Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Víðir hrasaði á þingi: Frjálsíþróttirnar björguðu Lífið Fleetwood Mac: Þegar eftirlíkingin verður betri en raunveruleikinn Gagnrýni Kosning hafin fyrir Hlustendaverðlaunin Lífið Sleikurinn við Collin Farrell ógleymanlegur Lífið Hugsi yfir bílastæðamálum sem eru til skoðunar Lífið Kennir Instagram mökum að taka almennilegar myndir Menning Peaky Blinders stjarna lét sig ekki vanta á The Damned Lífið Sundlaugastarfsmenn skemmtu sér á þurru landi Lífið Uppistandarar, ráðherrar og kempur á þorrablóti Vals Lífið Tískan við þingsetningu: Snjórinn stoppaði ekki flottheitin Tíska og hönnun Fleiri fréttir Sleikurinn við Collin Farrell ógleymanlegur Hugsi yfir bílastæðamálum sem eru til skoðunar Peaky Blinders stjarna lét sig ekki vanta á The Damned Víðir hrasaði á þingi: Frjálsíþróttirnar björguðu Gulli Helga tók yfir og Sindri beið á kantinum Kosning hafin fyrir Hlustendaverðlaunin Uppistandarar, ráðherrar og kempur á þorrablóti Vals „Dorrit var eiginlega Séð og heyrt stúlkan“ Drengurinn skal heita Ezra Sundlaugastarfsmenn skemmtu sér á þurru landi Syngur Cha Cha Cha á Söngvakeppninni Séð og heyrt gæti átt framhaldslíf Hvers vegna karpa menn í þartilgerðu húsi? Seldist upp á einni mínútu Var tilbúinn með tapræðu í matarboðinu Frumsýning á Vísi: Stórbrotinn sigurvilji Sigurbjörns á hvíta tjaldið Iðjuþjálfi á Nesinu fer sínar eigin leiðir í skólamat Mætti dópaður í Kastljós og laug blákalt að alþjóð Stjörnulífið: Fáklæddar, í hátísku og Palli rúmliggjandi Mætti svo gott sem nakin á rauða dregilinn Víkingur Heiðar vann til Grammy-verðlauna Beyoncé loksins verðlaunuð fyrir bestu plötuna Biðu í tvo tíma eftir „McDonalds“ borgurum sem strönduðu í tollinum „Þetta er engin þrautaganga fyrir mig“ „Á svona tímapunkti vantar mann að geta tengt við einhvern“ Krakkatían: Óvæntur gestur, söngleikur og dalmatíuhundar „Mig langaði að segja þessar sögur“ Eignuðust stúlku með hjálp staðgöngumóður „Auðvitað kom heilmikið rót á mig eftir þetta“ Þurfti að gegna fjölmörgum hlutverkum samtímis sem aðstandandi Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Víðir hrasaði á þingi: Frjálsíþróttirnar björguðu Lífið Fleetwood Mac: Þegar eftirlíkingin verður betri en raunveruleikinn Gagnrýni Kosning hafin fyrir Hlustendaverðlaunin Lífið Sleikurinn við Collin Farrell ógleymanlegur Lífið Hugsi yfir bílastæðamálum sem eru til skoðunar Lífið Kennir Instagram mökum að taka almennilegar myndir Menning Peaky Blinders stjarna lét sig ekki vanta á The Damned Lífið Sundlaugastarfsmenn skemmtu sér á þurru landi Lífið Uppistandarar, ráðherrar og kempur á þorrablóti Vals Lífið Tískan við þingsetningu: Snjórinn stoppaði ekki flottheitin Tíska og hönnun Fleiri fréttir Sleikurinn við Collin Farrell ógleymanlegur Hugsi yfir bílastæðamálum sem eru til skoðunar Peaky Blinders stjarna lét sig ekki vanta á The Damned Víðir hrasaði á þingi: Frjálsíþróttirnar björguðu Gulli Helga tók yfir og Sindri beið á kantinum Kosning hafin fyrir Hlustendaverðlaunin Uppistandarar, ráðherrar og kempur á þorrablóti Vals „Dorrit var eiginlega Séð og heyrt stúlkan“ Drengurinn skal heita Ezra Sundlaugastarfsmenn skemmtu sér á þurru landi Syngur Cha Cha Cha á Söngvakeppninni Séð og heyrt gæti átt framhaldslíf Hvers vegna karpa menn í þartilgerðu húsi? Seldist upp á einni mínútu Var tilbúinn með tapræðu í matarboðinu Frumsýning á Vísi: Stórbrotinn sigurvilji Sigurbjörns á hvíta tjaldið Iðjuþjálfi á Nesinu fer sínar eigin leiðir í skólamat Mætti dópaður í Kastljós og laug blákalt að alþjóð Stjörnulífið: Fáklæddar, í hátísku og Palli rúmliggjandi Mætti svo gott sem nakin á rauða dregilinn Víkingur Heiðar vann til Grammy-verðlauna Beyoncé loksins verðlaunuð fyrir bestu plötuna Biðu í tvo tíma eftir „McDonalds“ borgurum sem strönduðu í tollinum „Þetta er engin þrautaganga fyrir mig“ „Á svona tímapunkti vantar mann að geta tengt við einhvern“ Krakkatían: Óvæntur gestur, söngleikur og dalmatíuhundar „Mig langaði að segja þessar sögur“ Eignuðust stúlku með hjálp staðgöngumóður „Auðvitað kom heilmikið rót á mig eftir þetta“ Þurfti að gegna fjölmörgum hlutverkum samtímis sem aðstandandi Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01