„Við munum tryggja það að hún muni ekki gleymast“

Silja Rún Sigurbjörnsdóttir og Telma Tómasson skrifa 22. október 2026 16:31

Helga er formaður ME-félagsins á Íslandi. Aðsend/Vísir/Vilhelm

Formaður ME-félagsins á Íslandi fangar nýrri skýrslu sem segir að gríðarlega sjúkdómbyrði vera á þeim sem eru með ME, langvinnt covid, POTS og skylda sjúkdóma. Félagið muni sjá til þess að niðurstöður skýrslunnar gleymist ekki ofan í skúffu.

„Þetta er stórkostlegt afrek, öll þessi vinna sem hefur farið fram í starfsnefnd hjá embætti landlæknis og góð vinna og að mér skilst í fyrsta skipti sem fulltrúar frá sjúklingasamtökum fá að taka þátt í svona starfi. Það er að skila sér í gríðarlega góðri skýrslu sem hefur mikla þýðingu fyrir okkur sem erum svona að mestu leyti ósýnileg enn sem komið er,“ segir Helga F. Edwardsdóttir, formaður ME-félagsins, í samtali við fréttastofu.

Í dag var birt skýrsla vinnuhóps heilbrigðisráðherra um sjúkdómana og með henni fylgdu 42 tillögur um hvernig mætti bæta þjónustu við þá sem glíma við sjúkdómana.

„Þetta er svo mikil og stór viðurkenning á því að þessir sjúkdómar séu til, hversu alvarlegir þeir eru og hvernig hið opinbera, heilbrigðiskerfið og almenningur eigi að bregðast við og aðstoða okkur í meðferðum og með rannsóknum.“

Fái jafnvel rangar greiningar

Helga segir að einhverjir læknar og heilbrigðisstarfsfólk hafi skilning á sjúkdómunum en þeir séu samt sem áður ekki nægilega margir.

„Fólk fær ekki aðstoð og jafnvel bara rangar greiningar,“ segir hún. „Þau hafa verið að senda fólk í rangar meðferðir sem getur haft versnandi áhrif á einkennin.“

Skýrslan sé til þess fallin að koma í veg fyrir slíkt. Þá sé meðal tillagnanna að fræða heilbrigðisstarfsfólk frekar um sjúkdómana, einkenni þeirra og meðferð við þeim. ME-félagið hyggst sjá til þess að skýrslunni „verði ekki snúið ofan í skúffu“. Fulltrúar félagsins séu þegar byrjaðir að funda með Sjúkratryggingum Íslands og Tryggingastofnun.

„Við munum tryggja það að hún muni ekki gleymast.“

Þúsundir séu með sjúkdóminn

Ekki sé haldið opinberlega utan um greiningartölur á Íslandi. Vegna þessa miðar ME-félagið við rannsóknar sem gerðar hafa verið í Evrópu og ráða út frá þeim að um 4500 manns séu með ME á Íslandi og gætu jafn margir verið með langvinnt covid.

„Akureyrarklíníkin hefur verið starfandi í rúmlega tvö ár og hún sér um að greina ME og langvinnt covid og þau eru búin að taka hátt í þúsund manns í greiningarviðtöl og þar af eru kannski um tveir þriðju sem fá ýmist ME eða langvinnt covid-greiningu,“ segir Helga.

„Ég veit að það eru núna um þrjú hundruð manns á biðlista eftir að koma í greiningarviðtöl þannig að þörfin er mikil á að sinna þessum hópum.“

Heilbrigðismál Ríkisstjórn Kristrúnar Frostadóttur Sjúkratryggingar