„Fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 4. nóvember 2020 16:15 „Sárt og sorglegt“ að fá neitun frá Sjúkratryggingum, segir móðir langveiks drengs sem óskaði eftir styrk fyrir hjólastólahjóli. Góðvild „Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís Hafþórsdóttir, móðir fjölfatlaðs langveiks drengs, í myndbandi sem styrktarfélagið Góðvild sendi frá sér í dag. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina varðandi niðurgreiðslu á hjálpartækjum eins og hjólastólahjólum. „Sigurbjörn Bogi hlaut heilablæðingu á meðgöngu sem olli því að hann fékk vatnshöfuð. Í kjölfar vatnshöfuðsins urðu miklar skemmdir á heila og í dag er hann með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.“ Dýrkar útiveru Sigurbjörn Bogi er nýorðinn átta ára gamall og Bryndís segir að hann sé með gríðarleg svefnvandamál og þurfi fulla þjónustu allan sólarhringinn. „Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin.“ Í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í gær, sagði Sigurður Hólmar Jóhannesson frá svipaðri upplifun. Hann fékk aðstoð við að safna fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína, sem er ekki fær um að hjóla sjálf. Hann fékk ekki niðurgreiðslu vegna hjólsins þó að það sé selt sem hjálpartæki fyrir langveik og fötluð börn. Eiga fullan rétt „Það er rangt að ákvörðunartakan um það hver fær hvaða hjálpartæki, byggist á þeirra hreyfigetu,“ segir Bryndís. Hún sótti um styrk fyrir rafknúnu hjólastólahjóli fyrir son sinn, þannig að hún gæti hjólað með hann og hann setið í hjólastól á meðan. Þau fengu synjun af því að hjólið var rafdrifið, en án mótors væri erfitt fyrir foreldri að hjóla lengi á slíku hjóli þar sem þau eru þung. „Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“ Góðvild Sárt og sorglegt Hún bendir á að þegar Sigurbjörn Bogi var fjögurra ára fékk hann niðurgreiðslu vegna kaupa á hjólastól, þrátt fyrir að vera ekki sjálfur fær um að ýta sér áfram á honum og foreldri eða umönnunaraðilar þyrftu alltaf að sjá um það og aðstoða hann í stólinn. Sömu reglur gildi því ekki um hjólastóla og hjólastólahjól. „Það er svo sárt og sorglegt að það sé ákveðið að hann þurfi ekki eða fái ekki samþykki fyrir hjóli því hann geti ekki komið sér sjálfur á milli staða á hjólinu. Okkur finnst þetta sárt og þetta er einhver smávægis breyting á lögum sem verður til þess að stór hluti fatlaðra og langveikra barna fái jafnan rétt á þessu tækifæri, að geta notið sín á hjóli með aðstoðarmann.“ Bryndís segist vona að Sjúkratryggingar Íslands séu til í að endurskoða þessa reglugerð. „Hvað er réttlátt við þetta?“ Hægt er að horfa á myndbandið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Hjálpartæki fatlaðra og langveikra barna Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tryggingar Heilbrigðismál Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Lífið Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Lífið Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Lífið Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Lífið Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Lífið Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Lífið Geggjaðar gellur í gæsun Grímu Thorarensen Lífið Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Lífið Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Lífið Fleiri fréttir Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Bragðgóðar kalkúnabollur í kókos og límónusósu Hörður Björgvin kom Móeiði á óvart HAF-hjónin breyta vídjóleigu í bakarí Ari og Helga Lilja flytja á milli glæsihúsa í Garðabæ Mamman grét, eiginmaðurinn fraus en Veru var létt Innlit í nýtt svefnhólfahótel við Hverfisgötu Millie Bobby Brown og Bongiovi hafa ættleitt stúlku Fullkomið og fór langt fram úr væntingum Þungarokkstjarna lést í mótorhjólaslysi Lil Nas X handtekinn og vistaður á sjúkrahúsi Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Tvö maraþon eftir af sex: Úr þoku í sól, misörlátir ferðamenn og hálendið kvatt „Sjúllaður“ sítrónu og jarðaberja næturgrautur Draumadís Þórhildar og Hjalta komin í heiminn Svona verður dagskráin á Menningarnótt Breskur auðkýfingur brjálaður og norsku kafararnir of dýrir Nafn sonarins innblásið af Frakklandi Sjá meira
„Við foreldrar langveikra barna yrðum ævinlega þakklát ef Sjúkratryggingar Íslands myndu virða þeirra rétt til þátttöku í samfélaginu,“ segir Bryndís Hafþórsdóttir, móðir fjölfatlaðs langveiks drengs, í myndbandi sem styrktarfélagið Góðvild sendi frá sér í dag. Hún skorar á Sjúkratryggingar Íslands að endurskoða reglugerðina varðandi niðurgreiðslu á hjálpartækjum eins og hjólastólahjólum. „Sigurbjörn Bogi hlaut heilablæðingu á meðgöngu sem olli því að hann fékk vatnshöfuð. Í kjölfar vatnshöfuðsins urðu miklar skemmdir á heila og í dag er hann með CP4 lömun, er í hjólastól og hann er blindur og með illvirkna flogaveiki.“ Dýrkar útiveru Sigurbjörn Bogi er nýorðinn átta ára gamall og Bryndís segir að hann sé með gríðarleg svefnvandamál og þurfi fulla þjónustu allan sólarhringinn. „Hann vill vera að, vill vera á ferðinni og dýrkar útiveru, sérstaklega í góðu veðri. Hann elskar að vera í návist við börn og dýr. Það er svolítið ábótavant og leiðinlegt hvernig horft er til þess að fjölfötluð eða fötluð börn eignist hjól. Auðvitað skiljum við foreldrar langveikra og fatlaðra barna að einhvers staðar þurfa að liggja mörk í kerfinu hvaða styrkir séu veittir eða hvaða úthlutanir á hjálpartækjum séu veitt. En þetta dæmi varðandi hjólastólahjólið er hrein mismunun fyrir börnin.“ Í þættinum Spjallið með Góðvild sem birtist á Vísi í gær, sagði Sigurður Hólmar Jóhannesson frá svipaðri upplifun. Hann fékk aðstoð við að safna fyrir hjólastólahjóli fyrir langveika dóttur sína, sem er ekki fær um að hjóla sjálf. Hann fékk ekki niðurgreiðslu vegna hjólsins þó að það sé selt sem hjálpartæki fyrir langveik og fötluð börn. Eiga fullan rétt „Það er rangt að ákvörðunartakan um það hver fær hvaða hjálpartæki, byggist á þeirra hreyfigetu,“ segir Bryndís. Hún sótti um styrk fyrir rafknúnu hjólastólahjóli fyrir son sinn, þannig að hún gæti hjólað með hann og hann setið í hjólastól á meðan. Þau fengu synjun af því að hjólið var rafdrifið, en án mótors væri erfitt fyrir foreldri að hjóla lengi á slíku hjóli þar sem þau eru þung. „Ef hann gæti sjálfur hjólað á þríhjóli eða á hjóli með öðrum hjálpartækjum eða handknúið hjólið, þá hefði hann fengið hjól. Þetta segir okkur að fötluðustu börnin fá ekki að njóta sín eins og önnur börn þó að þau eigi fullan rétt til þess samkvæmt barnasáttmálanum.“ Góðvild Sárt og sorglegt Hún bendir á að þegar Sigurbjörn Bogi var fjögurra ára fékk hann niðurgreiðslu vegna kaupa á hjólastól, þrátt fyrir að vera ekki sjálfur fær um að ýta sér áfram á honum og foreldri eða umönnunaraðilar þyrftu alltaf að sjá um það og aðstoða hann í stólinn. Sömu reglur gildi því ekki um hjólastóla og hjólastólahjól. „Það er svo sárt og sorglegt að það sé ákveðið að hann þurfi ekki eða fái ekki samþykki fyrir hjóli því hann geti ekki komið sér sjálfur á milli staða á hjólinu. Okkur finnst þetta sárt og þetta er einhver smávægis breyting á lögum sem verður til þess að stór hluti fatlaðra og langveikra barna fái jafnan rétt á þessu tækifæri, að geta notið sín á hjóli með aðstoðarmann.“ Bryndís segist vona að Sjúkratryggingar Íslands séu til í að endurskoða þessa reglugerð. „Hvað er réttlátt við þetta?“ Hægt er að horfa á myndbandið í heild sinni í spilaranum hér fyrir neðan. Klippa: Hjálpartæki fatlaðra og langveikra barna
Spjallið með Góðvild Börn og uppeldi Tryggingar Heilbrigðismál Tengdar fréttir Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01 Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01 Mest lesið Skúli hannaði hof fyrir Grímu Lífið Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Lífið Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Lífið Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Lífið Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Lífið Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Lífið Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Lífið Geggjaðar gellur í gæsun Grímu Thorarensen Lífið Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Lífið Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Lífið Fleiri fréttir Kom með blóðugar tær í mark eftir heilt maraþon berfættur Tóku hlé í miðju hlaupi til að halda tónleika Skúli hannaði hof fyrir Grímu Fann nýjan tilgang í kjölfar lömunar í kraftlyftingum Eyðir afmælisdegi dótturinnar í fasteignadeilur Eini dagurinn sem hægt er að fara upp í Gróttuvita Krakkatía vikunnar: Menning, bangsar og líffæri Veggjadans á Hörpu og snyrtivörur úr sælgæti Miklar tilfinningar og mikil stemning í Reykjavíkurmaraþoninu Serena Williams opnar sig um notkun þyngdarstjórnunarlyfja Fréttatía vikunnar: Svíþjóð, sektir og vextir Bjargaði lífi systur sinnar ellefu ára gömul Níu ástæður fyrir því að stunda morgunkynlíf Bragðgóðar kalkúnabollur í kókos og límónusósu Hörður Björgvin kom Móeiði á óvart HAF-hjónin breyta vídjóleigu í bakarí Ari og Helga Lilja flytja á milli glæsihúsa í Garðabæ Mamman grét, eiginmaðurinn fraus en Veru var létt Innlit í nýtt svefnhólfahótel við Hverfisgötu Millie Bobby Brown og Bongiovi hafa ættleitt stúlku Fullkomið og fór langt fram úr væntingum Þungarokkstjarna lést í mótorhjólaslysi Lil Nas X handtekinn og vistaður á sjúkrahúsi Fjögurra daga Njáluhátíð sett á Hvolsvelli í kvöld Tvö maraþon eftir af sex: Úr þoku í sól, misörlátir ferðamenn og hálendið kvatt „Sjúllaður“ sítrónu og jarðaberja næturgrautur Draumadís Þórhildar og Hjalta komin í heiminn Svona verður dagskráin á Menningarnótt Breskur auðkýfingur brjálaður og norsku kafararnir of dýrir Nafn sonarins innblásið af Frakklandi Sjá meira
Segir Sjúkratryggingar Íslands ekki komnar inn í þessa öld Sigurður Hólmar Jóhannesson gagnrýnir að ekki fáist niðurgreiðsla frá Sjúkratryggingum Íslands fyrir mörgum hjálpartækjum sem gætu bætt lífsgæði langveikra og fatlaðra barna til muna. 3. nóvember 2020 08:01
Það versta sem gerist í lífinu verður kannski að einhverju góðu líka Foreldrum langveikra barna finnst ekki haldið nógu vel utan um þennan hóp. Ekkert ferli fari í gang þegar greining er komin og foreldrar þurfi sjálfir að afla sér upplýsinga um sjúkdóminn., upplýsinga um rannsóknir og sækja ráðstefnur. 1. nóvember 2020 13:01