Hags­muna­gæsla Nýrna­fé­lagsins skilar árangri fyrir blóð­skilunar­sjúk­linga á lands­byggðinni

Sem nýraþegi og meðlimur í stjórn Nýrnafélagsins langar mig gjarnan að vekja athygli á hlutverki Nýrnafélagsins í hagsmunagæslu fyrir nýrnaveikra og aðstandendur þeirra, þeim árangri sem félagið hefur náð undanfarið og helstu baráttumálum framundan.

Margþætt hlutverk nýrnanna

Áður ég ræði helstu baráttumál félagsins er gott að veita yfirsýn yfir hlutverk nýranna og hvað gerist þegar virkni þeirra minnkar. Nýrun eru nefnilega mun flóknara líffæri en flesta grunar og hlutverk þeirra ótrúlega margþætt. Flestir vita að nýrun hreinsa eiturefni úr blóði og mynda þvag en það sem færri vita er að þau taka einnig þátt í því að stýra blóðþrýstingi og magni mikilvægra salta og steinefna í blóði, virkja D vítamín í líkamanum, viðhalda sýru- og basa jafnvægi líkamans og gegna hlutverki við myndun rauðra blóðkorna. Þegar starfsemi þeirra minnkar fara því ótrúlega mörg kerfi líkamans úr skorðum, einkennin eru af mörgum toga og afleiðingarnar lífshættulegar.

Að vera tengdur við vél til að halda lífi

Þegar nýrnasjúkdómur er kominn á lokastig er inngrip nauðsynlegt til þess að viðhalda lífi sjúklingsins. Sú lífsgefandi meðferð sem í boði er kallast skilun og getur átt sér stað með blóðskilun á spítala eða með kviðskilun sem oftast fer fram á heimili sjúklingsins. Heilsufar hvers og eins stýrir því hvor aðferðin er valin en báðar fela þær það í sér að sjúklingurinn tengist við vél sem hreinsar blóðið af úrgangsefnum og umframvökva og kemur þannig í veg fyrir að starfsemi líkamans stöðvist. Blóðskilun þykir að mörgu leyti inngripsmeira ferli þar sem sjúklingurinn þarf að mæta í meðferðina á spítala, venjulega þrisvar sinnum í viku, fjórar klukkustundir í senn. Meðferðin leiðir oft af sér mikið orkuleysi þannig að sjúklingurinn þarf góða hvíld á eftir. Í dag eru alls 75 einstaklingar í blóðskilun á Íslandi og 20 í kviðskilun.

1.200.000 króna árlegur kostnaður vegna aksturs í lífsgefandi meðferð

Aðeins er mögulegt að fara í blóðskilun á fimm stöðum á Íslandi í dag; Reykjavík, Akureyri, Selfossi, Ísafirði og Neskaupsstað. Einstaklingar sem búa fjarri þessum bæjarfélögum þurfa því að ferðast frá heimili sínu þrisvar sinnum í viku og dvelja í sinni meðferð í 3-4 klukkustundir í senn auk ferðatíma. Ástand sjúklingsins í kjölfar meðferðar gerir það að verkum að erfitt er að keyra sjálfur á milli og ekki er boðið upp á ferðaþjónustu fatlaðra milli sveitarfélaga. Fram að þessu hafa sjúkratryggingar einungis greitt 75% af kostnaði við ferðir sjúklinga á milli staða. Sem dæmi um þann kostnað sem af ferðunum getur hlotist má nefna mál einstaklings sem þurfti að taka leigubíl frá Akranesi til Reykjavíkur þrisvar sinnum í viku í til að komast í blóðskilun. Hlutur sjúklingsins í kostnaði vegna ferðanna voru 104.000 krónur á mánuði, eða u.þ.b 1.200.000 krónur á ári eftir þátttöku Sjúkratrygginga. Þegar þessar tölur eru skoðaðar þarf einnig að hafa í huga að meðferðin er lífsgefandi, þ.e. á meðan sjúklingurinn fær ekki gjafanýra – sem getur verið raunveruleiki sjúklinga í allt frá nokkrum árum upp í ævina á enda – þarf viðkomandi á meðferðinni að halda til þess að halda lífi.

Húsnæðislaus í öðru bæjarfélagi fimm daga vikunnar vegna blóðskilunar

Annað dæmi sem kom á borð Nýrnafélagsins varðar sjúkling sem þarf að fara á milli sveitarfélaga til að geta farið í blóðskilun og dvelja fjarri heimili sínu fimm daga í viku á meðan meðferð stendur, þar sem flugsamgöngur bjóða ekki upp á ferðir sem passa við meðferðina.

Samkvæmt reglum um dvöl á sjúkrahóteli var hámarkstími sem sjúklingar geta gist á sjúkrahóteli 21 dagur á 12 mánaða tímabili sem dugar skammt fyrir einstakling sem þarf að gista fjarri heimili fimm daga í viku mánuðum og jafnvel árum saman. Þessi sjúklingur stóð frammi fyrir því að fá synjun um dvöl á sjúkrahóteli og þurfti því að velja á milli þess að finna gistingu og greiða úr eigin vasa, eða sleppa meðferð. Það er auðvelt að sjá fram á ómöguleikann á hámarksfjölda daga fyrir þennan hóp og ljóst að reglurnar um hámarksfjölda daga tóku ekki tillit til sjúklinga sem þurfa varanlega að dvelja fjarri heimili til lengri tíma.

Samstarf Nýrnafélagsins við sveitarfélög og Heilbrigðisráðuneytið

Þegar vakin var athygli stjórnar Nýrnafélagsins á þessum annmörkum hófst vinna við að leita leiðréttinga fyrir okkar skjólstæðinga. Í stuttu máli má segja að það hafi tekið mikla samvinnu, kraft og orku að koma hreyfingu á málið en með góðu samstarfi við Akraneskaupsstað og Heilbrigðisráðuneytið tókst félaginu þó að ná eyrum ráðmanna og koma breytingum í gegn.

Í kjölfarið á baráttu félagsins var gerð breyting á reglugerð 429/2019 um dvöl á sjúkrahóteli í júní 2022, sem felur það í sér að einstaklingar sem þurfa vikulega á lífsgefandi blóðskilunarmeðferð að halda fjarri sínu bæjarfélagi þurfa ekki lengur að una takmörkunum á dvalartíma á sjúkrahóteli meðan á meðferð stendur. Í kjölfarið á breytingunum getur skjólstæðingur okkar í seinna dæminu hér að ofan sinnt sinni meðferð án þess að hafa áhyggjur af því að finna gistingu og greiða fyrir hana úr eigin vasa.

Nokkrum mánuðum síðar, eða í byrjun október 2022 náði Nýrnafélagið fram öðrum sigri þegar breyting var gerð á reglugerð nr. 1140/2019 um ferðakostnað sjúkratryggðra og aðstandenda þeirra innanlands þar sem kostnaðarþáttaka Sjúkratrygginga var hækkuð úr 75% í 95%. Árlegur aksturskostnaður sjúklingsins í fyrra dæminu hér að ofan, sem áður var um 1.200.000 fer því niður í 240.000 krónur eftir breytinguna.

Við erum hvergi nærri hætt

Það er hlutverk Nýrnafélagsins að styðja og gæta hagsmuna þeirra sem greinast með langvarandi nýrnasjúkdóm og aðstandenda þeirra og standa að fræðslu um nýrnasjúkdóma, meðferðir og forvarnir. Stjórn félagsins hefur sett nokkur baráttumál á oddinn á þessu starfsári og má meðal annars nefna markmiðið um að auka samstarf við Landspítalann og nýrnalækna á landinu, efla forvarnir gegn nýrnabilun, stuðla að því að tekin verði upp heimablóðskilun á Íslandi líkt og í nágrannalöndum okkar, innleiða krossgjafakerfi í ígræðsluferlið og valmöguleikann á beinmergsgjöf þegar um lifandi nýragjafa er að ræða, sem gerir það að verkum að nýraþegi hefur möguleika á því að losna við að vera á ónæmisbælandi lyfjum það sem eftir ef ævinnar. Breytingar sem þessar hafa mikil áhrif á líðan og lífsgæði okkar félagsmanna. Stjórn Nýrnafélagsins því hvergi nærri hætt og heldur ótrauð áfram baráttu sinni fyrir hagsmunum nýrnasjúkra og nýraþega af fullum krafti og bjartsýni.

Höfundur er nýraþegi og situr í stjórn Nýrnafélagsins.