Að vera með BRCA-stökkbreytingu Brynja Rún Sævarsdóttir skrifar 20. janúar 2025 15:32 Undanfarið hefur gjald tengt skimunum sem konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að greiða verið mikið í umræðunni. Stökkbreyting á BRCA geni eykur til muna líkur á krabbameini, þá sér í lagi brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Á vef Íslenskrar erfðagreiningar stendur að 86% líkur séu á að konur sem bera stökkbreytinguna fái krabbamein. Þegar líkurnar eru svo háar gefur augaleið að reglubundið eftirlit er ekki beint valkvætt fyrir þennan hóp, það er lífsnauðsynlegt. Fyrir þetta lífsnauðsynlega eftirlit þurfa þessar konur að greiða hátt í 100 þúsund krónur á ári. Trúiði mér ekki? Ég skal hluta þetta niður: -Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara tvisvar á ári í brjóstaskimun. Fyrri skimunin er röntgenskimun sem kostar 12000 kr, og seinni skimunin er segulómskoðun sem greiða þarf 34.250 kr fyrir.-Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara sjálfar til kvensjúkdómalæknis og láta skoða eggjastokka, en það er eina leiðin til að skima fyrir eggjastokkakrabbameini. Mælt er með að fara um tvisvar á ári, en undirrituð greiddi að meðaltali 14.311kr fyrir hverja heimsókn á síðasta ári.-Konum með BRCA-stökkbreytingu er ráðlagt að taka pilluna sé mikið um eggjastokkakrabbamein í þeirra fjölskyldusögu, þar sem það er eina þekkta lyfið sem getur dregið úr líkunum. Undirrituð greiðir um 16.000kr á ári fyrir það (4.000 kr fyrir þriggja mánaða skammt) Samanlagt gerir þetta 90.872 kr á ári. Um fertugt hafa konur með þessa stökkbreytingu því greitt vel yfir milljón, kjósi þær að fara í reglubundið eftirlit. Þá er ótalinn kostnaðurinn við aðgerðir, en í flestum tilfellum þurfa konur með BRCA-breytinguna að endingu láta fjarlægja brjóst og/eða eggjastokka eftir barneignir, því þrátt fyrir allar þessar skoðanir eru líkurnar á krabbameini vissulega ennþá 86%. Kostnaðurinn er ekki það versta við að vera með genið, en fyrir margar konur er hann sligandi. Sem arfberi BRCA-stökkbreytingar finnst mér ég knúin til að láta í mér heyra fyrir þær konur sem hafa jafnvel ekki efni á kostnaðinum, því það gæti kostað þær lífið. Að þessi kostnaður bætist ofan á þá byrði sem konur með þetta gen þurfa nú þegar að bera er skammarlegt fyrir íslenskt heilbrigðiskerfi. Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að brjóst mín og eggjastokkar eru tifandi tímasprengja.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að um leið og ég er hætt að eignast börn læt ég taka eggjastokkana og klára þar með breytingarskeiðið á einni nóttu.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að 50% líkur eru á að dóttir mín erfi genið.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á mömmu, ömmu og frænkur berjast við krabbamein.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á móðursystur mína tapa baráttunni.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég borga hundruði þúsunda fyrir 86% líkur á krabbameini. Hvar segi ég upp áskriftinni? Höfundur er heilbrigðisverkfræðingur og BRCA-arfberi Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Krabbamein Heilbrigðismál Mest lesið Staða þorpshálfvita er laus til umsóknar Jón Daníelsson Skoðun Hvernig hljómar 100.000 kr. mánaðarlegur samgöngustyrkur? Valur Elli Valsson Skoðun Öryggi og varnir Íslands Kristrún Frostadóttir,Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir,Inga Sæland Skoðun Frá Írak til Gaza: Hvað höfum við lært af lygunum og stríðsbröltinu? Helen Ólafsdóttir Skoðun Gerist þetta aftur á morgun? Ísak Hilmarsson Skoðun Tími til að notast við réttar tölur Sigurjón Þórðarson,Eydís Ásbjörnsdóttir,Eiríkur Björn Björgvinsson Skoðun Að reikna veiðigjald af raunverulegum aflaverðmætum Kristján Þórður Snæbjarnarson Skoðun Auglýsingaskrum Landsvirkjunar Stefán Georgsson Skoðun Þegar bráðamóttakan drepur þig hraðar Hólmfríður Ásta Hjaltadóttir Skoðun Týndu hermennirnir okkar Bryndís Haraldsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Gerræðisleg áform í anda Ráðstjórnarríkjanna Guðmundur Fertram Sigurjónsson skrifar Skoðun Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen skrifar Skoðun Nýbakaðir foreldrar og óbökuð loforð Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þegar bráðamóttakan drepur þig hraðar Hólmfríður Ásta Hjaltadóttir skrifar Skoðun Samkeppnin tryggir hag neytenda Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Stóðhryssur ekki moldvörpur Hallgerður Ljósynja Hauksdóttir skrifar Skoðun Við getum gert betur Einar Bárðarson skrifar Skoðun Tími til að notast við réttar tölur Sigurjón Þórðarson,Eydís Ásbjörnsdóttir,Eiríkur Björn Björgvinsson skrifar Skoðun Hvernig hljómar 100.000 kr. mánaðarlegur samgöngustyrkur? Valur Elli Valsson skrifar Skoðun Ábyrg stefna í útlendingamálum Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Týndu hermennirnir okkar Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Gerist þetta aftur á morgun? Ísak Hilmarsson skrifar Skoðun Frá Írak til Gaza: Hvað höfum við lært af lygunum og stríðsbröltinu? Helen Ólafsdóttir skrifar Skoðun Staða þorpshálfvita er laus til umsóknar Jón Daníelsson skrifar Skoðun Að reikna veiðigjald af raunverulegum aflaverðmætum Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Fréttir af baggavélum og lömbum Heiða Ingimarsdóttir skrifar Skoðun Auglýsingaskrum Landsvirkjunar Stefán Georgsson skrifar Skoðun Öryggi og varnir Íslands Kristrún Frostadóttir,Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir,Inga Sæland skrifar Skoðun Takk Trump! Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Fíllinn á teikniborði Landsvirkjunar Soffía Sigurðardóttir skrifar Skoðun Tími til að staldra við Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Hvar er fyrirsjáanleikinn, forsætisráðherra? Monika Margrét Stefánsdóttir skrifar Skoðun 25 metrar í Fannborg Hákon Gunnarsson skrifar Skoðun Krossferðir - Íslamófóbía - Palestína Kristján Þór Sigurðsson skrifar Skoðun Gefum heimild fyrir kyrrð og kærleik Aðalheiður Mjöll Þórarinsdóttir skrifar Skoðun Frumvarp til ólaga Jón Ásgeir Sigurvinsson skrifar Skoðun Hervirki í höfuðborg - Svefngenglar við stjórnvölinn Örn Sigurðsson skrifar Skoðun „Drifkraftur að óöryggi og óvissu“ Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Klerkaveldi, trú og stjórnmál Sigurður Árni Þórðarson skrifar Skoðun Stöðvum áætlanir um sjókvíaeldi í Eyjafirði! Harpa Barkardóttir skrifar Sjá meira
Undanfarið hefur gjald tengt skimunum sem konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að greiða verið mikið í umræðunni. Stökkbreyting á BRCA geni eykur til muna líkur á krabbameini, þá sér í lagi brjósta- og eggjastokkakrabbameini. Á vef Íslenskrar erfðagreiningar stendur að 86% líkur séu á að konur sem bera stökkbreytinguna fái krabbamein. Þegar líkurnar eru svo háar gefur augaleið að reglubundið eftirlit er ekki beint valkvætt fyrir þennan hóp, það er lífsnauðsynlegt. Fyrir þetta lífsnauðsynlega eftirlit þurfa þessar konur að greiða hátt í 100 þúsund krónur á ári. Trúiði mér ekki? Ég skal hluta þetta niður: -Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara tvisvar á ári í brjóstaskimun. Fyrri skimunin er röntgenskimun sem kostar 12000 kr, og seinni skimunin er segulómskoðun sem greiða þarf 34.250 kr fyrir.-Konur með BRCA-stökkbreytingu þurfa að fara sjálfar til kvensjúkdómalæknis og láta skoða eggjastokka, en það er eina leiðin til að skima fyrir eggjastokkakrabbameini. Mælt er með að fara um tvisvar á ári, en undirrituð greiddi að meðaltali 14.311kr fyrir hverja heimsókn á síðasta ári.-Konum með BRCA-stökkbreytingu er ráðlagt að taka pilluna sé mikið um eggjastokkakrabbamein í þeirra fjölskyldusögu, þar sem það er eina þekkta lyfið sem getur dregið úr líkunum. Undirrituð greiðir um 16.000kr á ári fyrir það (4.000 kr fyrir þriggja mánaða skammt) Samanlagt gerir þetta 90.872 kr á ári. Um fertugt hafa konur með þessa stökkbreytingu því greitt vel yfir milljón, kjósi þær að fara í reglubundið eftirlit. Þá er ótalinn kostnaðurinn við aðgerðir, en í flestum tilfellum þurfa konur með BRCA-breytinguna að endingu láta fjarlægja brjóst og/eða eggjastokka eftir barneignir, því þrátt fyrir allar þessar skoðanir eru líkurnar á krabbameini vissulega ennþá 86%. Kostnaðurinn er ekki það versta við að vera með genið, en fyrir margar konur er hann sligandi. Sem arfberi BRCA-stökkbreytingar finnst mér ég knúin til að láta í mér heyra fyrir þær konur sem hafa jafnvel ekki efni á kostnaðinum, því það gæti kostað þær lífið. Að þessi kostnaður bætist ofan á þá byrði sem konur með þetta gen þurfa nú þegar að bera er skammarlegt fyrir íslenskt heilbrigðiskerfi. Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að brjóst mín og eggjastokkar eru tifandi tímasprengja.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að um leið og ég er hætt að eignast börn læt ég taka eggjastokkana og klára þar með breytingarskeiðið á einni nóttu.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að 50% líkur eru á að dóttir mín erfi genið.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á mömmu, ömmu og frænkur berjast við krabbamein.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég hef horft á móðursystur mína tapa baráttunni.Að vera með BRCA-stökkbreytingu þýðir að ég borga hundruði þúsunda fyrir 86% líkur á krabbameini. Hvar segi ég upp áskriftinni? Höfundur er heilbrigðisverkfræðingur og BRCA-arfberi
Tími til að notast við réttar tölur Sigurjón Þórðarson,Eydís Ásbjörnsdóttir,Eiríkur Björn Björgvinsson Skoðun
Skoðun Opið svar til formanns Samleik- Útsvarsgreiðendur borga leikskólann í Kópavogi! Rakel Ýr Isaksen skrifar
Skoðun Tími til að notast við réttar tölur Sigurjón Þórðarson,Eydís Ásbjörnsdóttir,Eiríkur Björn Björgvinsson skrifar
Skoðun Frá Írak til Gaza: Hvað höfum við lært af lygunum og stríðsbröltinu? Helen Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Öryggi og varnir Íslands Kristrún Frostadóttir,Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir,Inga Sæland skrifar
Tími til að notast við réttar tölur Sigurjón Þórðarson,Eydís Ásbjörnsdóttir,Eiríkur Björn Björgvinsson Skoðun