Afskiptur hópur í kerfinu sem býr við mjög skert lífsgæði Sighvatur Arnmundsson skrifar 18. apríl 2019 09:00 Vefjagigt er fjölkerfa sjúkdómur en honum fylgja meðal annars verkir í stoðkerfi og höfði. Nordicphotos/Getty „Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“ Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Mamma bara María þegar mæðgurnar eru saman á vakt Innlent Fjölskylda flugmanns Icelandair vill að lögregla rannsaki andlát hans Innlent Önnur vopnageymsla í ljósum logum í Rússlandi Erlent Hvers vegna að fella ísbirni? Innlent Drengnum hafi ekki verið trúað í fyrstu Innlent Stjörnublaðamaður í straff vegna sambands við Kennedy Erlent Telja fleiri vera að falla á nýjum bílprófum Innlent Maður margra storma íhugar stöðu sína Innlent Vörpuðu líkum fram af húsþaki á Vesturbakkanum Erlent Framboð Baldurs þurfti að endurgreiða styrki sem fóru yfir hámark Innlent Fleiri fréttir Telja fleiri vera að falla á nýjum bílprófum Maður margra storma íhugar stöðu sína Byssan reyndist leikfang Mamma bara María þegar mæðgurnar eru saman á vakt Hvers vegna að fella ísbirni? Í gæsluvarðhald vegna kókaínsendingar Bræður heiðraðir á 100 ára starfsafmæli: „Einfalt, þægilegt og engin keppni“ Drengnum hafi ekki verið trúað í fyrstu Myndgreiningarkerfi geti hjálpað til við að stoppa af óprúttna aðila Framboð Baldurs þurfti að endurgreiða styrki sem fóru yfir hámark Fjölskylda flugmanns Icelandair vill að lögregla rannsaki andlát hans Áfram í varðhaldi fyrir að ræna og hóta ungmennum Fjölskylda flugmanns vill að lögregla rannsaki andlát hans Sýndi lögreglu löngutöng og var ekinn út af Svanhildur afhenti Biden trúnaðarbréf Loka almenningsbókasafninu og leita til Akureyrar Búið að taka sýni úr ungu birnunni Vinna málið saman og nýta greinargerð vegna fyrri umsóknar Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Stofna námsstyrk á sviði umhverfismála í nafni Ellýjar Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Maður sem var leitað við Vík fannst látinn Ákvörðun ráðherra viðurkenning á að mikil þekking sé fyrir norðan Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Hinir grunuðu í mansalsmálinu ganga lausir Sveitarfélögin krefja ríkið svara um NPA Norðurlönd dýpka samvinnu í varnarmálum Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Bein útsending: Birting lýðheilsuvísa í Grindavík Sjá meira
„Vefjagigt er í dag á svipuðum stað og geðsjúkdómar voru kannski fyrir tuttugu árum. Þetta er svolítið afskiptur hópur en hann býr við svakalega skert lífsgæði,“ segir Sigrún Baldursdóttir, framkvæmdastjóri Þrautar, miðstöðvar vefjagigtar og tengdra sjúkdóma. Talið er að um tólf þúsund Íslendingar þjáist af vefjagigt en þar af eru rúmlega tvö þúsund metnir með fulla örorku. Langstærstur hluti þeirra er konur en meira en fimmtungur kvenna sem er á örorku þjáist af vefjagigt. Þraut, sem er fyrsta sérhæfða úrræðið fyrir fólk með vefjagigt, tekur á móti um 250 manns á ári. Hins vegar berast um 370 beiðnir á ári og er biðlistinn alltaf að lengjast. „Það getur verið tveggja til þriggja ára bið hjá okkur. Við reynum að setja yngstu skjólstæðingana í forgang. Þar erum við með fólk í kringum tvítugt og ef ekkert er gert þá dettur það út af vinnumarkaði meðan það er enn ungt. Þegar einhver er kominn á örorku þá er mjög erfitt að koma honum aftur inn á vinnumarkaðinn,“ segir Sigrún. Vefjagigt er greind í þrjú stig, væga, meðalslæma og illvíga. Af þeim sjúklingum sem leita til Þrautar eru aðeins fjögur prósent með væga vefjagigt og segir Sigrún að þeir komi allir af sjálfsdáðum en séu ekki sendir af lækni. Um tveir þriðju sjúklinga greinast með illvíga vefjagigt. „Það er ekki verið að vinna neitt fyrirbyggjandi. Það eru engar skimunaraðgerðir við að reyna að finna þetta fólk áður en það veikist. Fjármagnið sem er sett í þetta er mjög takmarkað en þetta er dýr sjúklingahópur því hann leitar mikið eftir læknisþjónustu,“ segir Sigrún. Samningur Þrautar við Sjúkratryggingar Íslands sem var fyrst gerður 2011 rann út fyrir rúmu ári og hefur verið framlengdur mánuð í senn síðan þá. „Við höfum verið kölluð á einn fund í velferðarráðuneytinu á þessum tíma. Við vorum beðin um tillögur sem við sendum en höfum ekki fengið neinar móttillögur. Einu svörin sem við fáum er að málið sé í skoðun.“ Þau hafi heldur ekki verið kölluð til umræðu um hvað þurfi að gera fyrir þennan hóp. „Ef það er einhver ný sýn á það hvernig á að leysa þetta, þá höfum við aldrei verið kölluð að borðinu til að ræða það.“ Sigrún vill að samningurinn verði framlengdur og stækkaður til þess að hægt sé að vinna á biðlistanum því annars stefni í óefni. „Við viljum veg þessa hóps sjúklinga sem mestan. Það liggur alveg fyrir að eftir því sem við náum fyrr í einstaklinginn því betri er árangurinn. Við teljum að það þurfi að auka fjármagnið og hefja skimun.“ Starfsemi Þrautar sé rekin á mjög litlu fjármagni en um sé að ræða ódýrt úrræði. „Öll okkar starfsemi er keyrð á einu teymi. Við þurfum að bæta við vegna umfangsins en líka til að koma þessari þekkingu áfram.“
Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Mamma bara María þegar mæðgurnar eru saman á vakt Innlent Fjölskylda flugmanns Icelandair vill að lögregla rannsaki andlát hans Innlent Önnur vopnageymsla í ljósum logum í Rússlandi Erlent Hvers vegna að fella ísbirni? Innlent Drengnum hafi ekki verið trúað í fyrstu Innlent Stjörnublaðamaður í straff vegna sambands við Kennedy Erlent Telja fleiri vera að falla á nýjum bílprófum Innlent Maður margra storma íhugar stöðu sína Innlent Vörpuðu líkum fram af húsþaki á Vesturbakkanum Erlent Framboð Baldurs þurfti að endurgreiða styrki sem fóru yfir hámark Innlent Fleiri fréttir Telja fleiri vera að falla á nýjum bílprófum Maður margra storma íhugar stöðu sína Byssan reyndist leikfang Mamma bara María þegar mæðgurnar eru saman á vakt Hvers vegna að fella ísbirni? Í gæsluvarðhald vegna kókaínsendingar Bræður heiðraðir á 100 ára starfsafmæli: „Einfalt, þægilegt og engin keppni“ Drengnum hafi ekki verið trúað í fyrstu Myndgreiningarkerfi geti hjálpað til við að stoppa af óprúttna aðila Framboð Baldurs þurfti að endurgreiða styrki sem fóru yfir hámark Fjölskylda flugmanns Icelandair vill að lögregla rannsaki andlát hans Áfram í varðhaldi fyrir að ræna og hóta ungmennum Fjölskylda flugmanns vill að lögregla rannsaki andlát hans Sýndi lögreglu löngutöng og var ekinn út af Svanhildur afhenti Biden trúnaðarbréf Loka almenningsbókasafninu og leita til Akureyrar Búið að taka sýni úr ungu birnunni Vinna málið saman og nýta greinargerð vegna fyrri umsóknar Kona réðst að sjö ára dreng við Smáraskóla Stofna námsstyrk á sviði umhverfismála í nafni Ellýjar Hafa „góða hugmynd“ hvar og hvenær stúlkunni var ráðinn bani Maður sem var leitað við Vík fannst látinn Ákvörðun ráðherra viðurkenning á að mikil þekking sé fyrir norðan Biðin óásættanleg og vill skýr svör frá ríkinu Hinir grunuðu í mansalsmálinu ganga lausir Sveitarfélögin krefja ríkið svara um NPA Norðurlönd dýpka samvinnu í varnarmálum Eiginmaður íslenskrar konu lét sig hverfa rétt eftir brúðkaupið „Það er ódýrast og best og fljótlegast að kála þessum dýrum“ Bein útsending: Birting lýðheilsuvísa í Grindavík Sjá meira