Í dag er alþjóðlegi Lupusdagurinn Hrönn Stefánsdóttir skrifar 10. maí 2024 13:31 10. maí er alþjóðlegur dagur Lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn er kallaður á íslensku. Rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Þegar fólk greinist með sjúkdóm er mikilvægt að sjúklingar geti aflað sér upplýsinga um hann svo þeir geti sjálfir tekið upplýstar ákvarðanir um meðferð sína og geti gert það sem í þeirra valdi stendur til að bæta heilsu sína. Það að sjúklingar séu virkir þátttakendur í eigin meðferð skiptir miklu máli til þess að betur gangi að kljást við sjúkdóminn og þá er nauðsynlegt að þeir skilji sem best þennan flókna sjúkdóm. Það getur verið að finna góðar, áreiðanlegar upplýsingar á netinu um lupus/rauða úlfa. Samfélagsmiðlar birta oft hryllingssögur um verstu hugsanlegu tilfellin og því sem lýst er þar á oft ekki við hjá okkur sem búum í löndum með gott heilbrigðiskerfi sem allir hafa aðgang að. Það er því mikilvægt að fólk hafi aðgang að góðum upplýsingum sem hægt er að treysta að séu réttar. Gigtarfélag Íslands sem er með sérstakan stuðningshóp fyrir fólk með rauða úlfa þar sem sjúklinga geta verið í sambandi við aðra sjúklinga með lupus, deilt reynslu sinni og fengið upplýsingar í lokuðum hóp á Facebook auk þess sem hópurinn hittist reglulega í raunheimum til að spjalla eða fá fræðslu. Til að mæta þessari þörf hafa félög lupussjúklinga í Evrópu unnið upplýsingasíðu byggða á frönsku bókinni “Lupus en 100 questions”. Textinn á síðunni er skrifaður og yfirfarinn af 25 læknum sem sérhæfa sig í lupus og 22 sjúklingum. Síðan er í umsjá Lupus Europe, sem eru evrópsk sjúklingasamtök og er Gigtarfélag Íslands aðilli að þessum samtökum. Síðan er stöðugt í endurskoðun og uppfærð reglulega. Efnið á síðunni er á 14 tungumálum og er verið að vinna að því að þýða efnið á fleiri tungumál, meðal annars á íslensku. Allar þýðingarnar eru unnar í samvinnu af læknum og sjúklingum sem hafa unnið vinnuna í sjálfboðavinnu. Slóðin á vefsíðuna er www.lupus100.org. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður Lupus- og Sjögrenshóps Gigtarfélagsins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Ferðalag úr fangelsi hugans Sigurður Árni Reynisson Skoðun 50 þúsund nýir íbúar – Hvernig tryggjum við samheldni? Guðmundur Ari Sigurjónsson Skoðun „Akademísk sniðganga“: gaslýsingar og hnignun háskólasamfélagsins Birgir Finnsson Skoðun Hraðahindranir fyrir strætó Sveinn Ólafsson Skoðun Átta atriði sem sýna fram á vanda hávaxtastefnunnar Halla Gunnarsdóttir Skoðun Að setjast í fyrsta sinn á skólabekk Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir Skoðun Framtíð nemenda í fyrsta sæti í Kópavogi Ásdís Kristjánsdóttir Skoðun Íslenzkir sambandsríkissinnar Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Umbylting ríkisfjármála á átta mánuðum Jóhann Páll Jóhannsson Skoðun Öndunaræfingar í boði SFS Vala Árnadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Öndunaræfingar í boði SFS Vala Árnadóttir skrifar Skoðun Öndum rólega – á meðan húsið brennur Magnús Magnússon skrifar Skoðun Umbylting ríkisfjármála á átta mánuðum Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Átta atriði sem sýna fram á vanda hávaxtastefnunnar Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun 50 þúsund nýir íbúar – Hvernig tryggjum við samheldni? Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Framtíð nemenda í fyrsta sæti í Kópavogi Ásdís Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Að setjast í fyrsta sinn á skólabekk Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ferðalag úr fangelsi hugans Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Hraðahindranir fyrir strætó Sveinn Ólafsson skrifar Skoðun Íslenzkir sambandsríkissinnar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Garðurinn okkar fyllist af illgresi Davíð Bergmann skrifar Skoðun Nýtt landsframlag – og hvað svo? Hrafnhildur Bragadóttir,Birna Sigrún Hallsdóttir skrifar Skoðun Fágætir dýrgripir í Vestmannaeyjum Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Gjaldskyldulandið Ísland - Viltu hafa bílastæðagjald við hverja lækjarsprænu? Hermann Helguson skrifar Skoðun Gervigreind er ekki sannleiksvél – en við getum gert svörin traustari Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Er einnig von á góðakstri Strætó í ár? Stefán Hrafn Jónsson skrifar Skoðun Ferðumst saman í Reykjavík Heiða Björg Hilmisdóttir skrifar Skoðun Þúsundir barna bætast við umferðina Hrefna Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Þau sem hlaupa í átt að hættunni þegar aðrir flýja Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Öndum rólega Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Réttur barna versus veruleiki Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Framtíð villta laxins hangir á bláþræði Elvar Örn Friðriksson skrifar Skoðun „Akademísk sniðganga“: gaslýsingar og hnignun háskólasamfélagsins Birgir Finnsson skrifar Skoðun Við lifum ekki á tíma fasisma Hjörvar Sigurðsson skrifar Skoðun Fíknisjúkdómur – samfélagsleg ábyrgð sem við þurfum að takast á við Halldór Þór Svavarsson skrifar Skoðun Ætlar ríkið að stuðla að aukinni tóbaksneyslu á Íslandi? Bjarni Freyr Guðmundsson skrifar Skoðun Bílastæðavandi í Reykjavík – tími til aðgerða Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Þakkir til Sivjar Arnar Sigurðsson skrifar Skoðun Fráleit túlkun á fornum texta breytir ekki staðreyndum Ómar Torfason skrifar Skoðun Betri strætó strax í dag Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Sjá meira
10. maí er alþjóðlegur dagur Lupus eða rauðra úlfa eins og sjúkdómurinn er kallaður á íslensku. Rauðir úlfar er sjaldgæfur alvarlegur sjálfsofnæmissjúkdómur sem getur valdið bólgum og verkjum um allan líkamann. Hann veldur því að ónæmiskerfið sem venjulega berst við sýkingar snýst gegn eigin frumum, vefjum og líffærum. Þegar sjúkdómurinn er virkur getur ónæmissvörun valdið bólgu í frumum sem geta haft áhrif á og skemmt einn eða fleiri vefi líkamans; húð, liði, vöðva, æðar, blóðkorn, heila og taugar og einnig önnur líffæri svo sem lungu, hjarta, nýru, meltingarfæri og / eða himnur í kringum innri líffæri. Birtingarform sjúkdómsins er mismunandi milli einstaklinga en einkennist af tímabilum þar sem sjúkdómurinn er ýmist virkur eða í sjúkdómshléi. Þegar fólk greinist með sjúkdóm er mikilvægt að sjúklingar geti aflað sér upplýsinga um hann svo þeir geti sjálfir tekið upplýstar ákvarðanir um meðferð sína og geti gert það sem í þeirra valdi stendur til að bæta heilsu sína. Það að sjúklingar séu virkir þátttakendur í eigin meðferð skiptir miklu máli til þess að betur gangi að kljást við sjúkdóminn og þá er nauðsynlegt að þeir skilji sem best þennan flókna sjúkdóm. Það getur verið að finna góðar, áreiðanlegar upplýsingar á netinu um lupus/rauða úlfa. Samfélagsmiðlar birta oft hryllingssögur um verstu hugsanlegu tilfellin og því sem lýst er þar á oft ekki við hjá okkur sem búum í löndum með gott heilbrigðiskerfi sem allir hafa aðgang að. Það er því mikilvægt að fólk hafi aðgang að góðum upplýsingum sem hægt er að treysta að séu réttar. Gigtarfélag Íslands sem er með sérstakan stuðningshóp fyrir fólk með rauða úlfa þar sem sjúklinga geta verið í sambandi við aðra sjúklinga með lupus, deilt reynslu sinni og fengið upplýsingar í lokuðum hóp á Facebook auk þess sem hópurinn hittist reglulega í raunheimum til að spjalla eða fá fræðslu. Til að mæta þessari þörf hafa félög lupussjúklinga í Evrópu unnið upplýsingasíðu byggða á frönsku bókinni “Lupus en 100 questions”. Textinn á síðunni er skrifaður og yfirfarinn af 25 læknum sem sérhæfa sig í lupus og 22 sjúklingum. Síðan er í umsjá Lupus Europe, sem eru evrópsk sjúklingasamtök og er Gigtarfélag Íslands aðilli að þessum samtökum. Síðan er stöðugt í endurskoðun og uppfærð reglulega. Efnið á síðunni er á 14 tungumálum og er verið að vinna að því að þýða efnið á fleiri tungumál, meðal annars á íslensku. Allar þýðingarnar eru unnar í samvinnu af læknum og sjúklingum sem hafa unnið vinnuna í sjálfboðavinnu. Slóðin á vefsíðuna er www.lupus100.org. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður Lupus- og Sjögrenshóps Gigtarfélagsins.
Skoðun Gjaldskyldulandið Ísland - Viltu hafa bílastæðagjald við hverja lækjarsprænu? Hermann Helguson skrifar
Skoðun Gervigreind er ekki sannleiksvél – en við getum gert svörin traustari Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Fíknisjúkdómur – samfélagsleg ábyrgð sem við þurfum að takast á við Halldór Þór Svavarsson skrifar