Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Mest lesið Tár, kvár og kvennafrídagurinn Kristína Ösp Steinke Skoðun Jafnréttisþjóðin sem gleymdi dansinum Brogan Davison,Pétur Ármannsson Skoðun Hvað er svona merkilegt við það? Hópur starfsfólks Jafnlaunastofu Skoðun Halldór 25.10.2025 Halldór Skattaæfingar tengdar landbúnaðarstarfsemi Björn Bjarki Þorsteinsson Skoðun Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun Óttast Þorgerður úrskurð EFTA-dómstólsins? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Enginn grunnur fyrir nýju starfsleyfi Ísteka Rósa Líf Darradóttir,Guðrún Scheving Thorsteinsson Skoðun Afglæpavæðing veðmála Gunnar Pétur Haraldsson Skoðun Gleðilegan kvennafrídag og gleðilegt kvennaár Helena Hafþórsdóttir O’Connor Skoðun Skoðun Skoðun Óttast Þorgerður úrskurð EFTA-dómstólsins? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Jafnréttisþjóðin sem gleymdi dansinum Brogan Davison,Pétur Ármannsson skrifar Skoðun Hver er að væla? Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Tár, kvár og kvennafrídagurinn Kristína Ösp Steinke skrifar Skoðun Skattaæfingar tengdar landbúnaðarstarfsemi Björn Bjarki Þorsteinsson skrifar Skoðun Konan - Vinnan - Kjörin í 40 ár Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Rangfærslur og hræðsluáróður meirihluta sveitarstjórnar Grímsnes- og Grafningshrepps í nafni lýðræðis Ragna Ívarsdóttir,Guðrún Margrét Njálsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar Skoðun Íslenskur her og íslensk leyniþjónusta Steingrímur Jónsson skrifar Skoðun Er jafnrétti fyrir allar? Anna Bergþórsdóttir skrifar Skoðun Ættu konur að fara í háskólanám? Lísa Margrét Gunnarsdóttir,Íris Björk Ágústsdóttir skrifar Skoðun Enn einn dagur í baráttunni Ásta F. Flosadóttir skrifar Skoðun Verðmætasköpunarlaust haust Jón Gunnarsson skrifar Skoðun Enginn grunnur fyrir nýju starfsleyfi Ísteka Rósa Líf Darradóttir,Guðrún Scheving Thorsteinsson skrifar Skoðun Krafan sem kvennahreyfingin gleymdi Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Einfaldar lausnir á vaxtamálavanda bankanna Guðmundur Ásgeirsson skrifar Skoðun Sættum okkur ekki við óbreytt ástand - tillögur Sjálfstæðisflokksins um úrbætur Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Hvað er sköpun í skólastarfi? Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Afglæpavæðing veðmála Gunnar Pétur Haraldsson skrifar Skoðun Gleðilegan kvennafrídag og gleðilegt kvennaár Helena Hafþórsdóttir O’Connor skrifar Skoðun Sterkara námslánakerfi – raunveruleg framför fyrir námsmenn París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson skrifar Skoðun Konur Íslands og alþjóðakerfið í takt Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Hvað er svona merkilegt við það? Hópur starfsfólks Jafnlaunastofu skrifar Skoðun Við erum ekki eign annarra! Anna Lizzy Wichmann skrifar Skoðun Sameinuðu þjóðirnar 80 ára: Framtíðin er okkar Eva Harðardóttir skrifar Skoðun Til hamingju með 24. október Þorbjörg S. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Enn er verk að vinna – upprætum ofbeldi á vinnustöðum Brynhildur Heiðar- og Ómarsdóttir skrifar Skoðun Samstaða - afl sem breytir samfélaginu Heiða Björg Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Einu sinni enn Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Skuggahliðar á þéttingu byggðar Þórarinn Hjaltason skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun
Enginn grunnur fyrir nýju starfsleyfi Ísteka Rósa Líf Darradóttir,Guðrún Scheving Thorsteinsson Skoðun
Skoðun Rangfærslur og hræðsluáróður meirihluta sveitarstjórnar Grímsnes- og Grafningshrepps í nafni lýðræðis Ragna Ívarsdóttir,Guðrún Margrét Njálsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar
Skoðun Enginn grunnur fyrir nýju starfsleyfi Ísteka Rósa Líf Darradóttir,Guðrún Scheving Thorsteinsson skrifar
Skoðun Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Sættum okkur ekki við óbreytt ástand - tillögur Sjálfstæðisflokksins um úrbætur Diljá Mist Einarsdóttir skrifar
Skoðun Sterkara námslánakerfi – raunveruleg framför fyrir námsmenn París Anna Bergmann,Sigurður Kári Harðarson skrifar
Skoðun Enn er verk að vinna – upprætum ofbeldi á vinnustöðum Brynhildur Heiðar- og Ómarsdóttir skrifar
Börn geta ekki beðið – krefjumst tafarlausra aðgerða! Elín H. Hinriksdóttir,Bóas Valdórsson,Árný Ingvarsdóttir,,Anna Lára Steindal,Alma Ýr Ingólfsdóttir Skoðun
Enginn grunnur fyrir nýju starfsleyfi Ísteka Rósa Líf Darradóttir,Guðrún Scheving Thorsteinsson Skoðun