð Laura Sólveig Lefort Scheefer,Snorri Hallgrímsson,Sigurlaug Eir Beck Þórsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Ida Karólína Harris,Antonia Hamann,Julien Nayet-Pelletier skrifar Skoðun Kæfandi klámhögg sveitarstjóra Jón Trausti Reynisson skrifar Skoðun Klár fyrir Verslunarmannahelgina? Ágúst Mogensen skrifar Skoðun Vegið að börnum í pólitískri aðför að ferðaþjónustunni Einar Freyr Elínarson skrifar Skoðun Hið tæra illa Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Sjá meira
Að greinast með sjúkdóm veldur streitu og kvíða, að greinast með sjaldgæfan sjúkdóm eða takast á við að barnið manns sé að berjast við langvinnan sjúkdóm hlýtur að vera enn meira íþyngjandi. Foreldrar langveikra barna hafa bent á að samhliða því að fást við sjúkdóminn sjálfan og leita lækninga, fari mikil orka í að finna út úr því hvaða þjónustu barnið á rétt á að fá. Auk baráttunnar við sjúkdóminn þurfi einnig að sinna kerfislægum, félagslegum og fjárhagslegum málefnum, sækja um styrki, kanna aðgengi að lyfjum o.s.frv.. Því hafa foreldrar kallað eftir heildstæðri umgjörð, að kerfið grípi þau. Góð umgjörð skiptir máli Í Evrópu eru yfir 7000 sjaldgæfir sjúkdómar og yfir 30 miljón einstaklinga sem þjást af sjaldgæfum sjúkdómum. Árlega greinast um 30 börn hér á landi með sjaldgæfa sjúkdóma. Heilbrigðiskerfið þarf að vera í stakk búið til þess að bregðast við sjaldgæfum sjúkdómum svo að þeir sem greinast með þá verða ekki hornreka í samfélaginu. Þekking á sjaldgæfum sjúkdómum er oft fágæt, rannsóknir takmarkaðar og lækning fjarlæg. Sjaldgæfir sjúkdómar eru þungbærir fyrir þá sem greinast en hafa einnig víðtæk áhrif á aðstandendur. Það þarf að bæta lífsgæði þeirra sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma, allra langveikra barna og aðstandenda þeirra. Þétta þarf umgjörðina um þennan hóp, bæta aðgengi og stuðning hvort sem er fjárhagslegan, félagslegan eða læknisfræðilegan. Einnig þarf heilbrigðisfólkið okkar hafi aðgang að nýjustu þekkingu, meðferðarúrræðum og lyfjum. Það sem hefur vantað tilfinnanlega hérlendis er samfella í þessum málaflokki þannig að kerfin tali saman, t.d. í formi málastjóra eða tengiliðar sem haldi utan um þræði fyrir foreldra og fjölskyldur langveikra barna. Sértæk þjónustueining Undirritaður ásamt tólf öðrum þingmönnum allra flokka sem eiga sæti á Alþingi lagði nýverið fram þingsályktunartillögu um sértæka þjónustueiningu fyrir einstaklinga með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn. Í þingsályktunartillögunni er lagt til að heilbrigðisráðherra verði falið að skipa starfshóp sem geri tillögur að fyrirkomulagi sértækrar þjónustueiningar fyrir einstaklinga sem greinast með sjaldgæfa sjúkdóma. Þá er starfshópnum falið að skoða hvort sú þjónustueiningin gæti haft það hlutverk að sinna öllum langveikum börnum og aðstandendum þeirra. Þjónustueiningin er til þess fallin að tryggja að sjúklingar hafi einn viðkomustað í heilbrigðiskerfinu og til þess að ný þekking og nýjustu rannsóknir skili sér í bættri þjónustu sem byggist á nýjustu gagnreyndu þekkingu hverju sinni. Í þingsályktunartillögunni er farið fram á að skoðað væri hvort þessi þjónustueining myndi einnig sinna ráðgjöf er varðar félagslega tengd úrræði og stuðning. Þá er starfshópnum falið að skoða hvernig tryggja megi einfaldara og skjótara aðgengi að nauðsynlegum lyfjum vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Stuðningur skiptir öllu Við þurfum að tryggja öllum gott heilbrigðiskerfi, þeim sem berjast við sjaldgæfa og langvinna sjúkdóma stuðning innan kerfisins. Alvarlegir og langvinnir sjúkdómar hafa varanleg áhrif á líf barna og fjölskyldna þeirra. Kostnaður og álag á fjölskyldur er mikið, gerum betur, hlustum á kallið, bætum umgjörðina og grípum. Áfram veginn. Höfundur er þingmaður Framsóknarflokksins.
Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar
Skoðun Þjóðaratkvæðagreiðsla vegna umsóknar um aðild að ESB er stjórnsýslugrín! Júlíus Valsson skrifar
Skoðun Ákall til umhverfis-, orku- og loftslagsráðherra að standa við gefin loforð Laura Sólveig Lefort Scheefer,Snorri Hallgrímsson,Sigurlaug Eir Beck Þórsdóttir,Jóhanna Malen Skúladóttir,Ida Karólína Harris,Antonia Hamann,Julien Nayet-Pelletier skrifar