„Hef ég efni á að fá ekki krabbamein?“

Jóhanna Lilja Eiríksdóttir greindist með breytt BRCA 2-gen í maí í fyrra en konur með slíkt gen geta haft allt að 85 prósent líkur á að greinast með brjóstakrabbamein. Jóhanna, sem búsett er í Vestmannaeyjum, ákvað að fara í fyrirbyggjandi meðferð sem getur minnkað líkur á krabbameini niður í þrjú prósent.

Hún hefur nú farið í brjóstnám, látið fjarlægja eggjastokka og eggjaleiðara, auk fleiri aðgerða. Á tæpu ári hefur hún þurft að fara átján sinnum til Reykjavíkur, sem hún segir að fylgi ferðakostnaður upp á hundruð þúsunda og vinnutap.

„Og vinnutap hjá manninum mínum líka þar sem ég get kannski ekki keyrt bílinn heim, eftir aðgerðir sérstaklega,“ segir Jóhanna.

„Kostnaðurinn er orðinn gríðarlega mikill og ég veit ekki í hverju hann endar.“

„Fáum bara þessar tvær ferðir“

Jóhanna býst við að þurfa að fara að minnsta kosti átta sinnum til Reykjavíkur í viðbót en Sjúkratryggingar niðurgreiða kostnað við tvær ferðir sjúklings á ári.

„Þær sem velja að fara í fyrirbyggjandi ferli, og eru alveg pottþétt mikill sparnaður fyrir ríkið í staðinn fyrir að greinast með krabbamein, við fáum bara þessar tvær ferðir [niðurgreiddar].“

Hún kallar eftir því að ferðakostnaður verði niðurgreiddur frekar og að BRCA-konur í fyrirbyggjandi meðferð fái svokallað opið ferðavottorð. 

„Og margar ungar konur með lítil börn, áður en þær ákveða að fara í ferli, þá er stóra spurningin: Hef ég efni á því? Og það er það sorglegasta, að á Íslandi hugsir þú: Hef ég efni á að fá ekki krabbamein?“

Hrefna Eyþórsdóttir býr á Fáskrúðsfirði. Hún er einnig með breytt BRCA-gen, greindist með brjóstakrabbamein árið 2017 og fékk því ferðakostnað niðurgreiddan. Fyrir greiningu hugði hún á fyrirbyggjandi meðferð.

„Eftir á að hyggja hefði ég þurft að meta það því ég var nýkomin með barn, nýkomin úr fæðingarorlofi, nýbúin að kaupa mér hús og við erum að tala um ferðakostnað upp á hundruð þúsunda. Ég veit dæmi um konur sem sáu eftir því að hafa farið því þær stóðu ekki undir kostnaði við ferðirnar.“