Al­þjóð­legi geðheilbrigðisdagurinn – Hlustum á raddir fólks með reynslu

Í dag, 10. október er alþjóðlegi geðheilbrigðisdagurinn. Í ár er sjónum sérstaklega beint að mikilvægi þess að hlusta á raddir þeirra sem hafa reynslu af geðrænum áskorunum og nýta innsýn þeirra við þróun þjónustu, úrræða og stefnumótun á sviði geðheilbrigðismála.

Í þróun vöru og þjónustu þykir sjálfsagt að hlusta á notendur þjónustunnar og þróa hana út frá endurgjöf þeirra. Sama hugsun á að sjálfsögðu við um geðheilbrigðisþjónustu en í gegnum tíðina hafa notendur bent á skort á samráði og að ekki sé tekið nægilegt tillit til skoðana þeirra og vilja.

Krafturinn í reynslu fólks

Á undanförnum árum hefur orðið jákvæð þróun í þessa átt og svokölluð batahugmyndafræði hefur fengið aukið vægi innan geðheilbrigðisþjónustu. Hún byggir meðal annars á valdeflingu, sjálfsákvörðun og því að fólk hafi meiri stjórn á eigin meðferð og þjónustu. Ein birtingarmynd þessarar nálgunar er aukin áhersla á jafningjastarf og að reynsla fólks sem hefur glímt við geðrænan vanda sé nýtt til stuðnings öðrum.

Fólk með lifaða reynslu og grasrótarsamtök hafa lengi verið mikilvægir drifkraftar breytinga á þessu sviði, meðal annars með því að berjast fyrir auknum réttindum, valdeflingu og því að rödd notenda fái meira vægi. Hér á landi hafa ýmis samtök og úrræði byggst upp þar sem slík reynsla hefur verið í forgrunni, eins og Geðhjálp, Klúbburinn Geysir, Bataskólinn, Hlutverkasetur og Hugarafl.

Ég hef sjálf starfað með jafningjum í Bataskólanum og orðið vitni að töfrunum sem geta skapast í hópum þegar jafningi deilir eigin reynslu á faglegan og uppbyggilegan hátt. Með því getur hann lyft hulunni af reynslu sem margir telja sig þurfa að fela. Geðrænum vanda fylgir því miður enn oft skömm og fólk getur upplifað að það þurfi að leyna einkennum sínum og erfiðleikum. Einkennin sjálf geta valdið nægri vanlíðan án þess að skömm og ótti við viðbrögð annarra bætist þar ofan á. Að mæta fólki með skilningi, stuðningi og samkennd getur létt á þeirri byrði og þar getur starf jafningja haft mikil áhrif.

Gildi jafningjastuðnings á ekki síður við innan geðheilbrigðisþjónustunnar. Innlögn á geðdeild getur verið erfið reynsla meðal annars þar sem fólk upplifir stundum valdaójafnvægi og skilningsleysi frá heilbrigðisstarfsfólki. Þá getur skipt miklu máli að geta rætt við einstakling sem þekkir sambærilega reynslu af eigin raun, hefur sjálfur glímt við geðrænan vanda og jafnvel dvalið á geðdeild.

Geðsvið Landspítala réð sinn fyrsta notendafulltrúa árið 2006 í kjölfar verkefnisins Notandi spyr notanda sem Hugarafl stóð fyrir. Á árunum 2017–2023 voru jafningjar ráðnir til starfa á geðdeildum Landspítala, í samfélagsgeðteymum og geðheilsuteymum heilsugæslunnar. Í dag starfa níu jafningjar á geðsviði Landspítala. Jafningjum í geðheilsuteymum heilsugæslunnar hefur hins vegar fækkað. Mikilvægt er að tryggja áframhaldandi fjármögnun stöðugilda svo jafningjar geti verið hluti af geðheilsuteymum um land allt.

Aukin aðkoma fólks með reynslu af geðrænum áskorunum sést einnig í stefnumótun. Árið 2023 stofnaði heilbrigðisráðherra 17 manna geðráð sem hefur það hlutverk að vera stjórnvöldum til ráðgjafar og stuðla að aðkomu helstu hagaðila að stefnumótun og þróun geðheilbrigðismála. Tæpur helmingur fulltrúa í ráðinu kemur úr röðum notenda, aðstandenda og notenda- eða félagasamtaka.

Unnið gegn kerfislægum fordómum og mismunun

Áherslan á aðkomu fólks með lifaða reynslu endurspeglast einnig í alþjóðlegu verkefni sem Ísland tekur þátt í. Embætti landlæknis tekur þátt í evrópska samstarfsverkefninu JA Prevent NCD, sem snýr að forvörnum gegn ósmitbærum sjúkdómum. Innan þess leiðir Ísland verkefni sem fjallar um kerfislæga fordóma og mismunun gagnvart fólki með geðrænan vanda.

Að vinna gegn fordómum og mismunun er mikilvægt lýðheilsu- og forvarnarstarf. Fordómar geta haft neikvæð áhrif á líðan og lífsgæði og orðið til þess að fólk veigri sér við að leita aðstoðar. Vandinn getur þannig orðið meiri á meðan fólk frestar því að leita sér hjálpar.

Í þessu Evrópska samstarfsverkefni er unnið að því að kortleggja hvernig og hvar kerfislægir fordómar og mismunun birtast í samfélaginu og hvaða leiðir eru líklegastar til að draga úr þeim. Þar er aðkoma fólks með lifaða reynslu mikilvæg.

Mikilvæg skref hafa verið tekin á undanförnum árum í átt að aukinni þátttöku fólks með reynslu af geðrænum áskorunum í geðheilbrigðismálum, en enn er verk að vinna. Að hlusta er mikilvægt, en það er enn mikilvægara að það sem heyrist hafi áhrif. Vonir standa til þess að vinnan innan JA Prevent NCD geti lagt sitt af mörkum til þeirrar þróunar með því að sameina niðurstöður rannsókna, reynslu þátttökulanda og þekkingu fólks með lifaða reynslu við mótun raunhæfra leiða til að draga úr kerfislægum fordómum og mismunun. Þannig getum við stuðlað að samfélagi þar sem reynsla fólks fær ekki aðeins að heyrast heldur hefur raunveruleg áhrif á þær breytingar sem ráðist er í.

Höfundur er verkefnastjóri geðræktar á lýðheilsusviði hjá Embætti landlæknis.