Þegar skelin hverfur – Áskoranir blöðruhálskrabbameins Guðrún Friðriksdóttir skrifar 22. mars 2023 10:31 Krabbamein í blöðruhálskirtli er algengasta krabbamein karlmanna á Íslandi. Yfirleitt eru þessi krabbamein hægvaxandi og þeim sem greinast gefst oftar en ekki tækifæri til að ræða næstu skref og mögulegar leiðir við lækni áður en þeir ákveða hvað gera skuli. Þeir geta líka leitað til þeirra sem hafa verið í sambærilegum sporum, til dæmis með því að hafa samband við Framför, en ekki síður ræða við maka sinn og aðstandendur. Krabbamein er fjölskyldusjúkdómur að því leyti að það er ekki aðeins sá sem greinist sem verður fyrir áhrifum. Ósjaldan er það eitt af því sem fólk á erfiðast með að takast á við og því miður sérstaklega karlmönnum því þeir líta gjarnan frekar á sig sem þá sem veita stuðning, eru til staðar, klettarnir í fjölskyldunum. Að valda ástvinum sínum áhyggjum og „vera með vesen“ og að allir þurfi að breyta einhverju og aðlagast þeim sem greinast leggst þungt á marga og margir vilja ekki, jafnvel geta ekki, talað um það. Að ræða ákveðin mál er auðveldara þegar við erum í æfingu, þannig er einstaklingur sem selur bíla með allt annan orðaforða en manneskja sem kennir sex ára bekk, og fæstir hafa orðaforða til að ræða læknisfræðileg hugtök, aukaverkanir og tilfinningar án þess að æfa sig. Það er nefnilega hægt að æfa sig, orðaforði er eins og vöðvi, hann vex þegar þú reynir á hann. Erfiðara að sleppa því að ræða málin Eins erfið og samtöl við nána aðstandendur geta verið þá höfum við í Ljósinu reynslu af því að það getur verið erfiðara að ræða ekki við aðstandendur sína. Greining hefur áhrif á alla, hvort sem þeir tala um það eða ekki, og það er auðveldara að takast á við breyttar aðstæður með öðrum. Alveg eins og það er auðveldara að flytja búslóð með fleirum, þó að sá sem er að flytja sé sterkur. Þess vegna höfum við lengi verið með námskeið fyrir aðstandendur og erum nú að bjóða uppá fyrirlestraröð eins og Samtalið heim þar sem þeir sem eru í endurhæfingu geta komið með aðstandanda sínum í hús, hlustað saman og haldið samtalinu áfram þegar heim er komið. Þegar skelin hverfur Eins og fyrirlesarinn frá Framför mun ræða þá er ekki aðeins spurning um líkamlegt atgervi til að takast á við greiningu og meðferð, heldur líka andlegt og félagslegt. Það getur verið mögulegt að velja á milli þess að vera í virku eftirliti án meðferðar eða þiggja meðferð. Aukaverkanir fylgja meðferðum en þær eru allar einstaklingsbundnar og ekki hægt að segja með vissu að einhver muni finna fyrir ákveðnum aukaverkunum. Algengustu aukaverkanir eftir aðgerð eru þvagleki og ristruflanir en þær geta lagast með tímanum og það eru ýmis meðferðarúrræði í boði og sömuleiðis við aukaverkunum vegna innri eða ytri geislunar. Til að hindra vöxt krabbameinsins fara margir í hormónahvarfsmeðferð samhliða öðrum meðferðum og aukaverkanir af þessari meðferð eru ekki aðeins líkamlegar. Aukaverkanir geta verið hitakóf, minnkuð kynlöngun, þreyta, þyngdaraukning en mörgum finnst þeir ekki þekkja sjálfa sig og persónuleika sinn þegar þeir byrja í hormónameðferðinni. Meyr yfir sjónvarpinu Tilfinningarnar geta verið öflugri, reiðin meiri og viðkvæmni, tilfinningasveiflur sem þeir hafa aldrei upplifað áður og þeim finnst þeir hreinlega breytast í aðra menn. Makar og aðstandendur fara ekki varhluta af því að sjá að eitthvað er að gerast en ef þú hefur aldrei orðið meyr yfir auglýsingu frá Icelandair eða frétt frá Sýrlandi veistu kannski ekki hvernig þú getur útskýrt hvers vegna auglýsingin hefur áhrif á þig núna. Þú jafnvel forðast að ræða tilfinningar vegna þess að þær gætu framkallað tár, vanlíðan eða uppnám. Að fara í hormónameðferð er eins og fyrir humar að missa skelina. Skelin ver mjúka, hvíta hluta humarsins gegn áreitum umhverfisins en hormónarnir fjarlægja skelina. Allt hefur meiri áhrif án skeljarinnar. Eins og rætt er um hér að ofan verður fyrirlesturinn 27. mars blanda af fræðslu og samtali svo að allir snúi heim með meiri þekkingu og skilning. Smelltu hér til að skrá þig. Höfundur er iðjuþjálfi í Ljósinu endurhæfingarmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skimun fyrir krabbameini Mest lesið 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Alþjóðlegur dagur þroskaþjálfa – vettvangur á tímamótum Laufey Elísabet Gissurardóttir Skoðun Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson Skoðun Mest lesnu orð á Íslandi Friðrik Björnsson Skoðun Ónýtir vegir – eina ferðina enn Sigþór Sigurðsson Skoðun Reykjavík er meðal dreifðustu höfuðborga Evrópu Guðni Freyr Öfjörð Skoðun Hafnarfjörður er bær sem styður við lífsgæði eldra fólks Valdimar Víðisson Skoðun Samræmt gæðanám eða einsleit kerfi? Bogi Ragnarsson Skoðun „Mér sýnist Inga Sæland fá talsvert út úr þessu“ Sigurjón Arnórsson Skoðun Verum öll tengd Sólrún Kristjánsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Mikilvægi lágþröskulda þjónustu fyrir geðheilbrigði ungs fólks Eva Rós Ólafsdóttir skrifar Skoðun Varhugaverð sjónarmið eða raunsæ leið? Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Dýrin skilin eftir í náttúruvá Linda Karen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Skapandi leiðir í skóla- og frístundastarfi Kolbrún Þ. Pálsdóttir skrifar Skoðun Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Reykjavík er meðal dreifðustu höfuðborga Evrópu Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Verum öll tengd Sólrún Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hafnarfjörður er bær sem styður við lífsgæði eldra fólks Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Samræðulist í heimi gervigreindar Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Samræmt gæðanám eða einsleit kerfi? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Ónýtir vegir – eina ferðina enn Sigþór Sigurðsson skrifar Skoðun 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Alþjóðlegur dagur þroskaþjálfa – vettvangur á tímamótum Laufey Elísabet Gissurardóttir skrifar Skoðun Mest lesnu orð á Íslandi Friðrik Björnsson skrifar Skoðun Tími til kominn að styðja öll framúrskarandi ungmenni Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Hvað með dansinn? Lilja Björk Haraldsdóttir skrifar Skoðun Mótórhjólasamtök á Íslandi – hvers vegna öll þessi læti? Helgi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar Skoðun „Mér sýnist Inga Sæland fá talsvert út úr þessu“ Sigurjón Arnórsson skrifar Skoðun Árangur hefst hér. Með þér. Guðrún Högnadóttir skrifar Skoðun Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Þjónusturof hefst í dag Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Verjum frelsið og mannréttindin Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun Spilavíti er og verður spilavíti Tryggvi Rúnar Brynjarsson skrifar Skoðun Skortur á metnaði í loftslagsmálum Svandís Svavarsdóttir,Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Eru stjórnarandstæðingar viljandi að misskilja samsköttun? Þórhallur Valur Benónýsson skrifar Skoðun Orðræða mótar menningu – og menningin mótar okkur öll Jóhanna Bárðardóttir skrifar Skoðun Eitt spilakort, betri spilamenning – er skaðaminnkandi Ingvar Örn Ingvarsson skrifar Skoðun Sameining sem eflir íslenskan landbúnað Egill Gautason skrifar Skoðun Konur sem stinga hvor aðra í bakið Sigríður Svanborgardóttir skrifar Sjá meira
Krabbamein í blöðruhálskirtli er algengasta krabbamein karlmanna á Íslandi. Yfirleitt eru þessi krabbamein hægvaxandi og þeim sem greinast gefst oftar en ekki tækifæri til að ræða næstu skref og mögulegar leiðir við lækni áður en þeir ákveða hvað gera skuli. Þeir geta líka leitað til þeirra sem hafa verið í sambærilegum sporum, til dæmis með því að hafa samband við Framför, en ekki síður ræða við maka sinn og aðstandendur. Krabbamein er fjölskyldusjúkdómur að því leyti að það er ekki aðeins sá sem greinist sem verður fyrir áhrifum. Ósjaldan er það eitt af því sem fólk á erfiðast með að takast á við og því miður sérstaklega karlmönnum því þeir líta gjarnan frekar á sig sem þá sem veita stuðning, eru til staðar, klettarnir í fjölskyldunum. Að valda ástvinum sínum áhyggjum og „vera með vesen“ og að allir þurfi að breyta einhverju og aðlagast þeim sem greinast leggst þungt á marga og margir vilja ekki, jafnvel geta ekki, talað um það. Að ræða ákveðin mál er auðveldara þegar við erum í æfingu, þannig er einstaklingur sem selur bíla með allt annan orðaforða en manneskja sem kennir sex ára bekk, og fæstir hafa orðaforða til að ræða læknisfræðileg hugtök, aukaverkanir og tilfinningar án þess að æfa sig. Það er nefnilega hægt að æfa sig, orðaforði er eins og vöðvi, hann vex þegar þú reynir á hann. Erfiðara að sleppa því að ræða málin Eins erfið og samtöl við nána aðstandendur geta verið þá höfum við í Ljósinu reynslu af því að það getur verið erfiðara að ræða ekki við aðstandendur sína. Greining hefur áhrif á alla, hvort sem þeir tala um það eða ekki, og það er auðveldara að takast á við breyttar aðstæður með öðrum. Alveg eins og það er auðveldara að flytja búslóð með fleirum, þó að sá sem er að flytja sé sterkur. Þess vegna höfum við lengi verið með námskeið fyrir aðstandendur og erum nú að bjóða uppá fyrirlestraröð eins og Samtalið heim þar sem þeir sem eru í endurhæfingu geta komið með aðstandanda sínum í hús, hlustað saman og haldið samtalinu áfram þegar heim er komið. Þegar skelin hverfur Eins og fyrirlesarinn frá Framför mun ræða þá er ekki aðeins spurning um líkamlegt atgervi til að takast á við greiningu og meðferð, heldur líka andlegt og félagslegt. Það getur verið mögulegt að velja á milli þess að vera í virku eftirliti án meðferðar eða þiggja meðferð. Aukaverkanir fylgja meðferðum en þær eru allar einstaklingsbundnar og ekki hægt að segja með vissu að einhver muni finna fyrir ákveðnum aukaverkunum. Algengustu aukaverkanir eftir aðgerð eru þvagleki og ristruflanir en þær geta lagast með tímanum og það eru ýmis meðferðarúrræði í boði og sömuleiðis við aukaverkunum vegna innri eða ytri geislunar. Til að hindra vöxt krabbameinsins fara margir í hormónahvarfsmeðferð samhliða öðrum meðferðum og aukaverkanir af þessari meðferð eru ekki aðeins líkamlegar. Aukaverkanir geta verið hitakóf, minnkuð kynlöngun, þreyta, þyngdaraukning en mörgum finnst þeir ekki þekkja sjálfa sig og persónuleika sinn þegar þeir byrja í hormónameðferðinni. Meyr yfir sjónvarpinu Tilfinningarnar geta verið öflugri, reiðin meiri og viðkvæmni, tilfinningasveiflur sem þeir hafa aldrei upplifað áður og þeim finnst þeir hreinlega breytast í aðra menn. Makar og aðstandendur fara ekki varhluta af því að sjá að eitthvað er að gerast en ef þú hefur aldrei orðið meyr yfir auglýsingu frá Icelandair eða frétt frá Sýrlandi veistu kannski ekki hvernig þú getur útskýrt hvers vegna auglýsingin hefur áhrif á þig núna. Þú jafnvel forðast að ræða tilfinningar vegna þess að þær gætu framkallað tár, vanlíðan eða uppnám. Að fara í hormónameðferð er eins og fyrir humar að missa skelina. Skelin ver mjúka, hvíta hluta humarsins gegn áreitum umhverfisins en hormónarnir fjarlægja skelina. Allt hefur meiri áhrif án skeljarinnar. Eins og rætt er um hér að ofan verður fyrirlesturinn 27. mars blanda af fræðslu og samtali svo að allir snúi heim með meiri þekkingu og skilning. Smelltu hér til að skrá þig. Höfundur er iðjuþjálfi í Ljósinu endurhæfingarmiðstöð fyrir krabbameinsgreinda.
Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson Skoðun
Skoðun Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson skrifar
Skoðun 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson skrifar
Skoðun Alþjóðlegur dagur þroskaþjálfa – vettvangur á tímamótum Laufey Elísabet Gissurardóttir skrifar
Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar
Skoðun Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley skrifar
Skoðun Eru stjórnarandstæðingar viljandi að misskilja samsköttun? Þórhallur Valur Benónýsson skrifar
Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson Skoðun