Lífið mitt er núna

Árið er 2016, vetur, ég sit í stofunni með foreldrum mínum að horfa á þættina Hannibal. Ótrúlega vel gerðir þættir, gæti verið að Mads Mikkelsen eigi stóran hlut í því. Það kemur atriði þar sem Hannibal er að undirbúa gamlan félaga sinn til matreiðslu. Mér verður flökurt og ég hleyp inn á baðherbergi og kasta upp. Ég finn eitthvað kippast til í bakinu. Eftir að ég er búinn að mínu fer ég aftur inn í stofu, við klárum þáttum og förum svo að sofa. Með kvöldinu og nóttinni byrja ég að finna verki í bakinu sem fara stigmagnandi. Ég sef ekkert þá nóttina vegna verkja.

Ég veit núna að þetta var byrjunin á mjög löngu og erfiðu ferli, ég komst ekki að því fyrr en rúmu hálfu ári seinna að það væri æxli í bakinu að þrýsta á taugarnar sem liggja niður í fætur. Taugaverkirnir voru eins og það væri búið að kveikja í fótunum. Þolið í fótunum minnkaði smám saman, þú hefðir geta potað í lærið mitt og ég hefði misst allan kraft og dottið. Verkurinn jókst smám saman, þessir örfáu tímar sem ég náði að sofa fyrir verknum urðu færri. Fyrst var talið að ég hefði tognað í bakinu, ég prufaði vöðvaslakandi krem og bólgueyðandi lyf en það gekk ekkert. Eftir nokkrar vikur fór ég til heilsugæslulæknis og sagði honum frá einkennum mínum, hann gerði taugapróf á mér og fann ekkert en skrifaði beiðni um sjúkraþjálfun og lyfseðil fyrir verkjalyfjum til að slá á taugaverkina. Það hjálpaði mér ekki.

Ég fer síðan til sjúkraþjálfara, byrja að gera æfingar og mér líður eins og þetta sé að gera eitthvað. Eftir nokkrar vikur finnst mér ekkert gerast, æfingarnar, göngutúrarnir, vöðvalímbandið á bakinu, verkjalyfin, allt er stopp. Það kemur annar sjúkraþjálfari og gerir einhver próf á mér en ekkert kemur út úr því.

Tíminn líður, ég neyði sjálfan mig til að mæta í skólann og í orgeltíma. Ekkert af því sem á að gera virkar og litla getan sem ég er með nýtist ekki í mikið. Einn góður félagi minn þarf að lyfta mér upp úr sófanum okkar í MH, þar sem ég var ekki með styrkinn til þess að standa upp sjálfur. Mér leið eins og ég væri að hverfa í ekkert, ég hugsaði einungis um hvað ég gæti gert til að slá á sársaukann, verkjalyf, krem, nudd, áfengi, hvað sem er. Ég fer til hnykkjara sem tók mynd af bakinu sem sýndi að neðri hluti baksins er byrjaður að sveigjast til hægri. Eftir á að hyggja, þá voru vöðvarnir í bakinu að vernda svæðið þar sem æxlið mitt var, bakið fór til hliðar eimmitt þar sem æxlið lá inni í mænugöngunum. Ég viðurkenni fúslega þrjóskuna í mér, fjölskyldan var búin að tala við mig að ég þyrfti að gera eitthvað meira, fara upp á bráðamóttöku, fara til sérfræðings í ítarlegri rannsóknir en ég harðneitaði, ég væri í þessum meðferðum og það myndi duga. Ég bað til æðri krafta um að bæta ástand mitt, sem gerðist náttúrulega ekki en ég sagði nei við fleiri rannsóknum af því að ég vildi ekki að þetta væri eitthvað meira, eins og minn eigin vilji gæti læknað mig. Eftir á þykir mér leitt að hafa ekki farið eftir þeim ráðleggingum.

Einhverju síðar fer ég á bráðamóttökuna vegna verkja, Hrafnkell er farinn, aðeins verkurinn er eftir. Þráður minn var enginn, ég var reiður, pirraður og stressaður þar sem ég vissi ekki hvað var í gangi, ég gat ekki hugsað neitt vegna verkja. Læknirinn á bráðamóttökunni tekur á móti mér loks, gerir taugapróf á mér, finnur ekkert að mér og sendir mig heim með enn fleiri verkjalyf og mælti með að taka göngutúra einu sinni, tvisvar á dag, það væri það besta við bakverkjum.

Ég fer aftur á bráðamóttökuna nokkrum vikum seinna, verkurinn fer versnandi, sami læknirinn tekur á móti mér, við segjum honum að ráðleggingarnar hans virka ekki, ég finn ekki lengur muninn á verkjalyfunum, er eins og að tyggja hálsbrjóstsykur, þolið mitt fyrir lyfjunum orðið of hátt eða verkurinn of mikill til þess að það skipti máli.

Nokkrum vikum seinna, á laugardagsmorgni apríl 2017, stend ég ekki í fæturnar. Úa, hundurinn okkar hoppar á fótinn minn og vælir, ég veina af sársauka og reyni að klappa henni. Ég næ ekki að sitja vegna sársaukans. Mamma keyrir mig á bráðamóttökuna. Móðir mín sem ég hef alltaf aðstoðað með göngugrindur og hjólastóla, þar sem hún er hreyfihömluð, fer sjálf inn á bráðamóttökuna, nær í hjólastól og ýtir mér inn. Við förum fljótlega inn úr móttökunni en við tók um tólf tíma bið, farandi á milli herbergja, talandi við mismunandi lækna og loks sérfræðinga sem gera allskonar próf á mér. Ég er sendur upp í segulómskoðun. Um miðnætti kemur svo maðurinn sem varð svo skurðlæknirinn minn og segir eitthvað í þá áttina “Hrafnkell, þú ert með stórt æxli í mænugöngunum, þarft að fara í aðgerð og ég er að leggja þig inn á deild.” Loksins svar. Ég táraðist af létti að vera kominn með svar við ástæðunni fyrir mínum verkjum. Þetta helvíti sem ég var búinn að fara í gegnum var loks búið og gefið nafn. Mixopapillary Ependymoma, góðkynja æxli í mænugöngum. Þetta er æxli sem greinist aðallega í miðaldra fólki, og því er sérstaklega sjaldgæft að átján ára piltur greinist með slíkt æxli. Enn eitt af því sem gerir mig svo einstakan, djók.

Ég sagði við móður mína eftir að læknirinn var farinn “Mamma, þetta er held ég næst því sem ég kemst að vera óléttur.” Við hlógum í gegnum tárin.

Ég er lagður inn á heila, tauga- og bæklunarskurðdeild og er sendur í aðgerð á mánudeginum. Aðgerðin var löng, lengri en var áætlað en gekk vel. Eftir þetta tók við þriggja mánaða endurhæfing á Grensás. Á þessum tíma er ég um fimmtíu kíló, var eins og strá. Endurhæfingin var erfið en ég var svo sáttur við að æxlið væri farið. Eftir stendur plata í bakinu mínu og um sautján sentimetra ör eftir uppskurðinn, en það voru góð skipti að mínu mati.

Hrafnkell var kominn aftur, ég þurfti að endurheimta sjálfan mig, sjálfið mitt var komið til baka. Ég fór aftur til sjúkraþjálfarans míns sem ég var hjá fyrir aðgerðina og við tók tveggja ára ferli að ná styrknum mínum aftur. Ég útskrifaðist úr MH ári eftir aðgerðina, tíu kíló komin aftur. Í árslok 2019 hóf ég 30 skipta geislameðferð til þess að reyna að drepa restina af æxlinu sem ég er ennþá með í bakinu. Þegar ég var hálfnaður í geislunum byrjaði mér að vera flökurt og orkan minnkaði en allt gekk vel. Þar sem ég var í krabbameinsmeðferð, var mér boðið að ganga í Kraft sem ég og gerði.

Á meðan geislameðferðinni stóð, þá byrjaði fólk aftur að spyrja út í veikindi mín og ræddi fátt annað við mig. Sjálfið mitt byrjaði að hverfa aftur, aðeins veikindin voru eftir og hafði það mikil áhrif á mig. Ég byrjaði að hitta sálfræðing hjá Krafti og mæta á hittinga, kynntist öðrum sem höfðu farið í gegnum svipað og aðstandendur þeirra, bæði til þess að heyra þeirra upplifanir en einnig til þess að tala um eitthvað annað, allt annað en veikindin. Eftir að ég fékk líkamlega styrkinn til baka, byrjaði ég að vinna upp þann tíma sem ég missti í veikindinum, skrá mig og taka þátt í allskonar verkefnum, oft mikið í einu sem tók alla orkuna og tímann frá mér. Þetta er eitthvað sem ég er að vinna í sjálfum mér enn í dag, að róa mig aðeins, segja mig frá verkefnum og eyða tímanum aðeins betur með fjölskyldu og vinum. Ég er kannski kominn með heilsuna mína til baka en má ekki gleyma þeim vinum og vandamönnum sem hafa stutt mig öll þessi ár.

Af hverju er ég að skrifa þessa grein? Jú, til þess að segja mína sögu og hvernig ég tók á þessum áskorunum. Eftir á að hyggja er margt sem ég hefði getað gert betur en þetta er stærsta áskorun lífs míns og hefur haft gífurleg áhrif á mig. Ég er orkuminni en ég var fyrir veikindin, finnst að ég sé með svona 80% orku miðað við jafnaldra mína og það hefur leitt til þess að ég reyni að nýta tímann minn betur. Ég er núna kominn upp í þægileg áttatíu kíló. Tek að mér þau spennandi verkefni sem bjóðast en passa á sama tíma að njóta lífsins, nýta tímann betur með þeim sem ég elska og láta gott af mér leiða þar sem ég get. Ég fékk lífið mitt til baka og líf mitt er núna.

Höfundur er hinsegin organisti.