Ein stærð passar ekki fyrir öll

Það er vel þekkt að fólk á einhverfurófi, með eða án greininga hrökklast úr þjónustu eða kemur að lokuðum dyrum á hinum ýmsu stigum heilbrigðis- og félagsþjónustu hér á landi. Þótt vitund um einhverfu hafi aukist síðustu árin þá skortir enn töluvert á að lögbundin þjónusta mæti þörfum þessa hóps. Einhverft fólk hefur bent á að það vanti skýrar upplýsingar og sjónrænar boðskiptaleiðir varðandi þjónustu, umsóknarferli séu flókin og að þekking og skilningur hjá starfsfólki sé oft ekki til staðar. Skert aðgengi að velferðarþjónustu er beint og óbeint tengt neikvæðum heilsufarslegum afleiðingum. Meirihluti einhverfra hefur burði til að taka virkan þátt í samfélaginu og mörg hafa menntun að baki. Í hópnum býr mikill mannauður. Þrátt fyrir það er fullorðið einhverft fólk jaðarsett og mætir ýmsum fordómum. Þetta er vandamál sem við sem samfélag þurfum að takast á við. Á dögunum kom út skýrsla starfshóps sem staðfestir slæma stöðu fullorðinna einhverfra. Bent er meðal annars á að þjónusta við einhverft fólk sé ómarkviss, ósamræmd og aðeins aðgengileg fyrir hluta hópsins. Talið er að um 8000 manns á fullorðinsaldri í landinu séu einhverf og glími við áskoranir í daglegu lífi. Þetta er varlega áætlað og líklega er hópurinn mun fjölmennari. Umhverfið mætir illa þörfum einhverfra, þar með talið vinnumarkaðurinn.

NEET hópurinn

Áhrif einhverfu á daglegt líf eru bæði einstaklingsbundin og margþætt. Einhverft fólk er með öðruvísi taugagerð en þau sem eru óeinhverf og skynja því heiminn og allt sem í honum er á annan hátt en flest. Ýmsir ytri þættir eins og skortur á þekkingu og skilningi, ósveigjanleiki í þjónustukerfum og skert aðgengi að félags- og heilbrigðisþjónustu spila stórt hlutverk auk þess sem samþættingu á þjónustu milli kerfa er verulega ábótavant.

Einstaklingar á einhverfurófi eru í mun meiri hættu á að þróa með sér hamlandi geðræna erfiðleika en þeir sem óeinhverfir eru. Þetta á við um margt af því unga fólki sem tilheyrir svonefndum NEET hópi (e. Not in Education, Employment, or Training). Ætla má að NEET hópurinn sé um 6% fólks á aldrinum 16-29 ára hér á landi. Að vera ung manneskja í slíkri stöðu, sumsé ekki í vinnu, námi eða virkni er ógn við líf og heilsu viðkomandi. Þetta vita aðstandendur og hagsmunasamtök mæta vel. Í nóvember 2024 gaf heilbrigðisráðuneytið út skýrslu þar sem reynt var að kortleggja geðheilbrigðisþjónustu fyrir einhverfa 18 ára á eldri. Í skýrslunni kemur fram að um 70% einhverfra glími við einhverja geðröskun og að einhverft fólk sé níu sinnum líklegra til að láta lífið af völdum sjálfsvíga en aðrir.

Til Einhverfusamtakanna leita foreldrar og aðstandendur uppkominna barna sem eru föst heima, iðjulaus og í mikilli vanlíðan og uppgjöf. Þau fara undir radarinn hjá félagsþjónustunni því oft og tíðum er lítið um úrræði sem mæta þörfunum. Ef einhver úrræði bjóðast er unga fólkið ekki í standi til að nýta sér þjónustuna af ýmsum ástæðum, þá er ekkert í boði því þau eru talin svo erfið. Álag á fjölskyldur verður þannig mikið og langvarandi.

Árangursríkt endurhæfingarúrræði lagt niður

Janus endurhæfing er fyrirtæki á heilbrigðissviði sem hefur verið starfandi í yfir aldarfjórðung með góðum árangri. Þar til í júní 2025 sinnti Janus heildrænni starfs- og atvinnuendurhæfingu með þarfir NEET hópsins í brennidepli. Markmiðið var að aðstoða fólk við að komast á vinnumarkað eða í nám, fyrirbyggja varanlega örorku og bæta lífsgæði. Undanfarin ár hefur Janus þróað aðferðir til að mæta þörfum ungs fólks með áherslu á ofangreindan NEET hóp. Þjónustan var þverfagleg og unnið í teymi eftir gagnreyndum aðferðum. Allir þátttakendur í Janusi höfðu tengilið sem var í húsi og aðgengilegur virka daga. Í teyminu voru meðal annars geðlæknir, iðjuþjálfar, sálfræðingar og félagsráðgjafar, öll með langa reynslu í starfsendurhæfingu og þekkingu á þörfum fólks á einhverfurófi með geðrænar áskoranir. Aðalsmerki Janusar var að veita samþætta, einstaklingsmiðaða og heildstæða þjónustu. Allt var á einum stað (e. One-Stop-Shop) en það er módel sem stuðlar að markvissu samstarfi, eflir jafningjatengsl og eykur líkur á árangri. Slík aðferðafræði telst viðurkennt verklag (e. Best Practice). Alla jafna náðu 50-67% skjólstæðinga markmiðum sínum og útskrifuðust í vinnu, nám eða virka sannanlega atvinnuleit.

Saga og þróun samstarfs við VIRK

Samkvæmt tímalínu á vefsíðu Janusar má rekja samstarf fyrirtækisins við VIRK starfsendurhæfingarsjóð aftur til ársins 2011. Ári síðar verður aukning á umsækjendum sem eiga við fjölþættar geðrænar áskoranir að glíma. Sérfræðingar hjá Janusi birta grein í Læknablaðinu og koma í viðtal á Vísi þar sem bent var á að ný lög (nr. 60/2012) gætu komið í veg fyrir að sá hópur ungs fólks sem glímir við fjölþættan geðrænan vanda fái starfsendurhæfingu við hæfi. Embætti landlæknis gerir úttekt á þessum tíma, staðfestir sérstöðu Janusar sem endurhæfingarúrræðis og ber kennsl á nauðsyn þjónustunnar fyrir fólk sem átti töluvert í land með að geta tekið þátt í almennri starfsendurhæfingu. Árið 2018 vottar Embætti landlæknis að Janus megi reka heilbrigðisþjónustu. Samningur er gerður við VIRK upp á allt að 140 pláss en árin á eftir tekur starfsendurhæfingarsjóðurinn ákvarðanir um að fækka plássum og 2021 eru þau orðin 80 talsins.

Þrátt fyrir yfirlýsingar stjórnvalda um að efla geðheilbrigðisþjónustu, sérstaklega við börn og ungt fólk þá er brugðið á það ráð að rifta samningi um starfstengda geðendurhæfingu hjá Janusi sem hefur byggt upp öfluga sérþekkingu NEET hópnum til hagsbóta. Þríhliða samningi milli Sjúkratrygginga f.h. heilbrigðisráðuneytis, VIRK starfsendurhæfingarsjóðs f.h. félags- og húsnæðismálaráðuneytis og Janusar endurhæfingar, sem gilda átti til 1. september 2025. Afleiðingarnar voru þær að Janus endurhæfing þurfti að skella í lás síðastliðið sumar. Á þriðja tug af sérhæfðu starfsfólki var sagt upp, mikilvæg fagþekking og reynsla fór út í buskann. Alls 55 skjólstæðingar Janusar misstu lífsnauðsynlega þjónustu sem var sérstaklega sniðin að þeirra þörfum og á biðlista voru 41. Fagfólk og félagasamtök höfðu uppi varnaðarorð og yfir 3000 manns settu nöfn sín á undirskriftalista til að mótmæla lokun þessa lífsbjargandi endurhæfingarúrræðis. Ekki var hlustað! Á góðri íslensku heitir þetta ekkert annað en niðurskurður í geðheilbrigðisþjónustu og endurhæfingu utan stofnana, fyrir ungt fólk með fjölþættan vanda.

Hvar liggur valdið?

VIRK starfsendurhæfingarsjóður er sjálfseignarstofnun og sjóður með sérstaka stjórn. Að honum standa aðilar vinnumarkaðarins og lífeyrissjóðirnir í landinu auk þess sem ríkissjóður tryggir ákveðið fjárframlag. VIRK hefur lyft algjöru grettistaki í starfsendurhæfingu hér á landi, þúsundir einstaklinga sem stríða við heilsubrest hafa náð góðum árangri fyrir tilstilli sjóðsins og komist aftur á vinnumarkað. VIRK er eini starfandi starfsendurhæfingarsjóðurinn í landinu en um slíka sjóði gilda fyrrgreind lög. Það er okkar upplifun að stjórnvöld hafi í raun útvistað stórum hluta endurhæfingar utan stofnana til þessa eina aðila. Staðan er þannig í dag að nær allar tilvísanir lækna og annars heilbrigðisstarfsfólks þurfa að fara gegnum nálarauga VIRK, eigi fólk að njóta starfsendurhæfingar. Af þessu höfum við þungar áhyggjur enda ákveðin áhætta sem getur fylgt því þegar yfirvöld útvista þjónustu fyrir viðkvæma hópa til einkaaðila og sjálfseignarstofnana. Rannsóknir gefa til kynna að þegar velferðarverkefni eru færð úr höndum hins opinbera yfir á hendur aðila vinnumarkaðarins getur það haft í för með sér tilfærslu á völdum og slíkt veikir velferðarkerfið. Í skýrslu nefndar, sem gerði heildarúttekt á starfsemi VIRK árið 2022 kemur einnig fram að ákvæði í þjónustusamningi milli viðkomandi ráðuneytis og starfsendurhæfingarsjóðsins geti leitt til aðgangshindrana fyrir þau sem standa utan vinnumarkaðar.

Líf og heilsa er undir

Þegar þetta er ritað fullyrða yfirvöld og VIRK að öll sem voru í þjónustu hjá Janusi endurhæfingu hafi fengið sambærilegt úrræði en það er ekki raunveruleikinn. Víðsjá er úrræði á vegum ÖBÍ sem nýlega var komið á fót. Því er ætlað að sinna starfsendurhæfingu fyrir þennan hóp en við vitum að einungis hluti hans getur nýtt sér þá þjónustu. Víðsjá tekur eingöngu við tilvísunum frá VIRK, samkvæmt tvíhliða þjónustusamningi en slíkt getur útilokað aðra tilvísendur svo sem heilsugæslu, félagsþjónustu sveitarfélaga og sjálfstætt starfandi sérfræðinga eins og geðlækna. Sá hluti hópsins sem VIRK synjar um starfsendurhæfingu og fær ekki endurhæfingarúrræði við hæfi á þess ekki kost að fá endurhæfingarlífeyri eða örorku og er því á framfæri fjölskyldu sinnar eða félagsþjónustu sveitarfélaga.

Við tökum heilshugar undir tillögu fjölda þingmanna um mikilvægi þess að tryggja áfram samþætta einstaklingsmiðaða geðendurhæfingu fyrir ungt fólk með fjölþættan vanda. Við hvetjum félags- og húsnæðismálaráðherra og heilbrigðisráðherra til að endurskoða þá ákvörðun að slíta samstarfi við Janus endurhæfingu, semja að nýju og tryggja þannig unga fólkinu sem ekki á í önnur hús að venda þá þjónustu sem þau eiga skilið og þurfa svo sárlega á að halda. Það er vægast sagt furðulegt að leggja niður árangursríkt endurhæfingarúrræði með langa og farsæla sögu um fagmennsku og vísindastarf sem NEET hópurinn naut sannarlega góðs af. Yfirvöld þurfa að horfast í augu við stöðuna og leita allra leiða til að standa vörð um réttindi og velferð ungs fólks sem þarf á samþættri geð- og starfsendurhæfingu að halda. Við vitum að VIRK stærðin passar ekki fyrir öll og þau sem falla utan skilyrðanna eiga á hættu að búa við skert lífsgæði þar sem geðheilbrigði þeirra er að veði. Unga fólkið okkar á betra skilið!

Sigrún Birgisdóttir er ráðgjafi hjá Einhverfusamtökunum

Þóra Leósdóttir er iðjuþjálfi MPM