POTS er ekki tískubylgja Hanna Birna Valdimarsdóttir og Hugrún Vignisdóttir skrifa 9. maí 2025 22:00 Nýlega voru Samtök um POTS á Íslandi stofnuð og er eitt af markmiðum samtakanna að stuðla að aukinni vitundarvakningu á POTS ásamt því að fræða almenning, aðstandendur og aðra um allar þær hliðar sem fylgja því að greinast með POTS. Það er okkar einlæga ósk að þið látið ykkur varða og aflið ykkur fræðslu um málefnið. Einhvern tímann er allt fyrst. Á landinu okkar hefur í gegnum tíðina verið manneskja sem var fyrst til þess að gera eitthvað. Hvort sem það var sú sem eignaðist fyrsta bílinn, fór í fyrstu hjartaaðgerðina, kom fyrst út úr skápnum, bauð sig fram til forseta, læknaðist af krabbameini eða synti yfir Ermasundið þá er líka til sú manneskja sem fyrst greindist með POTS. Við erum báðar greindar með POTS eftir langvarandi veikindi og ástand sem enginn læknir, í áraraðir, fann skýringar á. Við erum í grunninn afskaplega virkar og skemmtilegar stelpukonur sem viljum hafa nóg fyrir stafni. Sinntum okkar námi, íþróttum og heimili af þeim krafti sem við búum yfir, þar til við gátum það ekki lengur. Líkaminn var búinn að gefa okkur merki sem við ýmist hunsuðum eða reyndum að fá bætur á. Þó svo að saga okkar sé á einhvern hátt lík þá er hún einnig á margan hátt ólík því það eru engir tveir einstaklingar með POTS eins. Það sem við eigum þó sameiginlegt er að hafa leitað lækningar vegna þess að við, sem búið höfðum í líkama okkar í öll þess ár, vissum að það var ekki allt með felldu. Eftir alltof margar blóðprufur sem komu allar eðlilegar út, meltingartruflanir, mæði, marbletti, hjartsláttatruflanir, þreytu, frásagnir á ástandinu eins og enginn læsi sögukerfið og á endanum yfirlið þá var eins og heilbrigðiskerfið tæki við sér. Hanna Birna var heppin að lenda á hjartalækni sem þekkti til POTS og Hugrún var heppin að lenda á unglækni sem var nýbúin að lesa sér til um POTS því ekkert hefði verið kennt um það í náminu hennar. Það varð til þess að boltinn fór að rúlla eftir rúm 6 ár í tilfelli Hönnu Birnu og 10 ár í tilfelli Hugrúnar. Þekking á POTS þarf að vera til staðar innan alls heilbrigðiskerfisins, ekki eingöngu hjá metnaðarfullum unglækni og hjartalækni sem sinnir endurmenntun af eldmóði. Heilkennið varðar sálfræðinga, iðjuþjálfa, meltingarsérfræðinga, ofnæmislækna, sjúkraþjálfara, hjartalækna, taugalækna og svo mætti lengi telja. Orsök og afleiðingu væri svo lengi hægt að velta fyrir sér og eru engar vísindalegar rannsóknir til sem vísa í beinar orsakir POTS en vitað er að áföll, sjúkdómar, veikindi, fæðingar, vírusar o.fl geta vakið upp einkennin og þeir sem eru með undirliggjandi erfiðleika verða frekar fyrir barðinu á heilkenninu en aðrir. Það að POTS sé heilkenni en ekki sjúkdómur þýðir í raun að það er minna vitað um orsakir þess en margra sjúkdóma og því er horft á þá einkennamynd, þá hömlun eða erfiðleika sem fólk upplifir, fremur en orsakir þeirra. POTS er ekki „tískusjúkdómur“. Það að ungmenni tali um POTS sín á milli og spyrja jafnvel út í einkenni hvers annars eða að tvær konur beri saman einkenni sín á förnum vegi gerir POTS hvorki að faraldri né tísku. Umræðan er vissulega meiri en það segir okkur aðeins eitt: Að umræðan sé meiri. Vonandi getur þessi aukna umræða síðan leitt til aukinnar vitundarvakningar um heilkennið í samfélaginu okkar, að fólk leiti sér upplýsa og láti sig varða óháð stétt og stöðu. Mýtan um að fólk með POTS þurfi bara að vera duglegra að hreyfa sig, drekka meiri sölt og standa minna er orðin þreytt og úrelt. Slík viðhorf eru óhjálpleg og í versta falli skaðleg þar sem þau ná á engan hátt utan um þá röskun sem verður á daglegu lífi einstaklinga með POTS. Þetta er heilkenni sem ber að taka alvarlega og fólk sem vert er að hlusta á og taka mark á frá fyrstu heimsókn í heilbrigðiskerfinu. Til þess þarf aukna þekkingu og á henni ber hver og einn ábyrgð á sjálfum sér. Hvað ætlar þú að gera í því? Hanna Birna Valdimarsdóttir er iðjuþjálfi og formaður Samtaka um POTS á Íslandi. Hugrún Vignisdóttir er sálfræðingur og varaformaður Samtaka um POTS á Íslandi. Á vef Vísis má finna grein sem Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður samtaka um POTS á Íslandi og einn af höfundum þessarar greinar, skrifaði og birti í febrúar sl. og bar heitið „Það eru allir að greinast með þetta POTS- hvað er það?“ Við hvetjum öll sem vilja nánari útskýringu á hvað POTS er og hömluninni sem því fylgir að lesa þá grein. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Heilsa Mest lesið Kyn og vægi líkamans Gunnar Snorri Árnason Skoðun Skólinn er ekki verksmiðja Kristinn Jón Ólafsson,Halldóra Mogensen Skoðun 60.000 auðir fermetrar Dagur B. Eggertsson Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius Skoðun Bakslag í skoðanafrelsi? Kári Allansson Skoðun 76 dagar sem koma aldrei aftur Einar Guðnason Skoðun Hvar er pabbi? Og aðrir stríðsglæpir Ísraels Þórhildur Sunna Ævarsdóttir Skoðun Umfjöllun Kastljóss Þorgrímur Sigmundsson Skoðun Kristinn átrúnaður á tímum þjóðarmorðs Bjarni Karlsson Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga Skoðun Skoðun Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og grátur í draumum Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar Skoðun Segðu skilið við sektarkenndina Finnur Th. Eiríksson skrifar Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar Skoðun Lög um vinnu og virknimiðstöðvar Atli Már Haraldsson skrifar Skoðun Áfram Breiðholt og Kjalarnes! Skúli Helgason skrifar Skoðun Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar Skoðun Vesturlönd mega ekki leyfa Pútín að skrifa leikreglurnar Daði Freyr Ólafsson skrifar Skoðun Umfjöllun Kastljóss Þorgrímur Sigmundsson skrifar Skoðun Gulur september María Heimisdóttir skrifar Skoðun Kyn og vægi líkamans Gunnar Snorri Árnason skrifar Skoðun Sakborningur hjá saksóknara Páll Steingrímsson skrifar Skoðun Reiði á tímum allsnægta Jökull Gíslason skrifar Skoðun 60.000 auðir fermetrar Dagur B. Eggertsson skrifar Skoðun Kristinn átrúnaður á tímum þjóðarmorðs Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Tölur segja ekki alla söguna Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Skólinn er ekki verksmiðja Kristinn Jón Ólafsson,Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Enn úr sömu sveitinni Trausti Hjálmarsson skrifar Skoðun Palestínsk börn eiga betra skilið Anna Lúðvíksdóttir,Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Stjórn Eflingar lýsir yfir samstöðu með palestínsku þjóðinni og fordæmir þjóðarmorð á Gaza Hópur stjórnarmanna í Eflingu skrifar Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga skrifar Skoðun Umferðaröryggi barna í Kópavogi Eydís Inga Valsdóttir skrifar Skoðun Öll dýrin í skóginum eiga að vera vinir Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Hvar er pabbi? Og aðrir stríðsglæpir Ísraels Þórhildur Sunna Ævarsdóttir skrifar Skoðun Meira að segja Evrópusambandið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun 76 dagar sem koma aldrei aftur Einar Guðnason skrifar Skoðun Er popúlismi kenning um siðferði? Einar Gísli Gunnarsson skrifar Sjá meira
Nýlega voru Samtök um POTS á Íslandi stofnuð og er eitt af markmiðum samtakanna að stuðla að aukinni vitundarvakningu á POTS ásamt því að fræða almenning, aðstandendur og aðra um allar þær hliðar sem fylgja því að greinast með POTS. Það er okkar einlæga ósk að þið látið ykkur varða og aflið ykkur fræðslu um málefnið. Einhvern tímann er allt fyrst. Á landinu okkar hefur í gegnum tíðina verið manneskja sem var fyrst til þess að gera eitthvað. Hvort sem það var sú sem eignaðist fyrsta bílinn, fór í fyrstu hjartaaðgerðina, kom fyrst út úr skápnum, bauð sig fram til forseta, læknaðist af krabbameini eða synti yfir Ermasundið þá er líka til sú manneskja sem fyrst greindist með POTS. Við erum báðar greindar með POTS eftir langvarandi veikindi og ástand sem enginn læknir, í áraraðir, fann skýringar á. Við erum í grunninn afskaplega virkar og skemmtilegar stelpukonur sem viljum hafa nóg fyrir stafni. Sinntum okkar námi, íþróttum og heimili af þeim krafti sem við búum yfir, þar til við gátum það ekki lengur. Líkaminn var búinn að gefa okkur merki sem við ýmist hunsuðum eða reyndum að fá bætur á. Þó svo að saga okkar sé á einhvern hátt lík þá er hún einnig á margan hátt ólík því það eru engir tveir einstaklingar með POTS eins. Það sem við eigum þó sameiginlegt er að hafa leitað lækningar vegna þess að við, sem búið höfðum í líkama okkar í öll þess ár, vissum að það var ekki allt með felldu. Eftir alltof margar blóðprufur sem komu allar eðlilegar út, meltingartruflanir, mæði, marbletti, hjartsláttatruflanir, þreytu, frásagnir á ástandinu eins og enginn læsi sögukerfið og á endanum yfirlið þá var eins og heilbrigðiskerfið tæki við sér. Hanna Birna var heppin að lenda á hjartalækni sem þekkti til POTS og Hugrún var heppin að lenda á unglækni sem var nýbúin að lesa sér til um POTS því ekkert hefði verið kennt um það í náminu hennar. Það varð til þess að boltinn fór að rúlla eftir rúm 6 ár í tilfelli Hönnu Birnu og 10 ár í tilfelli Hugrúnar. Þekking á POTS þarf að vera til staðar innan alls heilbrigðiskerfisins, ekki eingöngu hjá metnaðarfullum unglækni og hjartalækni sem sinnir endurmenntun af eldmóði. Heilkennið varðar sálfræðinga, iðjuþjálfa, meltingarsérfræðinga, ofnæmislækna, sjúkraþjálfara, hjartalækna, taugalækna og svo mætti lengi telja. Orsök og afleiðingu væri svo lengi hægt að velta fyrir sér og eru engar vísindalegar rannsóknir til sem vísa í beinar orsakir POTS en vitað er að áföll, sjúkdómar, veikindi, fæðingar, vírusar o.fl geta vakið upp einkennin og þeir sem eru með undirliggjandi erfiðleika verða frekar fyrir barðinu á heilkenninu en aðrir. Það að POTS sé heilkenni en ekki sjúkdómur þýðir í raun að það er minna vitað um orsakir þess en margra sjúkdóma og því er horft á þá einkennamynd, þá hömlun eða erfiðleika sem fólk upplifir, fremur en orsakir þeirra. POTS er ekki „tískusjúkdómur“. Það að ungmenni tali um POTS sín á milli og spyrja jafnvel út í einkenni hvers annars eða að tvær konur beri saman einkenni sín á förnum vegi gerir POTS hvorki að faraldri né tísku. Umræðan er vissulega meiri en það segir okkur aðeins eitt: Að umræðan sé meiri. Vonandi getur þessi aukna umræða síðan leitt til aukinnar vitundarvakningar um heilkennið í samfélaginu okkar, að fólk leiti sér upplýsa og láti sig varða óháð stétt og stöðu. Mýtan um að fólk með POTS þurfi bara að vera duglegra að hreyfa sig, drekka meiri sölt og standa minna er orðin þreytt og úrelt. Slík viðhorf eru óhjálpleg og í versta falli skaðleg þar sem þau ná á engan hátt utan um þá röskun sem verður á daglegu lífi einstaklinga með POTS. Þetta er heilkenni sem ber að taka alvarlega og fólk sem vert er að hlusta á og taka mark á frá fyrstu heimsókn í heilbrigðiskerfinu. Til þess þarf aukna þekkingu og á henni ber hver og einn ábyrgð á sjálfum sér. Hvað ætlar þú að gera í því? Hanna Birna Valdimarsdóttir er iðjuþjálfi og formaður Samtaka um POTS á Íslandi. Hugrún Vignisdóttir er sálfræðingur og varaformaður Samtaka um POTS á Íslandi. Á vef Vísis má finna grein sem Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður samtaka um POTS á Íslandi og einn af höfundum þessarar greinar, skrifaði og birti í febrúar sl. og bar heitið „Það eru allir að greinast með þetta POTS- hvað er það?“ Við hvetjum öll sem vilja nánari útskýringu á hvað POTS er og hömluninni sem því fylgir að lesa þá grein.
Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius Skoðun
Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar
Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar
Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar
Skoðun Ókeypis minnisblað fyrir Alþingi: Jafnrétti er ekki skoðun- en umræðan er það Sigríður Ásta Hauksdóttir skrifar
Skoðun Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius skrifar
Skoðun Austurland situr eftir þrátt fyrir fjórðung vöruútflutningstekna Berglind Harpa Svavarsdóttir skrifar
Skoðun Stjórn Eflingar lýsir yfir samstöðu með palestínsku þjóðinni og fordæmir þjóðarmorð á Gaza Hópur stjórnarmanna í Eflingu skrifar
Skoðun Þjóð gegn þjóðarmorði – stéttarfélög hvetja til þátttöku Hópur formanna stéttarfélaga skrifar
Að útrýma menningu og þjóð Dagrún Ósk Jónsdóttir,Esther Ösp Valdimarsdóttir,Snædís Sunna Thorlacius Skoðun