Barningur foreldra geti leitt til þunglyndis og örorku Eiður Þór Árnason skrifar 25. júlí 2023 10:09 Svavar Kjarrval, formaður Einhverfusamtakanna, telur að ef grunur vakni um einhverfu eigi ekki að bíða með alla þjónustu fram að því að greining liggi fyrir. Fram að því eigi að taka mið af einkennum. Bylgjan Formaður Einhverfusamtakanna segir börn þurfa að bíða í allt að fjögur ár eftir einhverfugreiningu og stjórnvöld hafi lengi vitað af vandanum. Það skipti miklu máli fyrir börn að fá nauðsynlega þjónustu sem fyrst og barningur foreldra endi sjaldan við greiningu. Langvarandi barátta þeirra við kerfið geti jafnvel leitt til þunglyndis og örorku. Vísir fjallaði nýverið um mál Sólveigar Huldu Benjamínsdóttur og Hrafnkels, sonar hennar sem hefur sýnt merki um einhverfu. Greining hans hefur verið í ferli í rúmlega eitt og hálft ár og segir Sólveig mikið álag og kvíða fylgja biðinni. Útlit er fyrir að greiningin fari ekki fram fyrr en í fyrsta lagi næsta vor en Hrafnkell verður fjögurra ára í október. „Þetta eru alveg gríðarlegar áhyggjur sem fólk hefur, þannig að maður skilur að fólk hafi einhverjar frekari áhyggjur af því að það sé ekki verið að afgreiða málin þeirra,“ sagði Svavar Kjarrval, formaður Einhverfusamtakanna, í Bítinu á Bylgjunni. Svavar segir ferlið að greiningu jafnan vera langt og strangt. Oft þurfi að bíða í um átján mánuði eftir svokallaðri frumgreiningu áður en börn komist á næsta biðlista hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð, opinberri stofnun sem annast greiningar barna með með víðtækar þroskaskerðingar. Heildarferlið geti tekið allt að fjögur ár. Ef barn greinist með einhverfu eykst aðgangur þess að ýmis konar stuðningi, ekki síst í skólakerfinu. vísir/vilhelm Hann segir þetta vera margþættan vanda og augljóst að meira fjármagni þurfi að veita til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar sem þurfi að bæta við sig sérfræðingum. Beiðnum um greiningar hafi vissulega fjölgað en ekki sé um að ræða nýjan vanda. „Þessi biðlisti er búinn að vera svona langur í allavega yfir tíu ár. Ég er ekki með tölu hvenær hann fór að lengjast svona mikið, en þetta er búið að vera svo lengi að stjórnvöld eiga að vita af þessu. Þau eiga að hafa gert það sem þau geta til að minnka biðlistann.“ Miða eigi þjónustu við einkenni ekki greiningu Svavar segir að það myndi draga úr áhyggjum foreldra og verða börnum sem reynast vera með einhverfu fyrir bestu ef þau fái aukinn stuðning og þjónustu sem allra fyrst. „Ef það kemur einhver grunur um einhverfu og þau sjá einkenni, þá ættir þú helst að reyna að miða þjónustuna miðað við einkennin í staðinn fyrir greiningu. Þá myndi það ekki vera alveg eins mikið kvíðavandamál fyrir foreldrana og börnin að þurfa að fara í gegnum þetta.“ Svavar líkir núverandi fyrirkomulagi við að bíða með það að hlúa að slösuðum og blæðandi sjúklingi þangað til að formleg greining liggi loks fyrir. „Við setjum plástra eftir nokkrar vikur ef þetta er í raun og veru það sem þú segir að þetta sé.“ Foreldrar geti endað sem öryrkjar Þegar einhverfugreining liggur loks fyrir er baráttu foreldra þó yfirleitt hvergi nærri lokið. Að sögn Svavars þurfa þeir oft að leggja mikið á sig til að tryggja að börn fái og haldi þeim stuðningi sem þau þurfi á að halda. Þannig að þetta er hugsanlega bara eilíf barátta fyrir foreldra þangað til börn ná átján ára aldri, að fá þá þjónustu sem barninu ber? „Já og þessi barátta gæti orðið hættuleg. Hún veldur auðvitað kvíða eins og [Sólveig] lýsir, hún gæti líka leitt til þunglyndis. Baráttuþrek fólks verður auðvitað minna og minna eftir því sem líður á. Jafnvel eftir að þjónustan er komin þá þurfa þau að berjast fyrir að fá þetta og þetta og hitt. Síðan eru þau búin að verja örugglega mörg hundruð klukkustundum yfir mörg ár til að fá þetta og það er auðvitað tími sem hefði verið betur varið í annað og þau gætu orðið sjálf öryrkjar ef illa horfir,“ segir Svavar. Hlusta má á viðtalið við Svavar Kjarrval, formann Einhverfusamtakanna, í heild sinni í spilaranum. Heilbrigðismál Bítið Geðheilbrigði Réttindi barna Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum“ „Ef mér hefði verið sagt hér áður fyrr hvað það væri mikið álag að eiga einhverft barn og hversu mikil barátta það væri við kerfið hefði ég aldrei nokkurn tímann trúað því,“ segir Sólveig Hulda Benjamínsdóttir. 23. júlí 2023 10:01 Aldrei fleiri umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn Skóla-og frístundasvið Reykjavíkurborgar hefur aldrei fengið jafnmargar umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn. Þær voru alls 38 þetta vorið. Í ár þurfti því að synja 30 börnum um pláss en viðkomandi hafa andmælarétt til 3. maí. Formaður Landssamtaka Þroskahjálpar segir foreldra þeirra barna sem ekki komast að í ár kvíða komandi tímum. 28. apríl 2021 13:27 Mest lesið Læknir í Kópavogi blekkti fjölskyldu sína með lygasögu um krabbamein Innlent Fjöldauppsagnir á Keflavíkurflugvelli Innlent Segir herforingjum að búa sig undir átök gegn innlendum „óvinum“ Erlent Tillögum Trumps lýst sem uppgjöf Erlent Fyrrum meðferðarheimili sett á sölu Innlent Kallar þjóðaröryggisráð saman Innlent Fossvogsbrúin sé álíka gáfuleg og að setja göngustíg í Reynisfjöru Innlent Sultuslakir strandaglópar eftir heilsuferð til Split Innlent Sendiherra fannst látinn í miðborg Parísar Erlent Skiptastjóri þurfi að ákveða hvort hann geri kröfu í dótturfélag Play Innlent Fleiri fréttir Þurftu að finna lausn á uppskáldaðri hryðjuverkaárás á Íslandi Fossvogsbrúin sé álíka gáfuleg og að setja göngustíg í Reynisfjöru Ísland land númer 197 Skiptastjóri þurfi að ákveða hvort hann geri kröfu í dótturfélag Play Fjöldauppsagnir á Keflavíkurflugvelli Gjaldþrotið leiðir til hópuppsagnar og afarkostir Bandaríkjaforseta Fyrrum meðferðarheimili sett á sölu Strandaglópar slaga í tuttugu þúsund Sultuslakir strandaglópar eftir heilsuferð til Split Kallar þjóðaröryggisráð saman Verulegt högg fyrir ferðaþjónustuna Eftirköstin af gjaldþroti Play og friðaráætlun á Gasa Læknir í Kópavogi blekkti fjölskyldu sína með lygasögu um krabbamein Áhyggjur landsmanna af útbreiðslu hernaðarátaka í Evrópu aukast Hættir sem þingflokksformaður Sundlaugar borgarinnar verði bættar fyrir ungbarnafjölskyldur Hópslagsmál og hundaárás Vonsviknir ferðamenn og reiði út í Icelandair vegna hækkunar fargjalda Arnarflug lifað lengst í samkeppni við Icelandair Fall Play frá öllum hliðum Tilkynnt um dróna yfir Keflavíkurflugvelli Þriggja ára fangelsi: Tók ekki mark á lygilegri frásögn Neyðast til að millilenda, tapaður peningur og rándýr flug heim Lítur svo á að hann njóti ekki trausts og hefur beðist lausnar Banaslys á Skagavegi 2024: Drukknaði eftir að hafa misst stjórn í beygju Sjokk, stress og særindi í Leifsstöð Bein útsending: Lýðheilsuvísar 2025 kynntir Ekki erfitt að vera föst í 25 gráðum en ástæðan sorgleg „Óvænt og líka mjög leiðinlegt“ Play hættir að fljúga, hundruð missa vinnuna og strandaglópar í Leifsstöð Sjá meira
Vísir fjallaði nýverið um mál Sólveigar Huldu Benjamínsdóttur og Hrafnkels, sonar hennar sem hefur sýnt merki um einhverfu. Greining hans hefur verið í ferli í rúmlega eitt og hálft ár og segir Sólveig mikið álag og kvíða fylgja biðinni. Útlit er fyrir að greiningin fari ekki fram fyrr en í fyrsta lagi næsta vor en Hrafnkell verður fjögurra ára í október. „Þetta eru alveg gríðarlegar áhyggjur sem fólk hefur, þannig að maður skilur að fólk hafi einhverjar frekari áhyggjur af því að það sé ekki verið að afgreiða málin þeirra,“ sagði Svavar Kjarrval, formaður Einhverfusamtakanna, í Bítinu á Bylgjunni. Svavar segir ferlið að greiningu jafnan vera langt og strangt. Oft þurfi að bíða í um átján mánuði eftir svokallaðri frumgreiningu áður en börn komist á næsta biðlista hjá Ráðgjafar- og greiningarstöð, opinberri stofnun sem annast greiningar barna með með víðtækar þroskaskerðingar. Heildarferlið geti tekið allt að fjögur ár. Ef barn greinist með einhverfu eykst aðgangur þess að ýmis konar stuðningi, ekki síst í skólakerfinu. vísir/vilhelm Hann segir þetta vera margþættan vanda og augljóst að meira fjármagni þurfi að veita til Ráðgjafar- og greiningarstöðvar sem þurfi að bæta við sig sérfræðingum. Beiðnum um greiningar hafi vissulega fjölgað en ekki sé um að ræða nýjan vanda. „Þessi biðlisti er búinn að vera svona langur í allavega yfir tíu ár. Ég er ekki með tölu hvenær hann fór að lengjast svona mikið, en þetta er búið að vera svo lengi að stjórnvöld eiga að vita af þessu. Þau eiga að hafa gert það sem þau geta til að minnka biðlistann.“ Miða eigi þjónustu við einkenni ekki greiningu Svavar segir að það myndi draga úr áhyggjum foreldra og verða börnum sem reynast vera með einhverfu fyrir bestu ef þau fái aukinn stuðning og þjónustu sem allra fyrst. „Ef það kemur einhver grunur um einhverfu og þau sjá einkenni, þá ættir þú helst að reyna að miða þjónustuna miðað við einkennin í staðinn fyrir greiningu. Þá myndi það ekki vera alveg eins mikið kvíðavandamál fyrir foreldrana og börnin að þurfa að fara í gegnum þetta.“ Svavar líkir núverandi fyrirkomulagi við að bíða með það að hlúa að slösuðum og blæðandi sjúklingi þangað til að formleg greining liggi loks fyrir. „Við setjum plástra eftir nokkrar vikur ef þetta er í raun og veru það sem þú segir að þetta sé.“ Foreldrar geti endað sem öryrkjar Þegar einhverfugreining liggur loks fyrir er baráttu foreldra þó yfirleitt hvergi nærri lokið. Að sögn Svavars þurfa þeir oft að leggja mikið á sig til að tryggja að börn fái og haldi þeim stuðningi sem þau þurfi á að halda. Þannig að þetta er hugsanlega bara eilíf barátta fyrir foreldra þangað til börn ná átján ára aldri, að fá þá þjónustu sem barninu ber? „Já og þessi barátta gæti orðið hættuleg. Hún veldur auðvitað kvíða eins og [Sólveig] lýsir, hún gæti líka leitt til þunglyndis. Baráttuþrek fólks verður auðvitað minna og minna eftir því sem líður á. Jafnvel eftir að þjónustan er komin þá þurfa þau að berjast fyrir að fá þetta og þetta og hitt. Síðan eru þau búin að verja örugglega mörg hundruð klukkustundum yfir mörg ár til að fá þetta og það er auðvitað tími sem hefði verið betur varið í annað og þau gætu orðið sjálf öryrkjar ef illa horfir,“ segir Svavar. Hlusta má á viðtalið við Svavar Kjarrval, formann Einhverfusamtakanna, í heild sinni í spilaranum.
Heilbrigðismál Bítið Geðheilbrigði Réttindi barna Börn og uppeldi Tengdar fréttir „Ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum“ „Ef mér hefði verið sagt hér áður fyrr hvað það væri mikið álag að eiga einhverft barn og hversu mikil barátta það væri við kerfið hefði ég aldrei nokkurn tímann trúað því,“ segir Sólveig Hulda Benjamínsdóttir. 23. júlí 2023 10:01 Aldrei fleiri umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn Skóla-og frístundasvið Reykjavíkurborgar hefur aldrei fengið jafnmargar umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn. Þær voru alls 38 þetta vorið. Í ár þurfti því að synja 30 börnum um pláss en viðkomandi hafa andmælarétt til 3. maí. Formaður Landssamtaka Þroskahjálpar segir foreldra þeirra barna sem ekki komast að í ár kvíða komandi tímum. 28. apríl 2021 13:27 Mest lesið Læknir í Kópavogi blekkti fjölskyldu sína með lygasögu um krabbamein Innlent Fjöldauppsagnir á Keflavíkurflugvelli Innlent Segir herforingjum að búa sig undir átök gegn innlendum „óvinum“ Erlent Tillögum Trumps lýst sem uppgjöf Erlent Fyrrum meðferðarheimili sett á sölu Innlent Kallar þjóðaröryggisráð saman Innlent Fossvogsbrúin sé álíka gáfuleg og að setja göngustíg í Reynisfjöru Innlent Sultuslakir strandaglópar eftir heilsuferð til Split Innlent Sendiherra fannst látinn í miðborg Parísar Erlent Skiptastjóri þurfi að ákveða hvort hann geri kröfu í dótturfélag Play Innlent Fleiri fréttir Þurftu að finna lausn á uppskáldaðri hryðjuverkaárás á Íslandi Fossvogsbrúin sé álíka gáfuleg og að setja göngustíg í Reynisfjöru Ísland land númer 197 Skiptastjóri þurfi að ákveða hvort hann geri kröfu í dótturfélag Play Fjöldauppsagnir á Keflavíkurflugvelli Gjaldþrotið leiðir til hópuppsagnar og afarkostir Bandaríkjaforseta Fyrrum meðferðarheimili sett á sölu Strandaglópar slaga í tuttugu þúsund Sultuslakir strandaglópar eftir heilsuferð til Split Kallar þjóðaröryggisráð saman Verulegt högg fyrir ferðaþjónustuna Eftirköstin af gjaldþroti Play og friðaráætlun á Gasa Læknir í Kópavogi blekkti fjölskyldu sína með lygasögu um krabbamein Áhyggjur landsmanna af útbreiðslu hernaðarátaka í Evrópu aukast Hættir sem þingflokksformaður Sundlaugar borgarinnar verði bættar fyrir ungbarnafjölskyldur Hópslagsmál og hundaárás Vonsviknir ferðamenn og reiði út í Icelandair vegna hækkunar fargjalda Arnarflug lifað lengst í samkeppni við Icelandair Fall Play frá öllum hliðum Tilkynnt um dróna yfir Keflavíkurflugvelli Þriggja ára fangelsi: Tók ekki mark á lygilegri frásögn Neyðast til að millilenda, tapaður peningur og rándýr flug heim Lítur svo á að hann njóti ekki trausts og hefur beðist lausnar Banaslys á Skagavegi 2024: Drukknaði eftir að hafa misst stjórn í beygju Sjokk, stress og særindi í Leifsstöð Bein útsending: Lýðheilsuvísar 2025 kynntir Ekki erfitt að vera föst í 25 gráðum en ástæðan sorgleg „Óvænt og líka mjög leiðinlegt“ Play hættir að fljúga, hundruð missa vinnuna og strandaglópar í Leifsstöð Sjá meira
„Ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum“ „Ef mér hefði verið sagt hér áður fyrr hvað það væri mikið álag að eiga einhverft barn og hversu mikil barátta það væri við kerfið hefði ég aldrei nokkurn tímann trúað því,“ segir Sólveig Hulda Benjamínsdóttir. 23. júlí 2023 10:01
Aldrei fleiri umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn Skóla-og frístundasvið Reykjavíkurborgar hefur aldrei fengið jafnmargar umsóknir um pláss í sérdeildir fyrir einhverf börn. Þær voru alls 38 þetta vorið. Í ár þurfti því að synja 30 börnum um pláss en viðkomandi hafa andmælarétt til 3. maí. Formaður Landssamtaka Þroskahjálpar segir foreldra þeirra barna sem ekki komast að í ár kvíða komandi tímum. 28. apríl 2021 13:27