Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Segið að ég sé samkynhneigður en ekki ljúga með hitt“ Lífið Hver er uppáhaldsbókin þín eftir Halldór Laxness? Menning Borgarfulltrúi bjargaði stolnum barnavagni Lífið Notaði ákveðinn mat til að hjálpa í krabbameinsmeðferðinni Lífið Kim Kardashian greindist með heilagúlp Lífið Þóttist ólétt, fæddi dúkkubarn og sagði það svo dáið Lífið Myndaveisla: Troðfullur miðbær á kvennafrídegi Lífið Smjörsteikt bleikja, smjörkennt hvítvín og „alkahólíseraður Texasbúi“ Uppskriftir Stjörnurnar þökkuðu Vigdísi Lífið Spila jólalög allan sólarhringinn fram að jólum Tónlist Fleiri fréttir Myndaveisla: Troðfullur miðbær á kvennafrídegi Borgarfulltrúi bjargaði stolnum barnavagni „Segið að ég sé samkynhneigður en ekki ljúga með hitt“ Notaði ákveðinn mat til að hjálpa í krabbameinsmeðferðinni „Konu“ tónleikar í Hvolnum á Hvolsvelli í kvöld Kim Kardashian greindist með heilagúlp Stjörnurnar þökkuðu Vigdísi Björk deilir „heimi sínum óspilltum“ í nýrri tónleikamynd Óttaðist um líf sitt í Delta-flugi sem nauðlenti á Íslandi Þóttist ólétt, fæddi dúkkubarn og sagði það svo dáið Sextíu fermetrar og fagurrautt Einar skipulagði eigin útför og bauð í partí „Loksins er öll fjölskyldan saman komin“ Allur tilfinningaskalinn á Ungfrú Ísland Teen Elva fann sjálfa sig aftur Fyndnustu dýralífsmyndir ársins Komin með nýjan rappara í sigtið Kosning hafin um sjónvarpsefni ársins Fokk Laxness! Sjáðu allt hitt sem þú ert að missa „Svo gaman að ég steingleymdi að ég væri með annan kjól“ Líf, fjör og einmanaleiki Plaströrum um að kenna, ekki litlum typpum Bleikir og hollir molar að hætti Jönu Musk æstur í Reðasafnið Ása og Leo héldu tvöfalda skírnarveislu Tróð matnum upp í sig til að reyna fá andstæðinga sína til að hlæja „Verið ekki að sjúga lítil typpi því þið verðið hrukkóttar“ „Pylsusala“ á Lækjartorgi á kvennafrídaginn Lovísa Rós er Ungfrú Ísland Teen Gerðið verði besti staðurinn nálægt borginni til að skoða stjörnur Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið „Segið að ég sé samkynhneigður en ekki ljúga með hitt“ Lífið Hver er uppáhaldsbókin þín eftir Halldór Laxness? Menning Borgarfulltrúi bjargaði stolnum barnavagni Lífið Notaði ákveðinn mat til að hjálpa í krabbameinsmeðferðinni Lífið Kim Kardashian greindist með heilagúlp Lífið Þóttist ólétt, fæddi dúkkubarn og sagði það svo dáið Lífið Myndaveisla: Troðfullur miðbær á kvennafrídegi Lífið Smjörsteikt bleikja, smjörkennt hvítvín og „alkahólíseraður Texasbúi“ Uppskriftir Stjörnurnar þökkuðu Vigdísi Lífið Spila jólalög allan sólarhringinn fram að jólum Tónlist Fleiri fréttir Myndaveisla: Troðfullur miðbær á kvennafrídegi Borgarfulltrúi bjargaði stolnum barnavagni „Segið að ég sé samkynhneigður en ekki ljúga með hitt“ Notaði ákveðinn mat til að hjálpa í krabbameinsmeðferðinni „Konu“ tónleikar í Hvolnum á Hvolsvelli í kvöld Kim Kardashian greindist með heilagúlp Stjörnurnar þökkuðu Vigdísi Björk deilir „heimi sínum óspilltum“ í nýrri tónleikamynd Óttaðist um líf sitt í Delta-flugi sem nauðlenti á Íslandi Þóttist ólétt, fæddi dúkkubarn og sagði það svo dáið Sextíu fermetrar og fagurrautt Einar skipulagði eigin útför og bauð í partí „Loksins er öll fjölskyldan saman komin“ Allur tilfinningaskalinn á Ungfrú Ísland Teen Elva fann sjálfa sig aftur Fyndnustu dýralífsmyndir ársins Komin með nýjan rappara í sigtið Kosning hafin um sjónvarpsefni ársins Fokk Laxness! Sjáðu allt hitt sem þú ert að missa „Svo gaman að ég steingleymdi að ég væri með annan kjól“ Líf, fjör og einmanaleiki Plaströrum um að kenna, ekki litlum typpum Bleikir og hollir molar að hætti Jönu Musk æstur í Reðasafnið Ása og Leo héldu tvöfalda skírnarveislu Tróð matnum upp í sig til að reyna fá andstæðinga sína til að hlæja „Verið ekki að sjúga lítil typpi því þið verðið hrukkóttar“ „Pylsusala“ á Lækjartorgi á kvennafrídaginn Lovísa Rós er Ungfrú Ísland Teen Gerðið verði besti staðurinn nálægt borginni til að skoða stjörnur Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01