Ósýnilegur veruleiki – Alvarlegt ME og baráttan fyrir skilningi Helga Edwardsdóttir skrifar 9. ágúst 2025 16:30 Fyrir flesta er það sjálfsagt að hefja daginn – fara á fætur, í sturtu og sinna daglegum verkefnum. En fyrir þá sem búa við alvarlegt ME (Myalgic Encephalomyelitis) getur ein slík athöfn haft alvarlegar afleiðingar. Eitt símtal, ein sturtuferð, einföld máltíð eða ein heimsókn getur valdið langvarandi versnun á einkennum – dögum, vikum eða jafnvel mánuðum saman. ME er alvarlegur, langvinnur sjúkdómur sem hefur meðal annars áhrif á taugakerfi og efnaskipti. Einkenni eru fjölbreytt, en mest hamlandi eru svokölluð PEM-köst (Post-Exertional Malaise), þar sem líkaminn bregst harkalega við lágmarks áreynslu, hvort sem er andlegri, félagslegri eða líkamlegri. Þeir sem eru verst settir eru rúmfastir í myrkvuðum herbergjum, þola illa hljóð, ljós, lykt og snertingu – og eru háðir aðstoð annarra. Sjúkdómur sem ekki sést – en hefur alvarleg áhrif ME er ósýnilegur sjúkdómur – engin sýnileg meiðsli, engar rannsóknarniðurstöður sem staðfesta nægilega, upplifun sjúklingsins. Þetta veldur því að margir mæta vantrú, skorti á skilningi og jafnvel rangri ráðgjöf um meðferð innan heilbrigðiskerfisins. Það að vera „heilbrigður að sjá" útilokar ekki alvarlega vanlíðan og skerðingu á lífsgæðum. Rannsóknir sýna að lífsgæði fólks með alvarlegt ME eru sambærileg við þau hjá fólki sem glímir við lokastig krabbameins, MS eða hjartabilunar. Samt fær ME hópurinn litla athygli – hvorki innan heilbrigðiskerfisins, hjá almenningi né í opinberri umræðu. Enn er engin lækning til staðar og fá úrræði í boði, þrátt fyrir að um 3.500 séu með sjúkdóminn og þar af er um fjórðungur með alvarlegt ME. Mynd úr myrkvuðu herbergi ME sjúklings. Fjölskyldan ber einnig byrðar Áhrif ME ná langt út fyrir sjúklinginn sjálfan. Fjölskyldur þurfa að aðlagast nýjum veruleika þar sem einn fjölskyldumeðlimur getur ekki tekið þátt í daglegu lífi. Makar verða að axla aukna ábyrgð, foreldrar sinna langveikum börnum og börn taka þátt jafnvel þátt í umönnun veiks foreldris. Félagsleg einangrun getur orðið raunveruleiki fyrir allrar fjölskyldunnar. Fjárhagslegt og tilfinningalegt álag er oft umfangsmikið og langvarandi. Skortur á meðferð og fræðslu Þekking á ME er enn af skornum skammti, bæði hér á landi og víða erlendis. Sjúklingar fá oft skaðlega ráðgjöf – að hreyfa sig meira eða vera jákvæðari sem getur haft neikvæð áhrif á ástand þeirra til frambúðar. Virknimiðuð aðlögun (e. pacing) er í dag besta aðferðin til að halda einkennum í skefjum – að stjórna orkunotkun vandlega og forðast álag sem kallar fram PEM-köst. En það er fjarri því að vera auðvelt, því öll verðum við jú að sinna grunnþörfum líkamans. 8. ágúst er alþjóðlegur dagur alvarlegs ME. Þennan dag vekjum við athygli á alvarlega veikum ME sjúklingum, sem fáir sjá og margir vilja vart trúa að séu jafn veik og raun ber vitni. Aðsendar myndir til félagsins frá alvarlega veikum ME sjúklingum og þeirra daglega veruleika, verða birtar á samfélagsmiðlum undir myllumerkinu #ÚtsýniðMittAllaDaga. Við getum öll lagt okkar af mörkum: Aukum vitund– Fræðum okkur og aðra um ME. Skilningur er fyrsta skrefið. Trúum sjúklingum– Tökum upplifun þeirra alvarlega og hættum að gaslýsa. Styðjum rannsóknir– Fjármögnun skilar sér í von, betri úrræðum og færri alvarlega veikum sjúklingum. Krefjumst betri þjónustu– Heilbrigðiskerfið þarf að bregðast við með þekkingu, kennslu, þjálfun, meðferðum og virðingu. Sýnum samúð og stuðning – Einföld skilaboð eða aðstoð getur skipt sköpum. Á bak við hverja greiningu er manneskja með drauma, fjölskyldu og líf sem saknar þess að geta tekið þátt í lífinu. Þeir sem búa við alvarlegt ME eru ekki bara sjúklingar - heldur foreldrar, börn, makar, vinir og samstarfsmenn. Við skuldum þeim ekki aðeins samúð – heldur raunverulegar aðgerðir: betri þjónustu, meiri rannsóknir og aukinn skilning. - Ef þú eða einhver sem þú þekkir glímir við ME eða langvarandi afleiðingar COVID, þá getur þú haft samband við ME félag Íslands eða heimsótt vefsíðuna mefelag.is fyrir frekari upplýsingar og stuðning. Höfundur er formaður ME félags Íslands, sjúklingur með ME síðan 2015 í kjölfar einkirningasóttar og með langtíma Covid frá 2020 Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson Skoðun Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson Skoðun Alþjóðlegur dagur þroskaþjálfa – vettvangur á tímamótum Laufey Elísabet Gissurardóttir Skoðun Mest lesnu orð á Íslandi Friðrik Björnsson Skoðun Eiga foreldrar í háskólanámi raunverulega jafnan aðgang að námi? Hrund Steinsdóttir Skoðun Ónýtir vegir – eina ferðina enn Sigþór Sigurðsson Skoðun Mikilvægi lágþröskulda þjónustu fyrir geðheilbrigði ungs fólks Eva Rós Ólafsdóttir Skoðun Reykjavík er meðal dreifðustu höfuðborga Evrópu Guðni Freyr Öfjörð Skoðun Hafnarfjörður er bær sem styður við lífsgæði eldra fólks Valdimar Víðisson Skoðun Skoðun Skoðun Getur Ísland staðið fremst í heilsutækni? Arna Harðardóttir skrifar Skoðun Slæm innivist skerðir afköst og hækkar kostnað Ingibjörg Magnúsdóttir skrifar Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson skrifar Skoðun Framtíð Íslands: Frá áli til gervigreindar – Tækifæri fimmtu iðnbyltingarinnar Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Eiga foreldrar í háskólanámi raunverulega jafnan aðgang að námi? Hrund Steinsdóttir skrifar Skoðun Fjármál framhaldsskóla Róbert Ferdinandsson skrifar Skoðun Mikilvægi lágþröskulda þjónustu fyrir geðheilbrigði ungs fólks Eva Rós Ólafsdóttir skrifar Skoðun Varhugaverð sjónarmið eða raunsæ leið? Eggert Sigurbergsson skrifar Skoðun Dýrin skilin eftir í náttúruvá Linda Karen Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Skapandi leiðir í skóla- og frístundastarfi Kolbrún Þ. Pálsdóttir skrifar Skoðun Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson skrifar Skoðun Reykjavík er meðal dreifðustu höfuðborga Evrópu Guðni Freyr Öfjörð skrifar Skoðun Verum öll tengd Sólrún Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hafnarfjörður er bær sem styður við lífsgæði eldra fólks Valdimar Víðisson skrifar Skoðun Samræðulist í heimi gervigreindar Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Samræmt gæðanám eða einsleit kerfi? Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Ónýtir vegir – eina ferðina enn Sigþór Sigurðsson skrifar Skoðun 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson skrifar Skoðun Alþjóðlegur dagur þroskaþjálfa – vettvangur á tímamótum Laufey Elísabet Gissurardóttir skrifar Skoðun Mest lesnu orð á Íslandi Friðrik Björnsson skrifar Skoðun Tími til kominn að styðja öll framúrskarandi ungmenni Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Hvað með dansinn? Lilja Björk Haraldsdóttir skrifar Skoðun Mótórhjólasamtök á Íslandi – hvers vegna öll þessi læti? Helgi Gunnlaugsson skrifar Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar Skoðun „Mér sýnist Inga Sæland fá talsvert út úr þessu“ Sigurjón Arnórsson skrifar Skoðun Árangur hefst hér. Með þér. Guðrún Högnadóttir skrifar Skoðun Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley skrifar Skoðun Þjónusturof hefst í dag Hanna Birna Valdimarsdóttir skrifar Skoðun Verjum frelsið og mannréttindin Sigurjón Njarðarson skrifar Skoðun Spilavíti er og verður spilavíti Tryggvi Rúnar Brynjarsson skrifar Sjá meira
Fyrir flesta er það sjálfsagt að hefja daginn – fara á fætur, í sturtu og sinna daglegum verkefnum. En fyrir þá sem búa við alvarlegt ME (Myalgic Encephalomyelitis) getur ein slík athöfn haft alvarlegar afleiðingar. Eitt símtal, ein sturtuferð, einföld máltíð eða ein heimsókn getur valdið langvarandi versnun á einkennum – dögum, vikum eða jafnvel mánuðum saman. ME er alvarlegur, langvinnur sjúkdómur sem hefur meðal annars áhrif á taugakerfi og efnaskipti. Einkenni eru fjölbreytt, en mest hamlandi eru svokölluð PEM-köst (Post-Exertional Malaise), þar sem líkaminn bregst harkalega við lágmarks áreynslu, hvort sem er andlegri, félagslegri eða líkamlegri. Þeir sem eru verst settir eru rúmfastir í myrkvuðum herbergjum, þola illa hljóð, ljós, lykt og snertingu – og eru háðir aðstoð annarra. Sjúkdómur sem ekki sést – en hefur alvarleg áhrif ME er ósýnilegur sjúkdómur – engin sýnileg meiðsli, engar rannsóknarniðurstöður sem staðfesta nægilega, upplifun sjúklingsins. Þetta veldur því að margir mæta vantrú, skorti á skilningi og jafnvel rangri ráðgjöf um meðferð innan heilbrigðiskerfisins. Það að vera „heilbrigður að sjá" útilokar ekki alvarlega vanlíðan og skerðingu á lífsgæðum. Rannsóknir sýna að lífsgæði fólks með alvarlegt ME eru sambærileg við þau hjá fólki sem glímir við lokastig krabbameins, MS eða hjartabilunar. Samt fær ME hópurinn litla athygli – hvorki innan heilbrigðiskerfisins, hjá almenningi né í opinberri umræðu. Enn er engin lækning til staðar og fá úrræði í boði, þrátt fyrir að um 3.500 séu með sjúkdóminn og þar af er um fjórðungur með alvarlegt ME. Mynd úr myrkvuðu herbergi ME sjúklings. Fjölskyldan ber einnig byrðar Áhrif ME ná langt út fyrir sjúklinginn sjálfan. Fjölskyldur þurfa að aðlagast nýjum veruleika þar sem einn fjölskyldumeðlimur getur ekki tekið þátt í daglegu lífi. Makar verða að axla aukna ábyrgð, foreldrar sinna langveikum börnum og börn taka þátt jafnvel þátt í umönnun veiks foreldris. Félagsleg einangrun getur orðið raunveruleiki fyrir allrar fjölskyldunnar. Fjárhagslegt og tilfinningalegt álag er oft umfangsmikið og langvarandi. Skortur á meðferð og fræðslu Þekking á ME er enn af skornum skammti, bæði hér á landi og víða erlendis. Sjúklingar fá oft skaðlega ráðgjöf – að hreyfa sig meira eða vera jákvæðari sem getur haft neikvæð áhrif á ástand þeirra til frambúðar. Virknimiðuð aðlögun (e. pacing) er í dag besta aðferðin til að halda einkennum í skefjum – að stjórna orkunotkun vandlega og forðast álag sem kallar fram PEM-köst. En það er fjarri því að vera auðvelt, því öll verðum við jú að sinna grunnþörfum líkamans. 8. ágúst er alþjóðlegur dagur alvarlegs ME. Þennan dag vekjum við athygli á alvarlega veikum ME sjúklingum, sem fáir sjá og margir vilja vart trúa að séu jafn veik og raun ber vitni. Aðsendar myndir til félagsins frá alvarlega veikum ME sjúklingum og þeirra daglega veruleika, verða birtar á samfélagsmiðlum undir myllumerkinu #ÚtsýniðMittAllaDaga. Við getum öll lagt okkar af mörkum: Aukum vitund– Fræðum okkur og aðra um ME. Skilningur er fyrsta skrefið. Trúum sjúklingum– Tökum upplifun þeirra alvarlega og hættum að gaslýsa. Styðjum rannsóknir– Fjármögnun skilar sér í von, betri úrræðum og færri alvarlega veikum sjúklingum. Krefjumst betri þjónustu– Heilbrigðiskerfið þarf að bregðast við með þekkingu, kennslu, þjálfun, meðferðum og virðingu. Sýnum samúð og stuðning – Einföld skilaboð eða aðstoð getur skipt sköpum. Á bak við hverja greiningu er manneskja með drauma, fjölskyldu og líf sem saknar þess að geta tekið þátt í lífinu. Þeir sem búa við alvarlegt ME eru ekki bara sjúklingar - heldur foreldrar, börn, makar, vinir og samstarfsmenn. Við skuldum þeim ekki aðeins samúð – heldur raunverulegar aðgerðir: betri þjónustu, meiri rannsóknir og aukinn skilning. - Ef þú eða einhver sem þú þekkir glímir við ME eða langvarandi afleiðingar COVID, þá getur þú haft samband við ME félag Íslands eða heimsótt vefsíðuna mefelag.is fyrir frekari upplýsingar og stuðning. Höfundur er formaður ME félags Íslands, sjúklingur með ME síðan 2015 í kjölfar einkirningasóttar og með langtíma Covid frá 2020
Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson Skoðun
Skoðun Sólheimar í Grímsnesi – að gefnu tilefni Páll Sævar Garðarsson,Sigurður Örn Guðbjörnsson skrifar
Skoðun Framtíð Íslands: Frá áli til gervigreindar – Tækifæri fimmtu iðnbyltingarinnar Sigvaldi Einarsson skrifar
Skoðun Eiga foreldrar í háskólanámi raunverulega jafnan aðgang að námi? Hrund Steinsdóttir skrifar
Skoðun Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson skrifar
Skoðun 7 milljarða húsnæðisstuðningur afnuminn… en hvað kemur í staðinn? Vilhjálmur Hilmarsson skrifar
Skoðun Alþjóðlegur dagur þroskaþjálfa – vettvangur á tímamótum Laufey Elísabet Gissurardóttir skrifar
Skoðun Viðhorf sem mótar veruleikann – inngilding á orði og á borði Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar
Skoðun Þegar lýðheilsa, lýðræði og loftslagið eru í húfi, ekki efla samstarf við Bandaríkin Davíð Aron Routley skrifar
Eru starfsmenn þingflokks Samfylkingarinnar viljandi að afvegaleiða umræðu um samsköttun? Gunnar Ármannsson Skoðun