Kerfið er brotið af því þú þolir það þannig

Ég ætla að fara yfir grunnatriðin í því hvers vegna ekkert breytist án utanaðkomandi hvata, svo fara yfir þrjá valkosti í því hvernig þið, fólkið sem þarf að lifa í þessu kerfi getið tekið. Hvort svo sem það er barnavernd, menntun, heilbrigðis eða æi þetta er allt of tengt. Svo smá röfla sjálf af því ég átti rosalega vondan dag í rosalega vondum áratug.

Fyrst þetta, ég er ekki eins og Kolbrún systir, og hef að margra mati lélegan bókmenntasmekk og á ekki að ræða bókmenntir. Ég ætla samt að mæla með bók sem fleiri ættu að lesa. Bókin heitir Lazy, Crazy and Disgusting: Stigma and the Undoing of Global Health eftir Alexöndru Brewis og Amber Wutich. Frábær bók um það hvers vegna nánast allt sem er verið að gera undir núverandi heilbrigðisráðherra Ölmu Möller er ekki bara dauðadæmt heldur mun gera vandann verri.

Kerfið er allavega þrefalt, ekki tvöfalt.

Þetta kerfi virkar ekki jafnt. Það skiptir miklu máli hver þú ert, og því takmarkaðra sem framboð er því meira skiptir spilling og það að nýta sér völd og tengsl máli. Í heilbrigðiskerfinu í BNA til dæmis eru til margir kostir fyrir fólk í öllum þjóðfélagshópum. Mun fleiri en á Íslandi. Sumir líka ódýrari, með styttri biðlistum, faglegri þjónustu og skráningu (sönn saga, hef kvittanir). Hér er bara eitt opinbert kerfi en mörg óformleg stig þjónustu sem ákvarðast af samfélagsstöðu og fjármálum. Svo líka smá einkaþjónusta sem þarf að borga fyrir. Þrjú kerfi í raun. Allavega þrjú.

Það er mikil munur á því hvort þú færð góðu þjónustuna fyrir góða ríka menn sem hafa bara lent í einhverju hræðilegu slysi og á að vorkenna eða drasl þjónustuna fyrir fátækar druslur sem áttu allt skilið og eru allar lygarar af því þær eru of ljótar og útlenskar. Þetta er satt, sama hversu oft flotta fólkið öskrar á mig að þegja. Svo lengi sem þær segja mér sínar sögur og ég man mínar og hef allar mínar upptökur, þá mun ég halda áfram að segja þetta. Sama hversu mikið heilbrigðir ríkir MBA dúddar úr Garðabæ og Seltjarnarnesi öskra á mig að þeirra ‚upplifun‘ sé sú eina sanna og mín raunveruleg og sannanlega reynsla gildi aldrei. Það er algjört misræmi í kerfinu og það gerir kerfið veikt og fólkið veikt. Það sem sumir telja verst... það kostar miklu meira til langs tíma litið.

Athugið að hér þarf ríkt fólk ekki endilega að eyða peningum sínum til að fá betri þjónustu, það fær aðstoð við að komast hjá því af því það að eiga peninginn er nóg. Þetta fólk sem ræður deilir ekki kjörum með okkur hinum. Eða er ennþá til fólk sem er svo trúgjarnt að það haldi að ráðherrar eða ættingjar þeirra fái sömu umhirðu og við hin þegar þau veikjast eða þurfa á aðstoð kerfisins að halda? Þetta er svo gjörspillt að fólkið, fólkið sem færir fræga og flotta fremst í röðina óháð alvarleika? Það talar um þetta opinskátt fyrir framan alla. Ég sjálf hef fleiri en eina sögu af þessu og hef heyrt margar fleiri. Hvaða hvatar eru þá eftir fyrir þetta fólk að bæta kerfið? Það virkar fínt fyrir það! Það getur bara ákveðið að tjekka sig á deildir sem alvarlega veik börn komast ekki einu sinni inn á, bara af því það var á bömmer. Kemst upp með það opinberlega í fjölmiðlum og engin segir neitt!

Hvað er hægt að gera? Gott að engin spurði!

1. Valmöguleiki. Reynum áfram ekkert. En á kurteisan hátt. Ein.

Fyrsti valmöguleiki er auðveldur. Allir sitja kurteisir og þöglir meðan sérfræðingarnir sem virðast aldrei geta gert neitt fyrir börnin þín, foreldra þína eða þig tala um það hversu leiðinlegt þeim þykkir að heyra en geta ekkert. Svo höldum við áfram að fá reglulegar ‚Er barnið mitt einskis virði?‘ greinar eða ‚Á pabbi bara að deyja á gangi?!‘ og ‚skipti ofbeldið og ég engu máli?‘. Inn á milli þess sem afmarkaðir hagsmunahópar bóka fund hjá ráðherrum til að ræða það að bjarga aðeins þeirra hópi og að hætti Ólivers Tvist betla hvort þeir megi fá aðeins meira. Nei. Ekkert breytist, börnin verða 18 og hætta að vera barna vandamál og verða fullorðins vandamál, ef þau ekki deyja úr ofskammti áður, aldraðir deyja á göngum sjúkrahúsa og allir eru hamingjusamir. Alveg eins og núna. Æði.

Svo geti þið fagnað því þegar ykkur er tjáð að það sé BARA 2 ára biðlisti, niður frá 3 árum! Engar áhyggjur, eftir nokkur ár verður það komið aftur í 3 ár eftir niðurskurð af því það gekk svo vel. Fagnað því að pabbi þurfi BARA að bíða í 3 mánuði að komast í krabbameinsmeðferð, niður frá... ok þið skiljið hvað ég meina. En meina, ef þið viljið halda áfram að áorka engu þá er það ekki mitt að banna ykkur að fræða fólk sem ekkert vil vita. Endilega, ef þið viljið þetta haldið enn aðra vitundarvakningu fyrir fólk sem veit en er bara alveg sama! Ó, ef Stalín bara vissi!

2. Valmöguleiki. Stöndum með öðrum. Jafnvel þó öðruvísi.

Þessi er erfiður og ekkert sem segir að það muni virka. En er þetta kurteisa betl að virka núna? Þessi ‚Ef Stalín bara vissi‘ hugsun er ekki að virka. Þeim er sama.

Nú eru allir í sínu horni, þið eruð öll að berjast bara fyrir ykkar réttindum og réttindum aðstandanda ykkar og engra annara. Það sést. Það er mikið af ykkur að leita að leiðum til að útiloka þá sem eru í svipuðum aðstæðum en ekki alveg eins. Offitu samtökum er algjörlega sama um konur með lipedemiu þótt þær séu í mikli ofþyngd, samtök fyrir fólk með geðraskanir telja alvarlegar andlegar afleiðingar ofbeldis ekki vera jafn ‚ekta‘ og þeirra og útiloka og hafna, foreldrar barna með taugaraskanir sjá ekki ennþá tilgang í að styðja við foreldra barna í fíknivanda (bíðið bara nokkur ár...) o.s.frv. Þið veljið að veikja ykkur sem hópa. Þá er miklu auðveldara að hunsa ykkur.

Það þarf að mynda bandalag um að halda pressu á þá sem stjórna þangað til raunverulegar breytingar verða. Af því margir þessara hópa skarast og ef þið ekki sjáið það... æi, farið í #3. Í alvöru, þetta eru flókin mál af því barnið með taugaröskun eða verður fyrir ofbeldi sem þið bregðist í dag verður í neyslu á morgun, sjúklingur þann næsta og fárveikur aldraður eftir það. Eða bara dautt! Lausnin getur ekki verið‚við ætlum að vera góð við börn héðan frá og þá verður allt gott‘. Hefur ekki virkað hingað til og það að hunsa fólk sem þarf aðstoð núna af því við ætlum að vera svo góð í framtíðinni er algjör skíthæla hegðun. Þetta þarf heildstæðar lausnir sem byggja á einhverju öðru en þessari stanslausu dómhörku og skömm frá fagfólki sem bara gerir fólk veikara og veikara.

Ef öll þessi samtök myndu sameinast um raunverulegar aðgerðir þá held ég að það væri hægt að bæta meira. Þá myndi þurfa samræmt átak á við það þegar þjóðin ákvað að bjarga til dæmis þessum flótta drengjum sem við höfum bjargað síðustu 10 ár. Hvað, þið gátuð mótmælt því en ekki þegar það er systir tengdó? Ekki fyrir frændur og frænkur? Af hverju? Af því þetta er ykkar kerfi sem er að bregðast. Það er allt annað að bjarga aðkomumanni frá vondu útlöndum. En það að bjarga Birni frænda frá fólki sem lítur út eins og þú, talar sama mál og þú og keyrir kannski flottari bíla en þú... Það gæti þýtt að það væri eitthvað að á Íslandi. Kannski sérðu enga ástæðu til að mótmæla af því það er bara þægilegra að hugsa um vonda útlendinga í útlöndum. Svo bara rosa sorglegt í jarðarför Björns frænda, já... gasalega slæmt ástandið á sjúkrahúsinu mjög leitt að heyra og skrítið að engin geri neitt... en þið mætið samt niður í bæ á samstöðu fund fyrir átök erlendis á morgun ekki satt? Það ætla allir að mæta.

Til þess að þetta myndi virka þyrftu þið kannski að verja réttindi fólks sem er ekki alveg eins og þið. Foreldrar barna í fíknivanda gætu þurft að standa með fyrir öldruðum sem komast ekki á hjúkrunarrými eða heim. Fólk með geðræn veikindi gæti þurft að standa með konum með endemetríósu. Fólk með POTS gætu þurft að standa me.. NEI STOP!!! Ók, POTS fólk, ekki standa upp bókstaflega, langt Covid... þið eruð undanþegin líka, ekki líða yfir ykkur plís. En svona, táknrænt gætu þið þurft að standa fyrir réttindum annara.

Jú þetta eru flókin mál, en hversu marga áratugi ætli þið að leyfa fólki að segja að það bara skorti kunnáttu á tímum þegar öll kunnátta heimsins er jafn aðgengileg og nú? Þegar sérfræðingar sem ná árangri eru ekki notaðir til að kenna öðrum heldur bara reknir og úrræðum lokað? Þetta er aumingjaskapur. Ég segi þetta sem aumingi, þetta er aumingjaskapur af svo hárri gerð að ég á ekki sjens í að vera þetta mikil aumingi. Samt er ég ansi mikil aumingi, bara ekki þetta mikill!

3. Valmöguleiki. Fyrir þá sem þora.

Svo er þriðji möguleiki sem engin minnist á. Þetta er það sem áorkar mestu til langs tíma en kostar minnst. Það þyrfti ekki einu sinni að byggja dýrar byggingar. Það þyrfti bara að koma tveimur málum í gegnum þing og lögfesta og svo framfylgja. Það flotta við þessa lausn er að eitt af þessum málum er nú þegar eitt af stefnumálum Sjálfstæðisflokksins. Hitt málið hefur sína stuðningsmenn líka og ef það yrði að lögum værum við að fylgja löndum sem við viljum oft bera okkur saman við, rík þróuð lönd eins og Kanada.

Gallinn við þetta er að þetta eru bæði mál sem hagsmunasamtök eru á móti. Samtök sem virðast hatast við fatlaða, fólk með ADHD, fyrirlíta fólk með fíknivanda, virðast mjög áhugasöm um að koma í veg fyrir fjölgun aldraðra en er samt svo ótrúlega annt um fólk. Þar sem þetta fólk þyrfti að taka virkan þátt þá er þetta smá þröskuldur.

Þessar lausnir hafa verði notaðar lengi án aðkomu ríkis í mörgum löndum og eru líka notaðar óformlega hér. Hefur á sér slæmt orð eftir að illa var farið í að framkvæma sem fjórða skipunarpakka í landi nokkru en þannig þarf ekki að gera. Með því að færa þetta í opinbert kerfi og gera að yfirlýstum vilja stjórnvalda og fagmanna væri hægt að laga vanda hratt. Við höfum líka betri hæfileika á að framkvæma þetta á mun faglegri og fljótari hátt en gert var áður fyrr.

Gallinn við þriðju lausnina er að það er ekki hægt að framkvæma hana og þykkjast ekki vilja hana. Þetta er ekki eitthvað sem maður getur komið í lög og látið eins og engin beri ábyrgð á og hafi bara úpsí gerst fyrir slysni. Til þess að koma þessari lausn þyrfti hugrekki til að standa við sannfæringu og vera óvinsæll. Þetta er lausn sem svo margir í raun vilja, það bara þorir engin að segja neitt. Hegðunin segir að sérstaklega vilji aðilar í hagsmunasamtökum fyrrnefndu þessa lausn en eru bara of miklir hræsnarar til að viðurkenna. Ég sjálf myndi frekar kjósa #2 en #3, en ég virði frekar þá sem velja #3 en #1.

Hvað er svo eiginlega þessi tvíþætta lausn? Nei. Þið fáið það ekki ókeypis. Getið heldur ekki keypt hana. Ef þið viljið vita hvaða lausn þriðja lausnin er þá er ekki erfitt að finna mig. Ég skal svara hverjum manni sem kemur til mín og spyr mig. En þið verðið þá að leggja það á ykkur leita til mín. Jafnvel ég hef eitthvað stolt. Það mun engin gera það, þessi lausn deyr með mér. Sem er sennilega fyrir bestu, stundum vil fólk ódýrar fljótlega lausn þangað til það sér hvaða lausn það er.

Smá hugleiðing um hversu rotið þetta allt er

Þetta er allt of langt og ég veit það. Hér er hvers vegna. Ég er búin. Ég ætlaði að skila þessu af mér fyrr en enn einn læknirinn rústaði heilsu minni. Ein sem las ekki neitt og setti mér þá skilmála að ég þyrfti að nota það sem ég ekki hef lengur (sem hún sér að ég ekki hef lengur), til að gera það sem ég er ekki líkamlega fær um lengur og ef ég ekki geri það þá mun ég þjást. Og engin getur neitt. Engin getur hlustað, engin hefur tíma, engin hefur einu sinni löngun til að reyna að skilja. Ég þarf að vingast við gervigreind. Hljómar dásamlega að hún er ekki stanslaust að gaslýsa og kenna notendum um að verða fyrr fordómum annara.

Ég er samt lausnarmiðuð. Ég vil bara fá að laga hluti. Það vill það víst engin annar, nema heimilislækninn minn í BNA sem var alveg gapandi á því hversu ófaglegir íslenskir læknar eru og hefur spurt mig oft hvort íslenskir læknar sverji yfir höfuð læknaeið. Hún hefur sagt að ef ég væri í siðmenntuðu landi eins og Mexíkó þá gæti hún hjálpað mér að fá blóðþrýstings lyfin sem hún ávísaði fyrir 6 árum. Hún sagði að það væri einfaldlega ólöglegt fyrir hana að leyfa mér að yfirgefa stofuna án lyfja þar sem ég væri í lífshættu (ég hef bara verið hætt komin einu sinni á 5 árum án lyfjanna hér. Ok, tvisvar.). Ég vildi að ég gæti búið frekar í landi eins og BNA með góða og ódýra heilbrigðisþjónustu jafnvel án sjúkratrygginga. En það er farið og kemur ekki aftur. Sama hversu mikið við viljum öll losna við mig.

Ég ætlaði líka að skrifa grein sem ég lofaði vini að skrifa um það hvernig vinstrið var pönk sem boðaði breytingar og bætt gæði en er nú orðið svo mikið virðulegt borgaralegt ‚establishment‘ að því hefur tekist að hrekja frá sér nánast alla unga karlmenn og hvernig það tengist falli íslenskunnar og því hvernig hún deyr nú hægt í menningunni út af snobbi. Ég bara get ekki meira svo sorrí, ég segi þér þetta kæri vinur í einrúmi í staðin og hvað hefði verið hægt að gera. Svo sannast orð mín í næstu kosningum. Ég get ekki meira. Ég verð að fá að hvílast.

Svona er þetta, þú byggir heilsuna upp eins mikið og þú getur án nokkurar aðstoðar í 3 ár og ein manneskja rústar henni í tveimur skilaboðum sem þú færð aldrei að svara af því þú ert ekki nógu mikils virði til að fá að hafa rödd. Bókstaflega. Ég hata ykkur öll svo mikið stundum. Mig langar til að hjálpa.. en Guð einn veit hversu mikið ég hata ykkur stundum sem samfélag. Það er fullt af góðum einstaklingum hér, þeir bara mega ekkert gera. Þið brjótir allar reglur fyrir vinkonu úr hot yoga en getið aldrei neitt fyrir ókunna. Ég veit hvað er að mér, ég er með lista! En hvað er eiginlega að ykkur?!

Eftir þessa viku ætla ég að einangra mig eins mikið og ég get félagslega svo þið kæru samborgarar fáið ekki fleiri tækifæri til að valda mér skaða. Svo ég vitni í lokaorð Monicu úr verkinu DokiDoki Literature Club og þýði með ‚‚Það er ekkert gott að finna hér. Þetta er staður sem aðeins veldur saklausum sálum skaða.‘‘. Hvað ég vildi að fólk reyndi að gera aðeins betur.

Höfundur er bara kerfisstjóri að mennt.