Baráttan hófst 16 klukkustundum eftir að hún fæddist Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 3. maí 2022 19:30 Árni Björn Kristjánsson er gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild. Mission framleiðsla „Það kom fljótt í ljós að það var ekki allt með feldu, þetta er búið að vera rússíbanareið síðan árið 2013,“ segir Árni Björn Kristjánsson faðir langveikrar og fatlaðrar stúlku. „Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Berrössuð hjón og endurtekið efni Gagnrýni „Ég vel þig núna, alltaf og ennþá“ Lífið Kynlíf miðaldra kvenna í brennidepli Bíó og sjónvarp Boxar til að halda sjúkdómnum í skefjum Menning Kát á kynfræðslukarnivali Menning Horfa fram á sögulegt tap Diggers Bíó og sjónvarp Menningarsprautur í hvísluleik Menning „Ég mun sakna þín, sonur“ Lífið Bombur á Barokki á klúbbnum Lífið Tjaldaði á umferðareyju eftir að hafa tapað í fantasy Lífið Fleiri fréttir „Ég vel þig núna, alltaf og ennþá“ „Ég mun sakna þín, sonur“ Bombur á Barokki á klúbbnum Tjaldaði á umferðareyju eftir að hafa tapað í fantasy RJ Mitte er látinn Legally Blonde-stjarna handtekin sökuð um að hafa bitið flugfreyju Hvað veistu um... árið 1986? Össur stendur með sundmönnunum Umdeild sjálfsvíg frægustu hryðjuverkamanna Þýskalands Inga Lind selur rauða einbýlishúsið Ísland Bandaríkjanna komið í kennslubækur Stjörnulífið: Ástin blómstrar hjá Rakel, Evu og Birnu Lifði árum saman með ótta sem enginn skildi Er eðlilegt að langa í kynlíf eftir makamissi? Eftirminnilegir gullmolar úr fjörutíu ára sögu Leiðinleg frekja segist hvorki leiðinleg né frek Sendum Möggu Stínu í Eurovision Aðdáendur ítrekað farið yfir mörk Krakkatía vikunnar: Vatn, Hefnendurnir og fyndin dýr Aníta Briem og Hafþór ólétt á ný Vala mótmælti gömlum venjum í upphafi Segir soninn þann sem bundinn var á höndum og fótum Grenjaði aftur eins og smábarn þrjátíu árum seinna Jón flutti frumsamið lag um fjörutíu ára sögu Stöðvar 2 og Sýnar Grætur enn að hafa misst af símtalinu Finnst hún loksins geta borið höfuð hátt á ný Fréttatía vikunnar: Stjörnur, svindl og Nóbel Öllu til tjaldað í afmælisþætti Sýnar Húsið helmingi dýrara tveimur árum síðar Hetjan 1986 veit enn ekki hver sendi honum spóluna Sjá meira
„Fyrsta flogið hennar er þegar hún er 16 klukkustunda gömul.“ Árni var gestur vikunnar í þættinum Spjallið með Góðvild og sagði frá sinni reynslu. „Við fengum lítinn sem engan stuðning til að byrja með. Það tekur við mikið óvissutímabil.“ Eins og fram hefur komið í umfjöllun Vísis um fjölskylduna kom í ljós ári síðar að Halldóra María fæddist með sjaldgæfan genagalla. Lífið þeirra síðan hefur verið mikill rússíbani. „Ég vona alltaf það besta en er alltaf að gera ráð fyrir því versta.“ Lögunum ekki framfylgt Árni ætlar sér að berjast fyrir því að fatlaðir einstaklingar fái tækifæri til að lifa sjálfstæðu lífi og að réttur þeirra verði settur á hærri stall. „Þú setur ekki peninga á mannréttindi.“ Fjölskyldan sótti um NPA þjónustu og fékk það samþykkt en eru enn að bíða. Hann er sjálfur menntaður í lögfræði og segir að lögin geti verið falleg en þeim sé alls ekki alltaf framfylgt. „Þetta er vandamál sem er við lýði á Íslandi sem svo margir snúa baki við og loka bara augunum.“ Viðtalið má heyra í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Spjallið með Góðvild - Árni Björn Kristjánsson
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01 Mest lesið Berrössuð hjón og endurtekið efni Gagnrýni „Ég vel þig núna, alltaf og ennþá“ Lífið Kynlíf miðaldra kvenna í brennidepli Bíó og sjónvarp Boxar til að halda sjúkdómnum í skefjum Menning Kát á kynfræðslukarnivali Menning Horfa fram á sögulegt tap Diggers Bíó og sjónvarp Menningarsprautur í hvísluleik Menning „Ég mun sakna þín, sonur“ Lífið Bombur á Barokki á klúbbnum Lífið Tjaldaði á umferðareyju eftir að hafa tapað í fantasy Lífið Fleiri fréttir „Ég vel þig núna, alltaf og ennþá“ „Ég mun sakna þín, sonur“ Bombur á Barokki á klúbbnum Tjaldaði á umferðareyju eftir að hafa tapað í fantasy RJ Mitte er látinn Legally Blonde-stjarna handtekin sökuð um að hafa bitið flugfreyju Hvað veistu um... árið 1986? Össur stendur með sundmönnunum Umdeild sjálfsvíg frægustu hryðjuverkamanna Þýskalands Inga Lind selur rauða einbýlishúsið Ísland Bandaríkjanna komið í kennslubækur Stjörnulífið: Ástin blómstrar hjá Rakel, Evu og Birnu Lifði árum saman með ótta sem enginn skildi Er eðlilegt að langa í kynlíf eftir makamissi? Eftirminnilegir gullmolar úr fjörutíu ára sögu Leiðinleg frekja segist hvorki leiðinleg né frek Sendum Möggu Stínu í Eurovision Aðdáendur ítrekað farið yfir mörk Krakkatía vikunnar: Vatn, Hefnendurnir og fyndin dýr Aníta Briem og Hafþór ólétt á ný Vala mótmælti gömlum venjum í upphafi Segir soninn þann sem bundinn var á höndum og fótum Grenjaði aftur eins og smábarn þrjátíu árum seinna Jón flutti frumsamið lag um fjörutíu ára sögu Stöðvar 2 og Sýnar Grætur enn að hafa misst af símtalinu Finnst hún loksins geta borið höfuð hátt á ný Fréttatía vikunnar: Stjörnur, svindl og Nóbel Öllu til tjaldað í afmælisþætti Sýnar Húsið helmingi dýrara tveimur árum síðar Hetjan 1986 veit enn ekki hver sendi honum spóluna Sjá meira
„Ekki reyna að vera klettur og halda öllu inni“ „Númer eitt, tvö og þrjú þá verða foreldrarnir að vera heilsuhraustir ef þeir ætla að sjá um þetta barn. Þannig að við setjum heilsuna okkar í forgang, alltaf,“ segir Árni Björn Kristjánsson, faðir langveikrar stúlku. 20. október 2020 08:01