Sam­fé­lag fyrir sum börn - fram­tíðar­sýn sveitar­fé­laga fyrir fötluð börn

Í kosninarprófi RÚV þá rata málefni fatlaðs fólks ekki í topp þrjú mikilvægustu málefni hjá neinum þeirra stjórnmálaflokka sem nú bjóða fram í Reykjavík. Það er sannarlega skiljanlegt að erfitt sé að raða málum í forgang þegar fjöldi mikilvægra áskorana blasa við. En undanfarið höfum við séð frambjóðendur ræða og takast á um ótal mál í ótal margar mínútur, á meðan þessi mikilvægi grunnþjónustu málaflokkur hefur fengið afar takmarkaða athygli.

Sveitarfélögin gegna gríðarlega stóru hlutverki í lífi fatlaðs fólks og aðstandenda þeirra. Þetta er hópur sem treystir á þjónustu sveitarfélaga alla daga ársins, allar klukkustundir sólarhringsins. Þessi þjónustu hefur afgerandi áhrif á þátttöku, sjálfstæði, menntun, atvinnumöguleika og lífsgæði.

Aðgengi er ekki aukaatriði

Formaður Sjálfsbjargar birti í vikunni öfluga grein þar sem hún dregur fram þörfina fyrir bættu aðgengi að skólum, leikskólum og frístundastarfi. Þar bendir hún réttilega á að réttur fatlaðra barna og ungmenna til náms án aðgreiningar er ótvíræður samkvæmt íslenskum lögum og samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Fjármagn og skýr framtíðarsýn þarf að fylgja með svo að skólar geti í raun verið “án aðgreiningar”. Það að boða að við förum aftur í þann raunveruleika að fötluð börn eigi ekki að hafa aðgang að skólakerfinu eða samfélaginu án aðgreiningar er í besta falli ömurlegt. Það blasir við að áfram eru öflugir sérskólar afar mikilvægir og þá þarf að efla fyrir þau börn sem þurfa slíkan stuðning.

Þátttaka eru ekki forréttindi

Það blasa við ótal dæmi sem kalla á endurbætur og ekki síst sem kalla á skýra framtíðarsýn um málaflokkinn, ekki þurfi ár eftir ár að taka upp sömu baráttuna og skammtíma plástra.

Frístundaheimili fyrir fötluð ungmenni á unglingastigi er opið eitt kvöld í viku í tvær klukkustundir og það þurfti baráttu til að tryggja þá opnun. Á sama tíma hafa ófatlaðir jafnaldrar þeirra aðgang að frístundastarfi mörg kvöld í viku.

Þá hefur þessi hópur þurft að bíða ár eftir ár langt fram í skólaárið og oft fram undir lok nóvember eftir því að fá fulla vistun í sérhæfða frístund. Hjá þessum hóp er frístund eftir skóladaginn oftar en ekki þeirra eina stund dagsins, sem þau hafa tækifæri til að leika og brasa með vinum og jafnöldrum, því aðgengi að íþróttum og frístundarstarfi er mjög takmarkað.

Fötluð ungmenni á framhaldsskóla aldri fá tækifæri í fjórar vikur á ári til að taka þátt í atvinnu með stuðning, verkefni þar sem fyrirtæki eða stofnanir borgarinnar taka við þeim og opna fyrir þeim tækifæri til að máta sig við atvinnu. Sveitarfélagið greiðir þeim laun á taxta vinnuskóla þessar fjórar vikur, á hverju ári þarf að berjast fyrir að halda þessu úrræði í gangi og síðast núna í ár stóð til að fella þetta niður.

NPA sem er lögfest þjónustuform sem fatlað fólk og hagsmunasamtök þeirra hefur barist fyrir í mörg ár. NPA er lögbundin þjónusta sem getur skipt sköpum fyrir sjálfstæði og þátttöku fatlaðs fólks í samfélaginu. Fjármögnun þessa verkefnis hefur reynst flókin fyrir sveitarfélög og átök verið á milli ríkis og sveitarfélaga. En er fólk sem hefur fengið þjónustuna samþykkta á biðlista með að fá hana í framkvæmd, þá hefur NPA miðstöðin verið að kalla eftir auknum fyrirsjáanleika í samningum, sem nú eru eingöngu gerðir í eitt ár í senn. Hvernig sjá frambjóðendur fyrir sér að stíga þarna inn verði þeim falið það hlutverk að stýra sveitarfélagi sem ber þessa ábyrgð, hvernig sjá þau fyrir sér framtíð þessarar mikilvægu þjónustu, lögbundnu þjónustu?

Þau mega vera með, stundum og smá

Hjá sveitarfélögum landsins starfar öflugt fagfólk sem vinnur af metnaði og eldmóð að málefnum fatlaðra barna og fjölskyldna þeirra. Ég sem foreldri fatlaðs ungmennis hef saknað þess í kosningarbaráttunn að heyra af því að frambjóðendur hafi átt samtal við þennan hóp fagfólks um framtíðarsýn þeirra fyrir þennan málaflokk.

Það má ekki vera normið að við sendum fötluðum börnum og ungmennum og þeirra fjölskyldum þau skilaboð að þau eigi bara að vera þakklát að þau fái allavega stundum að vera smá með, og að þetta stundum og smá kalli alltaf á endalausa baráttu.

Þegar maður fylgir bæði fötluðu og ófötluðu barni í gegnum samfélagið blasir munurinn skýrt við. Þarna er enn verk að vinna og markviss framtíðarstefna mikilvæg.

Það hefði mátt taka, þótt ekki væri nema örlítið brot, af þeim tíma og þeim eldmóð sem hefur farið í að ræða bílstæði við Suðurlandsbraut og ræða um framtíðar sýn í þessum mikilvæga málaflokk.

Höfundur er foreldri fatlaðs ungmennis og stjórnarmaður í Gló styrktarfélagi.