„Það er hægt að gera allan fjandann með þetta en það er erfitt“ Sylvía Rut Sigfúsdóttir skrifar 11. september 2022 09:01 Ragnar Bjarnason með hóp ungmenna á skútu í Svíþjóð. RAX „Myndirnar sýna hraust ungmenni í jákvæðu ljósi og ekki sem fórnarlömb, sem svo oft er gert með sjúklinga,“ segir Ragnar Bjarnason barnalæknir á Landspítalanum. Ljósmyndarinn Ragnar Axelsson fylgdi með í sumarbúðir ungmenna með sykursýki. Fyrir tæpum tuttugu árum var byrjað að fara með börn og unglinga með sykursýki í sumarbúðir á Íslandi . Það var gert í nánu samstarfi Dropans; styrktarfélags barna með sykursýki og fagfólks á göngudeild barna og unglinga með sykursýki á Barnaspítala Hringsins „Þá fórum við á Löngumýri í Skagafirði með börn frá sjö til átján ára. Fljótlega fórum við að skipta upp í aldurshópa þar sem svona stórt aldursbil gekk ekki upp. Í byrjun var þetta nánast þannig að maður kom ósofinn heim vegna þess hve tæknin var ófullkomin og seinvirk,“ segir Ragnar um fyrstu sumarbúðirnar. RAX RAX Ákveðið var að skipta þessu þannig að eldri aldurshópurinn fer annað hvert ár í sumarbúðir erlendis og sá yngri fer í sumarbúðir á Löngumýri í Skagafirði hitt árið en þar er mjög gott að vera og allt gert fyrir okkur. Hann segir að það sé ótrúlega eflandi fyrir þessa krakka að fara í þessar sumarbúðir því erfitt getur reynst þeim að fara í almennar sumarbúðir þar sem ekki er þekking til staðar á meðferð sykursýki. RAX RAX „Við sem erum frísk skömmtum insúlín sjálfkrafa úr okkar briskirtli, en börn með sykursýki þurfa að gefa sér insúlín með pennum eða dælum. Einnig þurfa þau að fylgjast náið með blóðsykri með mælum eða síritum og ákveða insúlínskammta í samræmi við blóðsykurgildi og inntöku kolvetna. Í dag eru flestir á insúlíndælum og sírita og sumar dælurnar skammta jafnvel insúlíni sjálfar, sem auðveldar unglingum og starfsfólki sumarbúðanna mikið.“ Ragnar segir mikilvægt að börn og ungmenni láti ekki sjúkdóminn koma í veg fyrir að taka þátt í því sem önnur börn og ungmenni gera. RAX RAX RAX „Maður á að geta starfað við það sem maður vill, en það er nú samt svo að fólk með sykursýki getur til dæmis ekki verið atvinnuflugmenn eða atvinnubílstjórar.“ Að hans mati ætti að endurskoða þær takmarkanir sem fyrst. „Það er hægt að gera allan fjandann með þetta en það er erfitt.“ RAX DCIM\100GOPRO\GOPR1627.JPGRAX RAX Ragnar segir mikilvægt að sýna þessu unga fólki að sykursýkin þarf ekki að stjórna öllu. Í sumarbúðunum er farið í leiki og börnin og ungmenni leysa ýmis verkefni, sem kenna þeim margt í leiðinni. „Unglingar hætta nú yfirleitt fljótlega að hlusta þegar fullorðnir tala. Við reynum því að baka fræðsluna inn í það sem við erum að gera. Við tryggjum að þau séu í öruggu umhverfi og erum aðallega að skemmta okkur. Það eru allir brosandi þarna.“ RAX RAX Börnin og unglingarnir sem fara í sumarbúðirnar eru öll með sykursýki 1. Ragnar segir að oft sé til staðar tregða hjá þeim yfir því að taka ein ábyrgð á sykursýkinni, eða fyrir foreldrana að sleppa tökum. Það sé því mikil gleði í því að sjá þau taka þessa ábyrgð og sjá að það gengur upp. „Þetta sannar fyrir börnunum að þau geta staðið á eigin fótum. Þau geta farið í fótboltaferðina og allt annað sem þau langar að gera. Þetta er því ákveðin færniþjálfun.“ RAX RAX Margir aðilar koma að því að láta sumarbúðirnar verða að veruleika ár hvert. „Dropinn foreldrafélag barna með sykursýki safnar fyrir þessum sumarbúðum. Einnig hefur Thorvaldssen félagið styrkt þessar sumarbúðir alla tíð og hafa hjálpað til við að greiða heilbrigðisstarfsmönnum. Við viljum meina að þetta sé langtímafjárfesting. Þau fá mikla reynslu, læra af hvort öðru og mynda vinasambönd og eiga þá félaga til að ræða hugsanir sínar.“ RAX RAX RAX Fleiri myndir má finna í albúminu hér fyrir neðan. RAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAX Ljósmyndun RAX Börn og uppeldi Landspítalinn Mest lesið Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Lífið Var hent í ljónagryfjuna þegar hann fór inn á Vog Lífið Rúrik fellur í skuggann á kynþokkafullum Jóni Lífið Einhleypan: Tískuelskandi lögfræðingur með sterka réttlætiskennd Makamál Sigurvegarinn vill banna Ísrael Lífið Baltasar Kormákur og Ólafur Jóhann saman í Þjóðleikhúsinu Lífið Kim „loksins“ útskrifuð Lífið Iðnaðarmaður ársins - Davíð Már er kominn í úrslit Lífið samstarf Eggert Gunnþór og Elsa selja einbýlið Lífið Hvernig á að klæða sig fyrir körfuboltaleik? Tíska og hönnun Fleiri fréttir Kim „loksins“ útskrifuð Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Sigurvegarinn vill banna Ísrael Tilkynna um 29 ný atriði á Iceland Airwaves Rúrik fellur í skuggann á kynþokkafullum Jóni Var hent í ljónagryfjuna þegar hann fór inn á Vog Color Run flytur úr Laugardal og í Kópavog Dunda dömurnar fögnuðu í bongó blíðu Baltasar Kormákur og Ólafur Jóhann saman í Þjóðleikhúsinu Dulúðug hvít andlit: „Nú horfi ég á þetta allt öðruvísi“ Keyptu glæsihús Atlanta-hjónanna á undirverði Eggert Gunnþór og Elsa selja einbýlið Eitt fallegasta hús Reykjavíkur komið á sölu Sagði að hún kæmist aldrei á forsíðu Vogue Bakslag í veikindi Valgeirs Staðalímyndir í sjávarútvegi: „Hvar er maðurinn þinn?“ Landsliðshetjur elta drauminn til Ólafsvíkur Úr klikkaðri kynlífsþrá í alls enga Rikki G og Valdís eiga von á barni „Hélt að við værum að trufla verðandi bónorð hjá öðrum“ Vill Ísrael og Úkraínu úr Eurovision Stóra stundin hjá þeim Rebekku og Ásgeiri Hersir og Rósa greina frá kyninu „Allt annað að sjá einhvern sem var eins og ég“ „Ekki ætlunin að særa heldur hrista aðeins upp í umræðunni“ Heillandi heimili Hönnu Stínu Jónas Sen sakaður um derring og meinfýsni Arnar og Sigrún Heba selja glæsihús í Kópavogi Svanhildur Hólm fór holu í höggi Ástin blómstrar hjá Rósu Líf og Anahitu Sjá meira
Fyrir tæpum tuttugu árum var byrjað að fara með börn og unglinga með sykursýki í sumarbúðir á Íslandi . Það var gert í nánu samstarfi Dropans; styrktarfélags barna með sykursýki og fagfólks á göngudeild barna og unglinga með sykursýki á Barnaspítala Hringsins „Þá fórum við á Löngumýri í Skagafirði með börn frá sjö til átján ára. Fljótlega fórum við að skipta upp í aldurshópa þar sem svona stórt aldursbil gekk ekki upp. Í byrjun var þetta nánast þannig að maður kom ósofinn heim vegna þess hve tæknin var ófullkomin og seinvirk,“ segir Ragnar um fyrstu sumarbúðirnar. RAX RAX Ákveðið var að skipta þessu þannig að eldri aldurshópurinn fer annað hvert ár í sumarbúðir erlendis og sá yngri fer í sumarbúðir á Löngumýri í Skagafirði hitt árið en þar er mjög gott að vera og allt gert fyrir okkur. Hann segir að það sé ótrúlega eflandi fyrir þessa krakka að fara í þessar sumarbúðir því erfitt getur reynst þeim að fara í almennar sumarbúðir þar sem ekki er þekking til staðar á meðferð sykursýki. RAX RAX „Við sem erum frísk skömmtum insúlín sjálfkrafa úr okkar briskirtli, en börn með sykursýki þurfa að gefa sér insúlín með pennum eða dælum. Einnig þurfa þau að fylgjast náið með blóðsykri með mælum eða síritum og ákveða insúlínskammta í samræmi við blóðsykurgildi og inntöku kolvetna. Í dag eru flestir á insúlíndælum og sírita og sumar dælurnar skammta jafnvel insúlíni sjálfar, sem auðveldar unglingum og starfsfólki sumarbúðanna mikið.“ Ragnar segir mikilvægt að börn og ungmenni láti ekki sjúkdóminn koma í veg fyrir að taka þátt í því sem önnur börn og ungmenni gera. RAX RAX RAX „Maður á að geta starfað við það sem maður vill, en það er nú samt svo að fólk með sykursýki getur til dæmis ekki verið atvinnuflugmenn eða atvinnubílstjórar.“ Að hans mati ætti að endurskoða þær takmarkanir sem fyrst. „Það er hægt að gera allan fjandann með þetta en það er erfitt.“ RAX DCIM\100GOPRO\GOPR1627.JPGRAX RAX Ragnar segir mikilvægt að sýna þessu unga fólki að sykursýkin þarf ekki að stjórna öllu. Í sumarbúðunum er farið í leiki og börnin og ungmenni leysa ýmis verkefni, sem kenna þeim margt í leiðinni. „Unglingar hætta nú yfirleitt fljótlega að hlusta þegar fullorðnir tala. Við reynum því að baka fræðsluna inn í það sem við erum að gera. Við tryggjum að þau séu í öruggu umhverfi og erum aðallega að skemmta okkur. Það eru allir brosandi þarna.“ RAX RAX Börnin og unglingarnir sem fara í sumarbúðirnar eru öll með sykursýki 1. Ragnar segir að oft sé til staðar tregða hjá þeim yfir því að taka ein ábyrgð á sykursýkinni, eða fyrir foreldrana að sleppa tökum. Það sé því mikil gleði í því að sjá þau taka þessa ábyrgð og sjá að það gengur upp. „Þetta sannar fyrir börnunum að þau geta staðið á eigin fótum. Þau geta farið í fótboltaferðina og allt annað sem þau langar að gera. Þetta er því ákveðin færniþjálfun.“ RAX RAX Margir aðilar koma að því að láta sumarbúðirnar verða að veruleika ár hvert. „Dropinn foreldrafélag barna með sykursýki safnar fyrir þessum sumarbúðum. Einnig hefur Thorvaldssen félagið styrkt þessar sumarbúðir alla tíð og hafa hjálpað til við að greiða heilbrigðisstarfsmönnum. Við viljum meina að þetta sé langtímafjárfesting. Þau fá mikla reynslu, læra af hvort öðru og mynda vinasambönd og eiga þá félaga til að ræða hugsanir sínar.“ RAX RAX RAX Fleiri myndir má finna í albúminu hér fyrir neðan. RAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAXRAX
Ljósmyndun RAX Börn og uppeldi Landspítalinn Mest lesið Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Lífið Var hent í ljónagryfjuna þegar hann fór inn á Vog Lífið Rúrik fellur í skuggann á kynþokkafullum Jóni Lífið Einhleypan: Tískuelskandi lögfræðingur með sterka réttlætiskennd Makamál Sigurvegarinn vill banna Ísrael Lífið Baltasar Kormákur og Ólafur Jóhann saman í Þjóðleikhúsinu Lífið Kim „loksins“ útskrifuð Lífið Iðnaðarmaður ársins - Davíð Már er kominn í úrslit Lífið samstarf Eggert Gunnþór og Elsa selja einbýlið Lífið Hvernig á að klæða sig fyrir körfuboltaleik? Tíska og hönnun Fleiri fréttir Kim „loksins“ útskrifuð Frumsýning á Cannes og gullhamrar Bill Murray: „Nú er ég búin að toppa mig algjörlega“ Sigurvegarinn vill banna Ísrael Tilkynna um 29 ný atriði á Iceland Airwaves Rúrik fellur í skuggann á kynþokkafullum Jóni Var hent í ljónagryfjuna þegar hann fór inn á Vog Color Run flytur úr Laugardal og í Kópavog Dunda dömurnar fögnuðu í bongó blíðu Baltasar Kormákur og Ólafur Jóhann saman í Þjóðleikhúsinu Dulúðug hvít andlit: „Nú horfi ég á þetta allt öðruvísi“ Keyptu glæsihús Atlanta-hjónanna á undirverði Eggert Gunnþór og Elsa selja einbýlið Eitt fallegasta hús Reykjavíkur komið á sölu Sagði að hún kæmist aldrei á forsíðu Vogue Bakslag í veikindi Valgeirs Staðalímyndir í sjávarútvegi: „Hvar er maðurinn þinn?“ Landsliðshetjur elta drauminn til Ólafsvíkur Úr klikkaðri kynlífsþrá í alls enga Rikki G og Valdís eiga von á barni „Hélt að við værum að trufla verðandi bónorð hjá öðrum“ Vill Ísrael og Úkraínu úr Eurovision Stóra stundin hjá þeim Rebekku og Ásgeiri Hersir og Rósa greina frá kyninu „Allt annað að sjá einhvern sem var eins og ég“ „Ekki ætlunin að særa heldur hrista aðeins upp í umræðunni“ Heillandi heimili Hönnu Stínu Jónas Sen sakaður um derring og meinfýsni Arnar og Sigrún Heba selja glæsihús í Kópavogi Svanhildur Hólm fór holu í höggi Ástin blómstrar hjá Rósu Líf og Anahitu Sjá meira