Ástvinir minnissjúkra Jóna Hrönn Bolladóttir skrifar 23. janúar 2019 07:30 Fyrir fimmtán árum flutti ég fyrirlestur á Grandhóteli um áhrif minnissjúkdóma og sagði m.a. að ef allir sjúkdómar heimsins væru settir í hatt og ég þyrfti að draga einn óskaði ég þess að draga allt nema minnissjúkdóma. Að loknu erindi kom til mín eldri herra, horfði djúpt í augu mín og mælti: Ég held að minnissjúkdómar séu ekki verstir því hinir veiku þjást ekki mikið. Ég horfði á þennan þreytta og sorgmædda mann og sagði: Nei, í Græna landinu er lítil þjáning, en þjáningin liggur hjá ástvinum uns sjúkdómsferlið á enda. Ég man þegar ég stóð yfir gröf föður míns á útfarardegi sem greinst hafði sextugur með minnissjúkdóm, að þá hugsaði ég, dauðinn er ekki alltaf verstur. Sjúkdómstími heilabilunar er átta til tólf ár og á þeim tíma eiga ástvinir ótal kveðjustundir. Í upphafi er hinn veiki kvíðinn og ráðvilltur og fylgir oftast maka sínum eins og skugginn í frumkvæðisleysi og vanmætti. Svo koma dagarnir þegar hinn minnissjúki má ekki lengur keyra, getur ekki lesið dagblöðin, veit ekki hvar hann býr, getur ekki farið einn á salernið, getur ekki klætt sig og að lokum horfir þú í fjarræn augu á tómu andliti og ástvinur þinn þekkir hvorki nafnið þitt né þig sjálfa(n). Samt getur þú aldrei sleppt hendinni af hinum minnissjúka. Því þetta eru þungir sjúklingar inni á stofnunum og í okkar heilbrigðiskerfi þurfa ástvinir að veita hjúkrun og eftirfylgd og vera málsvarar allt til enda. Á þessari löngu reynslugöngu megum við því ekki gleyma ástvinum hinna gleymnu. Þau þurfa öruggt umhverfi og utanumhald svo þau geti tekist á við allar þær kveðjustundir sem fylgja sjúkdómnum. Skiptir þá mestu að deila byrðunum svo enginn fari á mis við að halda áfram með sitt eigið líf. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Jóna Hrönn Bolladóttir Skoðun Mest lesið Svargrein: Ísland á víst að íhuga aðild að ESB Ágúst Ólafur Ágústsson Skoðun Gerir háskólanám þig að grunnskólakennara? Davíð Már Sigurðsson Skoðun Kirkjuklukkur hringja Bjarni Karlsson Skoðun „Er allt í lagi?“ Olga Björt Þórðardóttir Skoðun Einmanaleiki: Skortir þig tengsl við þig eða aðra? Sigrún Þóra Sveinsdóttir Skoðun Göngum í Haag hópinn Þórhildur Sunna Ævarsdóttir Skoðun Sumarfríinu aflýst Sigurður Helgi Pálmason Skoðun Fordómar gagnvart hinsegin fólki – Reynslusaga Geir Gunnar Markússon Skoðun Stríð skapar ekki frið Sanna Magdalena Mörtudóttir Skoðun Úr skotgröfum í netkerfin: Netárásir á innviði Vesturlanda Ýmir Vigfússon Skoðun Skoðun Skoðun Þegar fjölbreytileikinn verður ógn: Afneitun, andstaða og ótti við hið mannlega Haukur Logi Jóhannsson skrifar Skoðun Einmanaleiki: Skortir þig tengsl við þig eða aðra? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Skoðun Svargrein: Ísland á víst að íhuga aðild að ESB Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Fjölbreytni í endurhæfingu skiptir máli Hólmfríður Einarsdóttir skrifar Skoðun Sumarfríinu aflýst Sigurður Helgi Pálmason skrifar Skoðun Úr skotgröfum í netkerfin: Netárásir á innviði Vesturlanda Ýmir Vigfússon skrifar Skoðun Fordómar gagnvart hinsegin fólki – Reynslusaga Geir Gunnar Markússon skrifar Skoðun „Er allt í lagi?“ Olga Björt Þórðardóttir skrifar Skoðun Göngum í Haag hópinn Þórhildur Sunna Ævarsdóttir skrifar Skoðun Kirkjuklukkur hringja Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Gerir háskólanám þig að grunnskólakennara? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Stríð skapar ekki frið Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Íslenska stóðhryssan og Evrópa Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir skrifar Skoðun Hvammsvirkjun – Skyldur ráðherra og réttur samfélagsins Eggert Valur Guðmundsson skrifar Skoðun Norska leiðin er fasismi Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Um mýkt, menntun og von Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Höfum alla burði til þess Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Tímabær rannsókn dómsmálaráðuneytisins Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar Skoðun Umsókn krefst ákvörðunar – ekki ákalls Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Hjálp, barnið mitt spilar Roblox! Kristín Magnúsdóttir skrifar Skoðun Líkindi með guðstrú og djöflatrú Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Ævinlega þakkláti flóttamaðurinn Zeljka Kristín Klobucar skrifar Skoðun Vér vesalingar Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Leikrit Landsvirkjunar Snæbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Svona eða hinsegin, hvert okkar verður næst? Unnar Geir Unnarsson skrifar Skoðun Reynisfjara og mannréttindasáttmáli Evrópu Róbert R. Spanó skrifar Skoðun Að hlúa að foreldrum: Forvörn sem skiptir máli Áróra Huld Bjarnadóttir skrifar Skoðun Ákall til íslenskra stjórnmálamanna Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Skoðun Þurfum við virkilega „leyniþjónustu”? Helen Ólafsdóttir skrifar Sjá meira
Fyrir fimmtán árum flutti ég fyrirlestur á Grandhóteli um áhrif minnissjúkdóma og sagði m.a. að ef allir sjúkdómar heimsins væru settir í hatt og ég þyrfti að draga einn óskaði ég þess að draga allt nema minnissjúkdóma. Að loknu erindi kom til mín eldri herra, horfði djúpt í augu mín og mælti: Ég held að minnissjúkdómar séu ekki verstir því hinir veiku þjást ekki mikið. Ég horfði á þennan þreytta og sorgmædda mann og sagði: Nei, í Græna landinu er lítil þjáning, en þjáningin liggur hjá ástvinum uns sjúkdómsferlið á enda. Ég man þegar ég stóð yfir gröf föður míns á útfarardegi sem greinst hafði sextugur með minnissjúkdóm, að þá hugsaði ég, dauðinn er ekki alltaf verstur. Sjúkdómstími heilabilunar er átta til tólf ár og á þeim tíma eiga ástvinir ótal kveðjustundir. Í upphafi er hinn veiki kvíðinn og ráðvilltur og fylgir oftast maka sínum eins og skugginn í frumkvæðisleysi og vanmætti. Svo koma dagarnir þegar hinn minnissjúki má ekki lengur keyra, getur ekki lesið dagblöðin, veit ekki hvar hann býr, getur ekki farið einn á salernið, getur ekki klætt sig og að lokum horfir þú í fjarræn augu á tómu andliti og ástvinur þinn þekkir hvorki nafnið þitt né þig sjálfa(n). Samt getur þú aldrei sleppt hendinni af hinum minnissjúka. Því þetta eru þungir sjúklingar inni á stofnunum og í okkar heilbrigðiskerfi þurfa ástvinir að veita hjúkrun og eftirfylgd og vera málsvarar allt til enda. Á þessari löngu reynslugöngu megum við því ekki gleyma ástvinum hinna gleymnu. Þau þurfa öruggt umhverfi og utanumhald svo þau geti tekist á við allar þær kveðjustundir sem fylgja sjúkdómnum. Skiptir þá mestu að deila byrðunum svo enginn fari á mis við að halda áfram með sitt eigið líf.
Skoðun Þegar fjölbreytileikinn verður ógn: Afneitun, andstaða og ótti við hið mannlega Haukur Logi Jóhannsson skrifar
Skoðun Við þurfum ekki að loka landinu – við þurfum að opna augun Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar