Greindist með MND 27 ára: „Lífið er of stutt til að vera neikvæður“ Tómas Arnar Þorláksson skrifar 13. júlí 2025 19:00 Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Hér er hann með kærustu sinni Írenu Rut Sævarsdóttur sem styður við bakið á honum. vísir/ívar 27 ára maður sem greindist með banvænan taugahrörnunarsjúkdóm á dögunum segir lífið of stutt til að vera neikvæður. Hann fagnar því að hafa fengið leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi, sem hann hefur þurft að berjast fyrir. Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Jón greindist með ættlæga tegund sjúkdómsins og er aðeins 27 ára gamall og yngstur í fjölskyldu sinni til að greinast. Hann greindi frá veikindunum á Facebook. „Ég er svo þakklátur fyrir fjölskylduna mína, vini mína og kærustuna mína. Reynið að njóta lífsins eins og þið getið maður veit aldrei hvað gerist næst,“ sagði Jón í myndskeiðinu en berja má hluta þess augum í spilaranum hér að neðan. Fjölskylda Jóns hefur stofnað styrktarreikning þar sem fólk er hvatt til að leggja til hvað það getur, svo að hann geti lifað sem bestu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Styrktarreikningur Jóns Árna: Bankareikningur: 0511 - 14 - 092332 Kennitala: 210298 - 2319 Töldu MND útilokað til að byrja með MND er banvænn sjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans og lýkur með lömun. Samkvæmt upplýsingum frá MND á Íslandi lifa tíu prósent sjúklinga 10 ár eða lengur. Jón fór að finna fyrir einkennum ári fyrir greiningu. „Þá fer ég að finna dofa svona í vinstri löppinni og fer að missa mátt í tánum og kálfanum. Út frá því byrja ég að lamast hægt og rólega í vinstri löpp.“ Jón Árni lítur fram á veginn.vísir/ívar Hann grunaði strax að um MND væri að ræða en fór í fjölmargar rannsóknir þar sem læknar töldu MND útilokað á svo ungum aldri. Meðalaldur greiningar er um 55 ára. „Það var erfitt að heyra fréttirnar þegar þær loksins komu þótt að maður hafi verið búinn að undirbúa sig andlega fyrir það. Maður náttúrulega býst aldrei við því að maður lendi í svona sjálfur. Maður sér fullt af fólki lenda í alls konar og maður heldur alltaf að maður nái að lifa út lífið án þess að fá svona hræðilegar fréttir.“ Væri á leið í hjólastól ef ekki væri fyrir lyfið Frá greiningu hefur Jón beðið eftir því að vita hvort hann fái leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi sem hægir á útbreiðslu sjúkdómsins. „Ég fékk í dag staðfestingu á því að ég fæ þetta lyf. Það er búið að berjast fyrir því núna í tvær vikur svo það er einhver von. Þetta lyf hefur sýnt mikinn árangur allavega hjá íslenska fólkinu sem er að fá þetta. Ég væri örugglega bara á leiðinni í hjólastól núna á næstunni ef ég fengi þetta lyf ekki og það er ekkert endilega víst hvort það virki á mig en maður þarf bara að vonast eftir því.“ Jón Árni er í hljómsveit sem heitir Hinir.aðsend Jón er rafvirki og á fyrirtækið Raflost ásamt bróður sínum, er í hljómsveit sem heitir Hinir, æfði íshokkí í um fimmtán ár og á kærustu sem styður við bakið á honum. Jón er staðráðinn í að njóta lífsins þrátt fyrir sjúkdóminn. „Lífið er of stutt til að vera neikvæður. Það koma slæmir dagar og góðir dagar en maður þarf bara að horfa í áttina að ljósinu. Það er ekkert annað að fara að hjálpa mér.“ Heilsa Heilbrigðismál Ástin og lífið Mest lesið Gat ekki lengur lesið en sagði engum frá því Innlent „Ég má ekki heita Hrísey en ég má heita Rodriguez“ Innlent „Þau eru að herja á börnin okkar“ Innlent Lofthelgi aftur lokað í Álaborg vegna drónaflugs Erlent James Comey ákærður vegna Rússarannsóknar Erlent Skvísur séu almennt frekar næringarsnauðar og börnin geti orðið matvönd Innlent Minna fólk á að hafa vistir til þriggja daga á heimilinu Innlent Lægð sem valdi meiri usla Innlent Breytingar í vændum á skrifstofu forseta Innlent Dæmigert hundaflaut að spyrja hvort kynin séu tvö Innlent Fleiri fréttir Gat ekki lengur lesið en sagði engum frá því „Ég má ekki heita Hrísey en ég má heita Rodriguez“ Skvísur séu almennt frekar næringarsnauðar og börnin geti orðið matvönd „Þau eru að herja á börnin okkar“ Skipulagði bæjarferðir að vestan þannig að hann kæmist í Blóðbankann Lægð sem valdi meiri usla Minna fólk á að hafa vistir til þriggja daga á heimilinu Dæmigert hundaflaut að spyrja hvort kynin séu tvö Grafalvarleg staða í Danmörku, trampólínlægð og hundaflaut Viðvörunarstig hækkað: Auknar líkur á gosi Refsing fyrir að nauðga þroskaskertum manni milduð Breytingar í vændum á skrifstofu forseta Stærðarinnar grjót féll á fjölfarinn veg Bein útsending: Farið yfir það nýjasta í krabbameinsrannsóknum „Handagangur í öskjunni“ leiddi til þess að menntskælingar fengu áfengi Skæð fuglaflensa greindist á Norðurlandi Uppsagnir hjá Norðuráli í dag Þingmenn ræða stjórnlausa veðmálastarfsemi: Íslendingar Evrópumeistarar Stórt framfaraskref að færa Blóðbankann í Kringluna Austurstræti orðið að göngugötu Íbúar Ártúnsholts hrósa sigri gegn borginni - í bili Fyrsta trampólínlægðin væntanleg á morgun Dóttirin fær einungis að mæta einu sinni í viku í frístund Drónar í Danaveldi og Blóðbankinn opnar í Kringlunni „Skoðun mín skiptir ekki máli“ Nýtt Lækjartorg á ís þar til flóðamat liggur fyrir 3,2 stiga skjálfti í Mýrdalsjökli Óskaði aðstoðar með gríðarstóran hníf Hegðun Helga kunni að skýra skort á símtölum Enska verði orðin ráðandi í atvinnulífi um miðja öld Sjá meira
Jón Árni Árnason greindist þann 24. júní með Motor Neuron Disease eða MND sem kallast víða ALS. Jón greindist með ættlæga tegund sjúkdómsins og er aðeins 27 ára gamall og yngstur í fjölskyldu sinni til að greinast. Hann greindi frá veikindunum á Facebook. „Ég er svo þakklátur fyrir fjölskylduna mína, vini mína og kærustuna mína. Reynið að njóta lífsins eins og þið getið maður veit aldrei hvað gerist næst,“ sagði Jón í myndskeiðinu en berja má hluta þess augum í spilaranum hér að neðan. Fjölskylda Jóns hefur stofnað styrktarreikning þar sem fólk er hvatt til að leggja til hvað það getur, svo að hann geti lifað sem bestu lífi þrátt fyrir sjúkdóminn. Styrktarreikningur Jóns Árna: Bankareikningur: 0511 - 14 - 092332 Kennitala: 210298 - 2319 Töldu MND útilokað til að byrja með MND er banvænn sjúkdómur sem herjar á hreyfitaugar líkamans og lýkur með lömun. Samkvæmt upplýsingum frá MND á Íslandi lifa tíu prósent sjúklinga 10 ár eða lengur. Jón fór að finna fyrir einkennum ári fyrir greiningu. „Þá fer ég að finna dofa svona í vinstri löppinni og fer að missa mátt í tánum og kálfanum. Út frá því byrja ég að lamast hægt og rólega í vinstri löpp.“ Jón Árni lítur fram á veginn.vísir/ívar Hann grunaði strax að um MND væri að ræða en fór í fjölmargar rannsóknir þar sem læknar töldu MND útilokað á svo ungum aldri. Meðalaldur greiningar er um 55 ára. „Það var erfitt að heyra fréttirnar þegar þær loksins komu þótt að maður hafi verið búinn að undirbúa sig andlega fyrir það. Maður náttúrulega býst aldrei við því að maður lendi í svona sjálfur. Maður sér fullt af fólki lenda í alls konar og maður heldur alltaf að maður nái að lifa út lífið án þess að fá svona hræðilegar fréttir.“ Væri á leið í hjólastól ef ekki væri fyrir lyfið Frá greiningu hefur Jón beðið eftir því að vita hvort hann fái leyfi fyrir lífsnauðsynlegu lyfi sem hægir á útbreiðslu sjúkdómsins. „Ég fékk í dag staðfestingu á því að ég fæ þetta lyf. Það er búið að berjast fyrir því núna í tvær vikur svo það er einhver von. Þetta lyf hefur sýnt mikinn árangur allavega hjá íslenska fólkinu sem er að fá þetta. Ég væri örugglega bara á leiðinni í hjólastól núna á næstunni ef ég fengi þetta lyf ekki og það er ekkert endilega víst hvort það virki á mig en maður þarf bara að vonast eftir því.“ Jón Árni er í hljómsveit sem heitir Hinir.aðsend Jón er rafvirki og á fyrirtækið Raflost ásamt bróður sínum, er í hljómsveit sem heitir Hinir, æfði íshokkí í um fimmtán ár og á kærustu sem styður við bakið á honum. Jón er staðráðinn í að njóta lífsins þrátt fyrir sjúkdóminn. „Lífið er of stutt til að vera neikvæður. Það koma slæmir dagar og góðir dagar en maður þarf bara að horfa í áttina að ljósinu. Það er ekkert annað að fara að hjálpa mér.“
Heilsa Heilbrigðismál Ástin og lífið Mest lesið Gat ekki lengur lesið en sagði engum frá því Innlent „Ég má ekki heita Hrísey en ég má heita Rodriguez“ Innlent „Þau eru að herja á börnin okkar“ Innlent Lofthelgi aftur lokað í Álaborg vegna drónaflugs Erlent James Comey ákærður vegna Rússarannsóknar Erlent Skvísur séu almennt frekar næringarsnauðar og börnin geti orðið matvönd Innlent Minna fólk á að hafa vistir til þriggja daga á heimilinu Innlent Lægð sem valdi meiri usla Innlent Breytingar í vændum á skrifstofu forseta Innlent Dæmigert hundaflaut að spyrja hvort kynin séu tvö Innlent Fleiri fréttir Gat ekki lengur lesið en sagði engum frá því „Ég má ekki heita Hrísey en ég má heita Rodriguez“ Skvísur séu almennt frekar næringarsnauðar og börnin geti orðið matvönd „Þau eru að herja á börnin okkar“ Skipulagði bæjarferðir að vestan þannig að hann kæmist í Blóðbankann Lægð sem valdi meiri usla Minna fólk á að hafa vistir til þriggja daga á heimilinu Dæmigert hundaflaut að spyrja hvort kynin séu tvö Grafalvarleg staða í Danmörku, trampólínlægð og hundaflaut Viðvörunarstig hækkað: Auknar líkur á gosi Refsing fyrir að nauðga þroskaskertum manni milduð Breytingar í vændum á skrifstofu forseta Stærðarinnar grjót féll á fjölfarinn veg Bein útsending: Farið yfir það nýjasta í krabbameinsrannsóknum „Handagangur í öskjunni“ leiddi til þess að menntskælingar fengu áfengi Skæð fuglaflensa greindist á Norðurlandi Uppsagnir hjá Norðuráli í dag Þingmenn ræða stjórnlausa veðmálastarfsemi: Íslendingar Evrópumeistarar Stórt framfaraskref að færa Blóðbankann í Kringluna Austurstræti orðið að göngugötu Íbúar Ártúnsholts hrósa sigri gegn borginni - í bili Fyrsta trampólínlægðin væntanleg á morgun Dóttirin fær einungis að mæta einu sinni í viku í frístund Drónar í Danaveldi og Blóðbankinn opnar í Kringlunni „Skoðun mín skiptir ekki máli“ Nýtt Lækjartorg á ís þar til flóðamat liggur fyrir 3,2 stiga skjálfti í Mýrdalsjökli Óskaði aðstoðar með gríðarstóran hníf Hegðun Helga kunni að skýra skort á símtölum Enska verði orðin ráðandi í atvinnulífi um miðja öld Sjá meira