POTS er ekki tískubylgja Hanna Birna Valdimarsdóttir og Hugrún Vignisdóttir skrifa 9. maí 2025 22:00 Nýlega voru Samtök um POTS á Íslandi stofnuð og er eitt af markmiðum samtakanna að stuðla að aukinni vitundarvakningu á POTS ásamt því að fræða almenning, aðstandendur og aðra um allar þær hliðar sem fylgja því að greinast með POTS. Það er okkar einlæga ósk að þið látið ykkur varða og aflið ykkur fræðslu um málefnið. Einhvern tímann er allt fyrst. Á landinu okkar hefur í gegnum tíðina verið manneskja sem var fyrst til þess að gera eitthvað. Hvort sem það var sú sem eignaðist fyrsta bílinn, fór í fyrstu hjartaaðgerðina, kom fyrst út úr skápnum, bauð sig fram til forseta, læknaðist af krabbameini eða synti yfir Ermasundið þá er líka til sú manneskja sem fyrst greindist með POTS. Við erum báðar greindar með POTS eftir langvarandi veikindi og ástand sem enginn læknir, í áraraðir, fann skýringar á. Við erum í grunninn afskaplega virkar og skemmtilegar stelpukonur sem viljum hafa nóg fyrir stafni. Sinntum okkar námi, íþróttum og heimili af þeim krafti sem við búum yfir, þar til við gátum það ekki lengur. Líkaminn var búinn að gefa okkur merki sem við ýmist hunsuðum eða reyndum að fá bætur á. Þó svo að saga okkar sé á einhvern hátt lík þá er hún einnig á margan hátt ólík því það eru engir tveir einstaklingar með POTS eins. Það sem við eigum þó sameiginlegt er að hafa leitað lækningar vegna þess að við, sem búið höfðum í líkama okkar í öll þess ár, vissum að það var ekki allt með felldu. Eftir alltof margar blóðprufur sem komu allar eðlilegar út, meltingartruflanir, mæði, marbletti, hjartsláttatruflanir, þreytu, frásagnir á ástandinu eins og enginn læsi sögukerfið og á endanum yfirlið þá var eins og heilbrigðiskerfið tæki við sér. Hanna Birna var heppin að lenda á hjartalækni sem þekkti til POTS og Hugrún var heppin að lenda á unglækni sem var nýbúin að lesa sér til um POTS því ekkert hefði verið kennt um það í náminu hennar. Það varð til þess að boltinn fór að rúlla eftir rúm 6 ár í tilfelli Hönnu Birnu og 10 ár í tilfelli Hugrúnar. Þekking á POTS þarf að vera til staðar innan alls heilbrigðiskerfisins, ekki eingöngu hjá metnaðarfullum unglækni og hjartalækni sem sinnir endurmenntun af eldmóði. Heilkennið varðar sálfræðinga, iðjuþjálfa, meltingarsérfræðinga, ofnæmislækna, sjúkraþjálfara, hjartalækna, taugalækna og svo mætti lengi telja. Orsök og afleiðingu væri svo lengi hægt að velta fyrir sér og eru engar vísindalegar rannsóknir til sem vísa í beinar orsakir POTS en vitað er að áföll, sjúkdómar, veikindi, fæðingar, vírusar o.fl geta vakið upp einkennin og þeir sem eru með undirliggjandi erfiðleika verða frekar fyrir barðinu á heilkenninu en aðrir. Það að POTS sé heilkenni en ekki sjúkdómur þýðir í raun að það er minna vitað um orsakir þess en margra sjúkdóma og því er horft á þá einkennamynd, þá hömlun eða erfiðleika sem fólk upplifir, fremur en orsakir þeirra. POTS er ekki „tískusjúkdómur“. Það að ungmenni tali um POTS sín á milli og spyrja jafnvel út í einkenni hvers annars eða að tvær konur beri saman einkenni sín á förnum vegi gerir POTS hvorki að faraldri né tísku. Umræðan er vissulega meiri en það segir okkur aðeins eitt: Að umræðan sé meiri. Vonandi getur þessi aukna umræða síðan leitt til aukinnar vitundarvakningar um heilkennið í samfélaginu okkar, að fólk leiti sér upplýsa og láti sig varða óháð stétt og stöðu. Mýtan um að fólk með POTS þurfi bara að vera duglegra að hreyfa sig, drekka meiri sölt og standa minna er orðin þreytt og úrelt. Slík viðhorf eru óhjálpleg og í versta falli skaðleg þar sem þau ná á engan hátt utan um þá röskun sem verður á daglegu lífi einstaklinga með POTS. Þetta er heilkenni sem ber að taka alvarlega og fólk sem vert er að hlusta á og taka mark á frá fyrstu heimsókn í heilbrigðiskerfinu. Til þess þarf aukna þekkingu og á henni ber hver og einn ábyrgð á sjálfum sér. Hvað ætlar þú að gera í því? Hanna Birna Valdimarsdóttir er iðjuþjálfi og formaður Samtaka um POTS á Íslandi. Hugrún Vignisdóttir er sálfræðingur og varaformaður Samtaka um POTS á Íslandi. Á vef Vísis má finna grein sem Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður samtaka um POTS á Íslandi og einn af höfundum þessarar greinar, skrifaði og birti í febrúar sl. og bar heitið „Það eru allir að greinast með þetta POTS- hvað er það?“ Við hvetjum öll sem vilja nánari útskýringu á hvað POTS er og hömluninni sem því fylgir að lesa þá grein. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Heilsa Mest lesið Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir Skoðun Sterk staða Hafnarfjarðar Orri Björnsson Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir Skoðun Sumt er bara ekki hægt að rökræða Ása Lind Finnbogadóttir Skoðun Þvílíkt „plan“ fyrir íslensk heimili Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun Pjattkratar taka til Þorsteinn Sæmundsson Skoðun Vaxtamunarviðskipti láta aftur á sér kræla Jökull Sólberg Auðunsson Skoðun NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun Veðmál barna – hættulegur leikur sem hægt er að stöðva Jóhann Steinar Ingimundarson Skoðun Skoðun Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar Skoðun Stjórnendur sem mega ekki stjórna Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Stokkhólmseinkenni sem við ættum að forðast Aðalsteinn Júlíus Magnússon skrifar Skoðun Eflum iðnlöggjöfina og stöðvum brotin Hilmar Harðarson skrifar Skoðun Pjattkratar taka til Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Sumt er bara ekki hægt að rökræða Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Vaxtamunarviðskipti láta aftur á sér kræla Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Innleiðum birgðaskyldu á eldsneyti Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Rétt skal vera rétt um gatnamót við Höfðabakka og Bæjarháls Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir skrifar Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir skrifar Skoðun NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Græðgin í forgrunni Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Greiningar eða lausnir – hvort vegur þyngra? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Sterk staða Hafnarfjarðar Orri Björnsson skrifar Skoðun Bless bless jafnlaunavottun Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar Skoðun Miðstýrt skólakerfi eða fjölbreytni með samræmdu gæðamati? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Heiðursgestur Viðreisnar vill heimsveldi Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Veðmál barna – hættulegur leikur sem hægt er að stöðva Jóhann Steinar Ingimundarson skrifar Skoðun Allt leikur í umburðarlyndi – eða hvað? Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson skrifar Skoðun Lyfjafræðingar - traustur stuðningur í flóknum heimi Sigurbjörg Sæunn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þvílíkt „plan“ fyrir íslensk heimili Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Ísland og móðurplanta með erindi Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Háttvirta nýja þingkonan, María Rut Kristinsdóttir Ólafur Grétar Gunnarsson skrifar Skoðun Alþjóðadagur krabbameinsrannsókna – eitthvað sem mig varðar? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Af hverju ættum við að stunda geðrækt, rétt eins og líkamsrækt? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Skoðun Villa um fyrir bæjarbúum Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Olíufyrirtækin vissu Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Pistil eftir frétt um Davíð Tómas körfuknattleiksdómara Sigurður Ólafur Kjartansson skrifar Skoðun Bullandi hallarekstur í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar Sjá meira
Nýlega voru Samtök um POTS á Íslandi stofnuð og er eitt af markmiðum samtakanna að stuðla að aukinni vitundarvakningu á POTS ásamt því að fræða almenning, aðstandendur og aðra um allar þær hliðar sem fylgja því að greinast með POTS. Það er okkar einlæga ósk að þið látið ykkur varða og aflið ykkur fræðslu um málefnið. Einhvern tímann er allt fyrst. Á landinu okkar hefur í gegnum tíðina verið manneskja sem var fyrst til þess að gera eitthvað. Hvort sem það var sú sem eignaðist fyrsta bílinn, fór í fyrstu hjartaaðgerðina, kom fyrst út úr skápnum, bauð sig fram til forseta, læknaðist af krabbameini eða synti yfir Ermasundið þá er líka til sú manneskja sem fyrst greindist með POTS. Við erum báðar greindar með POTS eftir langvarandi veikindi og ástand sem enginn læknir, í áraraðir, fann skýringar á. Við erum í grunninn afskaplega virkar og skemmtilegar stelpukonur sem viljum hafa nóg fyrir stafni. Sinntum okkar námi, íþróttum og heimili af þeim krafti sem við búum yfir, þar til við gátum það ekki lengur. Líkaminn var búinn að gefa okkur merki sem við ýmist hunsuðum eða reyndum að fá bætur á. Þó svo að saga okkar sé á einhvern hátt lík þá er hún einnig á margan hátt ólík því það eru engir tveir einstaklingar með POTS eins. Það sem við eigum þó sameiginlegt er að hafa leitað lækningar vegna þess að við, sem búið höfðum í líkama okkar í öll þess ár, vissum að það var ekki allt með felldu. Eftir alltof margar blóðprufur sem komu allar eðlilegar út, meltingartruflanir, mæði, marbletti, hjartsláttatruflanir, þreytu, frásagnir á ástandinu eins og enginn læsi sögukerfið og á endanum yfirlið þá var eins og heilbrigðiskerfið tæki við sér. Hanna Birna var heppin að lenda á hjartalækni sem þekkti til POTS og Hugrún var heppin að lenda á unglækni sem var nýbúin að lesa sér til um POTS því ekkert hefði verið kennt um það í náminu hennar. Það varð til þess að boltinn fór að rúlla eftir rúm 6 ár í tilfelli Hönnu Birnu og 10 ár í tilfelli Hugrúnar. Þekking á POTS þarf að vera til staðar innan alls heilbrigðiskerfisins, ekki eingöngu hjá metnaðarfullum unglækni og hjartalækni sem sinnir endurmenntun af eldmóði. Heilkennið varðar sálfræðinga, iðjuþjálfa, meltingarsérfræðinga, ofnæmislækna, sjúkraþjálfara, hjartalækna, taugalækna og svo mætti lengi telja. Orsök og afleiðingu væri svo lengi hægt að velta fyrir sér og eru engar vísindalegar rannsóknir til sem vísa í beinar orsakir POTS en vitað er að áföll, sjúkdómar, veikindi, fæðingar, vírusar o.fl geta vakið upp einkennin og þeir sem eru með undirliggjandi erfiðleika verða frekar fyrir barðinu á heilkenninu en aðrir. Það að POTS sé heilkenni en ekki sjúkdómur þýðir í raun að það er minna vitað um orsakir þess en margra sjúkdóma og því er horft á þá einkennamynd, þá hömlun eða erfiðleika sem fólk upplifir, fremur en orsakir þeirra. POTS er ekki „tískusjúkdómur“. Það að ungmenni tali um POTS sín á milli og spyrja jafnvel út í einkenni hvers annars eða að tvær konur beri saman einkenni sín á förnum vegi gerir POTS hvorki að faraldri né tísku. Umræðan er vissulega meiri en það segir okkur aðeins eitt: Að umræðan sé meiri. Vonandi getur þessi aukna umræða síðan leitt til aukinnar vitundarvakningar um heilkennið í samfélaginu okkar, að fólk leiti sér upplýsa og láti sig varða óháð stétt og stöðu. Mýtan um að fólk með POTS þurfi bara að vera duglegra að hreyfa sig, drekka meiri sölt og standa minna er orðin þreytt og úrelt. Slík viðhorf eru óhjálpleg og í versta falli skaðleg þar sem þau ná á engan hátt utan um þá röskun sem verður á daglegu lífi einstaklinga með POTS. Þetta er heilkenni sem ber að taka alvarlega og fólk sem vert er að hlusta á og taka mark á frá fyrstu heimsókn í heilbrigðiskerfinu. Til þess þarf aukna þekkingu og á henni ber hver og einn ábyrgð á sjálfum sér. Hvað ætlar þú að gera í því? Hanna Birna Valdimarsdóttir er iðjuþjálfi og formaður Samtaka um POTS á Íslandi. Hugrún Vignisdóttir er sálfræðingur og varaformaður Samtaka um POTS á Íslandi. Á vef Vísis má finna grein sem Hanna Birna Valdimarsdóttir, formaður samtaka um POTS á Íslandi og einn af höfundum þessarar greinar, skrifaði og birti í febrúar sl. og bar heitið „Það eru allir að greinast með þetta POTS- hvað er það?“ Við hvetjum öll sem vilja nánari útskýringu á hvað POTS er og hömluninni sem því fylgir að lesa þá grein.
Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir Skoðun
Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir Skoðun
Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun
NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun
Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar
Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Innleiðum birgðaskyldu á eldsneyti Halla Hrund Logadóttir skrifar
Skoðun Rétt skal vera rétt um gatnamót við Höfðabakka og Bæjarháls Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Skoðun Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir skrifar
Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir skrifar
Skoðun NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju ættum við að stunda geðrækt, rétt eins og líkamsrækt? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar
Skoðun Pistil eftir frétt um Davíð Tómas körfuknattleiksdómara Sigurður Ólafur Kjartansson skrifar
Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir Skoðun
Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir Skoðun
Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun
NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir Skoðun