„Glútenóþol var orðið ó­hreinn hattur yfir þetta allt saman“

Samtökin breyta nafni sínu úr Selíak- og - og glútenóþolssamtaka Íslands í Selíaksamtökin í júní, meðal annars til að koma í veg fyrir þennan misskilning og hefja vitundarvakningu.

„Nú fylgjum við erlendum nöfnunum. Glútenóþol var orðið óhreinn hattur yfir þetta allt saman,“ segir Anna Gunndís en nú er talað um selíak, glútennæmi og glútenóþol sem tengist öðrum sjúkdómum og getur valdið veikindum.

Samtökin áætla sjúkdóminn verulega vangreindan. Í Evrópu sé til að mynda talið að um 75 prósent þeirra sem séu með sjúkdóminn séu án greiningar. Hlutfallið geti verið enn hærra á Íslandi. Anna Gunndís segir mikilvægt að finna þau sem gætu verið með sjúkdóminn því selíak geti leitt til þess að fólk deyi fyrr vegna afleiddra sjúkdóma. Gruni fólk að það sé með sjúkdóminn sé þó mikilvægt að það leiti til læknis áður en það taki ákveðnar fæðutegundir úr mataræði sínu. Mikilvægt sé að taka alls ekki út glúten fyrr en eftir blóðprufu og/eða speglun því annars sé hætta á röngum niðurstöðum

Skýrt sé í alþjóðlegum klínískum leiðbeiningum hvenær læknar eigi að bjóða eða íhuga að bjóða fólki að undirgangast slík próf. Samtökin áætla að þessum leiðbeiningum sé ekki alltaf fylgt.

Í leiðbeiningunum segir, til dæmis að alltaf ætti að bjóða foreldrum, systkinum og börnum fólks sem greinast með selíak að fara í slíkt próf. Tíu prósent líkur séu á að einhver í fjölskyldunni sé einnig með selíak þar sem sjúkdómurinn liggui í genum.

Í sömu leiðbeiningum er mælt með því að bjóða fólki að fara í selíakpróf séu viðvarandi og óútskýrð einkenni frá meltingarfærum, vöxtur barna sé hægur, þreyta sé viðvarandi, það sé óútskýrt þyngdartap, fólk sé með alvarlegt og viðvarandi munnangur, óútskýrðan B12, fólat- og járnskort, við greiningu á sykursýki 1, við greiningu á sjálfsofnæmissjúkdómum sem tengjast skjaldkirtli og við greiningu á IBS hjá fullorðnum.

Þá er mælt með því að læknar íhugi að bjóða fólki að fara í selíakpróf þegar það mælist með beinþynningu eða beinkröm, óútskýrð einkenni frá taugakerfi, óútskýrða ófrjósemi eða ítrekaðan fósturmissi, óútskýrða hækkun á lifrarensímum, glerungsgalla, Downs heilkenni eða Turner heilkenni.

„Læknar hafa almennt ekki verið meðvitaðir um þetta. Okkur grunar að hér fólk sé fólk á örorku út af afleiddum sjúkdómum vegna ógreinds selíak sjúkdóms.“

Einn heimilislæknir ætti að vera með marga

Anna Gunndís telur að miðað við þann fjölda sem gæti verið með sjúkdóminn ætti einn heimilislæknir alltaf að vera með nokkra tugi á sinni skrá með sjúkdóminn.

„Segjum að heimilislæknirinn sé skráður með tvö þúsund sjúklinga. Allavega 30 þeirra ættu að vera með selíak. En sumir eru einkennalausir eða vanir því að vera smá illt í maganum. Á meðan eru þarmarnir að bólgna og eyðileggjast og hætta að geta tekið upp næringu.“

Anna Gunndís segir sögurnar sem hún heyrir í samtökunum um greiningu sumar alveg ótrúlegar. Sem dæmi hafi hún heyrt af konu um sjötugt sem hafi ekki verið greind fyrr en hún var 49 ára. Þegar það gerðist hafi nær ekkert eftir af heilbrigðum þörmum. Annað dæmi sé af stúlka sem hafi gengið á milli lækna í átta ár og verið greind með alvarlegt mígreni. Stúlkan hafði gengið til þriggja taugalækna en enginn þeirra athugað með selíak. Hún var ekki greind fyrr en eftir menntaskóla þegar læknir í fjölskyldunni hennar sendi hana í blóðprufu.

Vitundarvakningu samtakanna er þannig ætlað að kynna bæði sjúkdóminn og afleiðingar hans. Þannig sé líklegra að greining fari fyrr fram og afleiðingarnar verði ekki jafn alvarlegar.

Samtökin stefna að því að búa til merkingar fyrir veitingastaði sem standa sig vel og eru öruggir og opna nýjan vef með upplýsingum fyrir foreldra, forráðamenn og matráða. Mikið sé til af upplýsingum á netinu, en lítið á íslensku. Þá hafa þau líka verið í sambandi við meltingarteymi Landspítalans og hafa hug á því að fara með fræðslu á heilsugæslustöðvar, í skóla og víðar

Samtökin hafa þó einnig um árabil barist fyrir því að Sjúkratryggingar Íslands taki ríkari þátt í matarkostnaði og hafa frá því í janúar beðið eftir að funda með Ölmu Möller heilbrigðisráðherra um málið. Kostnaðurinn sem fylgi sjúkdómnum sé gífurlegur og óásættanlegur.

„Fyrrum heilbrigðisráðherra felldi úr reglugerð niðurgreiðslu árið 2019 á þeim forsendum að glútenlaust fæði væri orðið svo aðgengilegt og verðið sambærilegt miðað við vörur sem innihalda glúten. Það er eins fjarri sannleikanum og hægt er. Fólk áttar sig ekki á því þegar það þarf að fara á glútenlaust fæði að það er allt að helmingi dýrara, og það þarf að koma með nesti í hvert einasta skipti sem það fer út úr húsi. Við tölum um að þetta sé líkamlegur, félagslegur, fjárhagslegur og andlegur sjúkdómur..“

Anna Gunndís hefur verið dugleg að vekja athygli á þessu í aðsendum greinum og á Facebook.

„Okkur reiknast til að þessar vörur séu um 200 til 400 prósent dýrari. Það er miðað við grófa verðkönnun sem við framkvæmdum.“

Auk þess sé aðgengi einnig skert og fyrir því nokkrar ástæður. Framleiðslan sé yfirleitt minni, maturinn sé framleiddur í vernduðu umhverfi og hráefnið oft dýrara. Fólk þurfi því yfirleitt að fara í margar búðir til að kaupa það sem þau þurfa. Þetta sé til dæmis eitt vinsælasta umræðuefnið í Facebook-hópnum Glútenlaust á Íslandi.

„Það þarf að passa krossmengun mjög vel. Margar búðir setja hveitipokana sem við notum við hlið annarra hveitipoka, sem kannski leka, og þá er ekkert endilega öruggt fyrir okkur að nota glútenlausa hveitið. Krossmengun veldur ekki eingöngu einkennum frá meltingarvegi heldur setur það ónæmiskerfið af stað, veldur bólgum og skemmdum í þörmum og öðrum einkennum víða um líkamann sem getur tekið tíma að ganga til baka.“

Anna Gunndís segist reglulega senda verslunum póst um þetta.

„Krónan er eiginlega óþolandi og margir hættir að versla þar því vörurnar eru út um alla búð og fólk þarf að leita að vörunum. Það tekur miklu lengri tíma að versla því maður les á alla pakka. Fjarðarkaup er frábært og Nettó. Það er lítil hilla í Bónus. Þetta er eitt af okkar baráttumálum en spurningin er auðvitað alltaf hver beri ábyrgð á því að það sé aðgengi að svona vörum.“

Koma reglulega að tómum hillum

Samtökin leggi til að verslanir séu með sérstakar hillur með matvörum sem eru lausar við einhver ákveðin innihaldsefni Slíkt geti einfaldað verslunarferðina og aukið öryggi neytenda á sérfæði.

„Eins þarf að tryggja að vörurnar séu alltaf til í verslunum. Okkar fólk kemur iðulega að tómum hillum og þarf þá að fara í aðra búð til að leita að einum poka af brauði sem er kannski eina brauðið sem barnið þeirra getur borðað. Verðið á brauðpokanum er alltaf mun hærra og oft höfum við reynt að hlæja að því hvað glútenlaus brauðsneið er lítil.“

Anna Gunndís segir mikið þekkingarleysi ríkja um sjúkdóminn en á sama tíma sé greiningum að fjölga, bæði meðal þeirra sem séu með selíak en einnig meðal þeirra sem eru með óþol

Það sé þó alveg skýrt að þó svo að fólk sé „bara“ með óþol þá megi það ekki fá glúten. Oft sé það þó þannig að þegar börn sé greind „bara“ með glútenóþol taki fólk því jafnvel ekki alvarlega. Oft sé fólki bent á að prófa grænmetis eða vegan rétt, sem sé oftast hinn valkosturinn.

„En það er ekkert víst að grænmetisrétturinn sé glútenlaus, bara alls ekki. Þegar þú ert á þessu fæði þá ertu að skera mjög mikið úr fæðuhringnum og fólk getur verið með vítamínskort. Dóttir mín er með selíak og lág í D-vítamíni. Sum eru tæp á járni. Glútenlausa brauðmetið er oft næringarsnautt og sum börn þurfa því að fá kjöt eða fisk. Það er fjöldinn allur af fólki sem þarf að vera á þessu fæði og við þurfum að finna leið til að upplýsa. Það á ekki að vera svona flókið að fara út að borða, á kaffihús eða í veislu.“

Ekki hægt að borða kökuna ef hún er við hlið croissantsins

Hún segir sjúkdóminn auk þess valda mörgum andlegu álagi og geta verið félagslega einangrandi.

„Það er mikilvægt að fjölskylda og vinir sýni því skilning og stuðning í verki. En það á einnig við um samfélagið allt. Að það sé boðið upp á glútenlausan kost í flugvélum, á kaffihúsum og veitingastöðum, bensínstöðvum og vegasjoppum á viðráðanlegu verði. Maður tekur enga sjénsa. Ef ég fer með dóttur mína á kaffihús verður hún sjúklega glöð ef það er eitthvað í boði en oft er þessu stillt upp við hliðina á öðrum vörum. Glútenlausa kakan er við hliðina á croissantinu og þá getum við ekki keypt hana. Af því að við getum ekki treyst því að fólk hafi verið með hreinar hendur og hrein áhöld.“

Samtökin hvetja því kaffihús og veitingahús að auka úrvalið en líka að vera með matinn öruggan og rétt merkt, eða sérpakkað.“

„Þetta eru engin geimvísindi. Ef hreinlætis er gætt, hrein áhöld eru notuð og einföldum leiðbeiningum er fylgt þá á að vera hægt að bjóða upp á öruggan, glútenlausan mat fyrir fólk með selíak á flestum veitingastöðum á Íslandi.“

Samtökin óska því eftir samstarfi við veitingastaði og sjá fyrir sér að bjóða upp á samtal og fræðslu.

„Þá getum við upplýst okkar fólk hvar öruggt sé að fara út að borða. Þetta snýst allt um viðhorf og við yrðum afskaplega þakklát ef fleiri veitingastaðir og kaffihús væru til í að taka samtalið við okkur og bjóða okkar fólk velkomið að borðinu. Selíaksamtökin á Ítalíu hafa lyft grettistaki þar sem það er svo djúpt í þeirra menningu að öllum sé boðið að matarborðinu. Í pastalandinu er því einstaklega auðvelt að vera með selíak því langflestir vita hvað það þýðir og víða eru 100 prósent glútenlausir veitingastaðir eða það eru sérsvæði í eldhúsi og sérofn. Við erum ekki að fara fram á það, við erum bara að biðja um aukið aðgengi svo okkar fólk geti farið út að borða.”

Samtökin hafa undanfarna mánuði einnig reynt að finna út úr því hvernig börn eru þjónustuð í ólíkum skólum á höfuðborgarsvæðinu. Dóttir hennar er skóla í Hjallastefnunni þar sem eldhúsið var gert öruggt. Þar er dóttir hennar með sérofn í eldhúsinu þar sem eingöngu er eldaður glútenlaus matur og það sem er gufusoðið. Þá er hún með sérhillu bæði í ísskáp í skólanum og í skólastofunni, sína eigin brauðrist, skurðarbretti, glútenlaust brauð og morgunkorn og kennararnir „með þetta upp á tíu“. Þetta sé þó alls ekki staðan í öllum skólum. 

Erfiðara þar sem eru matráðar

Fjallað var um sögu Baltasars, níu ára stráks með glútenóþol, fyrr í vikunni. Anna Gunndís segir sögu hans alls ekkert einsdæmi. Skólamatur sé með svokallað ofnæmiseldhús en þar sem starfi matráðar sé oft minni þekking og fólki jafnvel mætt með fordómum.

„Þess vegna erum við að bæta orðræðuna og viðhorfin. Fólk gerir sér oft ekki grein fyrir áhrifunum af völdum þess neyta glútens. Einkenni eru margvísleg og eru tæplega þrjú hundruð talsins og því er oft erfitt að greina sjúkdóminn. Krossmengun getur valdið líkamlegum verkjum, heilaþoku og ef þú ert að fá óvart glúten ítrekað, og ert með selíak, þá veldur það skemmdum í þörmunum og afleiddum sjúkdómum seinna,“ segir Anna Gunndís og nefnir sem dæmi krabbamein og taugasjúkdóma.

Hún segir samtökin stefna á að vera með fræðslu í skólum og mötuneytum því ólíklegt sé að hægt sé að skilgreina eldhús skólanna sem ofnæmiseldhús, einfaldlega vegna stærðar.

Þegar ekki sé passað upp á þetta upplifi börn að þau séu öðruvísi og það geti haft áhrif á andlega líðan.

„Því þetta snýst um hverja máltíð og eitthvað sem þarf að eiga við oft á dag, alla daga ársins. Við reynum að gera okkar besta þannig að dóttir okkar geti alltaf verið með. Við erum alltaf að baka. Við fórum fermingar- og útskriftarúntinn nýlega og Einar, maðurinn minn, bakaði nær allar helgar í mars og apríl. Það var algjör bilun. Svo er ekkert hægt að gera bara hvað sem er, maður þarf auðvitað að hringja til að athuga hvað er í matinn þannig það sem við komum með passi við. Að hugsa fyrir þriggja rétta fyrir hana líka.“

Hún segir að fyrir börn með sjúkdóminn geti þetta líka oft verið erfitt í afmælum eða þegar einhver ákveður að breyta matseðli til dæmis skyndilega og panta pizzu.

Í lagi að vera öðruvísi en ekki að vera skilin útundan

„Það er ekki endilega hugsað fyrir þessu barni. Þannig þessi börn lenda ítrekað í því að borða öðruvísi og að gleymast. Þau fá kannski bara jógúrt þegar allir aðrir fá pizzu. Dóttir mín fór til dæmis í skólaferðalag um daginn og þá átti að bjóða henni skyr á meðan hin börnin fengju köku. Ég bakaði þrjár sortir til að senda með henni þannig að hún gæti líka fengið köku. Það er allt í lagi að vera öðruvísi en það er ekki allt í lagi að vera út undan.“

Anna Gunndís segir þó nauðsynlegt að þessi mál séu tekin til skoðunar í mötuneytunum. Vinni fólk sem matráðar eigi það að vera gott í því að lesa úr innihaldsefnum og lýsingum.

„Ef þú ert að gefa öllum að borða í skólanum þá verður það að vera réttur matur fyrir alla. Sjö ára barni langar líka alltaf í köku og nammi þó að þurfi að vera á glútenlausu fæði. Mig langar að barnið mitt geti tekið þátt án þess að fá illt í magann og verða lasið. Það þurfi ekki að sitja heima eða vera hálaunamanneskja til að vera með þennan sjúkdóm.“