,,En fatlað fólk er svo dýrt!’’

Tilvitnanir í líkingu við titil þessarar greinar hafa reglulega komið úr munni sveitarstjórnarfólks um land allt. Við sáum þessa umræðu ríkjandi í kjölfar lögfestingu Samnings Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks (SSRF). Þá steig hver sveitarstjórnarmaðurinn á fætur öðrum fram og gagnrýndi lögfestinguna, með þeim orðum að sveitarfélögin munu bera hallann af lögfestingunni. Hér gæti ég nefnt nafntogað fólk innan sveitarstjórna.

Staðreyndin er sú að síðan 2011 hafa sveitarfélögin borið meginábyrgð á þjónustu við fatlað fólk. Vissulega hafa sveitarfélögin reynt að gera eitthvað til þess að bæta þjónustuna, en deilur um fjármögnun þessarar þjónustu hafa verið háværari heldur en þjónustuveitingin sjálf.

Í fyrra var boðað til blaðamannafundar með pompi og prakt þar sem að fjármálaráðherra, mennta- og barnamálaráðherra og Samband sveitarfélaga, tilkynntu um að þau hefðu náð samkomulagi um fjármögnun þjónustu við börn með fjölþættan vanda.

,,Það veit samt enginn hvað flokkast í raun sem fjölþættur vandi’’, sagði fulltrúi samtaka sem berjast fyrir réttindum veikra barna við mig í heimsókn til þeirra. Á meðan er gapandi úrræðaleysi gagnvart þessum málaflokki, sem að margir finna á eigin skinni, en aðrir heyra bara í fréttum.

Ekkert gerist, við höldum bara áfram að tala.

Hvað gerir þá átján ára gutti sem langar í betra samfélag?

Fyrir komandi sveitarstjórnarkosningar ákvað ég að hafa samband við félagasamtök fatlaðs fólks til þess að grennslast um hvernig staðan er í málaflokknum, þá einkum í mínu sveitarfélagi - Hafnarfjarðarbæ. Ég hafði samband við: Umhyggju, Þroskahjálp, Einstök börn, Félag lesblindra, ADHD samtökin, og Einhverfusamtökin. Öll samtökin nema ein svöruðu. Auk þess óskaði ég eftir gögnum frá Gæða- og eftirlitsstofnun velferðarmála, en þau gögn hafa enn ekki borist. Þá sankaði ég að mér ýmsum gögnum úr opinberum gagnasöfnum og átti samtal við leikmennina. Niðurstaðan úr þessari óformlegu rannsókn minni er sú að mjög margt má gera betur.

Hvar liggja vandamálin?

Athugasemdir beindust m.a. á skorti á sértækum skólaúrræðum fyrir langveik börn (í mörgum tilfellum er einungis Klettaskóli sem er í boði), takmörkuðum stuðningi við fjölskyldur (þ.m.t. systkini), lélega akstursþjónustu, lélegt upplýsingaflæði o.s.frv.

Mikið af þeim vandamálum sem eru í dag orsakast að mestu af þekkingarleysi. Fræðsla er lítil sem engin og ætlast er til þess að nýtt starfsfólk spjari sig með lágmarksupplýsingum.

Þá var einnig bent á aðgengi og möguleikana sem liggja þar. Getur lýsingin verið að trufla? Sumum þykja gömlu flúrljósin ekki þægileg (sérstaklega skynsegin fólki). Vantar betri klefaaðstöðu? Í allar sundlaugar í Hafnarfirði vantar m.a. fjölskylduklefa, sem gætu nýst fjölskyldum langveikra barna sem að treysta sér ekki ein í kynjaskipta klefa.

Mitt í þessu öllu liggja síðan möguleikarnir á innleiðingu sólblómabandsins, sem að mörg félagasamtök hafa skráð sig í. Til þess þarf víðtæka vitundarvakningu sem að öll þurfa að taka þátt í.

Ræðum við fólkið

Í heimsókn minni til ónefndra samtaka var mér sagt að ég væri fyrsti frambjóðandinn í Hafnarfirði sem ræddi við samtökin. Þetta var mitt í allri stefnumótunarvinnu.

Stjórnmálamenn verða að viðurkenna að þeir vita ekki allt, þó að þau séu með bunka af tölum fyrir framan sig. Til þess að átta sig á stöðunni þarf að eiga samtalið, samtalið við fólkið.

Í grein sem ég skrifaði og birti á Vísi fyrr í mánuðinum, hét ég því að leggja mitt af mörkum í því að skila betri þjónustu fyrir skynsegin og langveikt fólk. Ég er ekki í baráttusæti í komandi kosningum, ég er í tuttugasta sæti á tuttugu og tveggja manna lista. En ég ætla svo sannarlega að gera mitt besta, ég kom með mitt innlegg í stefnumótunarvinnu og hlakka síðan til að taka samtalið, bæði fyrir og eftir kosningar.

Höfundur er langveikur nemi á einhverfurófi og frambjóðandi á lista Viðreisnar í Hafnarfirði.