„Þú munt aldrei eignast barn!“

PCOS (e. Polycystic ovary syndrome) er efnaskiptasjúkdómur eða heilkenni sem hefur áhrif á margt í líkamanum, veldur hormónaóreglu og getur haft hvimleiða fylgikvilla. PCOS er til dæmis ein algengasta orsök ófrjósemi hjá konum þar sem sjúkdómurinn veldur truflunum á egglosi og gerist það oft að PCOS komi ekki í ljós fyrr en hugað er að barneignum og ekkert gengur. Þar sem PCOS er ein helsta orsök ófrjósemi er heilkennið oft tengt við frjósemisvanda en það eru aðrir algengir fylgikvillar. PCOS er nefnilega fúlasta alvara.

Sért þú með PCOS eru jú meiri líkur á því að þú verðir í vanda við að eignast börn á náttúrulegan hátt. Þú ert í meiri hættu á að þróa með þér sykursýki tvö þar sem efnaskiptin eru brengluð og valda í mörgum tilvikum insúlínviðnámi. Þú þarft að vera vakandi fyrir hjarta- og æðasjúkdómum þar sem PCOS setur þig í meiri hættu á þeim. Þú átt mögulega í erfiðleikum með svefn og líklegt er að þú sért með eða fáir þunglyndi og/eða kvíðaröskun. Þá má ekki gleyma að nefna að þú ert í meiri hættu á því að fá krabbamein í legslímu. Svo er það blessuð offitan. Það er líklegt að PCOSið þitt rugli í þyngdarstjórnunarkerfum líkamans og þótt þú reynir allt undir sólinni þá gengur illa að koma tölunum niður á vigtinni. Það ætti því kannski ekki að koma að óvart að PCOSið eykur líkur á að þú glímir við óheilbrigt samband við mat og jafnvel átraskanir.

Hér kemur dæmi um stelpu sem er 19 ára þegar hún fær PCOS greiningu. Hún hefur aldrei heyrt um heilkennið og þar sem hún hefur verið á pillunni frá 16 ára aldri þá hefur hún ekki upplifað blæðingaóreglu. Hún getur þó talið á fingrum annarrar handar hversu oft hún hefur farið á blæðingar áður en hún byrjaði á pillunni. PCOS greininguna fær hún við skoðun kvensjúkdómalæknis í fyrsta skipti sem hún fer í slíka skoðun. Hún fer í þá skoðun af því að hún fer ekki á blæðingar eftir að hafa hætt á pillunni og heldur að hún sé ófrísk, þrátt fyrir neikvæð þungunarpróf. Á eftir skammstöfuninni PCOS heyrir hún að hún sé mögulega ófrjó. Hún spyr, “hvað þýðir það?” og svarið sem hún fær er “tjah ef þú ætlar einhverntíman að verða mamma þá myndi ég byrja að reyna strax”. Síðan fær hún prufuglas og tilvísun fyrir kærastann í sæðisrannsókn á Art Medica sem fínt væri að græja í næstu Reykjavíkurferð. Við tekur erfitt ferli þar sem kærastinn er hálf neyddur í ferðalag um heim ófrjóseminnar og frjósemismeðferða. Allt þar til læknir (annar læknir en sá sem sá um greininguna) segir að margar leiðir séu í boði og að það liggi alls ekkert á. Á 20. og 21. aldursári er þessi stelpa búin að fara í allskonar hormónameðferðir og fá alls konar kerlingabækur á heilann um hvað sé best að gera, eða gera ekki, til að auka líkur á getnaði. Það er ekki fyrr enn seinna á lífsleiðinni sem þessi stelpa áttar sig á hvað PCOS þýðir fyrir hana í raun, þá í ofþyngd og skammt frá því að greinast með sykursýki tvö geri hún ekkert í sínum málum.

Nýlega birtist á netinu viðtal við konu sem lýsti sinni reynslu af því að heyra að hún væri með PCOS. Hún fékk þær fréttir við greiningu að hún gæti ekki eignast barn náttúrulega og myndi þurfa aðstoð. Sú kona, Fanney Dóra Veigarsdóttir, gengur nú með sitt annað barn, bæði getin náttúrulega. Í kjölfar þess var spurt mjög óformlega í stuðningshóp á facebook hvort fleiri hefðu upplifað svipað. Þegar þetta er skrifað hafa 200 svarað, um 25 prósent fengu að heyra við greiningu að þær myndu aldrei eignast börn og um 75% að þær myndu verða í erfiðleikum með það.

Afhverju að taka þessi tvö dæmi? Við greiningu á heilsukvillum er mikilvægt að fólk fái skýrar og áreiðanlegar upplýsingar um þann sjúkdóm eða heilkenni sem viðkomandi er að greinast með. Upplýsingar um hvað sé hægt að gera, hvert sé hægt að leita, hvaða meðferðir séu í boði og hvort og þá hvernig áhrif verða á lífsgæði þess sem greinist. Heilsufarskvillar og/eða sjúkdómar eru misalvarlegir og stundum er lausnin einföld á meðan öðrum sjúkdómum fylgja erfiðar meðferðir. Svo eru það ólæknandi sjúkdómar eða heilkenni, sem fólk lifir með alla sína ævi. Heilkenni sem sum valda alvarlegum fylgikvillum ævilangt. Það er því gríðarlegt magn af upplýsingum sem þurfa að komast til skila þegar fólk fær slíkar fréttir. Tíminn til að koma öllu því magni af upplýsingum á framfæri er stuttur og misjafnt hversu móttækilegt fólk er fyrir svo miklu magni upplýsinga í einu. Sum heyra kannski bara það fyrsta sem er sagt eða það sem þeim bregður mest við að heyra. “Þú munt aldrei eignast barn” eða “þú munt eiga í erfiðleikum með að eignast barn” eru fullyrðingar sem mörg sem greinst hafa með PCOS muna eftir að hafa heyrt við greiningu. Önnur lýsa því að hafa verið bent á að fara heim og gúggla vandann. Vandinn við gúgglið er að fólk er leitt á slóðir upplýsingaóreiðu veraldarvefsins og þarf því að hafa góða færni í því að skilja hismið frá kjarnanum.

PCOS samtök Íslands standa þessa dagana fyrir vitundarvakningu um heilkennið og hafa samtökin undanfarið lagt mikla vinnu í nýja vefsíðu samtakanna. Vefsíðunni er ætlað að vera vettvangur til að miðla áreiðanlegum upplýsingum, veita stuðning og láta raddir fólks með PCOS heyrast. Vonin er sú að læknar og annað heilbrigðisstarfsfólk geti bent fólki á vefsíðuna við greiningu og þannig gefið fólki möguleika á að fá greinargóðar upplýsingar um flest sem viðkemur heilkenninu.

Vefsíðan pcossamtok.is verður formlega opnuð 21. september næstkomandi á málstofu PCOS samtaka Íslands.

Höfundur er formaður PCOS samtaka Íslands og jafnframt 19 ára stelpan í dæminu hér að ofan.