Þau eru fá en þörfin er stór Sif Huld Albertsdóttir skrifar 4. apríl 2025 14:02 Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Sex ára sáttmáli Davíð Þorláksson Skoðun Skapandi menntun skilar raunverulegum árangri Bryngeir Valdimarsson Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Innleiðum birgðaskyldu á eldsneyti Halla Hrund Logadóttir Skoðun Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun Sterk staða Hafnarfjarðar Orri Björnsson Skoðun Pjattkratar taka til Þorsteinn Sæmundsson Skoðun Vaxtamunarviðskipti láta aftur á sér kræla Jökull Sólberg Auðunsson Skoðun Þvílíkt „plan“ fyrir íslensk heimili Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Skapandi menntun skilar raunverulegum árangri Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Sex ára sáttmáli Davíð Þorláksson skrifar Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar Skoðun Stjórnendur sem mega ekki stjórna Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Stokkhólmseinkenni sem við ættum að forðast Aðalsteinn Júlíus Magnússon skrifar Skoðun Eflum iðnlöggjöfina og stöðvum brotin Hilmar Harðarson skrifar Skoðun Pjattkratar taka til Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Sumt er bara ekki hægt að rökræða Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Vaxtamunarviðskipti láta aftur á sér kræla Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Innleiðum birgðaskyldu á eldsneyti Halla Hrund Logadóttir skrifar Skoðun Rétt skal vera rétt um gatnamót við Höfðabakka og Bæjarháls Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir skrifar Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir skrifar Skoðun NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Græðgin í forgrunni Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Greiningar eða lausnir – hvort vegur þyngra? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Sterk staða Hafnarfjarðar Orri Björnsson skrifar Skoðun Bless bless jafnlaunavottun Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar Skoðun Miðstýrt skólakerfi eða fjölbreytni með samræmdu gæðamati? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Heiðursgestur Viðreisnar vill heimsveldi Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Veðmál barna – hættulegur leikur sem hægt er að stöðva Jóhann Steinar Ingimundarson skrifar Skoðun Allt leikur í umburðarlyndi – eða hvað? Sigurður Eyjólfur Sigurjónsson skrifar Skoðun Lyfjafræðingar - traustur stuðningur í flóknum heimi Sigurbjörg Sæunn Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þvílíkt „plan“ fyrir íslensk heimili Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Ísland og móðurplanta með erindi Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Háttvirta nýja þingkonan, María Rut Kristinsdóttir Ólafur Grétar Gunnarsson skrifar Skoðun Alþjóðadagur krabbameinsrannsókna – eitthvað sem mig varðar? Halla Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Af hverju ættum við að stunda geðrækt, rétt eins og líkamsrækt? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Skoðun Villa um fyrir bæjarbúum Vilhjálmur Árnason skrifar Skoðun Olíufyrirtækin vissu Guðni Freyr Öfjörð skrifar Sjá meira
Málið sem ég vil vekja athygli á er grafalvarlegt og varðar framtíð og lífsgæði barna sem fæðast með skarð í vör og/eða tanngarði. Á Íslandi fæðast á hverju ári um fimm til sjö börn með þennan fæðingargalla. Hvert barn er einstakt og þarf á sérhæfðri og samfelldri heilbrigðisþjónustu að halda – allt frá fæðingu og fram á fullorðinsár. Foreldrar þessara barna þurfa að takast á við miklar tilfinningar og áskoranir – en það sem þeir ættu ekki að þurfa að glíma við er óvissa um hvort heilbrigðiskerfið grípi barnið þeirra og fylgi því eftir í gegnum allt ferlið. Því miður er sú staða uppi núna. Sá kjálkaskurðlæknir sem lengi hefur sinnt nauðsynlegum aðgerðum fyrir þessi börn hefur tilkynnt að hann muni hætta að gera þessar ákveðnu aðgerðir – og engin til að taka við. Engin viðbragðsáætlun, engin lausn. Við í stjórn Breiðra Brosa – Ragnheiður Sölvadóttir, Ragnheiður Sveinþórsdóttir, Arnþrúður Karlsdóttir, Sædís Arnardóttir og undirrituð – krefjumst þess að brugðist verði tafarlaust við. Nauðsynlegt er að setja á laggirnar þverfaglegt teymi sérfræðinga sem hefur yfirsýn yfir meðferð og þjónustu við börn með skarð í vör og/eða góm. Slíkt teymi þarf að hafa bæði innsýn og reynslu – og tengsl við erlenda sérfræðinga sem geta tekið við þegar eitthvað er umfram þá getu sem er til staðar innanlands. Það er ólíðandi að fjölskyldur standi einar í þessari baráttu. Þær eiga að geta treyst því að kerfið styðji þær og börnin þeirra – frá fyrstu heimsókn á fæðingardeild, í gegnum skurðaðgerðir, talþjálfun, tannréttingar og sálfélagslega þjónustu. Samfella í þjónustu er ekki lúxus – hún er mannréttindi. Ég hvet ráðamenn til að bregðast við áður en skaðinn verður meiri. Börnin okkar eiga betra skilið. Sif Huld Albertsdóttir,fyrir hönd stjórnar Breiðra Brosa
Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir Skoðun
Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir Skoðun
Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar
Skoðun Áskorun til ríkisstjórnarinnar: Innleiðum birgðaskyldu á eldsneyti Halla Hrund Logadóttir skrifar
Skoðun Rétt skal vera rétt um gatnamót við Höfðabakka og Bæjarháls Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Skoðun Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir skrifar
Skoðun Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir skrifar
Skoðun NATO riðar til falls en hvað þýðir það fyrir skilnaðarbarnið Ísland? Steinunn Ólína Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju ættum við að stunda geðrækt, rétt eins og líkamsrækt? Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar
Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir Skoðun
Háskólasamfélagið geri skyldu sína strax, stjórnvöld hafa brugðist Auður Magndís Auðardóttir,Elí Hörpu og Önundar,Eyrún Ólöf Sigurðardóttir,Helga Ögmundardóttir,Íris Ellenberger,Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir,Katrín Pálmad. Þorgerðardóttir Skoðun
Þúsundir kusu Sönnu Anna Bentína Hermansen Einarsdóttir,Ármann Hákon Gunnarsson,Baldvin Björgvinsson,Brynja Guðnadóttir,Haraldur Ingi Haraldsson,Jón Hallur Haraldsson,Kolbrún Erna Pétursdóttir,Ólafur H. Ólafsson,Rakel Hildardóttir,Sigrún Jónsdóttir Skoðun