Er barnið mitt einskis virði?

Þegar ég eignaðist mitt fyrsta barn fyrir rúmum 22 árum, vissi ég ekki að það væri upphafið af áratuga langri baráttu minni við skólakerfið, heilbrigðiskerfið og velferðarkerfið. Eins og staðan er í dag sé ég ekki fram á að þeirri baráttu muni nokkurn tíman ljúka meðan ég lifi. Eins og allir nýbakaðir foreldrar var ég spennt fyrir því að fylgjast með barninu mínu vaxa og dafna og síðar verða að fullorðnum sjálfstæðum einstakling. Þá vissi ég ekki að andleg og líkamleg heilsa sonar míns og staða hans í lífinu mundi smám saman versna með hverju árinu, þar til hann yrði nær alveg rúmliggjandi eins og hann er í dag. Fólk á hans aldri eru flest í vinnu eða háskóla, hitta vini, keyra um og sum farin að búa sjálfstætt og jafnvel stofna fjölskyldu. Sonur minn hins vegar er svo veikur að hann hefur ekki farið út úr húsi síðan á Aðfangadag. Hann hefur ekki hitt vin síðan síðastliðið sumar. Hann treystir sér ekki til að taka bílpróf, hann mun líklega aldrei búa sjálfstætt án stuðnings og mun aldrei vinna fulla vinnu, þrátt fyrir að vera klár, skemmtilegur og með marga hæfileika. Sonur minn er nefnilega einhverfur án greindarskerðingar og er nú orðinn langveikur.

Hann tilheyrir ákkúrat þeim hópi fólks sem fellur algerlega á milli í kerfinu og þá sérstaklega eftir að þau ná 18 ára aldri. Það er sá hópur fólks sem kerfið segir okkur ítrekað að sé einskis virði. Nánast enga aðstoð er að fá fyrir þau, hvorki frá heilbrigðiskerfinu né velferðarkerfinu. Þeim er hafnað af geðheilsuteymum, Þau eru látin gleymast heima hjá sér, þar sem þau einangrast og verða sífellt veikari. Kerfið minnir þau ítrekað á að þau eru ekki þess virði að eyða púðri í. En þau eru ekki einskis virði. Lífsgæði og heilsa sonar míns er honum og okkur ástvinum hans mikils virði. Með réttri aðstoð og aðhaldi gæti hann átt gott og innihaldsríkt líf og jafnvel nýtt sína fjölmörgu hæfileika til að skapa sér atvinnu að einhverju leiti. Heilbrigðiskerfið og velferðarkerfið vill þó ekki veita honum þá aðstoð.

Það sem sonur minn þarf er að ná tökum á líkamlegri heilsu með fagaðstoð þar sem sýndur væri skilningur og þekking á einhverfu. Það fær hann ekki. Hann þarf aðgang að geðlækni, greiningu, meðferð og eftirfylgni með lyfjagjöf. Það fær hann ekki, því umsóknum hans til Geðheilsuteymis heilsugæslunnar og Geðheilsuteymis taugaþroskaraskanna var hafnað. Hann þarf aðstoð frá félagsþjónustunni heim til sín, því hann kemst ekki út úr húsi. Þá aðstoð hefur félagsþjónustan í Hafnarfirði ekki viljað veita honum. Einnig er honum neitað um SIS mat, sem metur þjónustuþörf hans. Hann þarf búsetuúrræði, þar sem hann fengi bæði félagsskap og þjálfun til sjálfstæðrar búsetu. Það búsetuúrræði er ekki til fyrir einhverfa án greindarskerðingar. Þegar þetta er allt komið og hann farinn að ná heilsu og jafnvægi í lífinu, þá fyrst er hægt að huga að því hvort hann gæti unnið hlutastarf með stuðningi. Markmiðið með hans endurhæfingu þarf að vera betri lífsgæði, heilsa, félagsleg virkni og þjálfun til sjálfstæðs lífs. Eru það ekki mannréttindi að fá að búa við þau lífsgæði sem við flest teljum sem sjálfsagðan hlut? Endurhæfing með atvinnu að markmiði er algerlega óraunhæf fyrir hann eins og staðan er í dag.

Á sama tíma og sonur minn liggur veikur heima og skortir alla þessa þjónustu, þá er ég sjálf í endurhæfingu hjá Virk, enda þolir líkami illa tvo áratugi af stanslausu álagi og áhyggjum. Reyndar þoldi hann aðeins örfá ár áður en hann fór að gefa undan, eins og svo oft gerist hjá foreldrum fatlaðra barna. Ég er mjög þakklát fyrir að hafa aðgang að Virk, enda þrái ég að ná heilsu og snúa aftur til vinnu. Ég velti þó oft fyrir mér hvort það sé vænlegt til árangurs að endurhæfa mig meðan sonur minn fær enga aðstoð. Allar áhyggjurnar og álagið sem komu mér á þennan stað eru enn til staðar. Er það vænlegt til árangurs að endurhæfa fótbrotinn mann meðan höggin dynja enn á fætinum? Fjölmargir foreldrar ungmenna í sömu stöðu og sonur minn eru í endurhæfingu eða orðnir öryrkjar eftir langvarandi álag. Með því að veita börnunum okkar ekki þjónustu myndast tvennutilboð fyrir heilbrigðis- og velferðarkerfið: veik og vanvirk ungmenni og örmagna foreldrar. Betra væri að fókusinn væri á að veita börnunum okkar þá þjónustu sem þau þurfa og þannig auka líkurnar á að við foreldrarnir höldum bæði heilsu og atvinnu. Hver ætlar annars að hugsa um börnin okkar þegar við deyjum, ef þau geta ekki hugsað um sig sjálf?

Höfundur er móðir ungmennis á einhverfurófi.