MND sjúklingar berjast fyrir nýjustu lyfjum Berghildur Erla Bernharðsdóttir skrifar 3. mars 2019 18:38 Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum. Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Trump stendur loks við stóru orðin Erlent Allt að áttatíu þúsund mæti í miðbæinn og götulokanir í gildi Innlent Sættir sig ekki við sýknu tálbeitunnar Innlent „Fyrst og fremst erum við að biðja um að fá að vera skráð í okkar hús“ Innlent Lofar látum og vísar gagnrýni Samtaka atvinnulífsins á bug Innlent Brunaði austur til að finna litla frænda Innlent Þjóðin klofin í afstöðu til þess hvort jafnrétti kynjanna hafi verið náð Innlent Belgar komu í veg fyrir samþykkt um nýtingu rússneskra eigna Erlent Trump slaufar öllum viðræðum við Kanada út af sjónvarpsauglýsingu sem fór fyrir brjóstið á honum Erlent Dóra Björt stefnir á formanninn Innlent Fleiri fréttir Blöskrar „vælið“ vegna Norðuráls „Konu“ tónleikar í Hvolnum á Hvolsvelli í kvöld Neita öllum ásökunum um samráð Leggja til breytingar við Reykjavíkurflugvöll eftir að lá við árekstri kennsluvéla Sættir sig ekki við sýknu tálbeitunnar Heimilar umferð um Vonarskarð Sennilegt að ástand Þingvallavegar hafi haft áhrif á aðdraganda banaslyss Miðla sögu jafnréttisbaráttunnar á Íslandi til útlanda Bein útsending: Nútíma kvennabarátta – Staða kvenna af erlendum uppruna á vinnumarkaði Dóra Björt stefnir á formanninn Þjóðin klofin í afstöðu til þess hvort jafnrétti kynjanna hafi verið náð Bein útsending: Umhverfismat vegna Sundabrautar kynnt Varnar- og öryggisstefna fyrir Ísland: Áhersla á Norðurslóðir, NATO og samstarf við Bandaríkin Allt að áttatíu þúsund mæti í miðbæinn og götulokanir í gildi Flugumferðarstjórar aflýsa vinnustöðvunum á morgun og laugardag Lofar látum og vísar gagnrýni Samtaka atvinnulífsins á bug „Fyrst og fremst erum við að biðja um að fá að vera skráð í okkar hús“ Þriggja ára fangelsi eftir flug frá Berlín Fann aldagamlan mun, brást hárrétt við og langar að gerast fornleifafræðingur Brunaði austur til að finna litla frænda „Þá erum við að tala um 60 milljarða í töpuðum útflutningstekjum“ Kvíðið starfsfólk, handtökur og fornminjafundur Starfsmenn Kubbs og Terra grunaðir um samráð Lúkas Geir áfrýjar eins og hinir tveir Kvenleiðtogar á kvennafrídegi: Kristrún með fjölskyldunni, Inga vill kíkja á Arnarhól og Þorgerður með í baráttuanda Landsnet fagnar sigri í baráttu við landeigendur Falsað myndband af kennara og nemanda fór í dreifingu Nýr lögreglustjóri á Austurlandi verði skipaður á allra næstu dögum Gagnrýna lítinn fyrirvara á skipulagi kvennafrídagsins „Við finnum fyrir mikilli spennu frá heimsbyggðinni“ Sjá meira
Formaður MND félagsins gagrýnir harðlega að ný lyf sem reynst hafa sjúklingum vel fáist ekki samþykkt og séu því ófáanleg hér á landi. Barist er fyrir því að lyfin fáist á Íslandi. Maður sem getur hvorki borðað né drukkið og á erfitt með mál og hreyfingu vegna sjúkdómsins er meðal þeirra sem kallar eftir betri lyfjum og rannsóknum. Ágúst Guðmundsson athafnamaður og fyrrverandi körfuboltaþjálfari frá Akureyri greindist með MND sjúkdóminn fyrir um einu og hálfu ári. Frá þeim tíma hefur sjúkdómurinn tekið mikinn toll af honum en hann tjáir sig gegnum tölvu. „Staðan hjá mér núna er að virkni lungna er komin niður í 50% og öndun því erfið. Ég sef með öndunartæki á mér. Aðeins náskyldir skilja frá mér mælt mál. Ég notast við hjólastól í lengri ferðum og er búinn að missa 17 kíló af vöðvamassa. Ég get hvorki borðað né drukkið sökum lömunnar í hálsi og fæ því næringu beint í magann. Þrátt fyrir þessi ósköp get ég gert ýmislegt og stunda til dæmis líkamsrækt og æfingar sem koma að góðu gagni. Það er mín eina von í minni baráttu gegn þessum fjanda,“ segir Ágúst. Berst fyrir því að fá nýtt lyf Hér á landi hefur aðeins verið eitt lyf fáanlegt við sjúkdómnum en það hægir að nokkru leiti á honum hjá hluta sjúklinga. Undanfarin ár hafa verið miklar rannsóknir á MND úti í heimi og ný lyf í þróun. Ágúst berst fyrir því að fá að reyna lyf sem hefur reynst vel. „Ég hef þegar verið í sambandi við yfirlækni taugalækningadeildar Landspítalans um að fá að prófa lyf sem Ástralir eru að gera tilraunir með þar sem hægðist verulega á sjúkdómnum í um 70% tilfella. Lyfið er til og hægt að panta það og því vil ég fá að prófa það,“ segir Ágúst. Hann tekur fram að 40 sjúklingar hafi reynt lyfið en í næsta fasa fái mun fleiri að taka þátt og hann vill vera meðal þeirra.Við höfum engu að tapa Guðjón Sigurðsson formaður MND félagsins segir að lengi hafi verið barist fyrir því að fá nýjustu lyf við sjúkdómnum hér á landi. Meðallíftími þeirra sem greinast séu um tvö til þrjú ár og sjúklingar séu tilbúnir að reyna allt, þeir hafi oft engu að tapa. „Um daginn var nýtt lyf við MND samþykkt í Bandaríkjunum og Japan en það fæst ekki samþykkt hér sem er alveg ótrúlegt. Við viljum fá að deyja við að reyna að fá lækningu. Ekki sitja bara og bíða eftir að drepast,“ segir Guðjón Sigurðsson að lokum.
Heilbrigðismál Lyf Mest lesið Rýnt í stöðuna í Úkraínu: Trump stendur loks við stóru orðin Erlent Allt að áttatíu þúsund mæti í miðbæinn og götulokanir í gildi Innlent Sættir sig ekki við sýknu tálbeitunnar Innlent „Fyrst og fremst erum við að biðja um að fá að vera skráð í okkar hús“ Innlent Lofar látum og vísar gagnrýni Samtaka atvinnulífsins á bug Innlent Brunaði austur til að finna litla frænda Innlent Þjóðin klofin í afstöðu til þess hvort jafnrétti kynjanna hafi verið náð Innlent Belgar komu í veg fyrir samþykkt um nýtingu rússneskra eigna Erlent Trump slaufar öllum viðræðum við Kanada út af sjónvarpsauglýsingu sem fór fyrir brjóstið á honum Erlent Dóra Björt stefnir á formanninn Innlent Fleiri fréttir Blöskrar „vælið“ vegna Norðuráls „Konu“ tónleikar í Hvolnum á Hvolsvelli í kvöld Neita öllum ásökunum um samráð Leggja til breytingar við Reykjavíkurflugvöll eftir að lá við árekstri kennsluvéla Sættir sig ekki við sýknu tálbeitunnar Heimilar umferð um Vonarskarð Sennilegt að ástand Þingvallavegar hafi haft áhrif á aðdraganda banaslyss Miðla sögu jafnréttisbaráttunnar á Íslandi til útlanda Bein útsending: Nútíma kvennabarátta – Staða kvenna af erlendum uppruna á vinnumarkaði Dóra Björt stefnir á formanninn Þjóðin klofin í afstöðu til þess hvort jafnrétti kynjanna hafi verið náð Bein útsending: Umhverfismat vegna Sundabrautar kynnt Varnar- og öryggisstefna fyrir Ísland: Áhersla á Norðurslóðir, NATO og samstarf við Bandaríkin Allt að áttatíu þúsund mæti í miðbæinn og götulokanir í gildi Flugumferðarstjórar aflýsa vinnustöðvunum á morgun og laugardag Lofar látum og vísar gagnrýni Samtaka atvinnulífsins á bug „Fyrst og fremst erum við að biðja um að fá að vera skráð í okkar hús“ Þriggja ára fangelsi eftir flug frá Berlín Fann aldagamlan mun, brást hárrétt við og langar að gerast fornleifafræðingur Brunaði austur til að finna litla frænda „Þá erum við að tala um 60 milljarða í töpuðum útflutningstekjum“ Kvíðið starfsfólk, handtökur og fornminjafundur Starfsmenn Kubbs og Terra grunaðir um samráð Lúkas Geir áfrýjar eins og hinir tveir Kvenleiðtogar á kvennafrídegi: Kristrún með fjölskyldunni, Inga vill kíkja á Arnarhól og Þorgerður með í baráttuanda Landsnet fagnar sigri í baráttu við landeigendur Falsað myndband af kennara og nemanda fór í dreifingu Nýr lögreglustjóri á Austurlandi verði skipaður á allra næstu dögum Gagnrýna lítinn fyrirvara á skipulagi kvennafrídagsins „Við finnum fyrir mikilli spennu frá heimsbyggðinni“ Sjá meira
Trump slaufar öllum viðræðum við Kanada út af sjónvarpsauglýsingu sem fór fyrir brjóstið á honum Erlent
Kvenleiðtogar á kvennafrídegi: Kristrún með fjölskyldunni, Inga vill kíkja á Arnarhól og Þorgerður með í baráttuanda
Trump slaufar öllum viðræðum við Kanada út af sjónvarpsauglýsingu sem fór fyrir brjóstið á honum Erlent