Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Flugmenn tókust óafvitandi á um stjórnina í mikilli ókyrrð yfir Íslandi Innlent Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Innlent „Þetta er vondur klukkutími hér í þessum þingsal“ Innlent „Þeir sem búa í glerhúsi ættu að spara grjótkastið“ Innlent Býst við að bróðir sinn Leó feti í fótspor Frans Erlent „Enn sem er komið er staðan óbreytt og orð Sönnu ósönn“ Innlent Átta ára fangelsi í sögulegu fíkniefnamáli Innlent Telur að Ólafur Þór og Sigríður hljóti að víkja við rannsókn málsins Innlent Gamlar nektarmyndir felldu glænýjan þjóðaröryggisráðgjafa Svíþjóðar Erlent Skólaþorpið í Laugardal: Syðri innkeyrslunni lokað og 256 bílastæði fjarlægð Innlent Fleiri fréttir Mál Margrétar fyrir opnum tjöldum Útilokað að þeir hafi ekki vitað af efnunum og fá þunga dóma „Enn sem er komið er staðan óbreytt og orð Sönnu ósönn“ Munu geta aðgreint fanga eftir alvarleika brota í nýju fangelsi Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Ólafur Þór segir ekki tilefni til afsagnar Túnin aftur rennandi blaut en spáð hlýindum í næstu viku Framkvæmdir á hólmanum í fullum gangi Þingmenn slá Íslandsmet Krefst svara frá MAST vegna eftirlits með blóðmerum Kristrún ræddi við Trump og Selenskíj á fundi JEF-ríkja Jákvæður tónn í Norðurþingi um samstarf við Carbfix Íslandsmet á Alþingi og saksóknarar gagnrýndir Telur að Ólafur Þór og Sigríður hljóti að víkja við rannsókn málsins „Þetta er vondur klukkutími hér í þessum þingsal“ Flugmenn tókust óafvitandi á um stjórnina í mikilli ókyrrð yfir Íslandi Skipulögð brotastarfsemi er komin til að vera Skilríkjalaus og með fíkniefni „Hún er albesti vinur minn“ Loftslagsmál sitji á hakanum vegna stríða og heimsfaraldurs „Þeir sem búa í glerhúsi ættu að spara grjótkastið“ „Svik við lögreglumannastéttina“ og slái hann „mjög illa“ Átta ára fangelsi í sögulegu fíkniefnamáli Einn rólegur, annar afar ósáttur Skólaþorpið í Laugardal: Syðri innkeyrslunni lokað og 256 bílastæði fjarlægð „Gott að eldast“ í tuttugu og tveimur sveitarfélögum Uppsagnir á Þjóðminjasafninu Lítil Björg dró stóra Hildi í land Nýr páfi, svik við almenning og loðnasti starfsmaður Rimaskóla Lá alblóðugur á gangstétt eftir að hafa komist undan árás æskuvinarins Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Flugmenn tókust óafvitandi á um stjórnina í mikilli ókyrrð yfir Íslandi Innlent Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Innlent „Þetta er vondur klukkutími hér í þessum þingsal“ Innlent „Þeir sem búa í glerhúsi ættu að spara grjótkastið“ Innlent Býst við að bróðir sinn Leó feti í fótspor Frans Erlent „Enn sem er komið er staðan óbreytt og orð Sönnu ósönn“ Innlent Átta ára fangelsi í sögulegu fíkniefnamáli Innlent Telur að Ólafur Þór og Sigríður hljóti að víkja við rannsókn málsins Innlent Gamlar nektarmyndir felldu glænýjan þjóðaröryggisráðgjafa Svíþjóðar Erlent Skólaþorpið í Laugardal: Syðri innkeyrslunni lokað og 256 bílastæði fjarlægð Innlent Fleiri fréttir Mál Margrétar fyrir opnum tjöldum Útilokað að þeir hafi ekki vitað af efnunum og fá þunga dóma „Enn sem er komið er staðan óbreytt og orð Sönnu ósönn“ Munu geta aðgreint fanga eftir alvarleika brota í nýju fangelsi Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Ólafur Þór segir ekki tilefni til afsagnar Túnin aftur rennandi blaut en spáð hlýindum í næstu viku Framkvæmdir á hólmanum í fullum gangi Þingmenn slá Íslandsmet Krefst svara frá MAST vegna eftirlits með blóðmerum Kristrún ræddi við Trump og Selenskíj á fundi JEF-ríkja Jákvæður tónn í Norðurþingi um samstarf við Carbfix Íslandsmet á Alþingi og saksóknarar gagnrýndir Telur að Ólafur Þór og Sigríður hljóti að víkja við rannsókn málsins „Þetta er vondur klukkutími hér í þessum þingsal“ Flugmenn tókust óafvitandi á um stjórnina í mikilli ókyrrð yfir Íslandi Skipulögð brotastarfsemi er komin til að vera Skilríkjalaus og með fíkniefni „Hún er albesti vinur minn“ Loftslagsmál sitji á hakanum vegna stríða og heimsfaraldurs „Þeir sem búa í glerhúsi ættu að spara grjótkastið“ „Svik við lögreglumannastéttina“ og slái hann „mjög illa“ Átta ára fangelsi í sögulegu fíkniefnamáli Einn rólegur, annar afar ósáttur Skólaþorpið í Laugardal: Syðri innkeyrslunni lokað og 256 bílastæði fjarlægð „Gott að eldast“ í tuttugu og tveimur sveitarfélögum Uppsagnir á Þjóðminjasafninu Lítil Björg dró stóra Hildi í land Nýr páfi, svik við almenning og loðnasti starfsmaður Rimaskóla Lá alblóðugur á gangstétt eftir að hafa komist undan árás æskuvinarins Sjá meira
Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Innlent
Nótt innbrota í Laugardal: „Ömurlegt að það sé verið að fara inn í bílana en vandamálið er stærra“ Innlent