Kostnaður sjúklinga vegna Sjögrens heilkennisins Hrönn Stefánsdóttir skrifar 23. júlí 2023 08:00 23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Það næst ekki í lækni, það verður vonandi úrskurðað um andlát á morgun eða hinn Bjarki Oddsson Skoðun Þarf alltaf að vera vín? Guðmundur Stefán Gunnarsson Skoðun Helvítis væl alltaf í þessum kalli Hólmgeir Baldursson Skoðun Að bera virðingu fyrir sjálfstæðisbaráttunni Anton Guðmundsson Skoðun Hvers konar friður? Hilmar Þór Hilmarsson, prófessor, inntur svara Andri Þorvarðarson Skoðun Þegar hið ósýnilega er loks viðurkennt sem veruleiki Matthildur Björnsdóttir Skoðun Þurr janúar. Er það ekki málið? Árni Einarsson Skoðun Þrælar jólahefðanna - Opið bréf til skóla og frístundasviða á höfuðborgarsvæðinu Kristín Björg Viggósdóttir Skoðun Takk Björgvin Njáll, eða þannig Ólafur Þór Ólafsson Skoðun Dauðsfall, fályndi og umboðsmaður sjúklinga Einar Magnús Magnússon Skoðun Skoðun Skoðun Tafir á réttlæti: Opin gagnrýni á kærunefnd jafnréttismála og eftirlit jafnréttisráðherra Erna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þegar hið ósýnilega er loks viðurkennt sem veruleiki Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Það næst ekki í lækni, það verður vonandi úrskurðað um andlát á morgun eða hinn Bjarki Oddsson skrifar Skoðun Helvítis væl alltaf í þessum kalli Hólmgeir Baldursson skrifar Skoðun Þarf alltaf að vera vín? Guðmundur Stefán Gunnarsson skrifar Skoðun Að bera virðingu fyrir sjálfstæðisbaráttunni Anton Guðmundsson skrifar Skoðun Hvers konar friður? Hilmar Þór Hilmarsson, prófessor, inntur svara Andri Þorvarðarson skrifar Skoðun „Egó“, umhyggja og árangursríkasta áramótaheitið Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Þurr janúar. Er það ekki málið? Árni Einarsson skrifar Skoðun Heiðarleg stjórnmál skila árangri - árangur Pírata í borgarstjórn 2024 Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Trú er holl Skúli S. Ólafsson skrifar Skoðun Styrkjum stöðu sjúkraliða fyrir betri heilbrigðisþjónustu Sandra B. Franks skrifar Skoðun Sterk sveitarfélög skipta máli Heiða Björg Hilmisdóttir skrifar Skoðun Undirgefni, trúleysi og tómarúm Einar Baldvin Árnason skrifar Skoðun Reistu hamingjunni heimili Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Það tapa allir á orkuskortinum Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun RÚV og litla vandamálið Ásgeir Sigurðsson skrifar Skoðun ESB aðild eða fylki í USA, eða bara gamla Ísland og blessuð krónan? Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Takk Björgvin Njáll, eða þannig Ólafur Þór Ólafsson skrifar Skoðun Vilja Ísland í evrópskt sambandsríki Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Aðför að réttindum verkafólks Aðalsteinn Árni Baldursson skrifar Skoðun Orkuverð og sæstrengir Anna Sofía Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Veðurstofa Sjálfstæðisflokksins frestar fundi Daníel Hjörvar Guðmundsson skrifar Skoðun Að þora að stíga skref Magnús Þór Jónsson skrifar Skoðun Ísland er ekki stjórntækt með verðtryggingu? Örn Karlsson skrifar Skoðun Ó Palestína Arnar Eggert Thoroddsen skrifar Skoðun Er sjávarútvegur einkamál kvótakónga? Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun „Þetta er algerlega galið“ Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hvernig getum við stigið upp úr sorginni? Birna Guðný Björnsdóttir skrifar Skoðun Stórveldi eiga hagsmuni en ekki vini: Deilur tveggja NATO ríkja um Grænland Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Sjá meira
23. júlí ár hvert er dagur Sjögrens heilkennisins en það er jafnframt fæðingardagur læknisins Henrik Sjögren sem fyrst lýsti sjúkdóminum. Heilkennið flokkast til gigtarsjúkdóma og er röskun í ónæmiskerfinu (sjálfsónæmissjúkdómur) sem veldur því að ónæmiskerfið ræðst á heilbrigða vefi, í þessu tilviki kirtla sem framleiða raka, til dæmis tár og munnvatn og veldur því að virkni þeirra minnkar. Ástandið fylgir oft öðrum ónæmiskerfissjúkdómum, svo sem iktsýki og rauðum úlfum (lupus). Í Sjögrens heilkenni verða slímhúð og rakaseytandi kirtlar í augum og munni venjulega fyrst fyrir áhrifum sem leiðir til mikillar minnkunar á tárum og munnvatni. Ástandið er mun algengara hjá konum. Heilkennið er ólæknandi og getur haft áhrif á mörg líffæri en meðferð beinist að því að draga úr einkennum. Helstu einkenni Sjögrensheilkennis eru munnþurrkur, augnþurrkur, þurr húð, þurrkur í nefi og í slímhúðum. Önnur einkenni geta verið vöðva - og liðverkir, þreyta, máttleysi í útlimum, langvarandi hósti, auknar tannskemmdir, meltingartruflanir og skjaldkirtilsvandamál. Sjögrensheilkenni er einn af algengustu sjálfsónæmissjúkdómunum. Um það bil 90% þeirra sem fá sjúkdóminn eru konur. Þó að flestir sem greinast með heilkennið séu á miðjum aldri getur fólk á öllum aldri fengið heilkennið. Eins og fyrr segir er ekki til lækning við Sjögrensheilkenni heldur eru einkennin meðhöndluð eftir því hvernig þau koma fram hjá mismunandi einstaklingum. Fólk með heilkennið þarf að nota mikið að augndropum og öðrum lausasölulyfjum og vörum vegna augn- og munnþurrks. Munnþurrkur getur valdið fólki miklum óþægindum og dregið úr lífsgæðum þar sem hann gerir það að verkum að fólk getur átt erfitt með að tala, tyggja og kyngja mat, auk þess sem hann veldur auknum tannskemmdum og öðrum heilsufarsvandamálum svo sem aukinni hættu á sýkingum. Tannviðgerðir eru niðurgreiddar fyrir fólk með Sjögrensheilkenni, en vörur til að meðhöndla munnþurrkinn eru ekki niðurgreiddar af Sjúkratryggingum Íslands og greiða margir mjög háar upphæðir í hverjum mánuði fyrir vörur til að meðhöndla vandamálið. Einnig getur kostnaður verið mjög mikill vegna lausasölulyfja til til að meðhöndla þurrk í öðrum slímhúðum, til að mynda leggöngum. Það er mjög mikið hagsmunamál fyrir fólk með Sjögrensheilkenni að Sjúkratryggingar Íslands taki þátt í kostnaði út af þessum vörum og myndi það mögulega minnka kostnað vegna tannviðgerða hjá þessum hópi þar sem kostnaðurinn gerir það að verkum að ekki geta allir keypt þessar vörur sem veldur því að einkenni sjúkdómsins versna og kostnaður vegna hans verður meiri fyrir einstaklinginn og samfélagið. Höfundur er varaformaður Gigtarfélags Íslands og formaður áhugahóps Gigtarfélags Íslands um Sjögrens heilkenni.
Það næst ekki í lækni, það verður vonandi úrskurðað um andlát á morgun eða hinn Bjarki Oddsson Skoðun
Þrælar jólahefðanna - Opið bréf til skóla og frístundasviða á höfuðborgarsvæðinu Kristín Björg Viggósdóttir Skoðun
Skoðun Tafir á réttlæti: Opin gagnrýni á kærunefnd jafnréttismála og eftirlit jafnréttisráðherra Erna Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Það næst ekki í lækni, það verður vonandi úrskurðað um andlát á morgun eða hinn Bjarki Oddsson skrifar
Skoðun Hvers konar friður? Hilmar Þór Hilmarsson, prófessor, inntur svara Andri Þorvarðarson skrifar
Skoðun Heiðarleg stjórnmál skila árangri - árangur Pírata í borgarstjórn 2024 Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Skoðun ESB aðild eða fylki í USA, eða bara gamla Ísland og blessuð krónan? Hilmar Þór Hilmarsson skrifar
Skoðun Stórveldi eiga hagsmuni en ekki vini: Deilur tveggja NATO ríkja um Grænland Hilmar Þór Hilmarsson skrifar
Það næst ekki í lækni, það verður vonandi úrskurðað um andlát á morgun eða hinn Bjarki Oddsson Skoðun
Þrælar jólahefðanna - Opið bréf til skóla og frístundasviða á höfuðborgarsvæðinu Kristín Björg Viggósdóttir Skoðun