Já­kvæð á­hrif dánarað­stoðar á sorgar­ferli aðstand­enda og um­önnunar­aðila í Viktoríuríki í Ástralíu

Áður en dánaraðstoð var lögleidd í Ástralíu höfðu margir áhyggjur af því að hún gæti haft neikvæð áhrif á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila. Í meðfylgjandi grein, sem birtist árið 2024 í tímaritinu Health & Social Care in the Community, er fjallað um eigindlega rannsókn sem hafði það markmið að kanna reynslu fjölskyldumeðlima og umönnunaraðila af sorg og missi í tengslum við dánaraðstoð og bera hana saman við fræðilega umræðu um þessi málefni.

Rannsóknin byggðist á 42 hálfopnum viðtölum við aðstandendur og umönnunaraðila í Viktoríu, fyrsta fylkinu í Ástralíu til að lögfesta dánaraðstoð. Niðurstöður gefa ekki ástæðu til að ætla að dánaraðstoð hafi neikvæð áhrif á aðstandendur og umönnunaraðila. Greining gagna sýndi fjögur meginþemu:

1.  Gildi, merkingarsköpun og „góður dauði“

Það veitti aðstandendum huggun og tilgang að geta uppfyllt óskir hins látna og tryggt að dauðinn samræmdist lífssýn hans. Baráttan fyrir dánaraðstoð varð oft sameiginlegt verkefni hins látna og aðstandenda þar sem markmiðið var að deyja á eigin forsendum. Aðstandendur litu á beiðnina um dánaraðstoð sem tjáningu á sjálfræði, stjórn og reisn hins látna.

Ótti við „slæman dauða“ ef dánaraðstoð væri ekki í boði var einnig mikilvægt stef í frásögnunum. Að vita að ástvinurinn gæti forðast sársauka og stjórnleysi og komið í veg fyrir að missa reisn veitti bæði honum og aðstandendum létti. Óttinn tengdist oft fyrri reynslu af erfiðum dauðdaga annarra.

2. Áframhaldandi tengsl

Eftir andlátið urðu margir aðstandendur talsmenn dánaraðstoðar, miðluðu sögu ástvinarins og unnu gegn fordómum og leynd um málefnið. Þeir lýstu stolti yfir því hvernig hinn látni hefði tekist á við persónulegar og skrifræðisáskoranir og náð markmiði sínu. Endurminningar um ferlið, bæði gleðistundir og erfiðleika, veittu þeim tilgang og hjálpuðu til við að viðhalda tengslum við minningu hans.

3. Forsorg (e. anticipatory grief)

Þátttakendur lýstu sérstakri gerð forsorgar í ljósi þess að nákvæmur tími, staður og orsök andlátsins voru fyrir fram ákveðin. Tilfinningarnar voru oft tvíbentar, óljósar og stundum óraunverulegar. Forsorgin gaf þó tækifæri til að kveðja formlega, skapa sameiginlegar minningar og eiga mikilvæg samtöl. Stundum voru haldnir sérstakir kveðjuviðburðir sem blönduðu gleði yfir lífinu og sorg vegna yfirvofandi andláts.

Í sumum fjölskyldum reyndist hins vegar erfitt að ræða dánaraðstoð og dauðann, sérstaklega þar sem tengsl voru flókin eða erfið. Sumir forðuðust umræðuna til að vernda hinn deyjandi eða sjálfa sig, sem gerði forsorgina þyngri.

4.  Umönnunarálag

Aðstandendur stóðu frammi fyrir flóknum tilfinningalegum og siðferðilegum áskorunum við að styðja ástvin í gegnum ferlið. Sumir upplifðu sig í erfiðri stöðu gagnvart ákvörðuninni og eigin hlutverki við að aðstoða við töku lyfjanna sem leiddu til andláts. Vegna fordóma gagnvart dánaraðstoð var ferlið stundum falið, sem þýddi að aðstandendur gátu hvorki rætt málið né leitað stuðnings, þrátt fyrir að vita hvenær og hvernig andlátið myndi eiga sér stað.

Skrifræðiskröfur um aðgang að lyfjunum voru einnig nefndar sem byrði, sérstaklega hjá þeim sem bjuggu í dreifbýli og þurftu að ferðast langar vegalengdir til viðtala og mats. Eftir andlátið fannst mörgum skorta sértæk úrræði og stuðning. Þótt sumir hefðu leitað í hefðbundna sorgarráðgjöf upplifðu þeir að fagfólk hefði ekki þekkingu eða þjálfun í dánaraðstoð og gæti því ekki brugðist nægilega vel við þessari einstöku reynslu.

Heildarniðurstaða

Þrátt fyrir upphaflegar áhyggjur virtist dánaraðstoð almennt hafa jákvæð áhrif á sorgarferli aðstandenda og umönnunaraðila, einkum vegna þess að hún dró úr þjáningu og skapaði tækifæri til að skipuleggja og kveðja. Ýmsar áskoranir komu fram sem tengjast þekkingu og viðhorfum til dánaraðstoðar og hafa áhrif á fjölskyldutengslin og forsorg.

Höfundar leggja áherslu á þörfina fyrir sérhæfð úrræði s.s. fræðslu og stuðningskerfi sem taka mið af þessari einstöku reynslu til að tryggja að aðstandendur fái viðeigandi aðstoð í sorgarferlinu.

Höfundur er formaður Lífsvirðingar, félags um dánaraðstoð, sem berst fyrir lögleiðingu dánaraðstoðar á Íslandi.