Það eru allir að greinast með þetta POTS – hvað er það?

Flest okkar tökum við líkamlegri virkni sem sjálfsögðum hlut. Að standa upp, að fara í sturtu, elda mat eða sinna áhugamálum er eitthvað sem við gerum án þess að hugsa mikið um það. En fyrir fólk með POTS getur þetta verið meiriháttar áskorun.

Sjálf er ég tiltölulega ný greind með POTS og er samkvæmt öðrum einstaklingum með POTS einstaklega heppin að hafa fengið greiningu “svona fljótt”. Eftir að hafa í yfir 6 ár eftir dramatíska fæðingu glímt við sérstök einkenni s.s. meltingartruflanir, óútskýrðan hita, mæði, mígreni, mikla þreytu og fleira endaði ég á bráðamóttöku á afmælisdegi tengdamóður minnar 22. ágúst í fyrra þegar mér gekk erfiðlega að halda mér í sitjandi stöðu án þess að það líði yfir mig. Það eitt að tala varð til þess að púlsinn húrraðist upp og ég varð móð og fékk yfirliðstilfinningu en þó leið mér ágætlega þegar ég lá. Mér leið eins og ég væri í þætti af House þegar læknir á bráðamóttökunni sagði mér að ég væri læknisfræðileg ráðgáta en hann hafði miklar áhyggjur af ástandinu á mér. Ég fékk mjög góða þjónustu á bráðamóttökunni en þau áttu erfitt með að finna út úr því hvað væri að hrjá mig. Eftir tvo daga á ganginum á bráðamóttökunni var ég send yfir á hjartadeild. Ég var svo heppin að sá læknir sem hefur sérhæft sig í að þjónusta einstaklinga með POTS sem tók mig undir sinn væng og veitti mér viðeigandi meðhöndlun. Þess má geta að það getur tekið langan tíma fyrir fólk með POTS að fá greiningu.

„Það eru allir að greinast með þetta POTS – hvað er það?“ er setning sem ég hef heyrt ótal sinnum frá greiningu og hef margoft útskýrt fyrir þeim sem hafa áhuga á að vita meira. Ekki misskilja – við með POTS viljum fræða aðra um heilkennið, hvort sem það er fagfólk eða bara Stína frænka á facebook.

POTS stendur fyrir Postural Orthostatic Tachycardia syndrome sem vísar til þess að hjartslátturinn rýkur upp þegar við stöndum upp og yfirleitt fylgir því svimi, þreyta og jafnvel yfirlið. Þegar heilbrigður einstaklingur stendur upp þrengjast æðar í fótum og blóðinu er dælt til hjartans og heilans. Hjá þeim sem eru með POTS virkar þetta kerfi ekki rétt. Þegar einstaklingar með POTS standa upp, lekur blóðið niður í fætur (blood pooling) og hjartað reynir að bæta upp fyrir það með því að slá hraðar – oft meira en 30 slög á mínútu hraðar en þegar við erum í hvíld. Þessi snöggi hjartsláttur getur valdið svima, þreytu, hjartsláttaróreglu og jafnvel yfirliði. Einhversstaðar heyrði ég að það tæki þrisvar sinnum meira á fyrir þá með POTS að standa upp og standa en fyrir þá sem eru ekki með POTS. Einstaklingar með POTS geta yfirleitt ekki staðið lengi eða verið jafn lengi á fótum og aðrir. Eftir greiningu hef ég þurft að aðlaga aðferðir við daglega hluti. Ég fór úr því að elda sem mest frá grunni og eyða klukkustundum saman í eldhúsinu í það að þurfa að eyða mest 15 mínútum í eldamennsku, geta gert nánast allt sjálf yfir í það að þurfa að reiða mig á aðra til að aðstoða mig við daglegar athafnir t.d. keyra bíl, fara í búð, sinna heimilinu og fleiru.

Tökum annað dæmi:

Ímyndaðu þér það verkefni, sem mörgum finnst auðvelt og við eigum að gera tvisvar sinnum á dag – að bursta tennurnar. Athöfn sem hefur oft lítil líkamleg áhrif en getur orðið ólympíu sport fyrir einstaklinga með POTS því hjartslátturinn rýkur svo upp að það liggur við yfirliði.

Þegar einstaklingur er með POTS hefur orðið truflun á starfsemi ósjálfráða taugakerfisins (Autonomic nervous system – ANS). Það kerfi stjórnar þeirri líkamsstarfsemi sem við þurfum ekki að hugsa um og ráðum ekki við t.d. hjartsláttur, blóðþrýstingur, öndun, melting og hitastjórnun. Ef þið munið eftir óútskýrðum einkennum síðastliðin 6 ár sem ég sagði frá hér að ofan þá hef ég haft einkenni frá öllum líkamskerfum ósjálfráða taugakerfisins. Þó eru einkennin svo misjöfn á milli einstaklinga en þau geta þau einnig verið:

• Hjartsláttarónot og brjóstverkur
• Höfuðverkir (mígreni er algengasti fylgikvilli POTS)
• Svefntruflanir
• Heilaþoka (truflun við minni, hugsanir og einbeitingu)
• Mikil þreyta

Fyrir utan líkamlega þáttinn getur félagslegi þátturinn verið krefjandi. Með einkenni sem þessi er auðvelt að einangrast því úthald og færni eru takmörkuð. Einstaklingar með POTS geta verið svolítið misskildir og stimplaðir sem latir, stressaðir eða hreinlega séu að ýkja. Þetta er þó raunverulegt líkamlegt ástand sem krefst í mörgum tilfellum lyfjagjafar, vökvagjafar, þrýstingsfatnaðar, sjúkraþjálfunar, aðstoð með hjálpartæki og fleira. Það getur verið erfitt að fá svona greiningu sem kollvarpar lífinu og það getur því verið nauðsynlegt að vinna úr því áfalli og fá aðstoð fagaðila.

Það er margt sem ég hef gert og geri til þess að reyna að koma einkennum í jafnvægi. Ég hef skrásett vel hvað ég hef verið að gera og borða og hver viðbrögð líkamans hafa verið, ég hef þegið þá aðstoð sem mér hefur verið boðið eða leitað uppi.

Það sem ég hef meðal annars gert:

• Ég er á lyfjum við POTS.
• Ég er í vökvagjöf til þess að ná upp vökvamagni líkamans því oft er ekki nóg að drekka bara meira vatn.
• Ég er á námskeiði hjá sjúkraþjálfara sem sérhæfir sig í POTS.
• Ég hreyfi mig af einhverju tagi daglega, hvort sem það er hreyfing, teygjur eða annað.
• Ég stunda mín áhugamál.
• Ég reyni eftir fremsta megni að vera sem mest í lóðréttri stöðu.
• Ég hef fengið jafningjastuðning á facebook hópi einstaklinga og aðstandenda með POTS.

Það er ótrúlega auðvelt að missa móðinn, leggjast upp í rúm og gefast upp. Sem betur fer er ég með það hugarfar að ég vill líta til baka og hugsa að ég hafi gert allt sem ég gat gert til þess að verða betri. Árangur og bati er mældur í mánuðum og árum. Ég hef tíma og þarf að vera þolinmóð. Það hefur einnig hjálpað mér að einblína ekki á það sem ég get ekki, heldur finna litlu hlutina sem ég gat ekki áður. Ég reyni að hugsa í lausnum svo ég geti gert þá hluti sem skipta mig máli, ég þarf að gera og langar að gera.

Fyrir einstaklinga með POTS og aðra sjúkdóma sem hafa áhrif á úthald og færni er mikilvægt að nýta sér orkusparandi aðferðir. Forgangsröðum verkefnum eftir því hvað við þurfum að gera og hvað við viljum gera. Það er misjafnt eftir einstaklingum hvað hver telur mikilvægt. Svo í kjölfarið þurfum við að skoða hvaða lausnir eru í boði. Það getur t.d. Skipt einn einstakling miklu máli að tækla þvottinn alla daga en panta svo pizzu en annan að elda hollan og góðan mat en fá aðstoð með þvottinn.

Ég sem dæmi á erfitt með að fara í búð. Eftir smá skoðun komst ég að því að það sem ýtir undir einkenni mín er að taka vörur úr körfu og setja á kassann. Ég hef því leyst búðarferðir með því að nýta mér skannað og skundað í Krónunni eða gripið og greitt í Bónus. Því þá losna ég við að taka upp úr körfunni í lok búðarferðar.

Ég vill þó taka það fram að þó svo ég hef náð svolitlum árangri þá glími ég við einkenni á hverjum einasta degi, á bæði góða og slæma daga en reyni eftir fremsta megni að gera það sem ég get til þess að verða betri.

Með aukinni vitund og þekkingu er hægt að bæta lífsgæði fólks með POTS. Þó ekki mörg úrræði eru í boði þá er fólk hér á landi sem hefur þekkingu og getur hjálpað. Ef fólk með POTS fær aðstoð og stuðning getur það lifað innihaldsríku lífi og náð meiri bata. Það má ekki vanmeta þekkingu þeirra sem hafa gengið í gegnum það sama því við erum jú sérfræðingar í okkur sjálfum.

Höfundur er með POTS og er iðjuþjálfi. Heimildir til stuðnings teknar frá heilsuvera.is