Staðlað svar: "The computer says no“ Mikael Torfason skrifar 16. maí 2013 10:00 Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Mikael Torfason Mest lesið 752 dánir vegna geðheilsuvanda – enginn vegna fjölþáttaógnar Grímur Atlason Skoðun Lyftum umræðunni á örlítið hærra plan Jóna Hlíf Halldórsdóttir Skoðun Leikskólar eru ekki munaður Íris Eva Gísladóttir Skoðun Transumræðan og ruglið um fjölda kynja Einar Steingrímsson Skoðun Lykillinn að hamingju og heilbrigði Skoðun Þetta er námið sem lifir áfram Bryngeir Valdimarsson Skoðun Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir Skoðun Magga Stína! Helga Völundardóttir Skoðun 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Staða bænda styrkt Hanna Katrín Friðriksson Skoðun Skoðun Skoðun Lyftum umræðunni á örlítið hærra plan Jóna Hlíf Halldórsdóttir skrifar Skoðun Lykillinn að hamingju og heilbrigði skrifar Skoðun Staða bænda styrkt Hanna Katrín Friðriksson skrifar Skoðun Transumræðan og ruglið um fjölda kynja Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Leikskólar eru ekki munaður Íris Eva Gísladóttir skrifar Skoðun Vísindarannsóknir og þróun – til umhugsunar í tiltekt Þorgerður J. Einarsdóttir skrifar Skoðun 752 dánir vegna geðheilsuvanda – enginn vegna fjölþáttaógnar Grímur Atlason skrifar Skoðun Foreldrar þurfa bara að vera duglegri Björg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson skrifar Skoðun Dýrkeypt eftirlitsleysi Lilja Björk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Svindl eða sjálfsvernd? Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Magga Stína! Helga Völundardóttir skrifar Skoðun Mannauðurinn á vinnustaðnum þarf góða innivist til að dafna Ásta Logadóttir skrifar Skoðun Þetta er námið sem lifir áfram Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Árborg - spennandi kostur fyrir öll Guðný Björk Pálmadóttir skrifar Skoðun Tökum á glæpahópum af meiri þunga Þorbjörg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Minntist ekkert á Evrópusambandið Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hugsum stórt í skipulags- og samgöngumálum Hilmar Ingimundarson skrifar Skoðun Eitt eilífðar smáblóm Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Betri mönnun er lykillinn Skúli Helgason,Sabine Leskopf skrifar Skoðun Borgarhönnunarstefna, sú fyrsta sinnar tegundar í Reykjavík Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Hversu oft á að fresta framtíðinni? Erna Magnúsdóttir,Stefán Þórarinn Sigurðsson skrifar Skoðun Getur Ísland staðið fremst í heilsutækni? Arna Harðardóttir skrifar Skoðun Slæm innivist skerðir afköst og hækkar kostnað Ingibjörg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson skrifar Skoðun Framtíð Íslands: Frá áli til gervigreindar – Tækifæri fimmtu iðnbyltingarinnar Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Eiga foreldrar í háskólanámi raunverulega jafnan aðgang að námi? Hrund Steinsdóttir skrifar Skoðun Fjármál framhaldsskóla Róbert Ferdinandsson skrifar Skoðun Mikilvægi lágþröskulda þjónustu fyrir geðheilbrigði ungs fólks Eva Rós Ólafsdóttir skrifar Sjá meira
Talið er að tólf hundruð íslenskar konur beri með sér BRCA 2 genastökkbreytingu eins og Angelina Jolie. Hún komst í heimsfréttirnar í fyrradag þegar hún sagði frá því að hún hefði látið fjarlægja bæði brjóst sín. Með því minnkaði hún líkurnar á að hún fengi brjóstakrabbamein úr 87 prósentum í fimm. Í Fréttablaðinu í dag segir Kári Stefánsson, forstjóri Íslenskrar erfðagreiningar, um sjö þúsund Íslendinga bera með sér stökkbreytt krabbameinsgen sem auki líkurnar á krabbameini um 80 prósent. Upplýsingar um hverjir þessir einstaklingar eru liggja í dulkóðuðum gagnagrunni fyrirtækisins. Kári segir miður að hann hafi enga heimild til að veita fólki þessar upplýsingar. Hann hefur gengið á milli ráðamanna og stungið upp á lausnum svo að almenningur geti fengið aðgang að upplýsingunum en honum hefur verið tekið fálega. „Það er ekki fyrr en einhver snoppufríð og fræg leikkona úti í heimi kemur fram, þá er allt í einu hægt að fá fólk til að ræða þetta,“ segir Kári. Í október í fyrra birti Fréttablaðið viðtal við Valdísi Konráðsdóttur, sem fór í svipaða aðgerð og leikkonan fræga. Valdís sá ekki eftir að taka málin í sínar hendur eftir að blóðprufa sýndi að hún bæri stökkbreytt gen. Móðir hennar hafði þá fengið brjóstakrabbamein tvisvar sinnum. Við ættum öll að hafa rétt á að vita hvort við berum stökkbreytt krabbameinsgen eða ekki. Í dag er ekki hægt að hringja í Íslenska erfðagreiningu og óska eftir þessum upplýsingum úr gagnagrunninum þeirra. Þar er vísað á Landspítalann og þar var brjálað að gera í gær að sögn Vigdísar Stefánsdóttur hjá erfðaráðgjöf spítalans. Þar er hægt að fá ráðgjöf og komast í erfðarannsóknir en starfsmennirnir hafa ekki aðgang að gagnagrunni Íslenskrar erfðagreiningar. Hér er á ferðinni einstakt tækifæri til að bjarga fjölmörgum mannslífum. Við ættum að hafa rétt á að vita hvað gæti verið í vændum. Kári Stefánsson segir að við þurfum einungis að ýta á einn takka og þá eru upplýsingarnar aðgengilegar. Fyrir þremur árum komst hópur á vegum Landlæknis að þeirri niðurstöðu að ekki væru forsendur til að senda fólki bréf með upplýsingum um líkur á krabbameini. Geir Gunnlaugsson landlæknir segir samt að þar á bæ sé fólk opið fyrir því að skoða hvernig hægt væri að bjóða einstaklingum upp á þessa vitneskju. Hér er um að ræða flókið álitamál og umdeilt meðal þjóðarinnar. Mikið var deilt um gagnagrunn Íslenskrar erfðagreiningar á sínum tíma. Það verður samt erfitt að réttlæta það út frá persónuverndarsjónarmiðum að fólk fái ekki að vita hvort það beri með sér banvænt krabbameinsgen eða ekki. Við megum ekki sætta okkur við að fá í sífellu staðlað svar kerfisins: „The computer says no.“ Það er kominn tími á já.
Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir Skoðun
Skoðun Kópavogsmódelið – sveigjanleiki á pappír, en álag á foreldrar í raun og veru Örn Arnarson skrifar
Skoðun Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar
Skoðun Borgarhönnunarstefna, sú fyrsta sinnar tegundar í Reykjavík Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar
Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson skrifar
Skoðun Framtíð Íslands: Frá áli til gervigreindar – Tækifæri fimmtu iðnbyltingarinnar Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Eiga foreldrar í háskólanámi raunverulega jafnan aðgang að námi? Hrund Steinsdóttir skrifar
Uppgjöf Reykjavíkurborgar í leikskólamálum Finnbjörn A. Hermannsson,Sonja Ýr Þorbergsdóttir Skoðun