Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Stjörnulífið: „Sannleikurinn er sexí“ Lífið Offset skotinn við spilavíti í Flórída Lífið Ákváðu að gifta sig strax þegar ljóst var að tíminn væri naumur Lífið Ye á Wireless: Styrktaraðilar hætta við og forsætisráðherrann blandar sér í málið Lífið Allir komust lifandi út – nema Beethoven Gagnrýni „Ekki óttast mistök, en vertu skíthrædd við eftirsjá“ Lífið „Við erum öll nóg“ Lífið „Þetta var morðingi frænda míns, bara alvöru morðingi“ Lífið Skagarokk: Boða til Black Sabbath messu og tónlistarveislu næstu helgi Lífið „Þessi Barbie-dúkka horfir ekki á neitt nema spegilinn“ Lífið Fleiri fréttir Offset skotinn við spilavíti í Flórída „Ekki óttast mistök, en vertu skíthrædd við eftirsjá“ Ye á Wireless: Styrktaraðilar hætta við og forsætisráðherrann blandar sér í málið Stjörnulífið: „Sannleikurinn er sexí“ Skagarokk: Boða til Black Sabbath messu og tónlistarveislu næstu helgi Ákváðu að gifta sig strax þegar ljóst var að tíminn væri naumur „Við erum öll nóg“ „Sjálfsvinna er ævistarf“ „Þetta var morðingi frænda míns, bara alvöru morðingi“ „Þetta gekk eins og í lygasögu“ „Ég hélt að ég væri hreinlega að deyja“ „Ég ræð ferðinni“ Jökull og Telma hvort í sína áttina „Þessi Barbie-dúkka horfir ekki á neitt nema spegilinn“ „Fegurð er miklu meira en bara útlit“ Stórum hluta kærunnar vísað frá Íslandsvinurinn Gucci Mane frelsissviptur Birnir á lag ársins Myndaveisla: Hundar og kettir velkomnir síðan árið 2017 „Enginn skömm að því að leita sér hjálpar“ Logi Bergmann spyr fjölmiðlamenn spjörunum úr „Ef þú ert að fara í gegnum helvíti haltu bara áfram“ Páskar: Ef þú mættir velja einhvern til að krossfesta Hvað veistu um… Óskarsverðlaunin? Bubbi, kílómetragjaldið og svikin um boltaland fyrir fullorðna Notaði allar líflínurnar í byrjun þáttarins Hlustendaverðlaunin: Kaleo er flytjandi ársins Páskabingó Blökastsins Úr Brúðkaupsþættinum Já yfir í að þjálfa leiðtoga Bubbi með opna hljómsveitaræfingu í Höllinni Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Stjörnulífið: „Sannleikurinn er sexí“ Lífið Offset skotinn við spilavíti í Flórída Lífið Ákváðu að gifta sig strax þegar ljóst var að tíminn væri naumur Lífið Ye á Wireless: Styrktaraðilar hætta við og forsætisráðherrann blandar sér í málið Lífið Allir komust lifandi út – nema Beethoven Gagnrýni „Ekki óttast mistök, en vertu skíthrædd við eftirsjá“ Lífið „Við erum öll nóg“ Lífið „Þetta var morðingi frænda míns, bara alvöru morðingi“ Lífið Skagarokk: Boða til Black Sabbath messu og tónlistarveislu næstu helgi Lífið „Þessi Barbie-dúkka horfir ekki á neitt nema spegilinn“ Lífið Fleiri fréttir Offset skotinn við spilavíti í Flórída „Ekki óttast mistök, en vertu skíthrædd við eftirsjá“ Ye á Wireless: Styrktaraðilar hætta við og forsætisráðherrann blandar sér í málið Stjörnulífið: „Sannleikurinn er sexí“ Skagarokk: Boða til Black Sabbath messu og tónlistarveislu næstu helgi Ákváðu að gifta sig strax þegar ljóst var að tíminn væri naumur „Við erum öll nóg“ „Sjálfsvinna er ævistarf“ „Þetta var morðingi frænda míns, bara alvöru morðingi“ „Þetta gekk eins og í lygasögu“ „Ég hélt að ég væri hreinlega að deyja“ „Ég ræð ferðinni“ Jökull og Telma hvort í sína áttina „Þessi Barbie-dúkka horfir ekki á neitt nema spegilinn“ „Fegurð er miklu meira en bara útlit“ Stórum hluta kærunnar vísað frá Íslandsvinurinn Gucci Mane frelsissviptur Birnir á lag ársins Myndaveisla: Hundar og kettir velkomnir síðan árið 2017 „Enginn skömm að því að leita sér hjálpar“ Logi Bergmann spyr fjölmiðlamenn spjörunum úr „Ef þú ert að fara í gegnum helvíti haltu bara áfram“ Páskar: Ef þú mættir velja einhvern til að krossfesta Hvað veistu um… Óskarsverðlaunin? Bubbi, kílómetragjaldið og svikin um boltaland fyrir fullorðna Notaði allar líflínurnar í byrjun þáttarins Hlustendaverðlaunin: Kaleo er flytjandi ársins Páskabingó Blökastsins Úr Brúðkaupsþættinum Já yfir í að þjálfa leiðtoga Bubbi með opna hljómsveitaræfingu í Höllinni Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01