Aðgangur að lífsnauðsynlegum lyfjum við SMA strandar á fjármagni! Hópur fólks með taugahrörnunarsjúkdóminn SMA skrifar 17. apríl 2023 14:31 Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. Ummæli heilbrigðisráðherra benda til þess að umræðan hér á landi og í nágrannalöndum okkar snúist um öryggi og nytsemi lyfsins. Svo er ekki. Enginn vafi leikur á öryggi og nytsemi lyfsins, enda er það nú þegar gefið einstaklingum sem voru yngri en 18 ára þegar lyfjagjöf hófst. Enginn vafi leikur þannig á öryggi eða gagnsemi lyfsins, hvorki fyrir einstaklinga undir né yfir 18 ára aldri. Ítrekað skal að lyfið er nú þegar gefið einstaklingum 18 ára og eldri hér á landi ef þeir voru yngri en 18 ára við fyrstu lyfjagjöf. Það sem deilt er um er ekki hvort öruggt sé að gefa lyfið eða hvort það geri gagn heldur um greiðsluþátttöku hins opinbera. Um er að ræða mjög kostnaðarsamt lyf sem kallað hefur verið dýrasta lyf heims. Hugsum kostnaðinn til enda Fimmtudaginn 13. apríl sagði heilbrigðisráðherra „ef gagnsemi er óyggjandi á kostnaðurinn ekki að vera hindrun“ og degi síðar að fyrir þurfi að liggja faglegt mat sem tryggi bæði öryggi notkunar og nytsemi lyfsins. Lyfin sem um ræðir eru bæði samþykkt lyf á markaði um allan heim, gefin bæði börnum og fullorðnum. Sem segir okkur að fyrir liggur faglegt mat um að lyfin séu bæði örugg og nytsamleg. Mikilvægt er að stjórnvöld reikni dæmið til enda og líti til kostnaðar sem hlýst af aukinni þjónustu, bæði stuðningi og heilbrigðisþjónustu, sem og hjálpartækjakostnaðar, ef einstaklingar með SMA fá ekki meðferð sem stöðvar framvindu sjúkdómsins. Þessi kostnaður fer stöðugt hækkandi þar sem hrörnun margra úr hópnum stendur á tímamótum. Þá verða afleiðingarnar þær að einstaklingarnir, sem allir eru vel menntaðir og í góðum störfum, muni þurfa að hætta að vinna, greiða skatta og byrja að þiggja örorkugreiðslur. Hvað breyttist í Noregi? Enginn vafi leikur á því að lyfið væri nú þegar aðgengilegt öllum einstaklingum með SMA á Íslandi, óháð aldri þeirra, ef það væri ekki svo dýrt. Afstaða norskra stjórnvalda til greiðsluþátttöku fyrir sjúklinga 18 ára og eldri breyttist í kjölfar þess að nýr samningur náðist við lyfjafyrirtækið Biogen um breytta verðlagningu lyfsins fyrir þennan hóp, sem leiddi til lægri kostnaðar fyrir norska ríkið. Það er mikilvægt að tala um hlutina eins og þeir eru og skýla sér ekki á bak við aðrar ástæður en þær sem raunverulega ráða för. Við fögnum því auðvitað að ráðherra vilji byggja ákvarðanir sínar á faglegu mati á öryggi og gagnsemi lyfsins en bendum á að það mat liggur nú þegar fyrir og er skýrt. Ákvörðunin um að mismuna sjúklingum eftir aldri þeirra, þegar lyfið fékk markaðsleyfi hér á landi, byggir ekki á faglegum rökum. Hver er pólitísk afstaða ráðherra? Þetta mál varðar það hvort við fáum lyf sem sýnt hefur verið fram á að er öruggt og getur gagnast sem meðferð við þeim hrörnunarsjúkdómi sem við glímum við. Ef við fáum ekki lyf munum við að lokum missa færni, getu, sjálfstæði og lífsgæði. Þá er ljóst að þetta er mjög kostnaðarsöm meðferð sem enginn möguleiki er fyrir okkur að fá nema hið opinbera greiði fyrir hana. Rétt eins og þau sem þurfa krabbameinsmeðferð, meðferð við MS eða öðrum sjúkdómum á Íslandi. Hvort við fáum lyf er pólitísk ákvörðun sem er í höndum heilbrigðisráðherra. Ef hann ákveður að tryggja fjármagn munum við fá lyfið. Ákveði ráðherra að gera það ekki munum við ekki fá lyfið. Það er þessi ákvörðun – ekki læknisfræðilegt mat á öryggi og gagnsemi lyfsins sem þegar liggur fyrir – sem ræður því hvað framtíðin ber í skauti sér fyrir okkur og fjölskyldur okkar. Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 28 ára, viðskiptafræðingur. Guðrún Nanna Egilsdóttir, 28 ára, meistaranemi í næringarfræði. Einar Sveinn Þórarinsson, 62 ára, vélstjóri og pabbi. Hallgrímur Eymundsson, 44 ára, tölvunarfræðingur. Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, 29 ára, listfræðingur, doktorsnemi og mamma. Ísak Sigurðsson, 38 ára, 3 barna faðir og hugbúnaðarsérfræðingur hjá Festi. Kristín Jónsdóttir, 29 ára, viðskiptafræðingur. Kristjana Margrét Harðardóttir, 46 ára, viðskiptafræðingur. Ragnar Þór Valgeirsson, 31 árs, stofnandi og tæknistjóri Hopp ehf. Sigrún Jensdóttir, 57 ára, lesblinduráðgjafi, mamma, amma. Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára, leikstjóri og handritshöfundur. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Lyf Heilbrigðismál Tengdar fréttir Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00 Mest lesið Halldór 26.04.2025 Halldór Friður - í framsöguhætti eða viðtengingarhætti? Bryndís Schram Skoðun Löngu þarft samtal um hóp sem gleymist! Katarzyna Kubiś Skoðun Næringarfræði er lykillinn að betri heilsu, viltu vera með? Guðrún Nanna Egilsdóttir Skoðun Að sækja gullið (okkar) Þröstur Friðfinnsson Skoðun Menntun fyrir öll – nema okkur Haukur Guðmundsson Skoðun Til hamingju blaðamenn! Hjálmar Jónsson Skoðun Mega bara íslenskir karlmenn nauðga konum á Íslandi? Guðný S. Bjarnadóttir Skoðun Stormur í Þjóðleikhúsinu Bubbi Morthens Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Friður - í framsöguhætti eða viðtengingarhætti? Bryndís Schram skrifar Skoðun Næringarfræði er lykillinn að betri heilsu, viltu vera með? Guðrún Nanna Egilsdóttir skrifar Skoðun Löngu þarft samtal um hóp sem gleymist! Katarzyna Kubiś skrifar Skoðun Menntun fyrir öll – nema okkur Haukur Guðmundsson skrifar Skoðun Það er ekki hægt að loka augunum fyrir þessum veruleika Davíð Bergmann skrifar Skoðun Kirkjugarðsballið: Eiga Íslendingar að mæta þar? Birgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Að sækja gullið (okkar) Þröstur Friðfinnsson skrifar Skoðun Til hamingju blaðamenn! Hjálmar Jónsson skrifar Skoðun Stormur í Þjóðleikhúsinu Bubbi Morthens skrifar Skoðun Börn í skugga stríðs Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Opið bréf til mennta- og barnamálaráðherra Gunnar Örn Vopnfjörð Þorsteinsson skrifar Skoðun Hvernig gerum við Grundarhverfi enn betra? Ævar Harðarson skrifar Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar Skoðun 120km hraði á Keflavíkurveginum og netsölur með áfengi Jón Páll Haraldsson skrifar Skoðun Lausnin liggur fyrir – Landspítali þarf að stíga skrefið Sandra B. Franks skrifar Skoðun Auðbeldi SFS Örn Bárður Jónsson skrifar Skoðun Skjárinn og börnin Daðey Albertsdóttir,Silja Björk Egilsdóttir,Skúli Bragi Geirdal skrifar Skoðun „Er stjúpmamma þín vond eins og í Öskubusku?“ Hafdís Bára Ólafsdóttir skrifar Skoðun Af hverju er Framsóknarfólk hamingjusamast? Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Norska leiðin hefur gefist vel – í Póllandi Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Opið hús fyrir útvalda Björn Brynjúlfur Björnsson skrifar Skoðun Af hverju hræðist fólk kynjafræði? Eydís Ásbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun Hópnauðganir/svartheimar! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Valdið og samvinnuhugsjónin Kjartan Helgi Ólafsson skrifar Skoðun NPA breytti lífinu mínu Sveinbjörn Eggertsson skrifar Skoðun Hefur þú tilkynnt um ofbeldi gegn barni? Alfa Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Gildi kærleika og mannúðar Toshiki Toma skrifar Skoðun Hvernig tryggjum við samkeppnishæfni þjóðar? Jón Skafti Gestsson skrifar Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar Sjá meira
Á föstudag var haft eftir Willum Þór Þórssyni, heilbrigðisráðherra í fjölmiðlum að notkun lyfsins Spinraza til að meðhöndla einstaklinga með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) sem eru 18 ára og eldri við upphaf meðferðar verði ekki samþykkt nema að undangengnu faglegu mati sem tryggi bæði öryggi lyfsins og nytsemi þess. Ummæli heilbrigðisráðherra benda til þess að umræðan hér á landi og í nágrannalöndum okkar snúist um öryggi og nytsemi lyfsins. Svo er ekki. Enginn vafi leikur á öryggi og nytsemi lyfsins, enda er það nú þegar gefið einstaklingum sem voru yngri en 18 ára þegar lyfjagjöf hófst. Enginn vafi leikur þannig á öryggi eða gagnsemi lyfsins, hvorki fyrir einstaklinga undir né yfir 18 ára aldri. Ítrekað skal að lyfið er nú þegar gefið einstaklingum 18 ára og eldri hér á landi ef þeir voru yngri en 18 ára við fyrstu lyfjagjöf. Það sem deilt er um er ekki hvort öruggt sé að gefa lyfið eða hvort það geri gagn heldur um greiðsluþátttöku hins opinbera. Um er að ræða mjög kostnaðarsamt lyf sem kallað hefur verið dýrasta lyf heims. Hugsum kostnaðinn til enda Fimmtudaginn 13. apríl sagði heilbrigðisráðherra „ef gagnsemi er óyggjandi á kostnaðurinn ekki að vera hindrun“ og degi síðar að fyrir þurfi að liggja faglegt mat sem tryggi bæði öryggi notkunar og nytsemi lyfsins. Lyfin sem um ræðir eru bæði samþykkt lyf á markaði um allan heim, gefin bæði börnum og fullorðnum. Sem segir okkur að fyrir liggur faglegt mat um að lyfin séu bæði örugg og nytsamleg. Mikilvægt er að stjórnvöld reikni dæmið til enda og líti til kostnaðar sem hlýst af aukinni þjónustu, bæði stuðningi og heilbrigðisþjónustu, sem og hjálpartækjakostnaðar, ef einstaklingar með SMA fá ekki meðferð sem stöðvar framvindu sjúkdómsins. Þessi kostnaður fer stöðugt hækkandi þar sem hrörnun margra úr hópnum stendur á tímamótum. Þá verða afleiðingarnar þær að einstaklingarnir, sem allir eru vel menntaðir og í góðum störfum, muni þurfa að hætta að vinna, greiða skatta og byrja að þiggja örorkugreiðslur. Hvað breyttist í Noregi? Enginn vafi leikur á því að lyfið væri nú þegar aðgengilegt öllum einstaklingum með SMA á Íslandi, óháð aldri þeirra, ef það væri ekki svo dýrt. Afstaða norskra stjórnvalda til greiðsluþátttöku fyrir sjúklinga 18 ára og eldri breyttist í kjölfar þess að nýr samningur náðist við lyfjafyrirtækið Biogen um breytta verðlagningu lyfsins fyrir þennan hóp, sem leiddi til lægri kostnaðar fyrir norska ríkið. Það er mikilvægt að tala um hlutina eins og þeir eru og skýla sér ekki á bak við aðrar ástæður en þær sem raunverulega ráða för. Við fögnum því auðvitað að ráðherra vilji byggja ákvarðanir sínar á faglegu mati á öryggi og gagnsemi lyfsins en bendum á að það mat liggur nú þegar fyrir og er skýrt. Ákvörðunin um að mismuna sjúklingum eftir aldri þeirra, þegar lyfið fékk markaðsleyfi hér á landi, byggir ekki á faglegum rökum. Hver er pólitísk afstaða ráðherra? Þetta mál varðar það hvort við fáum lyf sem sýnt hefur verið fram á að er öruggt og getur gagnast sem meðferð við þeim hrörnunarsjúkdómi sem við glímum við. Ef við fáum ekki lyf munum við að lokum missa færni, getu, sjálfstæði og lífsgæði. Þá er ljóst að þetta er mjög kostnaðarsöm meðferð sem enginn möguleiki er fyrir okkur að fá nema hið opinbera greiði fyrir hana. Rétt eins og þau sem þurfa krabbameinsmeðferð, meðferð við MS eða öðrum sjúkdómum á Íslandi. Hvort við fáum lyf er pólitísk ákvörðun sem er í höndum heilbrigðisráðherra. Ef hann ákveður að tryggja fjármagn munum við fá lyfið. Ákveði ráðherra að gera það ekki munum við ekki fá lyfið. Það er þessi ákvörðun – ekki læknisfræðilegt mat á öryggi og gagnsemi lyfsins sem þegar liggur fyrir – sem ræður því hvað framtíðin ber í skauti sér fyrir okkur og fjölskyldur okkar. Ásthildur Jóna Guðmundsdóttir, 28 ára, viðskiptafræðingur. Guðrún Nanna Egilsdóttir, 28 ára, meistaranemi í næringarfræði. Einar Sveinn Þórarinsson, 62 ára, vélstjóri og pabbi. Hallgrímur Eymundsson, 44 ára, tölvunarfræðingur. Inga Björk Margrétar Bjarnadóttir, 29 ára, listfræðingur, doktorsnemi og mamma. Ísak Sigurðsson, 38 ára, 3 barna faðir og hugbúnaðarsérfræðingur hjá Festi. Kristín Jónsdóttir, 29 ára, viðskiptafræðingur. Kristjana Margrét Harðardóttir, 46 ára, viðskiptafræðingur. Ragnar Þór Valgeirsson, 31 árs, stofnandi og tæknistjóri Hopp ehf. Sigrún Jensdóttir, 57 ára, lesblinduráðgjafi, mamma, amma. Þorsteinn Sturla Gunnarsson, 23 ára, leikstjóri og handritshöfundur.
Samþykkið lyf við Spinal Muscular Atrophy fyrir 18 ára og eldri! Kæri Willum Þór. Við erum ellefu einstaklingar sem erum með taugahrörnunarsjúkdóminn Spinal Muscular Atrophy (SMA) á ólíkum aldursskeiðum sem eigum það öll sameiginlegt að eiga okkur draum um lyf við sjúkdómi sem hefur mikil áhrif á vöðvastyrk, færni og hreyfigetu. 13. apríl 2023 10:00
Skoðun Matvælaframleiðslulandið Ísland – er framtíð án sérþekkingar? Ólöf Guðný Geirsdóttir,Ólafur Ögmundarson skrifar
Skoðun Hlustum á okkar landsliðskonur - sýnum Ísrael rauða spjaldið Hrönn G. Guðmundsdóttir,Ragnhildur Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Í minningu Frans páfa - sem tók sér nafn verndardýrlings dýra og náttúru Árni Stefán Árnason skrifar