Aðgangur að lífsnauðsynlegum lyfjum við SMA strandar á fjármagni! Hópur fólks með taugahrörnunarsjúkdóminn SMA skrifar 17. apríl 2023 14:31 Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. Ummæli heilbrigðisráðherra benda til þess að umræðan hér á landi og í nágrannalöndum okkar snúist um öryggi og nytsemi lyfsins. Svo er ekki. Enginn vafi leikur á öryggi og nytsemi lyfsins, enda er það nú þegar gefið einstaklingum sem voru yngri en 18 ára þegar lyfjagjöf hófst. Enginn vafi leikur þannig á öryggi eða gagnsemi lyfsins, hvorki fyrir einstaklinga undir né yfir 18 ára aldri. Ítrekað skal að lyfið er nú þegar gefið einstaklingum 18 ára og eldri hér á landi ef þeir voru yngri en 18 ára við fyrstu lyfjagjöf. Það sem deilt er um er ekki hvort öruggt sé að gefa lyfið eða hvort það geri gagn heldur um greiðsluþátttöku hins opinbera. Um er að ræða mjög kostnaðarsamt lyf sem kallað hefur verið dýrasta lyf heims. Hugsum kostnaðinn til enda Fimmtudaginn 13. apríl sagði heilbrigðisráðherra „ef gagnsemi er óyggjandi á kostnaðurinn ekki að vera hindrun“ og degi síðar að fyrir þurfi að liggja faglegt mat sem tryggi bæði öryggi notkunar og nytsemi lyfsins. Lyfin sem um ræðir eru bæði samþykkt lyf á markaði um allan heim, gefin bæði börnum og fullorðnum. Sem segir okkur að fyrir liggur faglegt mat um að lyfin séu bæði örugg og nytsamleg. Mikilvægt er að stjórnvöld reikni dæmið til enda og líti til kostnaðar sem hlýst af aukinni þjónustu, bæði stuðningi og heilbrigðisþjónustu, sem og hjálpartækjakostnaðar, ef einstaklingar með SMA fá ekki meðferð sem stöðvar framvindu sjúkdómsins. Þessi kostnaður fer stöðugt hækkandi þar sem hrörnun margra úr hópnum stendur á tímamótum. Þá verða afleiðingarnar þær að einstaklingarnir, sem allir eru vel menntaðir og í góðum störfum, muni þurfa að hætta að vinna, greiða skatta og byrja að þiggja örorkugreiðslur. Hvað breyttist í Noregi? Enginn vafi leikur á því að lyfið væri nú þegar aðgengilegt öllum einstaklingum með SMA á Íslandi, óháð aldri þeirra, ef það væri ekki svo dýrt. Afstaða norskra stjórnvalda til greiðsluþátttöku fyrir sjúklinga 18 ára og eldri breyttist í kjölfar þess að nýr samningur náðist við lyfjafyrirtækið Biogen um breytta verðlagningu lyfsins fyrir þennan hóp, sem leiddi til lægri kostnaðar fyrir norska ríkið. Það er mikilvægt að tala um hlutina eins og þeir eru og skýla sér ekki á bak við aðrar ástæður en þær sem raunverulega ráða för. Við fögnum því auðvitað að ráðherra vilji byggja ákvarðanir sínar á faglegu mati á öryggi og gagnsemi lyfsins en bendum á að það mat liggur nú þegar fyrir og er skýrt. Ákvörðunin um að mismuna sjúklingum eftir aldri þeirra, þegar lyfið fékk markaðsleyfi hér á landi, byggir ekki á faglegum rökum. Hver er pólitísk afstaða ráðherra? Þetta mál varðar það hvort við fáum lyf sem sýnt hefur verið fram á að er öruggt og getur gagnast sem meðferð við þeim hrörnunarsjúkdómi sem við glímum við. Ef við fáum ekki lyf munum við að lokum missa færni, getu, sjálfstæði og lífsgæði. Þá er ljóst að þetta er mjög kostnaðarsöm meðferð sem enginn möguleiki er fyrir okkur að fá nema hið opinbera greiði fyrir hana. Rétt eins og þau sem þurfa krabbameinsmeðferð, meðferð við MS eða öðrum sjúkdómum á Íslandi. Hvort við fáum lyf er pólitísk ákvörðun sem er í höndum heilbrigðisráðherra. Ef hann ákveður að tryggja fjármagn munum við fá lyfið. Ákveði ráðherra að gera það ekki munum við ekki fá lyfið. Það er þessi ákvörðun – ekki læknisfræðilegt mat á öryggi og gagnsemi lyfsins sem þegar liggur fyrir – sem ræður því hvað framtíðin ber í skauti sér fyrir okkur og fjölskyldur okkar. Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 28 ára, viðskiptafræðingur. Guðrún Nanna Egilsdóttir, 28 ára, meistaranemi í næringarfræði. Einar Sveinn Þórarinsson, 62 ára, vélstjóri og pabbi. Hallgrímur Eymundsson, 44 ára, tölvunarfræðingur. Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, 29 ára, listfræðingur, doktorsnemi og mamma. Ísak Sigurðsson, 38 ára, 3 barna faðir og hugbúnaðarsérfræðingur hjá Festi. Kristín Jónsdóttir, 29 ára, viðskiptafræðingur. Kristjana Margrét Harðardóttir, 46 ára, viðskiptafræðingur. Ragnar Þór Valgeirsson, 31 árs, stofnandi og tæknistjóri Hopp ehf. Sigrún Jensdóttir, 57 ára, lesblinduráðgjafi, mamma, amma. Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára, leikstjóri og handritshöfundur. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Lyf Heilbrigðismál Tengdar fréttir Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Mest lesið Eru stjórnarandstæðingar viljandi að misskilja samsköttun? Þórhallur Valur Benónýsson Skoðun Spilavíti er og verður spilavíti Tryggvi Rúnar Brynjarsson Skoðun Skortur á metnaði í loftslagsmálum Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson Skoðun Verjum frelsið og mannréttindin Sigurjón Njarðarson Skoðun Þjónusturof hefst í dag Hanna Birna Valdimarsdóttir Skoðun Konur sem stinga hvor aðra í bakið Sigríður Svanborgardóttir Skoðun Það er list að lifa með krabbameini Hlíf Steingrímsdóttir Skoðun Leiðtogi sem nær árangri Birkir Jón Jónsson Skoðun Sameining sem eflir íslenskan landbúnað Egill Gautason Skoðun Orðræða mótar menningu – og menningin mótar okkur öll Jóhanna Bárðardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Þjónusturof hefst í dag Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Verjum frelsið og mannréttindin Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun Spilavíti er og verður spilavíti Tryggvi Rúnar Brynjarsson skrifar Skoðun Skortur á metnaði í loftslagsmálum Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Eru stjórnarandstæðingar viljandi að misskilja samsköttun? Þórhallur Valur Benónýsson skrifar Skoðun Orðræða mótar menningu – og menningin mótar okkur öll Jóhanna Bárðardóttir skrifar Skoðun Eitt spilakort, betri spilamenning – er skaðaminnkandi Ingvar Örn Ingvarsson skrifar Skoðun Sameining sem eflir íslenskan landbúnað Egill Gautason skrifar Skoðun Konur sem stinga hvor aðra í bakið Sigríður Svanborgardóttir skrifar Skoðun Fjölbreytileiki er styrkleiki Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Það er list að lifa með krabbameini Hlíf Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Um kynjafræði og pólítík Hanna Björg Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Við fylgjum þér frá getnaði til grafar Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Ef þið bara hefðuð séð heiminn út frá mínum augum: Börn & ADHD Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun 112. liðurinn í aðgerðaáætlun í menntamálum? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson skrifar Skoðun Konur á örorku Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Drambið okkar Júlíus Valsson skrifar Skoðun Við vitum Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Ekki sama hvaðan gott kemur Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Börn í meðferð eiga rétt á fagfólki orð duga ekki lengur! Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Greindarskerðing eða ofurgáfur með gervigreind Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Stöndum saman gegn fjölþáttaógnum Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hagræðing á kostnað fjölbreytni og gæðamenntunar Ida Marguerite Semey skrifar Skoðun Umbúðir en ekkert innihald í Hafnarfirði Einar Geir Þorsteinsson skrifar Skoðun Við viljum tala íslensku, en hvernig Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Mansalsmál á Íslandi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Hættur heimsins virða engin landamæri Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Sjá meira
Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. Ummæli heilbrigðisráðherra benda til þess að umræðan hér á landi og í nágrannalöndum okkar snúist um öryggi og nytsemi lyfsins. Svo er ekki. Enginn vafi leikur á öryggi og nytsemi lyfsins, enda er það nú þegar gefið einstaklingum sem voru yngri en 18 ára þegar lyfjagjöf hófst. Enginn vafi leikur þannig á öryggi eða gagnsemi lyfsins, hvorki fyrir einstaklinga undir né yfir 18 ára aldri. Ítrekað skal að lyfið er nú þegar gefið einstaklingum 18 ára og eldri hér á landi ef þeir voru yngri en 18 ára við fyrstu lyfjagjöf. Það sem deilt er um er ekki hvort öruggt sé að gefa lyfið eða hvort það geri gagn heldur um greiðsluþátttöku hins opinbera. Um er að ræða mjög kostnaðarsamt lyf sem kallað hefur verið dýrasta lyf heims. Hugsum kostnaðinn til enda Fimmtudaginn 13. apríl sagði heilbrigðisráðherra „ef gagnsemi er óyggjandi á kostnaðurinn ekki að vera hindrun“ og degi síðar að fyrir þurfi að liggja faglegt mat sem tryggi bæði öryggi notkunar og nytsemi lyfsins. Lyfin sem um ræðir eru bæði samþykkt lyf á markaði um allan heim, gefin bæði börnum og fullorðnum. Sem segir okkur að fyrir liggur faglegt mat um að lyfin séu bæði örugg og nytsamleg. Mikilvægt er að stjórnvöld reikni dæmið til enda og líti til kostnaðar sem hlýst af aukinni þjónustu, bæði stuðningi og heilbrigðisþjónustu, sem og hjálpartækjakostnaðar, ef einstaklingar með SMA fá ekki meðferð sem stöðvar framvindu sjúkdómsins. Þessi kostnaður fer stöðugt hækkandi þar sem hrörnun margra úr hópnum stendur á tímamótum. Þá verða afleiðingarnar þær að einstaklingarnir, sem allir eru vel menntaðir og í góðum störfum, muni þurfa að hætta að vinna, greiða skatta og byrja að þiggja örorkugreiðslur. Hvað breyttist í Noregi? Enginn vafi leikur á því að lyfið væri nú þegar aðgengilegt öllum einstaklingum með SMA á Íslandi, óháð aldri þeirra, ef það væri ekki svo dýrt. Afstaða norskra stjórnvalda til greiðsluþátttöku fyrir sjúklinga 18 ára og eldri breyttist í kjölfar þess að nýr samningur náðist við lyfjafyrirtækið Biogen um breytta verðlagningu lyfsins fyrir þennan hóp, sem leiddi til lægri kostnaðar fyrir norska ríkið. Það er mikilvægt að tala um hlutina eins og þeir eru og skýla sér ekki á bak við aðrar ástæður en þær sem raunverulega ráða för. Við fögnum því auðvitað að ráðherra vilji byggja ákvarðanir sínar á faglegu mati á öryggi og gagnsemi lyfsins en bendum á að það mat liggur nú þegar fyrir og er skýrt. Ákvörðunin um að mismuna sjúklingum eftir aldri þeirra, þegar lyfið fékk markaðsleyfi hér á landi, byggir ekki á faglegum rökum. Hver er pólitísk afstaða ráðherra? Þetta mál varðar það hvort við fáum lyf sem sýnt hefur verið fram á að er öruggt og getur gagnast sem meðferð við þeim hrörnunarsjúkdómi sem við glímum við. Ef við fáum ekki lyf munum við að lokum missa færni, getu, sjálfstæði og lífsgæði. Þá er ljóst að þetta er mjög kostnaðarsöm meðferð sem enginn möguleiki er fyrir okkur að fá nema hið opinbera greiði fyrir hana. Rétt eins og þau sem þurfa krabbameinsmeðferð, meðferð við MS eða öðrum sjúkdómum á Íslandi. Hvort við fáum lyf er pólitísk ákvörðun sem er í höndum heilbrigðisráðherra. Ef hann ákveður að tryggja fjármagn munum við fá lyfið. Ákveði ráðherra að gera það ekki munum við ekki fá lyfið. Það er þessi ákvörðun – ekki læknisfræðilegt mat á öryggi og gagnsemi lyfsins sem þegar liggur fyrir – sem ræður því hvað framtíðin ber í skauti sér fyrir okkur og fjölskyldur okkar. Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 28 ára, viðskiptafræðingur. Guðrún Nanna Egilsdóttir, 28 ára, meistaranemi í næringarfræði. Einar Sveinn Þórarinsson, 62 ára, vélstjóri og pabbi. Hallgrímur Eymundsson, 44 ára, tölvunarfræðingur. Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, 29 ára, listfræðingur, doktorsnemi og mamma. Ísak Sigurðsson, 38 ára, 3 barna faðir og hugbúnaðarsérfræðingur hjá Festi. Kristín Jónsdóttir, 29 ára, viðskiptafræðingur. Kristjana Margrét Harðardóttir, 46 ára, viðskiptafræðingur. Ragnar Þór Valgeirsson, 31 árs, stofnandi og tæknistjóri Hopp ehf. Sigrún Jensdóttir, 57 ára, lesblinduráðgjafi, mamma, amma. Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára, leikstjóri og handritshöfundur.
Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00
Skoðun Eru stjórnarandstæðingar viljandi að misskilja samsköttun? Þórhallur Valur Benónýsson skrifar
Skoðun Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar
Skoðun Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar