Um réttinn til að vita og vita ekki Björg Thorarensen og Helga Þórisdóttir skrifar 8. nóvember 2016 07:00 Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Helga Þórisdóttir Mest lesið Hvers vegna sífellt fleiri sækjast eftir einveru Ingrid Kuhlman Skoðun Þriggja stiga þögn Bjarni Karlsson Skoðun Nú þarf að gyrða sig í brók Gunnlaugur Stefánsson Skoðun Gegn hernaði hvers konar Gunnar Björgvinsson Skoðun Skýr stefna um málfrelsi Róbert H. Haraldsson Skoðun Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir Skoðun Lesblindir og stuðningur í skólum Snævar Ívarsson Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun Framtíð nemenda í Kópavogi í fyrsta sæti Halla Björg Evans Skoðun Skoðun Skoðun Verndun vatns og stjórn vatnamála Ólafur Arnar Jónsson,Sigurður Guðjónsson skrifar Skoðun Gegn hernaði hvers konar Gunnar Björgvinsson skrifar Skoðun Hvers vegna sífellt fleiri sækjast eftir einveru Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Þriggja stiga þögn Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Nú þarf að gyrða sig í brók Gunnlaugur Stefánsson skrifar Skoðun Lesblindir og stuðningur í skólum Snævar Ívarsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar Skoðun Rýnt í stöðu kvenna með örorkulífeyri Huld Magnúsdóttir skrifar Skoðun Brot sem fyrnast í höndum lögreglu – hversu mörg í viðbót? Þórhildur Gyða Arnarsdóttir skrifar Skoðun Olíuleit á Drekasvæði - tilvistarleit Halldór Reynisson skrifar Skoðun Kosningar í september Guðveig Lind Eyglóardóttir skrifar Skoðun Þegar orkuöflun er sett á ís - dæmið frá Suður-Afríku Hallgrímur Óskarsson skrifar Skoðun Framtíð nemenda í Kópavogi í fyrsta sæti Halla Björg Evans skrifar Skoðun Skýr stefna um málfrelsi Róbert H. Haraldsson skrifar Skoðun Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir skrifar Skoðun Munar þig um 5-7 milljónir árlega? Jón Pétur Zimzen skrifar Skoðun Keldnaland – fjölmenn hverfi í mótun Þorsteinn R. Hermannsson skrifar Skoðun Eflum traustið Helgi Áss Grétarsson,Marta Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson skrifar Skoðun Hver er kjarninn í samfélagi sem selur hjarta sitt? Trausti Breiðfjörð Magnússon skrifar Skoðun Seljum börnum nikótín! Hugi Halldórsson skrifar Skoðun Sundrung á vinstri væng Jökull Sólberg Auðunsson skrifar Skoðun Þegar samfélagið missir vinnuna Hrafn Splidt Þorvaldsson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og ókurteisi Kolbeinn H. Stefánsson skrifar Skoðun Hvar liggur ábyrgð hins fullorðna á hegðun ungmenna í samfélaginu? Rakel Guðbjörnsdóttir skrifar Skoðun Yfir hverju er verið að brosa? Árni Kristjánsson skrifar Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson skrifar Skoðun Stjórnvöld sem fjárfestatenglar Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Ákall til ESB-sinna: Hvar eru undanþágurnar? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Er ég ömurlegt foreldri ef ég segi nei við barnið mitt? Stefán Þorri Helgason skrifar Sjá meira
Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir Skoðun
Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson Skoðun
Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun
Skoðun Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir skrifar
Skoðun Brot sem fyrnast í höndum lögreglu – hversu mörg í viðbót? Þórhildur Gyða Arnarsdóttir skrifar
Skoðun Heilsufarsmat á vinnustöðum: Góð fjárfesting í heilbrigði og vellíðan starfsfólks Gígja Valgerður Harðardóttir skrifar
Skoðun Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson skrifar
Skoðun Hvar liggur ábyrgð hins fullorðna á hegðun ungmenna í samfélaginu? Rakel Guðbjörnsdóttir skrifar
Skoðun Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson skrifar
Skóli án aðgreiningar – fallegt orðalag en brotakennd framkvæmd Sóldís Birta Reynisdóttir Skoðun
Börn í gámaskólum á meðan bæjarskrifstofur stækka – hvar er forgangsröðin? Ásgeir Elvar Garðarsson Skoðun
Umbætur á skólakerfinu. Hættum að ljúga. Hættum því alveg og hættum því strax Atli Harðarson Skoðun