Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Hættur með fimmtíu árum yngri kærustunni Lífið „Ég er enn að venjast andlitinu á mér“ Bíó og sjónvarp Hinsegin ást í loftinu Lífið Ekki gálgadans heldur hæ dúddelí dæ Gagnrýni Hvað veistu um… eyjar við Ísland? Lífið „Ókrýndir hip-hop kóngar Íslands“ halda 20 ára afmælistónleika Tónlist Arnór Sig kominn á fast Lífið Iceguys beint á toppinn og íslenska bíóárið mallar Bíó og sjónvarp Stjörnulífið: Fáklædd og frjáls Lífið Íslensk listakona sló í gegn í Miami Lífið Fleiri fréttir Klöppuðu fyrir ofan höfuð á Frikka Dór Ellý er röddin sem þúsundir manna heyra á hverjum degi Hinsegin ást í loftinu Hættur með fimmtíu árum yngri kærustunni Tæplega þriggja áratuga löng gönguferð á enda Hvað veistu um… eyjar við Ísland? Íslensk listakona sló í gegn í Miami Safna í minningu Johns Snorra fyrir munaðarlaus börn Ólafía Þórunn orðin þriggja barna móðir „Erum bara vinir“ Áhrifavaldur lést í mótorhjólaslysi Útúrkókaður lögreglumaður stökk á mann sem var að slá garðinn um nótt Arnór Sig kominn á fast Stjörnulífið: Fáklædd og frjáls Mistök að hafa klætt sig upp sem heimilislausa Robert Irwin nýtti fríið og ferðaðist um Ísland Vonlaust að gagnrýna vini sína Luku þrjátíu ára hjónabandi með skilnaðarferð Krakkatía vikunnar: Hrekkjavaka, þjóðtrú og goðafræði Hnýta í Trump í nýrri herferð: „Velkomin til skítalands“ Níutíu og einn meistari útskrifaðist Andri Snær keppir við Elizabeth Holmes Barn kom í heiminn á Vesturlandsvegi: „Þá er hún bara komin á fjóra fætur í Nissan Leaf-inum okkar“ Hrekkjavökukort sem sé drifið áfram af samfélaginu Nýjar upplýsingar um morðið á Hrafnhildi Lilju átján árum síðar Fréttatía vikunnar: Brasilía, Ofurskálin og Pútín Halla forseti var ekki heima þegar hann loks skilaði sér á leiðarenda Halla bað sáran áhrifavald um að ofgera sér ekki fyrir samfélagsmiðla Ráðherrar brugðu á leik og tóku lagið Nablinn hættur á leikskóla Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Hættur með fimmtíu árum yngri kærustunni Lífið „Ég er enn að venjast andlitinu á mér“ Bíó og sjónvarp Hinsegin ást í loftinu Lífið Ekki gálgadans heldur hæ dúddelí dæ Gagnrýni Hvað veistu um… eyjar við Ísland? Lífið „Ókrýndir hip-hop kóngar Íslands“ halda 20 ára afmælistónleika Tónlist Arnór Sig kominn á fast Lífið Iceguys beint á toppinn og íslenska bíóárið mallar Bíó og sjónvarp Stjörnulífið: Fáklædd og frjáls Lífið Íslensk listakona sló í gegn í Miami Lífið Fleiri fréttir Klöppuðu fyrir ofan höfuð á Frikka Dór Ellý er röddin sem þúsundir manna heyra á hverjum degi Hinsegin ást í loftinu Hættur með fimmtíu árum yngri kærustunni Tæplega þriggja áratuga löng gönguferð á enda Hvað veistu um… eyjar við Ísland? Íslensk listakona sló í gegn í Miami Safna í minningu Johns Snorra fyrir munaðarlaus börn Ólafía Þórunn orðin þriggja barna móðir „Erum bara vinir“ Áhrifavaldur lést í mótorhjólaslysi Útúrkókaður lögreglumaður stökk á mann sem var að slá garðinn um nótt Arnór Sig kominn á fast Stjörnulífið: Fáklædd og frjáls Mistök að hafa klætt sig upp sem heimilislausa Robert Irwin nýtti fríið og ferðaðist um Ísland Vonlaust að gagnrýna vini sína Luku þrjátíu ára hjónabandi með skilnaðarferð Krakkatía vikunnar: Hrekkjavaka, þjóðtrú og goðafræði Hnýta í Trump í nýrri herferð: „Velkomin til skítalands“ Níutíu og einn meistari útskrifaðist Andri Snær keppir við Elizabeth Holmes Barn kom í heiminn á Vesturlandsvegi: „Þá er hún bara komin á fjóra fætur í Nissan Leaf-inum okkar“ Hrekkjavökukort sem sé drifið áfram af samfélaginu Nýjar upplýsingar um morðið á Hrafnhildi Lilju átján árum síðar Fréttatía vikunnar: Brasilía, Ofurskálin og Pútín Halla forseti var ekki heima þegar hann loks skilaði sér á leiðarenda Halla bað sáran áhrifavald um að ofgera sér ekki fyrir samfélagsmiðla Ráðherrar brugðu á leik og tóku lagið Nablinn hættur á leikskóla Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01
Barn kom í heiminn á Vesturlandsvegi: „Þá er hún bara komin á fjóra fætur í Nissan Leaf-inum okkar“