Stúlka með þyrnirósarheilkenni biður samfélagið um skilning Sindri Sindrason skrifar 2. febrúar 2011 13:30 Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“ Heilbrigðismál Mest lesið Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Innlent Tuttugu þingmenn mættu ekki á þingfund Innlent Vilja að nemendur borgi allt að 180 þúsund til að skrá sig Innlent Konan er fundin Innlent Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Innlent Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Innlent Búið að boða til nýs fundar Innlent Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Innlent Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Innlent Tuttugu og fimm stúlkna saknað úr sumarbúðum vegna flóða Erlent Fleiri fréttir „Býsna margt orðið grænmerkt“ Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Á þriðja tug látnir í Texas og netþrjótar herja á flugfélög Nikkurnar þandar á Reyðarfirði alla helgina Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Konan er fundin Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Björguðu göngukonu í sjálfheldu við Hrafntinnusker Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir að hafa fipast við akstur Tuttugu þingmenn mættu ekki á þingfund Vilja að nemendur borgi allt að 180 þúsund til að skrá sig Búið að boða til nýs fundar Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Lítill munur á bitum bitmýs og lúsmýs Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Inga mundaði skófluna við Sóltún „Þá fylgir það börnum í gegnum skólakerfið og út í samfélagið“ Nýtt bankaráð Seðlabankans skipað Sósíalistum bolað úr Bolholti Sýknaður af kæru Samtakanna 78 um hatursorðræðu Lokametrar, bútasaumur og Starbucks Veiðigjaldið aftur í nefnd og viðræður komnar á lokametra Lára snýr sér að kynningarstörfum fyrir HR Bætti þúsund tonnum í strandveiðipottinn Skellt upp úr í þingsal þegar ráðherra reyndi að mynda hjarta Rúv vildi Ísraelsmenn burt en þeir sluppu með skrekkinn í bili Lögðu hald á mikið magn fíkniefna og fleiri milljónir Eiríkur, Eyvindur og Þorbjörg sækjast eftir dómaraskikkjunni Sjá meira
Sandra Daðadóttir þjáist af sjaldgæfum taugasjúkdómi sem kallast Þyrnirósarheilkennið, eða Sleeping Beauty Syndrome. Hún fellur í svefn og sefur í tvær vikur í senn og þegar hún vaknar borðar hún óhollan mat og blótar í sand og ösku. Meðan á köstunum stendur lýsa foreldrar henni sem uppvakningi. Þau biðja um skilning kennara og samfélagsins en viðtal við Söndru og foreldra hennar í Íslandi í dag má sjá hér að ofan. Foreldrar Söndru vinna með heyrnarlausum og er viðtalið þess vegna textað. „Ég vakna og borða og borða endalaust, allt óhollt sem ég finn er búið innan klukkustundar,“ segir Sandra Daðadóttir, 17 ára nemi í Menntaskólanum í Hamrahlíð. Hún lýsir hinum sjaldgæfa taugasjúkdómi Kleine-Levin Syndrome hún hefur barist við síðan 2008. „Ég fékk fyrsta kastið árið 2008. Ég var í fimleikaferð í Frakklandi og sofnaði alveg. Enginn vissi hvað var að. Það var farið með mig á spítala en ekkert greint. Enginn vissi hvað var að.“ „Vissum ekkert“ Í hönd fór erfiður tími þar sem ýmsar kenningar vöknuðu um ástand dótturinn. Faðir Söndru, Daði Hreinsson, lýsir því að læknar hafi stungið upp á að senda dótturina á geðdeild. „Við reyndum að leita svara hjá læknum og vinum. Mann grunaði helst að eitthvað hefði gerst, hún hefði lent í áfalli eða dópneyslu. Hvað veit maður? Maður heldur að barnið sitt sé fullkomið en við könnuðum þetta alltsaman.“ Móðir Söndru, Lena Bernhöj, segir að á þessum tíma hafi dóttirin nánast verið eins og draugur. „Það var haldið að hún hefði verið misnotuð eða jafnvel með heilaæxli,“ segir hún. Þau segja að á endanum hafi læknir hringt í þau og sagt að þetta gæti verið kleine levin syndrom. Svarið var fundið og þungu fargi af þeim létt. Er eins og uppvakningur „Það var yndislegt að fá þessa niðurstöðu. Grátlegt og broslegt. Við vissum að þetta væri ekki hættulegt og maður verður að sjá það jákvæða í þessu. Í Ameríku er fólk sem þjáist af þessu og sefur jafnvel þrjá sólarhringa í senn.“ Sandra segist hafa fundið létti. „...að maður væri ekki að fara að deyja. Og að þetta muni eldast af mér. En þetta er samt ömurlegt. Ég missi úr tvær vikur. Ég vakna og það er eins og það séu liðnir tveir dagar en það er í raun liðnar tvær vikur.“ Og lýsingar foreldranna af köstunum eru sláandi. „Hún er eins og Zombie,“ segir Daði, faðir hennar. „Hún horfir í gegnum allt og alla og segir bara: Ég vil mat.“ Móðir Söndru segir erfitt að hlusta á dóttur sína hóta þeim öllu illu. Þau fái að heyra það en vita að það er einungis sjúkdómurinn að tala. „Ég segi bara: Drullaðu þér út í búð helvítið þitt - eða feita ógeð. Ég hef oft sagt það. Eftirá segi ég fyrirgefðu og er ótrúlega sár.“ Biður um skilning Sandra steig fram og sagði sögu sína því henni finnst mikilvægt að samfélagið skilji hvað hún sé að ganga í gegnum. Foreldrar hennar segja hafa borið á skilningsleysi meðal kennara sem haldi jafnvel að um brandara sé að ræða. Þetta sé alvarlegur sjúkdómur og svipti Söndru möguleikan á eðlilegu lífi. „Ég er bjartsýn,“ segir Sandra sem dreymir um að verða ljósmóðir. „Ég veit þetta mun eldast af mér en er orðin mjög leið á þessu.“
Heilbrigðismál Mest lesið Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Innlent Tuttugu þingmenn mættu ekki á þingfund Innlent Vilja að nemendur borgi allt að 180 þúsund til að skrá sig Innlent Konan er fundin Innlent Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Innlent Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Innlent Búið að boða til nýs fundar Innlent Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Innlent Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Innlent Tuttugu og fimm stúlkna saknað úr sumarbúðum vegna flóða Erlent Fleiri fréttir „Býsna margt orðið grænmerkt“ Fjarlægðu sprengju við Keflavíkurflugvöll Leitar að eiganda trúlofunarhrings sem fannst í fjöru Á þriðja tug látnir í Texas og netþrjótar herja á flugfélög Nikkurnar þandar á Reyðarfirði alla helgina Íbúðin í rúst eftir Airbnb-gesti Konan er fundin Þriggja leitað vegna stunguárásar í miðbænum Björguðu göngukonu í sjálfheldu við Hrafntinnusker Mótorhjólakappi fluttur á sjúkrahús eftir að hafa fipast við akstur Tuttugu þingmenn mættu ekki á þingfund Vilja að nemendur borgi allt að 180 þúsund til að skrá sig Búið að boða til nýs fundar Kerecis bjargaði lífi skallaarnar í tæka tíð fyrir fjórða júlí Lögregla hleypti manni inn sem hafði læst sig úti Lítill munur á bitum bitmýs og lúsmýs Sex fluttir á sjúkrahús eftir umferðarslys í Hörgársveit Inga mundaði skófluna við Sóltún „Þá fylgir það börnum í gegnum skólakerfið og út í samfélagið“ Nýtt bankaráð Seðlabankans skipað Sósíalistum bolað úr Bolholti Sýknaður af kæru Samtakanna 78 um hatursorðræðu Lokametrar, bútasaumur og Starbucks Veiðigjaldið aftur í nefnd og viðræður komnar á lokametra Lára snýr sér að kynningarstörfum fyrir HR Bætti þúsund tonnum í strandveiðipottinn Skellt upp úr í þingsal þegar ráðherra reyndi að mynda hjarta Rúv vildi Ísraelsmenn burt en þeir sluppu með skrekkinn í bili Lögðu hald á mikið magn fíkniefna og fleiri milljónir Eiríkur, Eyvindur og Þorbjörg sækjast eftir dómaraskikkjunni Sjá meira