Fækkun að­gerða á­fall fyrir marga endósjúklinga

Fram kom á þingi í vikunni að fækka ætti endó-aðgerðum á Klíníkinni úr 170 í 111. Diljá Mist Einarsdóttir, þingkona Sjálfstæðisflokksins, vakti athygli á málinu í vikunni eftir að hún fékk svar frá Ölmu Möller heilbrigðisráðherra um málið. 

Í aðsendri grein Diljár á Vísi kom fram að hún hafi frá því að hún tók sæti á þingi reglulega talað máli endósjúklinga-sjúklinga og að það hafi verið mikil bót í þeirra máli þegar Willum Þór Þórsson, fyrrverandi heilbrigðisráðherra, samdi við Klíníkina um að framkvæma ákveðinn fjölda endó-aðgerða árlega. Biðlistar hafi styst við það en hafi nú aftur lengst.

Eyrún Ásbjörnsdóttir, þingkona Samfylkingarinnar, svaraði grein Diljár í aðsendri grein á Vísi og benti á að þó svo að Alma hefði fækkað aðgerðum segði það ekki alla söguna og það væri ekki hægt að fullyrða að það væri verið að skera niður þjónustuna. Hún sagði stjórnvöld stefna að markvissri uppbyggingu á þjónustu við þennan hóp með því að til dæmis efla fyrsta stigs heilbrigðisþjónustu, á heilsugæslu og í skólum, svo hægt sé að bera kennsl á vandann fyrr. Á sama tíma sé verið að efla móttöku og þjónustu á Landspítala þar sem sérhæft teymi og aðstaða sé til staðar fyrir flókin tilfelli.

„Það hefur verið krafa Endósamtakanna í langan tíma að tryggja fyrirsjáanleika með endóaðgerðir og að þjónusta við fólk með endó sé bætt. Fólk með endó gengur oft á milli margra lækna í leit að aðstoð, þar til það fær loks greiningu og getur mögulega fengið aðstoð,“ segir Anna Margrét Hrólfsdóttir, framkvæmdastýra Endósamtakanna. 

„Þannig þessar fréttir, þegar við heyrðum að það ætti að skerða aðgerðir utan Landspítalans, voru áfall fyrir marga í okkar hópi, sem eru nýbúnir að fá svör, voru jafnvel með von um að fá aðgerð og sjá núna fram á að þurfa að bíða í allt að tvö ár eftir að komast í aðgerð.“

Anna Margrét segir félagið strax hafa lýst yfir áhyggjum sínum við ráðherra vegna breytinganna.

„Við fengum ekki mjög góð svör að okkar mati. Það er talað um að efla þjónustu Landspítalans, sem er frábært, og að það eigi að efla fyrsta stigs þjónustu á heilsugæslu en við vitum það öll að það að byggja upp gæði þjónustu og byggja einhverja þjónustu tekur langan tíma og okkar hópur hefur ekki þann tíma til að bíða.“

Anna Margrét segir endó þannig sjúkdóm að ef ekkert sé gert geti hann versnað verulega á stuttum tíma.

Virk vitundarvakning hafi skilað

Hún segir samtökin hafa verið í virkri vitundarvakningu síðustu ár og það hafi leitt til þess að eldri konur, sem jafnvel vissu ekki að þær væru með endó, eru að leita sér aðstoðar í fyrsta sinn.

„Jafnvel bara eldri konur, sem hafa lifað allt sitt líf án þess að þær séu með sjúkdóm, hafa harkað af sér, eru að sjá í fyrsta sinn að það er eitthvað að og eru í auknum mæli að leita sér aðstoðar.“

Eldri og yngri konur að bíða

Þær séu loksins að fá svör en sjái á sama tíma, nú þegar á að fækka aðgerðum, fram á enn lengri bið eftir því að fá aðstoð. Anna Margrét segir þetta algjörlega óásættanlegt.

„Við erum bæði að fá til okkar ungar stelpur sem hafa fengið fræðslu snemma, sem er frábært, því það er alltaf talað um að snemmgreining sé það sem við viljum til að koma í veg fyrir að sjúkdómurinn valdi óafturkræfum skaða. En við erum líka að fá til okkar fullt af eldri konum, til dæmis konur sem greinast með endó í frjósemismeðferð og þurfa að komast í aðgerð til að eiga möguleika á að ganga með barn. Eða jafnvel eldri konur sem eru að ganga í gegnum breytingarskeiðið og eru að detta úr virkni vegna afleiðinga endó og einkenna þeirra. Þannig þetta er eitthvað sem þarf að taka alvarlega.“

Anna Margrét segir samtökin oft hafa það á tilfinningunni að sjúklingahópurinn í heild sé settur til hliðar

„Við höfum oft á tilfinningunni að þetta sé sjúklingahópur sem sé settur til hliðar og það er ekki eitthvað sem við erum tilbúnar til að sætta okkur við lengur. Það er talað um þetta sem túrverkjasjúkdóminn. Þetta séu slæmir túrverkir og maður verði að harka af sér. Það hefur verið mikil vitundarvakning síðustu ár og við finnum að það er verið að skoða þetta betur og bæta meðferðir en það er ekki nóg. Það þarf að tryggja að allar þær konur sem þurfa fái aðgengi að meðferð.“

Anna Margrét segir það langtímaverkefni að bæta þjónustu á heilsugæslu og það sé verkefni sem Endósamtökin styðji og séu virkur þátttakandi í. Þau vinni með heilsugæslu, kvennadeild, einkastofum og öllum sem vilji bæta þennan málaflokk.

„En við sjáum að þetta tekur langan tíma og það þarf að tryggja aðgengi að því þetta er ekki spurning um tölfræði og peninga. Þetta er spurning um konur sem eru jafnvel með það slæm einkenni að þær detta af vinnumarkaði, að geta sinnt námi, sjálfum sér eða börnunum sínum. Konur sem glíma við frjósemismeðferð sem gengur ekki nema þær komist í aðgerð. Þetta er flókin staða og það þarf að tryggja öllum aðgengi og þjónustu.“

Anna Margrét segir þá sem sinna sérfræðiþjónustu við endósjúklinga standa sig vel en það virðist sem heilbrigðisráðherra vilji færa alla þjónustuna á Landspítala. Á sama tíma hafi spítalinn sagt að hann þjónusti aðeins í alvarlegustu og flóknustu tilfellunum.

Tapa lífsgæðum og tækifærum í bið

„Hjá okkur er rosa stór hópur kvenna sem falla á milli, sem teljast ekki til alvarlegustu og flóknustu tilfellanna, en eru samt sem áður með mjög alvarleg einkenni. Eru að tapa lífsgæðum, tækifærum og eru fastar í biðstöðu því þær flokkast ekki sem alvarlegasta tilfellið.“

Marsmánuður er sérstakur alþjóðlegur vitundarvakningarmánuður endómetríósu og samtökin eru á sama tíma tuttugu ára og hafa fagnað því með makakvöldi í Blush, handavinnukvöldi á skrifstofu samtakanna og ljúka svo afmælismánuðinum með afmælispartíi í Sykursalnum næsta fimmtudag.

„Við ákváðum að hafa þema mánaðarins og þessa afmælispartýs gleði og gaman, því endó er leiðinlegur sjúkdómur og það er glatað að vera með endó en það er rosalega gaman að vera í endósamtökunum og við höfum byggt alla okkar baráttu, eins þung og erfið og hún getur verið, á gleði og samstöðu og hún verður að fá að ráða ríkjum í endómars og sérstaklega í þessu partýi,“ segir Anna Margrét og að allir séu velkomnir í veisluna.