„Það er í raun krafta­verk að hún sé á lífi í dag“

Vinna sem lýkur sem aldrei

Ingveldur er einstæð fjögurra barna móðir og er Lovísa sú yngsta í systkinaröðinni. Hún kom í heiminn í febrúar árið 2016. Ingveldi grunaði strax frá fæðingu að eitthvað væri að.

„Hún grét svo mikið fyrsta hálfa árið, stundum grét hún í allt að tólf klukkutíma á dag. Hún svaf nánast ekkert, steig ekki í fæturna og var ekki með grip í höndunum. Ég var með hana í ungbarnaeftirliti og var með hana hjá lækni í hverri viku, af því að ég vissi að það væri eitthvað ekki í lagi en ég upplifði eins og það væri ekki tekið mark á mér. Þegar hún var orðin níu mánaða fékk hún í fyrsta sinn flogakast, hún missti meðvitund og endaði á spítala þar sem hún var send í heilarit sem benti til þess að eitthvað mikið væri að. Niðurstöður úr heilaskanna og allskyns frekari rannsóknir komu hins vegar eðlilega út. En svo byrjaði að fá svokallaða kippaflogaveiki ungbarna, sem er gífurlega hættulegt, og getur valdið heilaskemmdum ef það er ekki stöðvað í tæka tíð. Það var skelfilegt að horfa upp á þetta allt saman, og það virkuðu engin lyf. Það endaði með því að það var ákveðið að svæfa hana og slökkva á heilastarfseminni. Henni var haldið sofandi í þrjár vikur á meðan læknarnir voru að reyna að finna út hvað væri hægt að gera.“

Það var ekki fyrr en mörgum vikum seinna að greiningin lá fyrir. Um er að ræða sjaldgæfan litningagalla í geni sem kallast SCN2A. Það geta verið margar stökkbreytingar inni í einu geni en tiltekin genastökkbreyting sem Lovísa er með er afar sjaldgæf. Það er ekki vitað um nema níu önnur tilfelli í heiminum að sögn Ingveldar. Að sögn lækna á sínum tíma voru helmingslíkur á að hún myndi ná að verða tveggja ára.

Þar sem að tilfelli Lovísu er það fyrsta sem greinst hefur hér á landi þá var augljóslega takmörkuð kunnátta til staðar þegar kom að viðeigandi umönnun og meðferð fyrir hana.

„Ég þurfti að hella mér í rannsóknarvinnu og lesa allt sem ég gat fundið á netinu. Ég fann samtök í Bandaríkjunum og stuðningshópa á Facebook og komst þannig í samband við aðra foreldra. Það hjálpaði mikið fyrstu árin.“

Síðan Lovísa fæddist hefur hún þurft aðstoð allan sólarhringinn. Í hennar tilfelli veldur litningagallinn flogaveiki og hreyfihömlun og auk þess er hún með tólf aðrar greiningar; hún glímir við slaka vöðvaspennu og skert taugakerfi og er alfarið bundin hjólastól. Þar sem að Lovísa getur ekki matast sjálf þá er hún með næringarhnapp og hefur alla tíð þurft að vera á næringarplani.

Umönnun Lovísu að mestu leyti verið á herðum Ingveldar í gegnum árin. Hún þurfti að hætta í vinnu til að sinna dóttur sinni.

„Þetta er endalaus vinna; að reyna að skilja allt sem er í gangi og leita allra leiða til að hjálpa barninu sínu. Og þetta er vinna sem lýkur aldrei.“

Ingveldur missti báða foreldra sína með einungis árs millibili, árið 2018 og 2019. Hún hefur ekki mikið bakland.

„Ég á stundum erfitt með að skilja hvernig ég lifði þetta af. Í eitt skipti tók ég saman hversu marga klukkutíma ég svaf á einni viku. Ég náði að sofa í tólf klukkutíma. Við fengum fyrst samþykkta liðveisluþjónustu í einungis tólf klukkutíma á mánuði. Það tók langan tíma að ganga á eftir öllu. Hún fékk að lokum 173 klukkustundir af liðvörslu á mánuði hjá menntuðum sjúkraliða, og þannig var það í mörg ár.“

Þrjósk og ákveðin

Álagið í gegnum árin hefur tekið sinn toll á líkamlegri og andlegri heilsu Ingveldar. Hún hefur þróað með sér margvíslega króníska sjúkdóma á borð við vefjagigt, slitgigt og brjósklos, en allt eru það sjúkdómar sem rekja má til langvarandi streitu og áfalla.

„Ég hrundi alveg árið 2019, það var einfaldlega komið að þolmörkum. Ég veit að ég mun ekki fá heilsuna aftur.“

Líkt og Ingveldur bendir á sýnir þetta svart á hvítu hversu mikilvægt það er fyrir foreldra langveikra barna að fá aðgang að viðeigandi stuðningi og úrræðum.

„Það segir sig bara sjálft að ef fólk er ekki gripið í tæka tíð þá verða afleiðingar heilsumissir – og óafturkræfur skaði. Fólk dettur út af vinnumarkaði og endar á bótum, sem er auðvitað miklu dýrara fyrir ríkið.“

Lovísa gengur í dag í Klettaskóla og stendur sig vel miðað við allt sem hefur gengið á. Hún byrjaði nýlega í þjálfun sem gengur út á að hjálpa henni að tjá sig með augunum. Hún er líka búin að vera nánast algjörlega flogalaus í sjö og hálft ár, þökk sé Ketó formúlu sem hefur haldið þeim niðri.

„Þetta er mataræði en er oft notað í lækningaskyni við flogum. Þá nærist heilinn á fitu í staðinn fyrir á kolvetnum. Hún varð flogalaus eftir tvær vikur á þessu – en á undan því var búið að prófa öll möguleg lyf án árangurs.“

Þó svo að Lovísa geti ekki tjáð sig og gert sig skiljanlega eins og önnur börn þá er hún svo sannarlega með augljós karaktereinkenni, eins og Ingveldur lýsir því.

„Hún er mjög þrjósk og ákveðin; ef hún er ekki sátt við eitthvað þá bara gargar hún og lætur í sér heyra. Hún notar heyrnina sína mjög mikið, og finnst til dæmis ofboðslega gaman að hlusta á sögur. Það er yndislegt að heyra hljóðið sem hún gefur frá sér þegar hún hlær og líður vel, það bræðir mann alveg.“

Umhyggja og ár uppbyggingar

Frá árinu 2019 hefur Ingveldur fengið mikinn stuðning frá Umhyggju – félagi langveikra barna. Í gegnum félagið fékk hún til að mynda fría sálfræðiþjónustu og veglegan fjárstyrk. Lögfræðingur á vegum félagsins hefur einnig verið henni innan handar í réttindabaráttunni fyrir Lovísu.

„Þau hafa einfaldlega bjargað lífi mínu. Ég veit ekki hvar ég væri ef ekki hefði verið fyrir þetta félag - ég væri líklega ekki á lífi. Við erum reglulega í sambandi og ég hef alltaf getað leitað til þeirra, alveg sama hvað. Þau eru baklandið mitt.“

Á seinasta ári var því loksins komið í kring að Lovísa fengi svokallaðan NPA-samning – notendastýrða persónulega aðstoð allan sólarhringinn. Það hefur skipt sköpum að sögn Ingveldar.

„Núna er hún búin að vera með sama starfsfólkið í dágóðan tíma, þær elska hana og það gengur virkilega vel. Ég þarf auðvitað ennþá stöðugt að vera að fylgjast með, sjá um lyfjamál og hjúkrunarvörur og fara með hana á spítalann, en ég þarf ekki lengur að taka vaktir allan sólarhringinn. 

Það sem af er á þessu ári hef ég bara þurft að taka eina vakt. Þetta er í fyrsti skipti í níu ár að ég fæ að vera „bara“ mamma dóttur minnar. Í mörg ár var þetta þannig að ég þurfti alltaf að vera spara orkuna eins mikið og ég gat. Þetta er í fyrsta sinn sem ég hef tækifæri á því að hlúa að mér, þannig að 2025 hefur verið ár uppbyggingar hjá mér.

Hefur barist frá fyrsta andardrætti

Það er óljóst hvernig Lovísu mun reiða af í framtíðinni.

„Henni mun halda áfram að hraka. Heilinn á henni að rýrna- þó það sjáist ekki á henni og mun halda áfram að rýrna. Það fylgir þessar greiningu. Þetta er í rauninni bara einstefna og það er ekkert hægt að segja til um framtíðarhorfurnar. Maður reynir að njóta dagsins í dag en óvissan er auðvitað hrikalega erfið. Tilfelli Lovísu er mjög flókið og það er bara þannig að við munum aldrei geta fengið svör við öllu. Það er í raun kraftaverk að hún sé á lífi í dag.“

Þann 23. ágúst næstkomandi fer fram Reykjavíkurmaraþon Íslandsbanka. Ingveldur hyggst taka þátt og safna áheitum fyrir Umhyggju og hefur sett sér það markmið að safna 50 þúsund krónum. Á heimasíðu Hlaupastyrks ritar Ingveldur meðal annars:

„Ég geri þetta fyrir öll þau börn sem fá ekki tækifæri til að hlaupa, leika sér eða lifa eðlilegu lífi. Ég geri þetta fyrir fjölskyldur sem standa vaktina dag og nótt – í skugga kerfis sem oft gleymir þeim. Ég geri þetta fyrir dóttur mína, Lovísu Lind, sem hefur barist frá fyrsta andardrætti. Hún hefur kennt mér hvað raunveruleg þrautseigja, von og styrkur þýða. Og nú ætla ég að hlaupa fyrir hana – og fyrir Umhyggju, félagið okkar sem hefur staðið við bakið á okkur í gegnum áralanga baráttu. Þau hafa veitt okkur ómetanlegan stuðning í margvíslegu formi þegar á hefur reynt.“

Hér  má heita á Ingveldi og styðja við starfsemi Umhyggju.