Álit Persónuverndar vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur til skimunar fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 21. maí 2021 10:01 Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skimun fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir Persónuvernd Mest lesið Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir Skoðun Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson Skoðun Af hverju er Framsóknarfólk hamingjusamast? Árelía Eydís Guðmundsdóttir Skoðun Skjárinn og börnin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal Skoðun Hvers vegna er ungbarnadauði lægstur á Íslandi? Þórður Þórkelsson Skoðun Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson Skoðun Skoðun Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson skrifar Skoðun Lausnin liggur fyrir – Landspítali þarf að stíga skrefið Sandra B. Franks skrifar Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson skrifar Skoðun Skjárinn og börnin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun „Er stjúpmamma þín vond eins og í Öskubusku?“ Hafdís Bára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Af hverju er Framsóknarfólk hamingjusamast? Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Valdið og samvinnuhugsjónin Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun NPA breytti lífinu mínu Sveinbjörn Eggertsson skrifar Skoðun Hefur þú tilkynnt um ofbeldi gegn barni? Alfa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Gildi kærleika og mannúðar Toshiki Toma skrifar Skoðun Hvernig tryggjum við samkeppnishæfni þjóðar? Jón Skafti Gestsson skrifar Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Flottu kjötauglýsingarnar í blöðunum... Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Grafarvogsgremjan Þorlákur Axel Jónsson skrifar Skoðun Er ég að svindla? – Um sambýli manns og gervigreindar í sköpun og þekkingu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Fjármögnuðu stríðsvél Rússlands Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hugleiðingar á páskum Ámundi Loftsson skrifar Skoðun Gremjan í Grafarvogi Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Samlokan á borðinu: Hugleiðingar á föstudeginn langaum sjónvarpsþættina Adolescence Skúli Ólafsson skrifar Skoðun Móttaka skemmtiferðaskipa - hlustað á íbúa Þórdís Lóa Þórhallsdóttir skrifar Skoðun Námsfærni nemenda í íslenskum skólum: Eigum við að lækka rána? Sigríður Ólafsdóttir skrifar Skoðun Snorri byggir skoðun á skólakerfinu á reynslusögum annarra en Guðrún vitnar í ritrýndar heimildir Davíð Routley skrifar Skoðun Þegar mannshjörtun mætast Jóna Hrönn Bolladóttir,Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Horft til einkunna og annarra þátta við innritun í framhaldsskóla Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Sjá meira
Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi.
Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson Skoðun
Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar
Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Er ég að svindla? – Um sambýli manns og gervigreindar í sköpun og þekkingu Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar
Skoðun Samlokan á borðinu: Hugleiðingar á föstudeginn langaum sjónvarpsþættina Adolescence Skúli Ólafsson skrifar
Skoðun Námsfærni nemenda í íslenskum skólum: Eigum við að lækka rána? Sigríður Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Snorri byggir skoðun á skólakerfinu á reynslusögum annarra en Guðrún vitnar í ritrýndar heimildir Davíð Routley skrifar
Skoðun Horft til einkunna og annarra þátta við innritun í framhaldsskóla Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar
Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson Skoðun