„Ég myndi ekki óska mínum versta ó­vini að hafa þennan kvíða­hnút í maganum“

Sonur hennar, Hrafnkell Vilhelmsson, eða Keli eins og hann er kallaður, hefur sýnt merki um einhverfu og er á biðlista eftir greiningu hjá Ráðgjafa og greiningarstöð. Hann hefur þegar gengið í gegnum greiningarferli sem spunnið hefur rúmlega eitt og hálft ár.

Löng bið eftir sálfræðingi

Keli, sem verður fjögurra ára í október, er næstyngstur af fjórum börnum Sólveigar og Vilhelm Vilhelmssonar en fjölskyldan er búsett á Hvammstanga.

Að sögn Sólveigar vöknuðu mjög snemma upp spurningar um hvort Keli gæti hugsanlega verið einhverfur. Í þriggja mánaða skoðuninni sýndi hann strax merki um frávik í þroska.

„Síðan kom skoðun eftir skoðun og aldrei náði hann þessum þroska viðmiðum sem spurt var um.“

Hún segir þroskafrávik Kela hafa komið enn betur í ljós þegar hann byrjaði á leikskóla tæplega eins árs.

„Þegar hann var um það bil tveggja ára, eða um það leiti sem hann byrjaði að reyna að ganga, byrjaði fyrsta holl greiningarferlisins.“

Sólveig segir fyrsta hollið hafa byrjað með gífurlega langri bið eftir greiningu hjá sálfræðingi.

„Leikskólinn ýtti og ýtti á sálfræðinginn sem þá var með samning við sveitarfélagið um að taka sálfræðimat á barninu. Það gekk erfiðlega, sálfræðingurinn var eiginlega hættur og fáir aðrir sálfræðingar áttu hjá sér greiningartæki fyrir svona lítil börn.“

Meðan á biðinni stóð þurftu foreldrar Kela eða þá leikskólinn að hringja í sveitarfélagið í hverri viku til að spyrjast fyrir um stöðuna og reka á eftir því að eitthvað yrði gert. Þegar sálfræðingurinn komst loksins í að gera matið, þegar Keli var þriggja ára, tók við bið eftir skilafundi með sálfræðingnum.

„Aftur byrjaði sami pakkinn, símhringingar, tölvupóstur og fleiri símhringingar.“

Upplifa sig gleymd

Það var síðan í byrjun þessa árs að niðurstöður úr sálfræðimatinu lágu loks fyrir. Niðurstöðurnar voru sendar á Ráðgjafa og greiningarmiðstöð og óskað eftir greiningu fyrir Kela. Og þá tók við enn eitt ferlið þar sem beðið var eftir svörum og ýtt á eftir.

Á dögunum fengu Sólveig og Vilhelm síðan þau svör að biðtíminn fyrir forgangshópinn sem sonur þeirra er í sé 15 til 16 mánuðir. Fram kom í bréfi Ráðgjafa- og greiningarstöðvar að þar sem að Kela var vísað til þeirra í janúar á þessu ári þá sé ennþá langur tími fram á greiningu og „verði vonandi um vorið 2024.“

„Þegar maður er búinn að þurfa að hringja og hringja endalaust og vera stöðugt að reka á eftir því að eitthvað gerist þá er mjög auðvelt að upplifa það þannig að maður sé gleymdur,“ segir Sólveig. „Þetta er kannski ekki óeðlilegt ferli, miðað við það sem maður hefur heyrt en þessi biðtími er auðvitað fáránlegur.“

„Ég bara trúi því varla að þetta séu svörin. Að við þurfum að bíða í heilt ár í viðbót eftir greiningunni hans er ótrúlegt miðað við það sem á undan hefur gengið. Við vorum kannski bara einstaklega óheppin. Ég veit það ekki samt.“

Hún segir það einnig hafa verið sárt að uppgötva að í gegnum allt fyrra ferlið hafi hið opinbera, það er að segja sveitarfélagið, aldrei bent þeim foreldrunum á margvíslega þjónustu sem þau eiga rétt á fyrir son sinn, svo sem iðjuþjálfun, umönnunarbætur og bleyjustyrk. Heldur hafi þau frétt af því hjá vinkonu sinni sem sjálf á einhverf börn.

Streita og álag

Eins og staðan er í dag hafa Sólveig og Vilhelm enga hugmynd um hvort Keli verði búinn að fá greiningu um það leyti þegar hann byrjar í grunnskóla.

Sólveig segist einfaldlega ekki treysta því að opinbera kerfið geti komið til móts við þarfir Kela. Hún segist upplifa pirring og vonleysi.

„Það er kannski ekki við neinn ákveðinn að sakast en tannhjólin í þessu opinbera kerfi eru greinilega ekki að virka. Ég er kannski óhemju svartsýn, en í augnablikinu líður mér eins og þetta verði alltaf svona.“

Hún nefnir einnig langvarandi streitu og kvíðaástand sem hún upplifir vegna ástandsins.

„Ég veit bara að þetta hefur verið alveg ólýsanlega mikið álag. Eins og það sé ekki nógu mikið álag að eiga einhverft barn þá bættust þarna fullt af áhyggjum yfir biðinni hjá “kerfinu.” Að vera hrædd um að hann sé að gleymast. Að vera með stanslausan kvíða yfir þessu er ekki gaman, ég myndi ekki óska mínum versta óvini að hafa þennan kvíðahnút í maganum.“