Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Snýr aftur sem ritstjóri eftir tvo áratugi Lífið Skyrið okkar ekki lengur ostur heldur jógúrt Lífið Fréttatía vikunnar: Þingsetning, landsleikur og klamydía Lífið Ásdís Rán og Herbert Guðmunds glæsileg á frumsýningu Lífið Sló sér upp með báðum á mótinu og endaði með sigurvegaranum Lífið Barnaefni fyrir fullorðna Gagnrýni Síðasta vígið fallið: „Við erum búnir að ræða þetta í 22 ár“ Lífið „Við erum eiginlega gangandi kraftaverk“ Lífið Nýr forseti ÍSÍ kallar eftir sameiginlegu átaki í lýðheilsu Lífið Þróaði vörur sem breyttu hans eigin lífi Lífið samstarf Fleiri fréttir Skyrið okkar ekki lengur ostur heldur jógúrt Snýr aftur sem ritstjóri eftir tvo áratugi Fréttatía vikunnar: Þingsetning, landsleikur og klamydía Nýr forseti ÍSÍ kallar eftir sameiginlegu átaki í lýðheilsu Ásdís Rán og Herbert Guðmunds glæsileg á frumsýningu Sveppi kominn í Púðursykur: „Vettvangur sem ég hef ekki farið inn á áður“ Stofnandi Omnom selur hönnunarhús í Akrahverfinu Sló sér upp með báðum á mótinu og endaði með sigurvegaranum Hollendingar bætast í sniðgönguhópinn Læknirinn með risa heimasmíðaðan pizzakofa í garðinum 2222 dagar sem betri útgáfa af sjálfum sér „Við erum eiginlega gangandi kraftaverk“ Síðasta vígið fallið: „Við erum búnir að ræða þetta í 22 ár“ Óttar selur glæsiíbúð í Garðabæ Guðlaugur Þór í klandri með klukkuna Brynja og Lil Curly ástfangin í draumkenndu fríi Ragnhildur Steinunn snýr aftur á hvíta tjaldið Birti bónorðið í Bændablaðinu Svona verður Moulin Rouge í Borgarleikhúsinu Tugmilljóna trúlofunarhringur ofurfyrirsætu vekur athygli Uppfyllti loksins loforð um ísbjörn í Reykjavík Áslaug Arna situr tíma hjá Hillary Clinton „Eiginlega vandræðalega mikil áhrif“ Er í lagi að fróa sér yfir nektarmyndum af fyrrverandi? „Pabbi minn gaf okkur saman“ Litrík og ljúffeng búddaskál Unnsteinn Manuel og Ágústa selja hvíta miðbæjarperlu Ekki allt sem sýnist í Coldplay-skandalnum Umdeild mormónadrottning nýja piparjónkan Leifur Andri og Hugrún selja íbúðina í Garðabæ Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Snýr aftur sem ritstjóri eftir tvo áratugi Lífið Skyrið okkar ekki lengur ostur heldur jógúrt Lífið Fréttatía vikunnar: Þingsetning, landsleikur og klamydía Lífið Ásdís Rán og Herbert Guðmunds glæsileg á frumsýningu Lífið Sló sér upp með báðum á mótinu og endaði með sigurvegaranum Lífið Barnaefni fyrir fullorðna Gagnrýni Síðasta vígið fallið: „Við erum búnir að ræða þetta í 22 ár“ Lífið „Við erum eiginlega gangandi kraftaverk“ Lífið Nýr forseti ÍSÍ kallar eftir sameiginlegu átaki í lýðheilsu Lífið Þróaði vörur sem breyttu hans eigin lífi Lífið samstarf Fleiri fréttir Skyrið okkar ekki lengur ostur heldur jógúrt Snýr aftur sem ritstjóri eftir tvo áratugi Fréttatía vikunnar: Þingsetning, landsleikur og klamydía Nýr forseti ÍSÍ kallar eftir sameiginlegu átaki í lýðheilsu Ásdís Rán og Herbert Guðmunds glæsileg á frumsýningu Sveppi kominn í Púðursykur: „Vettvangur sem ég hef ekki farið inn á áður“ Stofnandi Omnom selur hönnunarhús í Akrahverfinu Sló sér upp með báðum á mótinu og endaði með sigurvegaranum Hollendingar bætast í sniðgönguhópinn Læknirinn með risa heimasmíðaðan pizzakofa í garðinum 2222 dagar sem betri útgáfa af sjálfum sér „Við erum eiginlega gangandi kraftaverk“ Síðasta vígið fallið: „Við erum búnir að ræða þetta í 22 ár“ Óttar selur glæsiíbúð í Garðabæ Guðlaugur Þór í klandri með klukkuna Brynja og Lil Curly ástfangin í draumkenndu fríi Ragnhildur Steinunn snýr aftur á hvíta tjaldið Birti bónorðið í Bændablaðinu Svona verður Moulin Rouge í Borgarleikhúsinu Tugmilljóna trúlofunarhringur ofurfyrirsætu vekur athygli Uppfyllti loksins loforð um ísbjörn í Reykjavík Áslaug Arna situr tíma hjá Hillary Clinton „Eiginlega vandræðalega mikil áhrif“ Er í lagi að fróa sér yfir nektarmyndum af fyrrverandi? „Pabbi minn gaf okkur saman“ Litrík og ljúffeng búddaskál Unnsteinn Manuel og Ágústa selja hvíta miðbæjarperlu Ekki allt sem sýnist í Coldplay-skandalnum Umdeild mormónadrottning nýja piparjónkan Leifur Andri og Hugrún selja íbúðina í Garðabæ Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01