Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tónlistariðnaðurinn mikið til „klám og rúnk“ Menning Ari Edwald og Ingibjörg keyptu súkkulaðihöllina Lífið Fyrrverandi þingmaður selur í Laugardalnum Lífið Þurfti hjálp við að anda og lítið var um svör Lífið Vignir Vatnar opnar sig um sjálfsvígshugsanir Lífið Eyþór og Ástríður eignuðust lítinn Arnalds Lífið Nítján ára þegar Óskarsverðlaunahafi sýndi henni punginn Bíó og sjónvarp Nemendur í Seljaskóla graffa 56 metra listaverk við skólann Lífið Ívar Halldórs var týndi sonur Jóhanns G. Jóhannssonar Lífið Flúði land vegna fátæktar og atvinnuleysis Lífið Fleiri fréttir Hvað veistu um... flugvelli? Vignir Vatnar opnar sig um sjálfsvígshugsanir Lygilega erfið þrautabraut Nemendur í Seljaskóla graffa 56 metra listaverk við skólann Fyrrverandi þingmaður selur í Laugardalnum Eyþór og Ástríður eignuðust lítinn Arnalds Þurfti hjálp við að anda og lítið var um svör Kvikmyndagerðarmenn framtíðarinnar í fíling Frumsamin kórverk í heimabruggi bílskúrsbands Ari Edwald og Ingibjörg keyptu súkkulaðihöllina Naglbíts-barn á leiðinni Sólveig Anna og Marta María léku á als oddi og Óli tottaði vindil Ívar Halldórs var týndi sonur Jóhanns G. Jóhannssonar Flúði land vegna fátæktar og atvinnuleysis Aron Can og Erna keyptu „óvart“ hús Stjörnufans í matarboði Loga Pedro Ormstunga og Óresteia með flestar tilnefningar Stuð í kosningavökum flokkanna „Já, þau eru alvöru“ „Ætlið þið í pottinn?“ Valgerður og Kjartan Vald eiga von á barni Stjörnulífið: „Ég elska sjálfan mig“ Krakkatía vikunnar: Bragðlaukar, kosningar og gulrófur Setur ávallt á sig varalit á kjördag en verður ekki með hann í kvöld Alma himinlifandi með soninn sem lofar 45 prósenta fylgi næst Sigurræða Ásdísar: Ætlaði allt að koll um keyra þegar Ásdís mætti Búlgaría fór fram úr Ísrael á síðustu stundu og sigraði Eurovision Stjörnuleikarar sendu yfirlýstum aðdáanda kveðju Ljóðelskir frambjóðendur sýna hvað í þeim býr Fréttatía vikunnar: Jake Paul, Rúmeni og Bakgarðshlaup Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Tónlistariðnaðurinn mikið til „klám og rúnk“ Menning Ari Edwald og Ingibjörg keyptu súkkulaðihöllina Lífið Fyrrverandi þingmaður selur í Laugardalnum Lífið Þurfti hjálp við að anda og lítið var um svör Lífið Vignir Vatnar opnar sig um sjálfsvígshugsanir Lífið Eyþór og Ástríður eignuðust lítinn Arnalds Lífið Nítján ára þegar Óskarsverðlaunahafi sýndi henni punginn Bíó og sjónvarp Nemendur í Seljaskóla graffa 56 metra listaverk við skólann Lífið Ívar Halldórs var týndi sonur Jóhanns G. Jóhannssonar Lífið Flúði land vegna fátæktar og atvinnuleysis Lífið Fleiri fréttir Hvað veistu um... flugvelli? Vignir Vatnar opnar sig um sjálfsvígshugsanir Lygilega erfið þrautabraut Nemendur í Seljaskóla graffa 56 metra listaverk við skólann Fyrrverandi þingmaður selur í Laugardalnum Eyþór og Ástríður eignuðust lítinn Arnalds Þurfti hjálp við að anda og lítið var um svör Kvikmyndagerðarmenn framtíðarinnar í fíling Frumsamin kórverk í heimabruggi bílskúrsbands Ari Edwald og Ingibjörg keyptu súkkulaðihöllina Naglbíts-barn á leiðinni Sólveig Anna og Marta María léku á als oddi og Óli tottaði vindil Ívar Halldórs var týndi sonur Jóhanns G. Jóhannssonar Flúði land vegna fátæktar og atvinnuleysis Aron Can og Erna keyptu „óvart“ hús Stjörnufans í matarboði Loga Pedro Ormstunga og Óresteia með flestar tilnefningar Stuð í kosningavökum flokkanna „Já, þau eru alvöru“ „Ætlið þið í pottinn?“ Valgerður og Kjartan Vald eiga von á barni Stjörnulífið: „Ég elska sjálfan mig“ Krakkatía vikunnar: Bragðlaukar, kosningar og gulrófur Setur ávallt á sig varalit á kjördag en verður ekki með hann í kvöld Alma himinlifandi með soninn sem lofar 45 prósenta fylgi næst Sigurræða Ásdísar: Ætlaði allt að koll um keyra þegar Ásdís mætti Búlgaría fór fram úr Ísrael á síðustu stundu og sigraði Eurovision Stjörnuleikarar sendu yfirlýstum aðdáanda kveðju Ljóðelskir frambjóðendur sýna hvað í þeim býr Fréttatía vikunnar: Jake Paul, Rúmeni og Bakgarðshlaup Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01