Á þriðja ár liðið frá því að barn með Downs fæddist á Íslandi Fanndís Birna Logadóttir skrifar 21. mars 2023 14:01 Guðmundur Ármann, formaður Félags áhugafólks um Downs-heilkennið, segir stöðuna sorglega. Ekkert barn með Downs-heilkennið hefur fæðst hér á landi í á þriðja ár. Frá því að skimun var efld verulega hefur fóstrum með Downs nánast undantekningalaust verið eytt að sögn formanns Félags áhugafólks um Downs-heilkennið. Þetta sé varhugaverð þróun en fólk með Downs eigi að fá að vera hluti af samfélaginu. Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur. Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Innlent Lést við tökur á Emily in Paris Erlent Níu sviptir leyfi meðan á annað hundrað kvartana hafa borist Innlent Ferðamaður neitaði að borga reikninginn og lét öllum illum látum Innlent Grunur um brot gegn fleiri börnum Innlent Eigandi Sante segir málið gjörunnið: „Frelsið sigrar alltaf að lokum” Innlent Stungumanni í Bankastrætismálinu aftur stungið í steininn Innlent Leiðist „linnulaust væl” Íslendinga yfir réttu málfari Innlent „Forsetinn var aldrei óviðeigandi við neinn“ Erlent Gríðarlegt magn myndefnis til skoðunar hjá lögreglu Innlent Fleiri fréttir Jökulhlaupið í hægum vexti Nýi brennsluofn göngugarpsins mættur á Sólheima Grunur um brot gegn fleiri börnum Grunur um brot gegn öðru barni, alvarlegt slys og tíðindi á Menningarnótt Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Gríðarlegt magn myndefnis til skoðunar hjá lögreglu Leiðist „linnulaust væl” Íslendinga yfir réttu málfari Eigandi Sante segir málið gjörunnið: „Frelsið sigrar alltaf að lokum” 99 ára gömul tombóla á Borg í Grímsnesi og engin núll Vínsali býst við ákæru, kúnnalisti Epstein og stemming í bænum Reiðhjólabændur með vaktað hjólastæði í Traðarkoti til miðnættis Níu sviptir leyfi meðan á annað hundrað kvartana hafa borist „Beint frá býli dagurinn“ býður landsmönnum í heimsókn Útihátíð fyrir ungmenni gekk eins og í sögu Ferðamaður neitaði að borga reikninginn og lét öllum illum látum Stungumanni í Bankastrætismálinu aftur stungið í steininn Sjö ára hlaupari kemur hópnum yfir línuna í sjötta maraþoninu á morgun Skoða að flýta aðgerðum í húsnæðismálum til að ná tökum á verðbólgunni „Versti tíminn, allra versti tíminn“ Gamall þristur strand vegna skorts á bensíni Hátt í tveggja tíma veðmálaauglýsing í boði Rúv Hraðbankinn ófundinn, hungursneyð og skólar hefjast Farþegar látnir sofa á gólfinu á hóteli í Keflavík Grunaður hraðbankaþjófur í gæslu eftir allt saman Þurfa að bíða lengur eftir að komast í Sundhöllina Bíll konunnar sást á upptöku Þáttastjórnendum X-sins sagt upp Líta málið „mjög alvarlegum augum“ Hella áfenginu niður og hringja í foreldra Tuttugu milljónir í bankanum og kona í gæsluvarðhaldi Sjá meira
Alþjóðlegur dagur Downs-heilkennis fer fram um allan heim í dag. Hér á Íslandi stendur Félag áhugafólks um Downs-heilkennið fyrir fögnuði síðdegis þar sem forsetinn kemur í heimsókn og Páll Óskar skemmtir meðal annars. Þá er fólk hvatt til að ganga í mislitum sokkum í dag til að styðja málstaðinn. Guðmundur Ármann, formaður félagsins, ræddi málin í Bítinu á Bylgjunni í morgun en slagorð dagsins í ár er; Vertu með okkur - ekki fyrir okkur. Markmiðið sé að einstaklingar með Downs séu fullgildir þátttakendur í samfélaginu líkt og aðrir. „Styrkur samfélagsins liggur í fjölbreytileika þess og Downs-heilkennið og einstaklingar með Downs-heilkenni eiga bara að fá að vera hluti af þessu fallega samfélag sem við erum að reyna að búa til og byggja,“ segir Guðmundur. Eytt í nánast öllum tilfellum eftir greiningu Þau eigi þó undir högg að sækja um þessar mundir þar sem kerfi skimana gegn heilkenninu á meðgöngu hefur verið eflt verulega hér á landi, umfram það sem önnur lönd hafa gert og hefur það raunar vakið athygli utan landsteinanna. „Það er nánast ókleift fyrir fóstur með Downs að fæðast á Íslandi í dag og það er bara mjög sorgleg staðreynd, það er eitthvað sem að við viljum breyta. Mig minnir að það hafi verið á nítján árum þá fundust á Íslandi og voru greind 135 fóstur með Downs-heilkenni. Af þeim fæddust tvö börn,“ segir Guðmundur. Það sýni að á þeim tíma hafi í hið minnsta einhver börn með Downs ekki verið gripinn og þau fæðst. „En núna er staðreyndin, og það sem er enn meira sláandi, að kerfið okkar er orðið svo öflugt að það er núna komið á þriðja ár síðan það fæddist barn með Downs heilkenni á Íslandi. Þetta hefur aldrei gerst áður,“ segir Guðmundur. Hann bendir á að Downs hafi verið hluti af mannlegum breytileika frá örófi alda en viðhorf samfélagsins hafi breyst. Þörf sé á hugarfarsbreytingu en flestir séu eflaust sammála um að þetta sé ekki eðlileg staða. „Grundvöllur breytinga er þekking og það vantar fræðslu, það vantar þekkingu, það vantar umræðu og það vantar líka meiri sýnileika. Það er kannski það sem dagur í dag er að gefa okkur færi á, það er að veita okkur sýnileika,“ segir Guðmundur. „Samfélagsleg skylda okkar er bara að búa til samfélag fyrir alla. Það er allra hagur að við bjóðum alla velkomna og sköpum samfélag sem er í inngildandi, ekki aðgreint,“ segir hann enn fremur.
Heilbrigðismál Börn og uppeldi Downs-heilkenni Mest lesið Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Innlent Lést við tökur á Emily in Paris Erlent Níu sviptir leyfi meðan á annað hundrað kvartana hafa borist Innlent Ferðamaður neitaði að borga reikninginn og lét öllum illum látum Innlent Grunur um brot gegn fleiri börnum Innlent Eigandi Sante segir málið gjörunnið: „Frelsið sigrar alltaf að lokum” Innlent Stungumanni í Bankastrætismálinu aftur stungið í steininn Innlent Leiðist „linnulaust væl” Íslendinga yfir réttu málfari Innlent „Forsetinn var aldrei óviðeigandi við neinn“ Erlent Gríðarlegt magn myndefnis til skoðunar hjá lögreglu Innlent Fleiri fréttir Jökulhlaupið í hægum vexti Nýi brennsluofn göngugarpsins mættur á Sólheima Grunur um brot gegn fleiri börnum Grunur um brot gegn öðru barni, alvarlegt slys og tíðindi á Menningarnótt Alvarlegt slys á starfsmönnum á Íslandsmeistarmóti í rallycross Gríðarlegt magn myndefnis til skoðunar hjá lögreglu Leiðist „linnulaust væl” Íslendinga yfir réttu málfari Eigandi Sante segir málið gjörunnið: „Frelsið sigrar alltaf að lokum” 99 ára gömul tombóla á Borg í Grímsnesi og engin núll Vínsali býst við ákæru, kúnnalisti Epstein og stemming í bænum Reiðhjólabændur með vaktað hjólastæði í Traðarkoti til miðnættis Níu sviptir leyfi meðan á annað hundrað kvartana hafa borist „Beint frá býli dagurinn“ býður landsmönnum í heimsókn Útihátíð fyrir ungmenni gekk eins og í sögu Ferðamaður neitaði að borga reikninginn og lét öllum illum látum Stungumanni í Bankastrætismálinu aftur stungið í steininn Sjö ára hlaupari kemur hópnum yfir línuna í sjötta maraþoninu á morgun Skoða að flýta aðgerðum í húsnæðismálum til að ná tökum á verðbólgunni „Versti tíminn, allra versti tíminn“ Gamall þristur strand vegna skorts á bensíni Hátt í tveggja tíma veðmálaauglýsing í boði Rúv Hraðbankinn ófundinn, hungursneyð og skólar hefjast Farþegar látnir sofa á gólfinu á hóteli í Keflavík Grunaður hraðbankaþjófur í gæslu eftir allt saman Þurfa að bíða lengur eftir að komast í Sundhöllina Bíll konunnar sást á upptöku Þáttastjórnendum X-sins sagt upp Líta málið „mjög alvarlegum augum“ Hella áfenginu niður og hringja í foreldra Tuttugu milljónir í bankanum og kona í gæsluvarðhaldi Sjá meira