Enn og aftur, Alma Möller

Ég sendi þér opið bréf um vandræði mín við Tryggingastofnun. Já, ég veit að þú varðst vör við það vegna símtals sem ég fékk frá aðstoðarmanni þínum sem, í fljótu bragði, var nú bara viss um að ég væri einfaldlega að misskilja kerfið. Það væri vissulega óskandi. En enn og aftur tek ég því miður ekki farir mínar sléttar við þessa stofnun.

Ég er ennþá að reyna að fá hjálpartæki frá Tryggingastofnun sem ég sennilega þarf á að halda, þar sem það myndi hjálpa mér að opna glugga inn á baðherbergi hjá mér. Glugginn er í um það bil 180 cm hæð fyrir aftan klósettið, og ég er í hjólastól með engan möguleika á að standa upp vegna lömunar frá brjósti og niður. Svo við ættum öll að geta verið sammála um að ég þurfi á þessu hjálpartæki að halda. Það sjá allir… eða þannig ætti það að vera.

Nei, aldeilis ekki. Samkvæmt túlkun Tryggingastofnunar er ég kvæntur maður með hálffullorðin börn sem eiga að sjá um opnun og lokun á þessum glugga. En enn og aftur: þetta er gluggi inn á baðherbergi, og það sem maður gerir þar inni á að vera einkamál hvers og eins.

Svar Tryggingastofnunar:

Gluggaopnarar eru að jafnaði greiddir fyrir þá sem búa einir og þurfa þeirra með vegna skertrar færni.

Með kveðju,

Sjúkratryggingar

Með öðrum orðum: ef ég byggi einn væri þetta ekki vandamál. En vegna þess að ég bý með fjölskyldu minni er gert ráð fyrir að einkalíf mitt á baðherberginu sé sameiginlegt verkefni heimilisins.

Tryggingastofnun túlkar málið á þann veg að áður en ég fer á klósettið eigi ég að láta heimilisfólk opna gluggann. Ef það er ekki hægt vegna kulda, þá eigi ég að láta heimilisfólk opna gluggann eftir að ég hef gert þarfir mínar. Þar sem klósettið sem ég nota er inn af herbergi mínu á ég svo einnig að láta heimilisfólk loka glugganum aftur þegar ég fer að sofa.

Í fullkomnum heimi væri þetta kannski hægt. En ef heimurinn væri svona fullkominn væri ég sjálfsagt ekki lamaður, og hvorugt á við hér.

Hvorki ég né fjölskyldufólk mitt höfum áhuga á að vaða inn á klósettið þegar ég hef gert þarfir mínar. Ég er ekkert öðruvísi en annað fólk og þarf að fara á salernið á hvaða tímum sem er. Á ég þá að vekja fjölskyldufólk mitt ef ég þarf að opna gluggann — og svo aftur til að loka honum? Nei takk.

Þessari umsókn minni um gluggaopnara, sem kostar sennilega innan við 100.000 krónur, hefur nú verið synjað að minnsta kosti þrisvar. Ég held áfram að halda heilbrigðisstarfsfólki uppteknu við að gera nýjar umsóknir og færa ný rök fyrir þessari einföldu þörf minni. Fyrir mig er þetta einfaldlega prinsippmál sem ég mun ekki gefa eftir.

Staðreyndin er sú að fólk sem er hreyfihamlað, en vill og getur hugsað um sig sjálft, er í raun refsað fyrir það. Það er verulega misboðið í samanburði við þá sem fá fulla þjónustu, jafnvel sólarhringsvaktir, eða búa á sambýlum og kosta samfélagið margfalt meira. Á sama tíma býr fólk eins og ég með eigin fjölskyldu en er sett í þá stöðu að þurfa að misnota hjálp þeirra.

Þetta er algjörlega óviðunandi. Það er einnig skrýtið að ég, ómenntaður einstaklingur, þurfi að benda á að með þessum skilaboðum er verið að skapa kerfi sem hvetur fólk til að hætta að hugsa um sig sjálft. Kannski er það viljinn til að skapa meiri þörf fyrir heilbrigðisstarfsfólk eða þjónustukerfi fyrir fatlaða.

Sýndu nú smá vott af heilbrigðri skynsemi og sjáðu til þess að fólk í minni stöðu þurfi ekki árum saman að berjast við Tryggingastofnun vegna gluggaopnara sem kostar örfáar krónur. Annars er hætt við að fólk hendi á endanum inn handklæðinu, gefist upp og endi með fulla þjónustu eða á sambýli — með milljóna útgjöldum á mánuði fyrir samfélagið.

Því spurningin sem eftir stendur er einföld: Vill samfélagið virkilega refsa fólki fyrir að vilja bjarga sér sjálft?

Höfundur er einyrki.