Greindist með MND 27 ára: „Lífið er of stutt til að vera neikvæður“ Tómas Arnar Þorláksson skrifar 13. júlí 2025 19:00 Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Hér er hann með kærustu sinni Írenu Rut Sævarsdóttur sem styður við bakið á honum. vísir/ívar 27 ára maður sem greindist með banvænan taugahrörnunarsjúkdóm á dögunum segir lífið of stutt til að vera neikvæður. Hann fagnar því að hafa fengið leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi, sem hann hefur þurft að berjast fyrir. Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Jón greindist með ættlæga tegund sjúkdómsins og er aðeins 27 ára gamall og yngstur í fjölskyldu sinni til að greinast. Hann greindi frá veikindunum á Facebook. „Ég er svo þakklátur fyrir fjölskylduna mína, vini mína og kærustuna mína. Reynið að njóta lífsins eins og þið getið maður veit aldrei hvað gerist næst,“ sagði Jón í myndskeiðinu en berja má hluta þess augum í spilaranum hér að neðan. Fjölskylda Jóns hefur stofnað styrktarreikning þar sem fólk er hvatt til að leggja til hvað það getur, svo að hann geti lifað sem bestu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Styrktarreikningur Jóns Árna: Bankareikningur: 0511 - 14 - 092332 Kennitala: 210298 - 2319 Töldu MND útilokað til að byrja með MND er banvænn sjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans og lýkur með lömun. Samkvæmt upplýsingum frá MND á Íslandi lifa tíu prósent sjúklinga 10 ár eða lengur. Jón fór að finna fyrir einkennum ári fyrir greiningu. „Þá fer ég að finna dofa svona í vinstri löppinni og fer að missa mátt í tánum og kálfanum. Út frá því byrja ég að lamast hægt og rólega í vinstri löpp.“ Jón Árni lítur fram á veginn.vísir/ívar Hann grunaði strax að um MND væri að ræða en fór í fjölmargar rannsóknir þar sem læknar töldu MND útilokað á svo ungum aldri. Meðalaldur greiningar er um 55 ára. „Það var erfitt að heyra fréttirnar þegar þær loksins komu þótt að maður hafi verið búinn að undirbúa sig andlega fyrir það. Maður náttúrulega býst aldrei við því að maður lendi í svona sjálfur. Maður sér fullt af fólki lenda í alls konar og maður heldur alltaf að maður nái að lifa út lífið án þess að fá svona hræðilegar fréttir.“ Væri á leið í hjólastól ef ekki væri fyrir lyfið Frá greiningu hefur Jón beðið eftir því að vita hvort hann fái leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi sem hægir á útbreiðslu sjúkdómsins. „Ég fékk í dag staðfestingu á því að ég fæ þetta lyf. Það er búið að berjast fyrir því núna í tvær vikur svo það er einhver von. Þetta lyf hefur sýnt mikinn árangur allavega hjá íslenska fólkinu sem er að fá þetta. Ég væri örugglega bara á leiðinni í hjólastól núna á næstunni ef ég fengi þetta lyf ekki og það er ekkert endilega víst hvort það virki á mig en maður þarf bara að vonast eftir því.“ Jón Árni er í hljómsveit sem heitir Hinir.aðsend Jón er rafvirki og á fyrirtækið Raflost ásamt bróður sínum, er í hljómsveit sem heitir Hinir, æfði íshokkí í um fimmtán ár og á kærustu sem styður við bakið á honum. Jón er staðráðinn í að njóta lífsins þrátt fyrir sjúkdóminn. „Lífið er of stutt til að vera neikvæður. Það koma slæmir dagar og góðir dagar en maður þarf bara að horfa í áttina að ljósinu. Það er ekkert annað að fara að hjálpa mér.“ Heilsa Heilbrigðismál Ástin og lífið Mest lesið Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi Innlent „Það kemur að því að við lendum í veseni“ Innlent „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Innlent Yfirgefið hreysi víkur fyrir hundrað íbúðum Innlent Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Innlent „Geta verið dauðsföll, þú veist ekkert hvað er í þessu“ Innlent Konan er fundin Innlent „Selir“ skutu óvopnaða borgara í leyniaðgerð í Norður-Kóreu Erlent Hefur sætt umsáturseinelti í 14 ár: „Þetta hefur bara rústað lífi mínu“ Innlent Skoða að banna trans fólki að eiga skotvopn Erlent Fleiri fréttir Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Deila lyfseðlum fyrir þyngdarstjórnunarlyf og undankeppni HM hefst Starfsfólk Alcoa vilji setja fyrirtækinu mörk Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Ætla að rannsaka meint undirboð á kísilmálmi „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Hélt eiginkonu og fimm börnum í heljargreipum Breyta Korpuskóla til að anna eftirspurn í Klettaskóla Vegabætur á Vestfjörðum opni tækifæri í vetrarferðamennsku Vilja aðgerðir strax Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi „Geta verið dauðsföll, þú veist ekkert hvað er í þessu“ Öllum börnum undir sex mánaða boðin forvörn gegn RS veiru Vildu fá að vita hvort ríkisstyrkir hefðu farið í málsóknir gegn orkuframkvæmdum Vara við ólöglegum megrunarlyfjum sem eru í umferð Konan er fundin Sextán ára kveikti í herbergi sínu Þremur sleppt úr haldi og brotaþoli útskrifaður „Það kemur að því að við lendum í veseni“ Ekki hægt að þaga þegar stjórnmálamenn leika sér að því að særa fram tröllin 252,6 milljónir runnið í ríkissjóð úr dánarbúum án lögerfingja á tíu árum Þrjú söfn í eina sæng Yfirgefið hreysi víkur fyrir hundrað íbúðum Líkamsárás á gistiheimili „Ekkert óeðlilegt við það að endurskoða þetta kerfi“ Tveir á sjúkrahús eftir harðan árekstur Vegurinn yfir Kjöl gerir ferðalöngum lífið leitt Stefna um mikla og hraða fólksfjölgun „alið á stéttaskiptingu á Íslandi“ Fimm handteknir í aðgerðum sérsveitar Ættum að fara varlega í orkudrykki með sætuefnum Sjá meira
Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Jón greindist með ættlæga tegund sjúkdómsins og er aðeins 27 ára gamall og yngstur í fjölskyldu sinni til að greinast. Hann greindi frá veikindunum á Facebook. „Ég er svo þakklátur fyrir fjölskylduna mína, vini mína og kærustuna mína. Reynið að njóta lífsins eins og þið getið maður veit aldrei hvað gerist næst,“ sagði Jón í myndskeiðinu en berja má hluta þess augum í spilaranum hér að neðan. Fjölskylda Jóns hefur stofnað styrktarreikning þar sem fólk er hvatt til að leggja til hvað það getur, svo að hann geti lifað sem bestu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Styrktarreikningur Jóns Árna: Bankareikningur: 0511 - 14 - 092332 Kennitala: 210298 - 2319 Töldu MND útilokað til að byrja með MND er banvænn sjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans og lýkur með lömun. Samkvæmt upplýsingum frá MND á Íslandi lifa tíu prósent sjúklinga 10 ár eða lengur. Jón fór að finna fyrir einkennum ári fyrir greiningu. „Þá fer ég að finna dofa svona í vinstri löppinni og fer að missa mátt í tánum og kálfanum. Út frá því byrja ég að lamast hægt og rólega í vinstri löpp.“ Jón Árni lítur fram á veginn.vísir/ívar Hann grunaði strax að um MND væri að ræða en fór í fjölmargar rannsóknir þar sem læknar töldu MND útilokað á svo ungum aldri. Meðalaldur greiningar er um 55 ára. „Það var erfitt að heyra fréttirnar þegar þær loksins komu þótt að maður hafi verið búinn að undirbúa sig andlega fyrir það. Maður náttúrulega býst aldrei við því að maður lendi í svona sjálfur. Maður sér fullt af fólki lenda í alls konar og maður heldur alltaf að maður nái að lifa út lífið án þess að fá svona hræðilegar fréttir.“ Væri á leið í hjólastól ef ekki væri fyrir lyfið Frá greiningu hefur Jón beðið eftir því að vita hvort hann fái leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi sem hægir á útbreiðslu sjúkdómsins. „Ég fékk í dag staðfestingu á því að ég fæ þetta lyf. Það er búið að berjast fyrir því núna í tvær vikur svo það er einhver von. Þetta lyf hefur sýnt mikinn árangur allavega hjá íslenska fólkinu sem er að fá þetta. Ég væri örugglega bara á leiðinni í hjólastól núna á næstunni ef ég fengi þetta lyf ekki og það er ekkert endilega víst hvort það virki á mig en maður þarf bara að vonast eftir því.“ Jón Árni er í hljómsveit sem heitir Hinir.aðsend Jón er rafvirki og á fyrirtækið Raflost ásamt bróður sínum, er í hljómsveit sem heitir Hinir, æfði íshokkí í um fimmtán ár og á kærustu sem styður við bakið á honum. Jón er staðráðinn í að njóta lífsins þrátt fyrir sjúkdóminn. „Lífið er of stutt til að vera neikvæður. Það koma slæmir dagar og góðir dagar en maður þarf bara að horfa í áttina að ljósinu. Það er ekkert annað að fara að hjálpa mér.“
Heilsa Heilbrigðismál Ástin og lífið Mest lesið Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi Innlent „Það kemur að því að við lendum í veseni“ Innlent „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Innlent Yfirgefið hreysi víkur fyrir hundrað íbúðum Innlent Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Innlent „Geta verið dauðsföll, þú veist ekkert hvað er í þessu“ Innlent Konan er fundin Innlent „Selir“ skutu óvopnaða borgara í leyniaðgerð í Norður-Kóreu Erlent Hefur sætt umsáturseinelti í 14 ár: „Þetta hefur bara rústað lífi mínu“ Innlent Skoða að banna trans fólki að eiga skotvopn Erlent Fleiri fréttir Fólk deili lyfseðlum og „míkródósi“: „Við getum ekki réttlætt þá meðferð“ Deila lyfseðlum fyrir þyngdarstjórnunarlyf og undankeppni HM hefst Starfsfólk Alcoa vilji setja fyrirtækinu mörk Lögregla hafi hlaupið á sig á Siglufirði: „Þetta eru einstök prúðmenni“ Ætla að rannsaka meint undirboð á kísilmálmi „Mér hefur aldrei verið sýnd jafn mikil vanvirðing“ Hélt eiginkonu og fimm börnum í heljargreipum Breyta Korpuskóla til að anna eftirspurn í Klettaskóla Vegabætur á Vestfjörðum opni tækifæri í vetrarferðamennsku Vilja aðgerðir strax Ástand á stúdentagörðum: Ítrekuð innbrot, mat stolið, dýnur í kjallara og hland á gólfi „Geta verið dauðsföll, þú veist ekkert hvað er í þessu“ Öllum börnum undir sex mánaða boðin forvörn gegn RS veiru Vildu fá að vita hvort ríkisstyrkir hefðu farið í málsóknir gegn orkuframkvæmdum Vara við ólöglegum megrunarlyfjum sem eru í umferð Konan er fundin Sextán ára kveikti í herbergi sínu Þremur sleppt úr haldi og brotaþoli útskrifaður „Það kemur að því að við lendum í veseni“ Ekki hægt að þaga þegar stjórnmálamenn leika sér að því að særa fram tröllin 252,6 milljónir runnið í ríkissjóð úr dánarbúum án lögerfingja á tíu árum Þrjú söfn í eina sæng Yfirgefið hreysi víkur fyrir hundrað íbúðum Líkamsárás á gistiheimili „Ekkert óeðlilegt við það að endurskoða þetta kerfi“ Tveir á sjúkrahús eftir harðan árekstur Vegurinn yfir Kjöl gerir ferðalöngum lífið leitt Stefna um mikla og hraða fólksfjölgun „alið á stéttaskiptingu á Íslandi“ Fimm handteknir í aðgerðum sérsveitar Ættum að fara varlega í orkudrykki með sætuefnum Sjá meira