Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Gengst við eftirlíkingunum: „Ég þekki ekki þessi lög og seldi þessar myndir ekki“ Innlent Lýsa miklum troðningi, átökum og gráti á FM95BLÖ Innlent Stutt pása hleypti öllu í bál og brand Innlent „Glatað að heyra af því að fólk hafi meitt sig“ Innlent Þrír fluttir á bráðamóttökuna af tónleikum FM95BLÖ Innlent Sprengjuflugvélar loga víða í Rússlandi Erlent „Okkur þykir það mjög miður að þessar aðstæður hafi skapast“ Innlent Kosti tugi milljóna að hirða yfirgefin húsgögn Innlent Tveir löðrungar og fall líklega ekki orsök andlátsins Innlent „Hann vildi ekki klaga, klaga hvern þá?“ Innlent Fleiri fréttir „Beið eftir því að eitthvað stórslys myndi gerast“ Sirkus hundur skemmtir ferðamönnum á Höfn í sumar Sögulegur „köngulóavefur“, troðningur á tónleikum og stemning á degi sjómanna „Glatað að heyra af því að fólk hafi meitt sig“ Stærsta brautskráning í sögu skólans Einn lagður inn á sjúkrahús eftir tónleikana Gengst við eftirlíkingunum: „Ég þekki ekki þessi lög og seldi þessar myndir ekki“ „Okkur þykir það mjög miður að þessar aðstæður hafi skapast“ „Hann vildi ekki klaga, klaga hvern þá?“ Stefnir í metkjörsókn í pólsku forsetakosningunum Viðvaranir vegna snjókomu og hríðar: „Þetta eru mikil vonbrigði“ Útlendingaandúð sé vinsæl leið til að marka sér stöðu á samfélagsmiðlum Nýr verslunarkjarni opnaður á Selfossi Stutt pása hleypti öllu í bál og brand Fór ekki út úr húsi eftir afsögnina Troðningur í Laugardalshöll, óveður og sjómannadeginum fagnað Landsmálin, fiskveiðistjórnun og Ásthildur Lóa í Sprengisandi Lýsa miklum troðningi, átökum og gráti á FM95BLÖ Brot á vopnalögum og líkamsárás á tónleikum Tveir löðrungar og fall líklega ekki orsök andlátsins Þrír fluttir á bráðamóttökuna af tónleikum FM95BLÖ Tékknesk herþota hluti af árlegri flugsýningu Kosti tugi milljóna að hirða yfirgefin húsgögn „Fallegur dagur“ fyrir útskrift Banaslysið haft áhrif á undirbúning manngerðra íshella Sagðist ekki hafa orðið var við átök: „Ég var eins og pabbi þeirra“ Gamlir Fóstbræður sungu fyrir Njál og hans fólk á Bergþórshvoli Einn fékk rúmar fimmtíu milljónir Lengri opnunartímar sundlauga taka gildi „Við erum engir rasistar“ Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Gengst við eftirlíkingunum: „Ég þekki ekki þessi lög og seldi þessar myndir ekki“ Innlent Lýsa miklum troðningi, átökum og gráti á FM95BLÖ Innlent Stutt pása hleypti öllu í bál og brand Innlent „Glatað að heyra af því að fólk hafi meitt sig“ Innlent Þrír fluttir á bráðamóttökuna af tónleikum FM95BLÖ Innlent Sprengjuflugvélar loga víða í Rússlandi Erlent „Okkur þykir það mjög miður að þessar aðstæður hafi skapast“ Innlent Kosti tugi milljóna að hirða yfirgefin húsgögn Innlent Tveir löðrungar og fall líklega ekki orsök andlátsins Innlent „Hann vildi ekki klaga, klaga hvern þá?“ Innlent Fleiri fréttir „Beið eftir því að eitthvað stórslys myndi gerast“ Sirkus hundur skemmtir ferðamönnum á Höfn í sumar Sögulegur „köngulóavefur“, troðningur á tónleikum og stemning á degi sjómanna „Glatað að heyra af því að fólk hafi meitt sig“ Stærsta brautskráning í sögu skólans Einn lagður inn á sjúkrahús eftir tónleikana Gengst við eftirlíkingunum: „Ég þekki ekki þessi lög og seldi þessar myndir ekki“ „Okkur þykir það mjög miður að þessar aðstæður hafi skapast“ „Hann vildi ekki klaga, klaga hvern þá?“ Stefnir í metkjörsókn í pólsku forsetakosningunum Viðvaranir vegna snjókomu og hríðar: „Þetta eru mikil vonbrigði“ Útlendingaandúð sé vinsæl leið til að marka sér stöðu á samfélagsmiðlum Nýr verslunarkjarni opnaður á Selfossi Stutt pása hleypti öllu í bál og brand Fór ekki út úr húsi eftir afsögnina Troðningur í Laugardalshöll, óveður og sjómannadeginum fagnað Landsmálin, fiskveiðistjórnun og Ásthildur Lóa í Sprengisandi Lýsa miklum troðningi, átökum og gráti á FM95BLÖ Brot á vopnalögum og líkamsárás á tónleikum Tveir löðrungar og fall líklega ekki orsök andlátsins Þrír fluttir á bráðamóttökuna af tónleikum FM95BLÖ Tékknesk herþota hluti af árlegri flugsýningu Kosti tugi milljóna að hirða yfirgefin húsgögn „Fallegur dagur“ fyrir útskrift Banaslysið haft áhrif á undirbúning manngerðra íshella Sagðist ekki hafa orðið var við átök: „Ég var eins og pabbi þeirra“ Gamlir Fóstbræður sungu fyrir Njál og hans fólk á Bergþórshvoli Einn fékk rúmar fimmtíu milljónir Lengri opnunartímar sundlauga taka gildi „Við erum engir rasistar“ Sjá meira