Opið bréf til Velferðarsviðs Reykjavíkurborgar Sigrún Ósk Stefánsdóttir skrifar 12. apríl 2024 15:01 Sæl, Mig langar að koma á framfæri við ykkur vonbrigðum með fræðslumyndband um einhverfu sem Velferðarsvið hefur á sinni youtube-síðu. Ég er einhverft og það eru nokkrir hlutir sem koma fram í myndbandinu sem ganga gegn þeim heimildum sem ég hef kynnt mér, sem og upplifunum mínum og fleiri einhverfra. Í fyrsta lagi eru ekki bara börn einhverf, heldur fullorðið fólk líka. Allt myndbandið fjallar um einhverf börn, sem væri hið besta mál, ef titillinn gæfi það til kynna. Myndbandið heitir hinsvegar bara einhverfa og einhverfurófið. Annað mikilvægt atriði er að innan einhverfu-samfélagsins ríkir almenn sátt um að betra sé að tala um einhverfa einstaklinga heldur en einstaklinga MEÐ einhverfu, þar sem einhverfan er vissulega órjúfanlegur hluti af okkur sjálfum og okkar tilvist í þessum heimi. Hún er hvorki eitthvað sem við burðumst með utan á okkur, til lengri eða skemmri tíma, né fylgihlutur. Þriðja áhyggjuefnið er að svo virðist sem engin einhverf manneskja hafi verið hluti af gerð myndbandsins. Þegar fjallað er um minnihlutahópa, sem einhverfir sannarlega eru, ættu opinberar stofnanir að hafa samráð við hópinn sem um ræðir. Einfalt fyrsta skref væri að hafa samband við Einhverfusamtökin. Ekkert um okkur án okkar! Í myndbandinu er mikið talað um hegðun og hvort einstaklingar geti tjáð sig. Öll geta tjáð sig og hegðun er ein leið til tjáningar. Svo er spurningin, getur samfélagið skilið tjáninguna? Þetta kallast á ensku "double empathy problem" og lýsir því hvernig samskipti einhverfra og óeinhverfra eru á ábyrgð beggja. Ég vona að þið flettið því upp og lesið ykkur til. Að tala í sífellu um raskanir og einkenni er ekki til þess gert að draga úr jaðarsetningu einhverfra. Vissulega þurfum við að takast á við áskoranir sem óeinhverf þurfa ekki, en mismunandi taugaþroski og taugabreytileiki er ekki í eðli sínu röskun. Ég vil benda ykkur á það sem heitir á ensku "social model of disability", eða á íslensku, félagslegt líkan fötlunar. Undir því er það ekki fatlaða manneskjan sem er vandamálið, heldur samfélagið og heimurinn sem við höfum byggt sem fatlar manneskjuna. Af vef Stjórnarráðsins. Einhverfa kemur ekki endilega öðruvísi fram í stelpum og strákum. Einhverfa er ekki í eðli sínu kynjuð en við búum í mjög kynjuðu samfélagi sem bæði skilyrðir hegðun mismunandi eftir kyni og túlkar hegðun kynjanna mismunandi. Margt bendir t.a.m. til að einhverfir strákar sem ekki sýna dæmigerð "hegðunarvandamál" séu misgreindir. Einnig má benda á að sterk fylgni er milli einhverfu og þess að vera kynsegin eða trans. Það þýðir að fyrir mörg á einhverfurófi upplifum við kyn okkar ekki í samræmi við samfélagslega skilyrðingu. Dæmin sem eru tekin um hegðun einhverfra barna eru mjög svo í samræmi við úreltar staðalímyndir. Þótt sum einhverf börn raði bílum eða tipli á tánum, eru það ekki endilega bestu dæmin. Það eru dæmi sem fólk er vant að heyra, svo endurtekning á þeim verður til þess að ala á staðalímyndum. Ef ætlunin er að gera fræðslu sem er í takt við tímann og til þess gerð að auka meðvitund væri gott að taka líka dæmi sem eru ekki jafn rótgróin í hugmyndum almennings um einhverf börn. Skynjun er orðin stærri hluti af skilningi okkar á einhverfu og því úrelt að einblína á hegðun frekar en skynjun og skynúrvinnslu. Mikið er til af fræðsluefni um einhverfu eftir einhverfa höfunda. Ég mæli eindregið með að fólk sem heldur fræðsluerindi um einhverfu kynni sér hana út frá sjónarhorni einhverfra. Nærtækt dæmi um slíkt efni er bókin "Different not Less" eða Öðruvísi, ekki síðri, efti Chloé Hayden, sem er einmitt nýkomin út í íslenskri þýðingu. Bókin "Unmasking Autism" eftir Devon Price, Ph.d. er annað gott dæmi. Að lokum, það gleður mig að Velferðarsvið sé að reyna, en þið verðið að gera betur en að senda út myndband, sem þið kallið fræðslumyndband, sem ýtir undir staðalímyndir og jaðarsetningu einhverfra. Með von um góðar undirtektir, Sigrún Ósk Stefánsdóttir (höfundur), Arna Magnea Danks, Arnrún Þorsteinsdóttir, Auður Ákadóttir, Ármann Pálsson, Bergrún Íris Sævarsdóttir, Bjarnheiður Jóhannsdóttir, Björg Pálsdóttir (einhverfur þroskaþjálfi), Björg Torfadóttir, Dísa Lange, Eva Yggdrasil, Gerður Sif Ingvarsdóttir, Guðlaug Svala Steinunnar Kristjánsdóttir, Guðrún Rósa, Gunný Eyborg Reynisdóttir, Halldóra Jóhanna Hafsteinsdóttir Âû, Helga Rakel Guðrúnardóttir, Jódís Eva, Jóhanna Stefánsdóttir, Mamiko Dís Ragnarsdóttir, Margrét Einarsdóttir, Margrét M. Norðdahl, Margrét Oddný Leópoldsdóttir, Rut Rafnsdóttir, Sara Rós Kristinsdóttir, Sólhrafn Elí Gunnars, Þóra Marta Kristjánsdóttir, Þórhildur Löve Uppfært 19:45 Nafn Önnur Þóru Pétursdóttur var fjarlægt af listanum að beiðni greinarhöfundar. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Reykjavík Einhverfa Mest lesið Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson Skoðun Af hverju er Framsóknarfólk hamingjusamast? Árelía Eydís Guðmundsdóttir Skoðun Skjárinn og börnin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun Lausnin liggur fyrir – Landspítali þarf að stíga skrefið Sandra B. Franks Skoðun „Er stjúpmamma þín vond eins og í Öskubusku?“ Hafdís Bára Ólafsdóttir Skoðun Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann Skoðun Skoðun Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson skrifar Skoðun Lausnin liggur fyrir – Landspítali þarf að stíga skrefið Sandra B. Franks skrifar Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson skrifar Skoðun Skjárinn og börnin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun „Er stjúpmamma þín vond eins og í Öskubusku?“ Hafdís Bára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Af hverju er Framsóknarfólk hamingjusamast? Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Valdið og samvinnuhugsjónin Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun NPA breytti lífinu mínu Sveinbjörn Eggertsson skrifar Skoðun Hefur þú tilkynnt um ofbeldi gegn barni? Alfa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Gildi kærleika og mannúðar Toshiki Toma skrifar Skoðun Hvernig tryggjum við samkeppnishæfni þjóðar? Jón Skafti Gestsson skrifar Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Flottu kjötauglýsingarnar í blöðunum... Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Grafarvogsgremjan Þorlákur Axel Jónsson skrifar Skoðun Er ég að svindla? – Um sambýli manns og gervigreindar í sköpun og þekkingu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Fjármögnuðu stríðsvél Rússlands Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hugleiðingar á páskum Ámundi Loftsson skrifar Skoðun Gremjan í Grafarvogi Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Samlokan á borðinu: Hugleiðingar á föstudeginn langaum sjónvarpsþættina Adolescence Skúli Ólafsson skrifar Skoðun Móttaka skemmtiferðaskipa - hlustað á íbúa Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Námsfærni nemenda í íslenskum skólum: Eigum við að lækka rána? Sigríður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Snorri byggir skoðun á skólakerfinu á reynslusögum annarra en Guðrún vitnar í ritrýndar heimildir Davíð Routley skrifar Skoðun Þegar mannshjörtun mætast Jóna Hrönn Bolladóttir,Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Horft til einkunna og annarra þátta við innritun í framhaldsskóla Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Kristján á Sprengisandi lendir í ágjöf Björn Ólafsson skrifar Sjá meira
Sæl, Mig langar að koma á framfæri við ykkur vonbrigðum með fræðslumyndband um einhverfu sem Velferðarsvið hefur á sinni youtube-síðu. Ég er einhverft og það eru nokkrir hlutir sem koma fram í myndbandinu sem ganga gegn þeim heimildum sem ég hef kynnt mér, sem og upplifunum mínum og fleiri einhverfra. Í fyrsta lagi eru ekki bara börn einhverf, heldur fullorðið fólk líka. Allt myndbandið fjallar um einhverf börn, sem væri hið besta mál, ef titillinn gæfi það til kynna. Myndbandið heitir hinsvegar bara einhverfa og einhverfurófið. Annað mikilvægt atriði er að innan einhverfu-samfélagsins ríkir almenn sátt um að betra sé að tala um einhverfa einstaklinga heldur en einstaklinga MEÐ einhverfu, þar sem einhverfan er vissulega órjúfanlegur hluti af okkur sjálfum og okkar tilvist í þessum heimi. Hún er hvorki eitthvað sem við burðumst með utan á okkur, til lengri eða skemmri tíma, né fylgihlutur. Þriðja áhyggjuefnið er að svo virðist sem engin einhverf manneskja hafi verið hluti af gerð myndbandsins. Þegar fjallað er um minnihlutahópa, sem einhverfir sannarlega eru, ættu opinberar stofnanir að hafa samráð við hópinn sem um ræðir. Einfalt fyrsta skref væri að hafa samband við Einhverfusamtökin. Ekkert um okkur án okkar! Í myndbandinu er mikið talað um hegðun og hvort einstaklingar geti tjáð sig. Öll geta tjáð sig og hegðun er ein leið til tjáningar. Svo er spurningin, getur samfélagið skilið tjáninguna? Þetta kallast á ensku "double empathy problem" og lýsir því hvernig samskipti einhverfra og óeinhverfra eru á ábyrgð beggja. Ég vona að þið flettið því upp og lesið ykkur til. Að tala í sífellu um raskanir og einkenni er ekki til þess gert að draga úr jaðarsetningu einhverfra. Vissulega þurfum við að takast á við áskoranir sem óeinhverf þurfa ekki, en mismunandi taugaþroski og taugabreytileiki er ekki í eðli sínu röskun. Ég vil benda ykkur á það sem heitir á ensku "social model of disability", eða á íslensku, félagslegt líkan fötlunar. Undir því er það ekki fatlaða manneskjan sem er vandamálið, heldur samfélagið og heimurinn sem við höfum byggt sem fatlar manneskjuna. Af vef Stjórnarráðsins. Einhverfa kemur ekki endilega öðruvísi fram í stelpum og strákum. Einhverfa er ekki í eðli sínu kynjuð en við búum í mjög kynjuðu samfélagi sem bæði skilyrðir hegðun mismunandi eftir kyni og túlkar hegðun kynjanna mismunandi. Margt bendir t.a.m. til að einhverfir strákar sem ekki sýna dæmigerð "hegðunarvandamál" séu misgreindir. Einnig má benda á að sterk fylgni er milli einhverfu og þess að vera kynsegin eða trans. Það þýðir að fyrir mörg á einhverfurófi upplifum við kyn okkar ekki í samræmi við samfélagslega skilyrðingu. Dæmin sem eru tekin um hegðun einhverfra barna eru mjög svo í samræmi við úreltar staðalímyndir. Þótt sum einhverf börn raði bílum eða tipli á tánum, eru það ekki endilega bestu dæmin. Það eru dæmi sem fólk er vant að heyra, svo endurtekning á þeim verður til þess að ala á staðalímyndum. Ef ætlunin er að gera fræðslu sem er í takt við tímann og til þess gerð að auka meðvitund væri gott að taka líka dæmi sem eru ekki jafn rótgróin í hugmyndum almennings um einhverf börn. Skynjun er orðin stærri hluti af skilningi okkar á einhverfu og því úrelt að einblína á hegðun frekar en skynjun og skynúrvinnslu. Mikið er til af fræðsluefni um einhverfu eftir einhverfa höfunda. Ég mæli eindregið með að fólk sem heldur fræðsluerindi um einhverfu kynni sér hana út frá sjónarhorni einhverfra. Nærtækt dæmi um slíkt efni er bókin "Different not Less" eða Öðruvísi, ekki síðri, efti Chloé Hayden, sem er einmitt nýkomin út í íslenskri þýðingu. Bókin "Unmasking Autism" eftir Devon Price, Ph.d. er annað gott dæmi. Að lokum, það gleður mig að Velferðarsvið sé að reyna, en þið verðið að gera betur en að senda út myndband, sem þið kallið fræðslumyndband, sem ýtir undir staðalímyndir og jaðarsetningu einhverfra. Með von um góðar undirtektir, Sigrún Ósk Stefánsdóttir (höfundur), Arna Magnea Danks, Arnrún Þorsteinsdóttir, Auður Ákadóttir, Ármann Pálsson, Bergrún Íris Sævarsdóttir, Bjarnheiður Jóhannsdóttir, Björg Pálsdóttir (einhverfur þroskaþjálfi), Björg Torfadóttir, Dísa Lange, Eva Yggdrasil, Gerður Sif Ingvarsdóttir, Guðlaug Svala Steinunnar Kristjánsdóttir, Guðrún Rósa, Gunný Eyborg Reynisdóttir, Halldóra Jóhanna Hafsteinsdóttir Âû, Helga Rakel Guðrúnardóttir, Jódís Eva, Jóhanna Stefánsdóttir, Mamiko Dís Ragnarsdóttir, Margrét Einarsdóttir, Margrét M. Norðdahl, Margrét Oddný Leópoldsdóttir, Rut Rafnsdóttir, Sara Rós Kristinsdóttir, Sólhrafn Elí Gunnars, Þóra Marta Kristjánsdóttir, Þórhildur Löve Uppfært 19:45 Nafn Önnur Þóru Pétursdóttur var fjarlægt af listanum að beiðni greinarhöfundar.
Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Er ég að svindla? – Um sambýli manns og gervigreindar í sköpun og þekkingu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Samlokan á borðinu: Hugleiðingar á föstudeginn langaum sjónvarpsþættina Adolescence Skúli Ólafsson skrifar
Skoðun Námsfærni nemenda í íslenskum skólum: Eigum við að lækka rána? Sigríður Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Snorri byggir skoðun á skólakerfinu á reynslusögum annarra en Guðrún vitnar í ritrýndar heimildir Davíð Routley skrifar
Skoðun Horft til einkunna og annarra þátta við innritun í framhaldsskóla Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar