Álit Persónuverndar vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur til skimunar fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 21. maí 2021 10:01 Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skimun fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir Persónuvernd Mest lesið Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein Skoðun Mótum framtíðina saman Jónína Hauksdóttir ,Magnús Þór Jónsson Skoðun Íslenskir flóttamenn - í okkar eigin landi Gunnar Magnús Diego Skoðun Samræmd nálgun að öryggi og skilvirkni á ytri landamærum - Innleiðing EES á Íslandi Arngrímur Guðmundsson Skoðun Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson Skoðun Magga Stína! Helga Völundardóttir Skoðun Halldór 4.10.2025 Halldór 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Transumræðan og ruglið um fjölda kynja Einar Steingrímsson Skoðun Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk Skoðun Skoðun Skoðun Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir skrifar Skoðun Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Samræmd nálgun að öryggi og skilvirkni á ytri landamærum - Innleiðing EES á Íslandi Arngrímur Guðmundsson skrifar Skoðun Íslenskir flóttamenn - í okkar eigin landi Gunnar Magnús Diego skrifar Skoðun Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein skrifar Skoðun Mótum framtíðina saman Jónína Hauksdóttir ,Magnús Þór Jónsson skrifar Skoðun Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk skrifar Skoðun Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Kæra Epli, skilur þú mig? Lilja Dögg Jónsdóttir skrifar Skoðun Þorgerður og erlendu dómstólarnir Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Barnafjölskyldur í Reykjavík eiga betra skilið Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Lyftum umræðunni á örlítið hærra plan Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Lykillinn að hamingju og heilbrigði Auður Kjartansdóttir skrifar Skoðun Staða bænda styrkt Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Transumræðan og ruglið um fjölda kynja Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Leikskólar eru ekki munaður Íris Eva Gísladóttir skrifar Skoðun Vísindarannsóknir og þróun – til umhugsunar í tiltekt Þorgerður J. Einarsdóttir skrifar Skoðun 752 dánir vegna geðheilsuvanda – enginn vegna fjölþáttaógnar Grímur Atlason skrifar Skoðun Foreldrar þurfa bara að vera duglegri Björg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson skrifar Skoðun Dýrkeypt eftirlitsleysi Lilja Björk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Svindl eða sjálfsvernd? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Magga Stína! Helga Völundardóttir skrifar Skoðun Mannauðurinn á vinnustaðnum þarf góða innivist til að dafna Ásta Logadóttir skrifar Skoðun Þetta er námið sem lifir áfram Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Árborg - spennandi kostur fyrir öll Guðný Björk Pálmadóttir skrifar Skoðun Tökum á glæpahópum af meiri þunga Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Minntist ekkert á Evrópusambandið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hugsum stórt í skipulags- og samgöngumálum Hilmar Ingimundarson skrifar Sjá meira
Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi.
Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein Skoðun
Samræmd nálgun að öryggi og skilvirkni á ytri landamærum - Innleiðing EES á Íslandi Arngrímur Guðmundsson Skoðun
Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson Skoðun
Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk Skoðun
Skoðun Eru vegir fyrir ferðamenn mikilvægari en vegir fyrir fólk sem býr hér? Petrína Þórunn Jónsdóttir skrifar
Skoðun Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson skrifar
Skoðun Samræmd nálgun að öryggi og skilvirkni á ytri landamærum - Innleiðing EES á Íslandi Arngrímur Guðmundsson skrifar
Skoðun Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein skrifar
Skoðun Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk skrifar
Skoðun Jákvæð áhrif dánaraðstoðar á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila í Viktoríuríki í Ástralíu Ingrid Kuhlman skrifar
Skoðun Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson skrifar
Skoðun Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar
Ísrael á ekki heima á gleðileikum evrópskra sjónvarpsstöðva sem starfa í almannaþágu Stefán Jón Hafstein Skoðun
Samræmd nálgun að öryggi og skilvirkni á ytri landamærum - Innleiðing EES á Íslandi Arngrímur Guðmundsson Skoðun
Er Evrópa á villigötum? Efnahagsleg hnignun kallar á róttæka endurskoðun Eggert Sigurbergsson Skoðun
Leikskóli þarf meira en þak og veggi. Kópavogsmódelið og Akureyrarleiðin sem leið að aukinni velferð barna Anna Elísa Hreiðarsdóttir,Svava Björg Mörk Skoðun