Gríptu mig, kæra Kerfi Ragnheiður Ríkharðsdóttir skrifar 12. febrúar 2024 10:30 Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Félagsmál Mest lesið Af hverju byggjum við innan gróinna hverfa? Dóra Björt Guðjónsdóttir Skoðun Er stríðsglæpamaður í rútunni? Ragnhildur Hólmgeirsdóttir, Hrönn Guðmundsdóttir Skoðun Gigt, vinnumarkaðurinn, fjölgun hlutastarfa og viðeigandi aðlögun Hrönn Stefánsdóttir Skoðun NordAN: Vegið að norrænni forvarnarstefnu Siv Friðleifsdóttir Skoðun Halldór 31.05.2025 Halldór Tjáningarfrelsi, gagnrýni og Snorri Másson Birgir Orri Ásgrímsson Skoðun Bensínstöðvardíll og Birkimelur Helgi Áss Grétarsson Skoðun Til hamingju með sjómannadaginn Sigurjón Þórðarson Skoðun Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir Skoðun Er ekki tími til kominn að tengja? Kristín María Birgisdóttir Skoðun Skoðun Skoðun NordAN: Vegið að norrænni forvarnarstefnu Siv Friðleifsdóttir skrifar Skoðun Af hverju byggjum við innan gróinna hverfa? Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Gigt, vinnumarkaðurinn, fjölgun hlutastarfa og viðeigandi aðlögun Hrönn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Er stríðsglæpamaður í rútunni? Ragnhildur Hólmgeirsdóttir, Hrönn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Til hamingju með sjómannadaginn Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Er ekki tími til kominn að tengja? Kristín María Birgisdóttir skrifar Skoðun Barnasáttmáli fyrir öll börn Guðný Björk Eydal,Paola Cardenas skrifar Skoðun Ójafnvægið sem heimurinn býr við – og skellur á Bakka Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Bensínstöðvardíll og Birkimelur Helgi Áss Grétarsson skrifar Skoðun Trollveiðar og veiðiráðgjöf Magnús Jónsson skrifar Skoðun Gríðarlegir hagsmunir í húfi Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Skynsamleg forgangsröðun fjár Ragnhildur Jónsdóttir skrifar Skoðun Eins skýrt og það verður Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Tjáningarfrelsi, gagnrýni og Snorri Másson Birgir Orri Ásgrímsson skrifar Skoðun Að sameinast fjölskyldu sinni Guðrún Brynjólfsdóttir skrifar Skoðun Þögnin sem skapaði ótta – arfleifð Þórarins í Sameyki Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Súrdeigsbrauð, ilmkjarnaolíur og Samtökin 78 Snorri Másson skrifar Skoðun Eru forvarnir í hættu? Dagbjört Harðardóttir skrifar Skoðun Tveir alþingismenn og Gaza Sverrir Agnarsson skrifar Skoðun Hver borgar fyrir ódýrar lóðir? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Erum við að lengja dauðann en ekki lífið? Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Mikill munur á aðgengi að líknarmeðferð í Evrópu Kristín Lára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Sumarið verður nýtt vel til uppbyggingar snjóflóðavarna Jóhann Páll Jóhannsson skrifar Skoðun Verður það að vera Ísrael? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Dýravernd - frumbyggjahættir Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Stórstraumsfjara mæld - HMS ráðþrota Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Sýnum fordómum ekki umburðarlyndi Snorri Sturluson skrifar Skoðun Landbúnaður á tímamótum – Við þurfum nýja stefnu Guðjón Sigurbjartsson skrifar Skoðun Sjómenn til hamingju! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Sjá meira
Hér í upphafi vil ég láta þess getið, til að forðast allan miskilning, að bréf þau sem hér eru skrifuð til Kerfisins í þessari grein eru til að vekja athygli á Alzheimer sjúkdómnum og þeim áskorunum sem nýgreindir einstaklingar standa frammi fyrir sem og þeir sem lengra eru komnir í framvindu sjúkdómsins. Greinarhöfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi. Kæra Kerfi, ég er nýgreind með Alzheimer og ég bið þig að grípa mig og mína og vísa okkur veginn. Ég veit ekki hvað bíður mín, fólkið mitt er áhyggjufullt og saman þegjum við, það er afar slæmt fyrir alla. Kæra Kerfi, er einhver sem getur leiðbeint mér og mínum og sagt okkur hvað við eigum í vændum. Við erum öll i áfalli og þurfum stuðning og samtal. Ýmsar spurningar vakna t.d. hver verður framvinda sjúkdómsins og hvað er hægt að gera til að hamla framgangi hans eða er það kannski ekki hægt? Getur einhver innan Kerfis eða utan sagt mér það umbúðalaust og síðan veitt mér þá aðstoð sem ég þarf. En kæra Kerfi fólkið mitt þarf líka stuðning og hvert getur það leitað? Kæra Kerfi, mér finnst eins og þessi sjúkdómur minn eigi hvergi heima og mér finnst það mjög slæmt. Ég bið þig að bæta þar úr því ég veit kæra Kerfi að þú vilt í raun gera allt sem þú getur fyrir mig og mína eins og aðra sem greinast með illvígan sjúkdóm. En kæra Kerfi mig langar að segja þér hvernig mér líður, ég er áhyggjufull, óörugg og kvíðin, einföldustu athafnir daglegs lífs eru mér stundum um megn af því veit ekki hvað ég á að gera, ég er búinn að gleyma því. En ég finn líka inn í mér, kæra Kerfi, að fólkið mitt hefur enn meiri áhyggjur en ég, það finnur líka fyrir kvíða, óöryggi og pínu örvæntingu, það fer mjög illa í mig og kæra Kerfi, þú verður að grípa fólkið mitt. Kæra Kerfi, nú eru sex ár síðan ég var greind með Alzheimersjúkdóminn og andleg,líkamleg og félagsleg færni mín fer þverrandi. En ég vil byrja á því að þakka heilsugælulækninum okkar fyrir að benda okkur á Alzheimersamtökin og þá þjónustu sem þau veita hér á Höfuðborgarsvæðinu, ég er nefnilega svo heppin að búa þar. En ég veit líka að það eru margir úti á landsbyggðinni sem búa ekki við áþekka þjónustu og veistu, kæra Kerfi, því þarf að breyta. Ég var í Seiglunni, sem er þjónustuúrræði fyrir nýgreinda, í tvö ár og þar leið mér afskaplega vel og síðastliðin fjögur ár hef ég verið í sértækri dagþjálfun sem rekin er af Alzheimersamtökunum og mér líður vel þar. En ég hef búið heima og notið stuðnings maka míns og barna en sjúkdómur minn ágerist hratt og fólkið mitt er orðið afar lúið og getur vart um frjálst höfuð snúið. Ég hef farið í hvíldarinnlögn til að létta á mínu fólki en veistu, kæra Kerfi, þá má ég ekki fara í mína sértæku dagþjálfun, það er náttúrulega algerlega galið og því verður þú, kæra Kerfi að breyta. En nú er svo komið að við erum að leita að hjúkrunarheimili fyrir mig og ég held að ég sé alveg sátt við það, ég er bara búin að gleyma því. Kæra Kerfi, það er svo margt skrýtið innan Kerfanna okkar og þar ríkir ekki mikið gagnsæi og upplýsingar liggja ekki á lausu. Það er nefnilega þannig að ég hef mun betri lífeyri en maki minn og ef ég kemst inn á hjúkrunarheimil þá fylgir lífeyririnn minn mér þangað og maki minn mun þá hafa það frekar skítt. En svo birti hjá okkur þegar vinkona mín sagði mér frá því að ég gæti skipt lífeyrisgreiðslum mínum áður en ég fengi inni á hjúkrunarheimil og flutt hluta þeirra yfir á maka minn, það gjörbreytir stöðunni. En kæra Kerfi, af hverju þarf ég að fá þessar upplýsingar frá vinkonu minni, af hverju eru slíkar upplýsingar ekki aðgengilegar á slóð TR sem og allra annarra sen greiða út lífeyri? Og svona í lokin, kæra Kerfi, ég mun ekki skrifa þér fleiri bréf en bið þig um að skoða þá þætti sem ég bendi á og kippa þeim í liðinn, því það skiptir öllu máli, kæra Kerfi að þú grípir strax einstaklinga sem veikjast og vísir þeim veginn. Gríptu mig og mína kæra Kerfi. Höfundur er formaður Alzheimersamtakanna á Íslandi.
Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir Skoðun
Skoðun Gigt, vinnumarkaðurinn, fjölgun hlutastarfa og viðeigandi aðlögun Hrönn Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir skrifar
Nú er tími til aðgerða: Tóbaks- og nikótínfrítt Ísland Vala Smáradóttir,Jóhanna S. Kristjánsdóttir Skoðun