Hvort vilt þú? Auður Guðjónsdóttir skrifar 21. júní 2012 06:00 Ef barnið þitt, ágæti lesandi, lenti í umferðarslysi, dytti á skíðum eða af hestbaki og lamaðist, hvað væri það þá helst sem þú vildir heyra lækninn segja? Vildir þú heyra hann segja að barnið þitt væri varanlega lamað og myndi sitja í hjólastól það sem eftir væri lífs þess. Vildir þú heyra að barnið þitt gæti ekki framar klætt sig og matast sjálft eða þrifið sig vegna máttleysis í höndum. Vildir þú heyra að barnið þitt þyrfti um alla framtíð að takast á við öndunarörðugleika, miklar þvagfærasýkingar, þrýstingssár með tilheyrandi magalegum á spítala vikum saman, lágan blóðþrýsting og beinþynningu? Satt að segja er ég viss um að þú vildir ekki heyra neitt af þessu. Umfram allt vildir þú heyra lækninn segja þau gullnu orð að hann geti læknað barnið þitt. En, því miður. Þau orð munt þú ekki heyra, því hvorki er til lækning né lækningastefna fyrir mænuskaða. Í þeim tilgangi að fá hrundið af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða undir merkjum Norðurlandanna lögðu þingmenn Íslandsdeildar Norðurlandaráðs fram tillögu á þingi ráðsins 2010. Aðalinntak tillögunar var að Norðurlandaráð setti á fót starfshóp lækna og vísindamanna með það hlutverk að rýna í þá vísindaþekkingu á mænunni sem nú er til staðar og skoða hvort samþætta mætti hana og leggja fram sem grunn til þróunar lækningastefnu fyrir þá sem mænuskaða hljóta. Íslensku þingmennirnir, með Siv Friðleifsdóttur í broddi fylkingar, unnu ötullega að því að tillagan hlyti samþykki Norðurlandaþingsins og varð sú raunin 2011. Gangur mála hjá Norðurlandaráði er sá að þegar þingið hefur samþykkt tillögu þá tekur við embættismannanefnd Norðurlandaráðs. Hennar hlutverk er að vinna samþykktar tillögur til ráðherranefndar ráðsins. Ekki fór þó betur fyrir okkar tillögu en svo að embættismannanefndin afgreiddi hana út af borðinu. Ástæðan var að hún passaði ekki í pakkakerfi sem Norðurlandaráð hefur nú tekið upp. Til allrar lukku mótmælti fulltrúi Íslands í embættismannanefndinni. Tillagan er því ekki dauð og ómerk en halda þarf fastar á málum en reiknað hafði verið með til að fá hana í framkvæmd. Á fundi velferðarráðherra Norðurlanda sem haldinn var fyrir skömmu tók velferðarráðherra Íslands málið upp. Enn er ekki ljóst hvort eða hvaða árangur það mun bera. Frá dýpstu rótum hjarta míns bið ég nú velferðar-, utanríkis- og forsætisráðherra að sameinast um að beita ráðherranefnd Norðurlandaráðs ómældum þrýstingi svo mögulegt verði að hrinda af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða í nánustu framtíð. Heimurinn þarf svo mjög á því að halda. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Auður Guðjónsdóttir Mest lesið Halldór 23.8.2025 Halldór Heildstætt heilbrigðiskerfi – hagur okkar allra Alma D. Möller Skoðun Vanþekking eða vísvitandi blekkingar? Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun „I believe the children are our future…“ Karen Rúnarsdóttir Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir Skoðun Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson Skoðun Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein Íris Elfa Þorkelsdóttir Skoðun Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson Skoðun Skoðun Skoðun Heildstætt heilbrigðiskerfi – hagur okkar allra Alma D. Möller skrifar Skoðun Vanþekking eða vísvitandi blekkingar? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun „I believe the children are our future…“ Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægi félagasamtaka og magnað maraþon Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Allt sem ég þarf að gera Dagbjartur Kristjánsson skrifar Skoðun Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Notkun ökklabanda Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir skrifar Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Þjóðarmorð, fálmandi mjálm eða aðgerðir? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Vin í eyðimörkinni – almenningsbókasöfn borgarinnar Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson skrifar Skoðun Tíu staðreyndir um alvarlegustu kvenréttindakrísu heims Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein Íris Elfa Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Mestu aularnir í Vetrarbrautinni Kári Helgason skrifar Skoðun Fjárfestum í fyrsta bekk, frekar en fangelsum Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Eftirlíking vitundar og hætturnar sem henni fylgja Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Gagnvirkni líkama og vitundar til heilbrigðis Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Nýjar lausnir í kennslu – gamlar hindranir Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Kópavogsleiðinn Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Samstarf sem skilar raunverulegum loftslagsaðgerðum Nótt Thorberg skrifar Skoðun Lærum að lesa og reikna Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Loforðið sem borgarstjóri gleymdi Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Kristrún, það er bannað að plata Snorri Másson skrifar Skoðun Öndunaræfingar í boði SFS Vala Árnadóttir skrifar Sjá meira
Ef barnið þitt, ágæti lesandi, lenti í umferðarslysi, dytti á skíðum eða af hestbaki og lamaðist, hvað væri það þá helst sem þú vildir heyra lækninn segja? Vildir þú heyra hann segja að barnið þitt væri varanlega lamað og myndi sitja í hjólastól það sem eftir væri lífs þess. Vildir þú heyra að barnið þitt gæti ekki framar klætt sig og matast sjálft eða þrifið sig vegna máttleysis í höndum. Vildir þú heyra að barnið þitt þyrfti um alla framtíð að takast á við öndunarörðugleika, miklar þvagfærasýkingar, þrýstingssár með tilheyrandi magalegum á spítala vikum saman, lágan blóðþrýsting og beinþynningu? Satt að segja er ég viss um að þú vildir ekki heyra neitt af þessu. Umfram allt vildir þú heyra lækninn segja þau gullnu orð að hann geti læknað barnið þitt. En, því miður. Þau orð munt þú ekki heyra, því hvorki er til lækning né lækningastefna fyrir mænuskaða. Í þeim tilgangi að fá hrundið af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða undir merkjum Norðurlandanna lögðu þingmenn Íslandsdeildar Norðurlandaráðs fram tillögu á þingi ráðsins 2010. Aðalinntak tillögunar var að Norðurlandaráð setti á fót starfshóp lækna og vísindamanna með það hlutverk að rýna í þá vísindaþekkingu á mænunni sem nú er til staðar og skoða hvort samþætta mætti hana og leggja fram sem grunn til þróunar lækningastefnu fyrir þá sem mænuskaða hljóta. Íslensku þingmennirnir, með Siv Friðleifsdóttur í broddi fylkingar, unnu ötullega að því að tillagan hlyti samþykki Norðurlandaþingsins og varð sú raunin 2011. Gangur mála hjá Norðurlandaráði er sá að þegar þingið hefur samþykkt tillögu þá tekur við embættismannanefnd Norðurlandaráðs. Hennar hlutverk er að vinna samþykktar tillögur til ráðherranefndar ráðsins. Ekki fór þó betur fyrir okkar tillögu en svo að embættismannanefndin afgreiddi hana út af borðinu. Ástæðan var að hún passaði ekki í pakkakerfi sem Norðurlandaráð hefur nú tekið upp. Til allrar lukku mótmælti fulltrúi Íslands í embættismannanefndinni. Tillagan er því ekki dauð og ómerk en halda þarf fastar á málum en reiknað hafði verið með til að fá hana í framkvæmd. Á fundi velferðarráðherra Norðurlanda sem haldinn var fyrir skömmu tók velferðarráðherra Íslands málið upp. Enn er ekki ljóst hvort eða hvaða árangur það mun bera. Frá dýpstu rótum hjarta míns bið ég nú velferðar-, utanríkis- og forsætisráðherra að sameinast um að beita ráðherranefnd Norðurlandaráðs ómældum þrýstingi svo mögulegt verði að hrinda af stokkunum skipulagðri leit að lækningu á mænuskaða í nánustu framtíð. Heimurinn þarf svo mjög á því að halda.
Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar
Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar