Púslið sem passar ekki Ingibjörg Isaksen skrifar 2. júní 2025 07:00 „Ég er á skjön við það sem ég þekki, það er sama hvernig ég sný, því ég er púslið sem að passar ekki við púsluspilið sem það er í, við púsluspilið sem það er í.“ Þessar línur úr laginu Púslið úr Óvitunum lýsir með einföldum, en áhrifaríkum hætti þeirri tilfinningu að tilheyra ekki. Sú upplifun er veruleiki margra einhverfra einstaklinga, einkum þeirra sem hafa náð fullorðinsaldri. Þeir finna sig ekki innan þess kerfis sem samfélagið hefur byggt – ekki af því að þeir passi ekki, heldur af því að kerfið hefur ekki verið hannað með þá í huga. Foreldrar einhverfra einstaklinga lýsa sameiginlegri reynslu: Þjónustan sem barnið hafði aðgang að fram að 18 ára aldri hverfur skyndilega, og ekkert tekur við. Stuðningurinn sem áður skapaði öryggi og festu dettur út án samfellu við önnur úrræði. Foreldrar standa eftir með alla ábyrgðina – oft án leiðsagnar, úrræða eða raunhæfs stuðnings. Þjónustutómarúm sem dregur úr virkni og lífsgæðum Skýrslan „Hvert á ég að leita?“, sem kom út í nóvember 2024, staðfestir það sem foreldrar og aðstandendur hafa lengi vitað: að fullorðnir einhverfir einstaklingar – um 7.000 talsins – búa við óásættanlegan aðstöðumun þegar kemur að heilbrigðis- og félagsþjónustu. Margir hafa aldrei fengið greiningu. Aðrir fá hana aðeins til að uppgötva að þjónustan er ekki til staðar. Enn aðrir detta úr kerfinu þegar þeir ná fullorðinsaldri, án skýrra úrræða eða ábyrgðar. Mörg þeirra sem útskrifast úr meðferð í geðheilbrigðiskerfinu – en eru hvorki tilbúin í nám né störf – lenda í tómarúmi. Þau eru ekki talin nógu veik til að fá áframhaldandi meðferð, né nógu virk til að komast í starfsendurhæfingu. Afleiðingin er félagsleg einangrun, skerðing á lífsgæðum og aukin áhætta á geðrænum vanda. Hvað þarf að breytast? Við búum yfir fjölbreyttum úrræðum – en þau eru illa samtengd, ósveigjanleg og mörg hver útilokandi. Þjónusta þarf að fylgja fólki áfram, byggja á þekkingu og virðingu fyrir margbreytileikanum. Einhverfa fylgir einstaklingnum alla ævi – og þjónustan á að gera það líka. Við getum lært af öðrum þjóðum. Í Danmörku hefur verið byggt upp samfellt stuðningskerfi sem mætir einstaklingnum þar sem hann er staddur, með raunverulegum sveigjanleika og teymisvinnu. Þar eru engar útilokanir byggðar á greiningarformi eða aldri – heldur mat á þörfum og virk samvinna fagfólks, notenda og aðstandenda. Slíkt kerfi þarf einnig að verða að veruleika hér. Þjónustan á að vera samfelld og aðgengileg – laus við þröskulda og ónauðsynlegar hindranir. Þjónusta sem byggir á virðingu fyrir sjálfræði og mannlegri reisn. Það má ekki kosta tugþúsundir að fá greiningu sem ætti að vera lykill að stuðningi. Það á ekki að vera þannig að þegar einstaklingur með einhverfu lendir í bráðu áfalli séu einu viðbrögðin lögregluíhlutun í stað samhæfðs fagteymis. Skrefin eru skýr - og framkvæmanleg Skýrslan leggur til að stofnað verði þjónustu- og þekkingarsetur sem veitir greiningu, ráðgjöf og fræðslu. Þar verði einnig ráðnir málastjórar sem fylgja einstaklingum eftir og tryggja samfellu í þjónustu. Slík nálgun léttir ekki aðeins álagi af aðstandendum, heldur dregur úr hættu á alvarlegum vanda síðar. Við getum einnig horft til góðra fyrirmynda innanlands. Við höfum byggt upp þjónustu fyrir eldra fólk þar sem hvert þjónustustigið tekur við af öðru og gerir þeim kleift að búa heima lengur með stuðningi. Við getum gert hið sama fyrir einstaklinga með einhverfu – hvort sem greining kemur fram í barnæsku eða síðar á ævinni. Þetta snýst ekki um að laga einstaklinga að kerfinu – heldur að laga kerfið að fólkinu. Það er ábyrgð okkar að tryggja að allir eigi sér raunhæfan farveg – ekki bara í þjónustunni, heldur í samfélaginu í heild. Við eigum ekki að spyrja hvort púslið passi – heldur hvort púsluspilið sé nógu stórt, nógu sveigjanlegt og nógu manneskjulegt til að gera öllum kleift að finna sinn stað. Nú er tími til kominn að breyta púsluspilinu. Höfundur er þingflokksformaður Framsóknar Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Geðheilbrigði Einhverfa Danmörk Ingibjörg Ólöf Isaksen Mest lesið Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson Skoðun Stækkun Þjóðleikhússins er löngu tímabær Lilja Björk Haraldsdóttir Skoðun Evrópusambandið eykur varnir gegn netógnum með öflugu regluverki Þórdís Rafnsdóttir Skoðun Hugleiðing við starfslok kennara í Reykjavík Elín Guðfinna Thorarensen Skoðun Aðild að Evrópusambandinu kallar á breytt vinnubrögð Guðmundur Ragnarsson Skoðun Bílahús í Reykjavíkurborg – aðgengi, lög og ójöfnuður Alma Ýr Ingólfsdóttir,Vilhjálmur Hjálmarsson,Bergur Þorri Benjamínsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson Skoðun Á hvaða ári er Inga Sæland stödd? Snorri Másson Skoðun Er félagsfælnifaraldur í uppsiglingu? Sóley Dröfn Davíðsdóttir Skoðun Draugagangur í Alaska Hannes Pétursson Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Er félagsfælnifaraldur í uppsiglingu? Sóley Dröfn Davíðsdóttir skrifar Skoðun Hugleiðing við starfslok kennara í Reykjavík Elín Guðfinna Thorarensen skrifar Skoðun Bílahús í Reykjavíkurborg – aðgengi, lög og ójöfnuður Alma Ýr Ingólfsdóttir,Vilhjálmur Hjálmarsson,Bergur Þorri Benjamínsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson skrifar Skoðun Aðild að Evrópusambandinu kallar á breytt vinnubrögð Guðmundur Ragnarsson skrifar Skoðun Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Stækkun Þjóðleikhússins er löngu tímabær Lilja Björk Haraldsdóttir skrifar Skoðun Evrópusambandið eykur varnir gegn netógnum með öflugu regluverki Þórdís Rafnsdóttir skrifar Skoðun Von í Vonarskarði Þuríður Helga Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði Finnbjörn A. Hermannsson,Guðrún Margrét Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvað er eiginlega málið með þessa þéttingu?? Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Eitt próf á ári – er það snemmtæk íhlutun? Íris E. Gísladóttir skrifar Skoðun Þegar öllu er á botninn hvolft Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Kynbundin áhrif barneigna á atvinnuþátttöku og tekjur Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Viltu finna milljarð? - Frá gráu svæði í gagnsæi Gunnar Pétur Haraldsson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum – tækifæri eða hliðarskref? Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Á hvaða ári er Inga Sæland stödd? Snorri Másson skrifar Skoðun Eru börn innviðir? Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Háskólaþorpið Bifröst og fólkið sem gleymdist Margrét Jónsdóttir Njarðvík skrifar Skoðun Körfubolti á tímum þjóðarmorðs Bjarni Þór Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Draugagangur í Alaska Hannes Pétursson skrifar Skoðun Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson skrifar Skoðun Hoppað í drullipolli við hliðina á Snorra Mássyni. Um allskonar fólk, líka í Miðflokknum Ægir Lúðvíksson skrifar Skoðun 76 dagar Erlingur Sigvaldason skrifar Skoðun Í minningu körfuboltahetja Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Er kominn tími til að láta endurmeta brunabótamatið á þínu húsnæði? Heiðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Húsnæðisbæturnar sem hurfu Ragnar Sigurður Kristjánsson skrifar Skoðun Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir skrifar Skoðun Hjartans mál í kennslu Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Hunsuðu menntamálin – en ætla nú að bjarga þeim Sigurður Kári Harðarson skrifar Sjá meira
„Ég er á skjön við það sem ég þekki, það er sama hvernig ég sný, því ég er púslið sem að passar ekki við púsluspilið sem það er í, við púsluspilið sem það er í.“ Þessar línur úr laginu Púslið úr Óvitunum lýsir með einföldum, en áhrifaríkum hætti þeirri tilfinningu að tilheyra ekki. Sú upplifun er veruleiki margra einhverfra einstaklinga, einkum þeirra sem hafa náð fullorðinsaldri. Þeir finna sig ekki innan þess kerfis sem samfélagið hefur byggt – ekki af því að þeir passi ekki, heldur af því að kerfið hefur ekki verið hannað með þá í huga. Foreldrar einhverfra einstaklinga lýsa sameiginlegri reynslu: Þjónustan sem barnið hafði aðgang að fram að 18 ára aldri hverfur skyndilega, og ekkert tekur við. Stuðningurinn sem áður skapaði öryggi og festu dettur út án samfellu við önnur úrræði. Foreldrar standa eftir með alla ábyrgðina – oft án leiðsagnar, úrræða eða raunhæfs stuðnings. Þjónustutómarúm sem dregur úr virkni og lífsgæðum Skýrslan „Hvert á ég að leita?“, sem kom út í nóvember 2024, staðfestir það sem foreldrar og aðstandendur hafa lengi vitað: að fullorðnir einhverfir einstaklingar – um 7.000 talsins – búa við óásættanlegan aðstöðumun þegar kemur að heilbrigðis- og félagsþjónustu. Margir hafa aldrei fengið greiningu. Aðrir fá hana aðeins til að uppgötva að þjónustan er ekki til staðar. Enn aðrir detta úr kerfinu þegar þeir ná fullorðinsaldri, án skýrra úrræða eða ábyrgðar. Mörg þeirra sem útskrifast úr meðferð í geðheilbrigðiskerfinu – en eru hvorki tilbúin í nám né störf – lenda í tómarúmi. Þau eru ekki talin nógu veik til að fá áframhaldandi meðferð, né nógu virk til að komast í starfsendurhæfingu. Afleiðingin er félagsleg einangrun, skerðing á lífsgæðum og aukin áhætta á geðrænum vanda. Hvað þarf að breytast? Við búum yfir fjölbreyttum úrræðum – en þau eru illa samtengd, ósveigjanleg og mörg hver útilokandi. Þjónusta þarf að fylgja fólki áfram, byggja á þekkingu og virðingu fyrir margbreytileikanum. Einhverfa fylgir einstaklingnum alla ævi – og þjónustan á að gera það líka. Við getum lært af öðrum þjóðum. Í Danmörku hefur verið byggt upp samfellt stuðningskerfi sem mætir einstaklingnum þar sem hann er staddur, með raunverulegum sveigjanleika og teymisvinnu. Þar eru engar útilokanir byggðar á greiningarformi eða aldri – heldur mat á þörfum og virk samvinna fagfólks, notenda og aðstandenda. Slíkt kerfi þarf einnig að verða að veruleika hér. Þjónustan á að vera samfelld og aðgengileg – laus við þröskulda og ónauðsynlegar hindranir. Þjónusta sem byggir á virðingu fyrir sjálfræði og mannlegri reisn. Það má ekki kosta tugþúsundir að fá greiningu sem ætti að vera lykill að stuðningi. Það á ekki að vera þannig að þegar einstaklingur með einhverfu lendir í bráðu áfalli séu einu viðbrögðin lögregluíhlutun í stað samhæfðs fagteymis. Skrefin eru skýr - og framkvæmanleg Skýrslan leggur til að stofnað verði þjónustu- og þekkingarsetur sem veitir greiningu, ráðgjöf og fræðslu. Þar verði einnig ráðnir málastjórar sem fylgja einstaklingum eftir og tryggja samfellu í þjónustu. Slík nálgun léttir ekki aðeins álagi af aðstandendum, heldur dregur úr hættu á alvarlegum vanda síðar. Við getum einnig horft til góðra fyrirmynda innanlands. Við höfum byggt upp þjónustu fyrir eldra fólk þar sem hvert þjónustustigið tekur við af öðru og gerir þeim kleift að búa heima lengur með stuðningi. Við getum gert hið sama fyrir einstaklinga með einhverfu – hvort sem greining kemur fram í barnæsku eða síðar á ævinni. Þetta snýst ekki um að laga einstaklinga að kerfinu – heldur að laga kerfið að fólkinu. Það er ábyrgð okkar að tryggja að allir eigi sér raunhæfan farveg – ekki bara í þjónustunni, heldur í samfélaginu í heild. Við eigum ekki að spyrja hvort púslið passi – heldur hvort púsluspilið sé nógu stórt, nógu sveigjanlegt og nógu manneskjulegt til að gera öllum kleift að finna sinn stað. Nú er tími til kominn að breyta púsluspilinu. Höfundur er þingflokksformaður Framsóknar
Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson Skoðun
Bílahús í Reykjavíkurborg – aðgengi, lög og ójöfnuður Alma Ýr Ingólfsdóttir,Vilhjálmur Hjálmarsson,Bergur Þorri Benjamínsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson Skoðun
Skoðun Bílahús í Reykjavíkurborg – aðgengi, lög og ójöfnuður Alma Ýr Ingólfsdóttir,Vilhjálmur Hjálmarsson,Bergur Þorri Benjamínsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson skrifar
Skoðun Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson skrifar
Skoðun Mikilvægi aðgengis og algildrar hönnunar að byggingum í dag og til framtíðar Þuríður harpa Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Kynbundin áhrif barneigna á atvinnuþátttöku og tekjur Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Loftslagsverkfræði: Verkefni sem borgar sig ekki að láta bíða Snjólaug Árnadóttir,Páll Gunnarsson skrifar
Skoðun Hoppað í drullipolli við hliðina á Snorra Mássyni. Um allskonar fólk, líka í Miðflokknum Ægir Lúðvíksson skrifar
Skoðun Er kominn tími til að láta endurmeta brunabótamatið á þínu húsnæði? Heiðrún Jónsdóttir skrifar
Skoðun Ákall til KKÍ og íslensku íþróttahreyfingarinnar Ragnhildur Hólmgeirsdóttir,Oddný Björg Rafnsdóttir,Svanhildur Anja Ástþórsdóttir,Guðjón Magnússon,Margrét Rut Eddudóttir skrifar
Það er að byrja alvarlegur faraldur sem við þurfum að stoppa strax í dag Steindór Þórarinsson Skoðun
Bílahús í Reykjavíkurborg – aðgengi, lög og ójöfnuður Alma Ýr Ingólfsdóttir,Vilhjálmur Hjálmarsson,Bergur Þorri Benjamínsson,Sigurður Ágúst Sigurðsson Skoðun