Þroska­hjálp 50 ára: Réttinda­barátta og réttindagæsla í 50 ár

Landssamtökin Þroskahjálp fagna 50 ára afmæli um þessar mundir. Í tilefni þess stinga fjórir fyrrverandi formenn samtakanna niður penna og rifja upp nokkur af helstu baráttumálum Þroskahjálpar – fyrr og nú. Þetta er fyrsta greinin í ritröðinni.

Þegar Landssamtökin Þroskahjálp voru stofnuð fyrir 50 árum voru í gildi lög um fávitastofnanir

Börn með þroskahömlun, einhverfu og skyldar raskanir, sem kölluð voru fávitar, voru send á Kópavogshæli (eða önnur vistheimili) þar sem þau áttu að vera það sem eftir væri ævinnar. Foreldrar fengu ekki stuðning við uppeldishlutverk sitt, svo þeim var oftast nauðugur þessi eini kostur. Slík var einangrunarhugsunin að talið var best að foreldrar fengju ekki að hitta börn sín, þau urðu nefnilega svo óróleg eftir slíkar heimsóknir.

Landssamtökin Þroskahjálp voru stofnuð til að breyta stöðu þeirra fjölskyldna sem bjuggu við þessar ómanneskjulegu aðstæður, auka réttindi þessa hóps og gæta. Þannig hafa Landssamtökin Þroskahjálp alla tíð verið réttindagæslusamtök.

Samtökin beittu sér fyrir fyrstu heildarlögunum Lög um aðstoð við þroskahefta (nr. 44/1979) þar sem ríkinu var gert skylt að tryggja fólki með þroskahömlun sérstaka þjónustu utan stofnana.

Þessi lög voru útvíkkuð 1983 og tóku til allra fatlaðra einstaklinga, en ekki bara þeirra sem voru með þroskahömlun.

Á þessum árum eru að berast til landsins frá Norðurlöndum hugmyndir um sérstaka, réttindagæslu, sem gæti réttinda fatlaðs fólks og ýmsar hugmyndir fóru á loft um útfærsluna. Landssamtökin tóku þessum hugmyndum fagnandi og í nýjum lögum um málefni fatlaðs fólks (nr. 59/1992), voru sett á fót svæðisbundin svæðisráð til hliðar við svæðisskrifstofur sem sáu um framkvæmd laganna. Hlutverk svæðisráða var að hafa eftirlit með þjónustu, gera tillögur um samræmingu og gæta réttinda fatlaðs fólks. Ráðin skipuðu sérstakan trúnaðarmann (réttindagæslumann) fatlaðra á hverju svæði sem fatlað fólk gat leitað til.

Eitt og hálft stöðugildi á öllu landinu.

Þótt trúnaðarmenn hafi verið átta og dreifðir um landið, var um hlutastörf að ræða, alls 1,5 stöðugildi. Kerfið þótti mjög takmarkað og dugði ekki til að sinna þeim mikla fjölda verkefna sem þeim var ætlað. Engu að síður var þarna stigið risastórt skref í þróun réttindagæslu.

Landssamtökin Þroskahjálp héldu áfram að berjast fyrir betri réttindagæslu, sem bar árangur 2006 þegar Jóhanna Sigurðardóttir, þá félagsmálaráðherra skipaði starfshóp sem skila skyldi tillögum um réttindagæslu, persónulega talsmenn og ráðstafanir til að draga úr nauðung í þjónustu við fatlað fólk.

2011 voru síðan lög um réttindagæslu fyrir fatlað fólk tekin í gildi og byggðu þau á tillögum vinnuhópsins.

Árið 2013 voru stöðugildi réttindagæslumanna 5 og skráð mál 398. Jókst fjöldinn jafnt og þétt og árið 2020 voru málin orðin 1.308 og stöðugildum fjölgaði eitthvað til að mæta aukinni þörf. Ráðuneytisstjóri félagsmálaráðuneytisins lét gera skýrslu um störf réttindagæslunnar árið 2023 og þar kom fram að þörf fyrir stöðugildi miðað við umfang væri 12,5. Aldrei náðu stöðugildin því marki og voru þau aðeins 7 skömmu áður en réttindagæslan færðist yfir til Mannréttindastofnunar Íslands í maí 2025.

Réttindagæslan var í upphafi sett undir ráðuneyti félagsmála. Ljóst var frá byrjun að í því fælust þversagnir þar sem ýmis þjónusta og málefni sem sneri að fötluðu fólki heyrði undir það ráðuneyti. Þótti það þó skásti kosturinn þar til annað og betra byðist. Snemma var horft til þess að Mannréttindastofnun sem sett yrði á stofn til að standa við alþjóðlegar skuldbindingar Íslands, tæki réttindagæslu fyrir fatlað fólk að sér. Síðustu ár réttindagæslunnar hjá ráðuneytinu voru tími niðurlægingar og skilningsleysis sem verður ekki farið út í hér. Menn biðu þetta ástand af sér þar sem langþráð Mannréttindastofnun var í sjónmáli.

Mannréttindastofnun varð að veruleika í maí 2025. Til voru vinnuskýrslur og bókunarkerfi sem gátu í snarhasti sýnt fram á þörf fyrir mannskap, verklagsreglur voru til og hvaðeina. Þetta var ekki nýtt. Í dag eru fjórir starfsmenn starfandi sem eru eyrnamerktir fötluðu fólki. Við breytingar á réttindagæslulögum var umsjón með tilteknum verkefnum (persónulegum talsmönnum) færð til sýslumanns og má ætla að þar liggi eitt stöðugildi.

Hér munar 7,5 stöðugildum frá þeirri þörf sem metin var árið 2023. Í fyrra kerfinu voru fjórir réttindagæslumenn á Vesturlandi, Vestfjörðum, Norðurlandi, Austurlandi, Suðurlandi og Reykjanesi. Enginn réttindagæslumaður er nú staðsettur á landsbyggðinni.

Snemma tóku þau skilaboð að berast einstaklingum sem leituðu eftir hliðstæðri þjónustu og þau höfðu áður fengið, að slíkt væri ekki í boði, en aðstoðað yrði við að vísa hvert ætti að leita.

Vilji menn kæra slíka afgreiðslu til æðra stjórnvalds í gegn um hefðbundnar kæruleiðir, svo sem Úrskurðarnefnd velferðarmála er það ekki hægt, þar sem stofnunin heyrir undir Alþingi. Sömu sögu er að segja af umboðsmanni Alþingis. Fara þyrfti með kvörtunina til stofnunarinnar sjálfrar. Þetta er staðfest í svari félag- og húsnæðismálaráðherra við fyrirspurn Sigmundar Ernis Rúnarssonar á Alþingi síðastliðið vor. Lög um Mannréttindastofnun virðast þannig trompa lög um réttindaverndina.

Þótt ég vilji frekar líta á þetta sem mistök þá virðist nefndarfólk í stjórnskipunar- og eftirlitsnefndar hafa verið meðvitað um þessar takmarkanir frumvarpsins, því í áliti nefndarinnar segir: „Mikilvægt er þó að hafa í huga að í slíkri aðstoð felst ekki að ganga erinda eða aðstoða við rekstur mála.“ Þetta er staðreynd sem brýnt er að horfast í augu við.

Eitt það versta við stöðuna er að yfirmenn stofnunarinnar halda því fram að enn sé starfað með óbreyttum hætti þrátt fyrir lagarammann og þau svör sem fötluðu fólki hafa borist frá stofnuninni.

Hvað sem því líður verður að leiðrétta þetta sem fyrst og finna réttindagæslunni annan stað svo hún öðlist fyrri slagkraft.

Höfundur var formaður Landssamtakanna Þroskahjálpar árin 1999 til 2005.