Umhyggja – félag langveikra barna var stofnað árið 1980 og er því 44 ára í ár. Þótt starfsemi félagsins hafi vaxið og þróast í gegnum tíðina hefur markmið félagsins frá stofnun verið að gæta hagsmuna langveikra barna og styðja við fjölskyldur þeirra.
Umhyggja sinnir í dag umfangsmiklu og mikilvægu starfi í þágu fjölskyldna langveikra barna. Innan Umhyggju eru 17 aðildarfélög sem tengjast langvinnum veikindum barna, en hvert aðildarfélag greiðir félagsgjald að upphæð kr. 4.500 á ári fyrir að eiga aðild að Umhyggju. Í staðinn fá allir félagsmenn aðildarfélaganna aðgang að þeim stuðningi og þjónustu sem Umhyggja býður upp á.
Aðildarfélög Umhyggju eru eftirfarandi: AHC samtökin, Barnahópur Gigtarfélagsins, Breið bros -samtök aðstandenda barna fædd með skarð í góm og vör, CP félagið, Dropinn – styrktarfélag barna með sykursýki, Einstök börn – félag til stuðnings börnum með sjaldgæfa alvarlega sjúkdóma, Foreldradeild Blindrafélagsins, Foreldrahópur CCU, Foreldrahópur Geðhjálpar, Foreldra- og styrktarfélag heyrnardaufra, Hetjurnar – félag aðstandenda langveikra barna á Norðurlandi, Lauf – félag flogaveikra, Lind – félag um meðfædda ónæmisgalla, Neistinn – styrktarfélag hjartveikra barna, PKU félagið á Íslandi – félag um arfgenga efnaskiptagalla, Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna og Tourette samtökin. Auk þess á fjöldi foreldra langveikra barna, sem ekki tilheyra aðildarfélögum, beina félagsaðild að Umhyggju.
Hjá Umhyggju er starfandi framkvæmdastjóri, lögfræðingur og sálfræðingur í alls 2,8 stöðugildum. Innan stjórnar Umhyggju eru þrír fagaðilar úr heilbrigðis- og velferðarkerfinu, þrír foreldrar og ein áhugamanneskja og er stjórnarsetan ólaunuð. Sama á við um stjórn Styrktarsjóðs Umhyggju, en í henni sitja þrír fagaðilar.
En í hverju felst stuðningur Umhyggju? Til að gefa mynd af því skulum við skoða undanfarin ár.
- Síðastliðin 5 ár hefur Styrktarsjóður Umhyggju greitt 300 milljónir í beina fjárstyrki til foreldra langveikra barna.
- Síðastliðin 5 ár hefur Umhyggja veitt hátt í 2.000 gjaldfrjáls sálfræðiviðtöl til foreldra langveikra barna.
- Síðastliðin 5 ár hafa félagsmenn Umhyggju og aðildarfélaga Umhyggju gist samanlagt í um 2.350 gistinætur í tveimur sérútbúnum orlofshúsum Umhyggju í Brekkuskógi og Vaðlaborgum.
- Síðastliðin 5 ár hafa fjölskyldur langveikra barna utan af landi dvalið í 508 nætur í sérútbúinni íbúð Umhyggju í Kuggavogi í Reykjavík.
- Síðastliðin 5 ár hafa systkini langveikra barna á aldrinum 8-15 ára sótt fjölda niðurgreiddra námskeiða hjá Systkinasmiðjunni og KVAN auk þess sem yngstu systkinin hafa sótt niðurgreitt listmeðferðarnámskeið. Foreldrar hafa sótt niðurgreitt námskeið í núvitund fyrir foreldra langveikra barna auk þess sem boðið hefur verið upp á markþjálfun og nú síðast iðjuþjálfun fyrir foreldra langveikra barna þeim að kostnaðarlausu.
- Síðastliðin 5 ár hefur Umhyggja sent inn fjölda umsagna og áskorana til stjórnvalda, fundað með ráðamönnum og öðrum hagsmunaöflum, tekið þátt í nefndarstörfum og annast gestakennslu á Menntavísindasviði HÍ.
- Frá ráðningu lögfræðings Umhyggju árið 2023 hafa yfir 50 fjölskyldur fengið gjaldfrjálsa lögfræðiráðgjöf og aðstoð í réttindabaráttu.
Þar sem samanlagt fjárframlag 17 aðildarfélaga Umhyggju á ársgrundvelli er aðeins kr. 76.500 í heildina og félagsgjöld beinna félagsmanna samanlagt um kr. 400.000 á ári er ljóst að forsenda þjónustunnar stendur og fellur með framlagi fólksins í landinu. Hingað til hefur Umhyggja notið einstakrar velvildar og getað starfað í 44 ár án styrkja frá hinu opinbera. Okkur finnst því vert að þakka landsmönnum, Umhyggjusömum einstaklingum og öðrum styrktaraðilum innilega fyrir ómetanlegan stuðning. Með ykkur í liði munum við áfram berjast fyrir hagsmunum langveikra barna og leggja okkur fram um að bjóða fjölskyldum langveikra barna upp á öflugan stuðning og þjónustu.
Höfundur er framkvæmdastjóri Umhyggju.
